Malattia e morte, due esperienze ontologicamente umane. Eppure, quando pensiamo ad esse il nostro viso si incupisce; certo, ognunɜ di noi vorrebbe evitarle il più possibile, perché la fragilità che sperimentiamo in quei momenti e che emerge da un corpo o da una psiche malata è sicuramente molto più prepotente di come farebbe abitualmente. Tuttavia, il tema della malattia e della morte è un tema che si inserisce sempre più spesso all’interno dello sguardo sulla vulnerabilità umana.
Le scienze umane, e in particolare l’antropologia medica, ci insegnano che non esistono spazi e tempi in cui la coppia malattia-morte venga vissuta sempre allo stesso modo. Cosa cambia? La narrazione che abbiamo di esse; cambia il modo in cui ci vengono raccontate fin da bambinɜ, il modo in cui le viviamo e il modo con cui noi stessɜ le raccontiamo: «Sappiamo intuitivamente che, sia all’interno di una stessa cultura che tra culture diverse, le pratiche rituali del lutto e le esperienze del dolore sono significativamente diverse, con ritmi e traiettorie peculiari» (B. J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino 2006, p. 179).
Cambia così l’approccio e quindi il significato individuale e culturale che attribuiamo all’esperienza vissuta della malattia e della morte. In una cultura prevalentemente occidentale, la morte in particolar modo diviene sempre più il nuovo osceno, un tabù che viene soffocato da una logica funebre efficientista: dalla morte in casa si passa a quella in ospedale dove il malato fino all’ultimo è sottoposto ad una serie di “cure” (il virgolettare questa parole è volontario) per evitare l’inevitabile; il rito funebre è gestito da efficienti attività commerciali, il defunto viene sapientemente trattato attraverso tecniche tanatopratiche per riportare la salma, in qualche modo, ad una visione il più possibile “vivente”.
In tutto questo cerimoniale ci perdiamo qualcosa: il reale prendersi cura del malato-morente, del suo ricordo, dei suoi insegnamenti e di ciò che può rinascere anche dopo quel terribile momento di tristezza. Di fronte alla malattia di un essere umano inguaribile è necessaria un’educazione costante all’assistenza del malato per riuscire a vivere e a «trasformare radicalmente il modo di affrontare la sofferenza della malattia» (L. Alici, Il fragile e il prezioso, Morcelliana, Brescia 2016, p. 52).
Significa prendersi cura di una persona malata in ogni sua dimensione: «a tal fine, soprattutto nelle strutture ospedaliere e assistenziali ispirate ai valori cristiani, è più che mai necessario fare uno sforzo, anche spirituale, per lasciare spazio ad una relazione costruita a partire dal riconoscimentodella fragilità e vulnerabilità della persona malata»1.
In inglese esistono due concetti che apparentemente, almeno ad un primo sguardo, hanno la stessa radice: to cure e to care. Il primo sta ad indicare una serie di azioni medico-sanitarie atte a guarire un soggetto. Quando, invece, parliamo di cure rivolte ad un soggetto morente ed inguaribile apriamo decisamente il nostro sguardo che non è più “solo” orientato alla guarigione di uno o più sintomi, ma è rivolto alla cura della persona e di coloro che si relaziona ad essa; parliamo quindi, di to care. Concettualmente e concretamente, dunque, passare dal to cure al to care vuol dire costruire una serie di azioni e relazioni che abbiano come fine ultimo il prendersi cura di persone inguaribili. Ciò significa pensare ad una medicina meno lontana dalla sofferenza e meno accanita alla vita ad ogni costo, a favore di una medicina inserita in equipe multidisciplinari che sappia accompagnare nel momento dei saluti e che sappia soddisfare ogni nostro più intimo ed ultimo desiderio.
Il 21 luglio 2025 la giornalista e attivista Laura Santi, malata di una grave forma di sclerosi multipla degenerativa, è morta scegliendo liberamente di auto-somministrarsi il farmaco letale. È stato un percorso facile? Possiamo immaginare la risposta e non solo per il dolore nel considerare e arrivare poi a prendere una tale decisione, ma anche, e forse nonostante tutto, per il complesso iter che Laura ha dovuto subire per ottenere quel “sì” dalla regione Umbria. Scegliere quando e come morire è un atto di assoluta libertà, scegliere di esserci in quel momento è un atto d’Amore, ma soprattutto costruire una società che sappia accompagnare alla morte è un atto di responsabilità nei confronti delle persone più vulnerabili rendendo anche quel momento un giorno che merita di essere vissuto.
NOTE
1. Estratto della Lettera “Samaritanus bonus” della Congregazione per la Dottrina della Fede sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita.
[Photocredit Marco Bianchetti via Unsplash]
