Intrudere ed estrudere: l’inaccettabile opposizione di Jean-Luc Nancy

Nel 1992 il filosofo francese contemporaneo Jean-Luc Nancy ha subito un trapianto di cuore.

Ha raccontato questa estenuante esperienza nel libro L’intruso, edito da Cronopio e uscito nel 2000. Nancy basa la sua riflessione, breve ma densa, sulla coppia di sostantivi intrusione/estrusione, due termini che si oppongono ma che al contempo si richiamano cercandosi, abbinandosi, dandosi reciprocamente un senso. Non potrebbe esserci estrusione senza intrusione: quando, infatti, scegliamo di estrudere qualcosa, ossia di eliminarla, allontanarla, è perché essa viene percepita da noi come un intruso da scacciare, come un estraneo che ci crea problemi, ci invade o richiede troppo da noi – magari un impossibile che non possiamo o non vogliamo dare.

Il cuore di Nancy, quello con il quale è venuto al mondo, diventa l’organo da estrudere: appare come un intruso all’interno del suo stesso sistema corporeo, un intruso che non è più in grado di svolgere il suo compito e che mette a rischio la salute del filosofo. Si rende quindi necessario un trapianto: un altro cuore, un cuore che si attende come un libro fuori catalogo ordinato in libreria. Il cuore di un altro, capace di salvare la vita di Nancy, ma solo dopo un’intrusione violenta, fantascientifica, quasi impossibile da immaginare.

«Dal momento in cui mi fu detto che era necessario un trapianto, tutti i segni parvero vacillare, tutti i riferimenti capovolgersi»1 scrive Nancy. Il suo cuore, che gli «saliva alla gola come un cibo indigerito», lo stava abbandonando. Per sopravvivere, avrebbe dovuto ospitare in sé qualcosa di estraneo.

Ma come si fa ad accogliere un intruso, che per sua stessa definizione giunge imperioso e si introduce in un ambiente familiare con aggressività e potenza, con scaltrezza e imprevedibilità? L’intruso arriva «senza permesso e senza essere invitato. Bisogna che vi sia un che di intruso nello straniero che, altrimenti, perderebbe la sua estraneità»2. Bisogna accettare un’inaccettabile.

I medici devono estrudere per poi includere.

Di fronte a questa scomoda e temibile realtà, Nancy si sdoppia, così come doppio si fa il senso della sua stessa esistenza. La sua vita sarà la morte di un altro essere umano. Ciò che sente è «di essere caduto in mare pur restando ancora sul ponte»3. Egli è in due luoghi contemporaneamente: in balia della morte che incombe, della quale il suo cuore malandato si fa messaggero; in balia della vita che ancora lo trattiene a sé con la promessa di una speranza, di una soluzione. Nancy è al di qua e al di là, così come sarà e resterà se stesso con in petto l’organo di un altro.

Il filosofo capisce anche che se si vuole sopravvivere bisogna prima diventare estranei a se stessi. Prima dell’arrivo dell’intruso il suo sistema immunitario viene preventivamente preparato a essere neutro, ossia inutile, per facilitare la sua venuta. Esso viene quasi cancellato, per minimizzare il rischio di un rigetto. «L’intruso è in me e io divento estraneo a me stesso»4 spiega Nancy. L’estraneità si moltiplica e i farmaci anti-rigetto gli causano un abbassamento delle difese immunitarie che sfocia in cancro. Questa nuova malattia lo costringe a ulteriori sofferenze che paiono infinite e che sbalzano ancora e ancora la bussola della sua identità.

Ma egli sopravvive. E lo fa perché l’uomo ha imparato a superare se stesso divenendo «colui che snatura e rifà la natura, colui che ricrea la creazione»5.

Per sopravvivere dobbiamo continuamente estrudere qualcosa e includere qualcos’altro di nuovo. Lo facciamo con il nostro organismo – le unghie troppo lunghe o i capelli, che vanno tagliati ma che poi ricrescono. Lo facciamo con persone e situazioni che, come il vecchio cuore di Nancy, ci divengono indigeste. Il ciclo della vita esclude per accogliere e accoglie sapendo a priori che quella venuta resterà, come dice Nancy, scomoda e dal sapore straniero fino a che seguiterà a venire, fino a che non sarà divenuta qualcosa di familiare – ma quella familiarità durerà sempre e soltanto per un tempo determinato, sfociando poi in una nuova estrusione che sa di auto-defezione.

«L’intruso non è nessun altro se non me stesso e l’uomo stesso. Non è nessun altro se non lo stesso che non smette di alterarsi […] intruso nel mondo come in se stesso»6.

Un paradosso che va accettato, compreso, abbracciato.

 

Francesca Plesnizer 

 

NOTE
1. Jean-Luc Nancy, L’intruso, Cronopio, Napoli, 2000, p. 14.
2. Ivi, p. 11
3. Ivi, p. 14
4. Ivi, p. 25
5. Ivi, p. 36
6. Ivi, p. 37

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Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

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Quando il volto non riesce a raccontarsi: identità e corpo nell’esperienza del trapianto facciale

Alle ore cinque del mattino di sabato 22 settembre si è concluso il primo trapianto di faccia in Italia. Un intervento iniziato circa alle otto del mattino di venerdì e durato ventiquattr’ore, secondo quanto affermato dai medici dell’ospedale Sant’Andrea di Roma.

Il ricevente è una donna di quarantanove anni affetta da una grave forma di neurofibromatosi di tipo I, una malattia genetica che andrebbe a colpire la cute e il sistema nervoso, manifestandosi attraverso la comparsa di macchie color caffelatte su tutta la superficie corporea ed escrescenze anche sull’iride dell’occhio. L’intervento è stato reso possibile da una giovane donatrice, una ventunenne morta a causa di un incidente stradale.

Certo, l’intervento è “tecnicamente riuscito”. La paziente è stata indotta ad un coma farmacologico ed è stata sottoposta, come di prassi, alla terapia antirigetto. Quello della paziente è stato un intervento che ha previsto quattro anni di preparazione, incontri e terapia psicologica, esami e accertamenti; fino a quando, il giusto donatore compatibile è arrivato. E con il donatore, la prima chance di rinascita.

Quello al volto è definito come un trapianto “multitessuto”, comprendente pelle, fasce muscolari e cartilagine. Sebbene non si tratti di un trapianto di un organo salvavita, come cuore o fegato, sottoporsi a un tale intervento significa affrontare le difficoltà di una preparazione non solo fisica, quanto più psicologica, che avrebbe condotto la donna a decidere per il trapianto. Secondo ciò che è stato riportato dai medici dell’Azienda universitaria-ospedaliera Sant’Andrea di Roma, la donna avrebbe sempre dimostrato un atteggiamento positivo nei confronti della vita, a tal punto che, poco prima di essere sedata, avrebbe comunicato ai medici di non avere paura rispetto a ciò cui stava andando incontro.

D’altronde, chi potrebbe permettersi di mettere in discussione la scelta di chi si è sentito abitato da un corpo non proprio, alieno, un corpo deformato dall’aggravarsi della malattia? Come potersi mettersi nei panni di chi ha combattuto fin dall’adolescenza con la paura del giudizio e dello sguardo altrui?

Quando parliamo del nostro corpo e delle difficoltà che si possono incontrare nel vivere con esso, non si può non rivolgersi al contempo a quell’identità che si scrive attraverso il corpo. Un’identità che, come nel caso di questa donna, era in pezzi. Nessuno potrà mai comprendere il disagio e la sofferenza che si portava dentro, questo bisogno di cambiare vita, di cambiare volto, di rinascere.

Ma rinascere da cosa? Rinascere da una lotta contro se stessi, forse?

Rinascere da un sé in frantumi? E verso quale direzione?

La scelta di questa donna è stata dettata dal bisogno di ritrovare il senso della propria vita, che poi non significa altro che ritrovare il senso della propria storia e della propria identità, attraverso le ferite di un corpo da troppo tempo lacerato da un dolore insopportabile. Un corpo strappato dalla propria ricerca di senso. Un corpo piegato dal dolore di un’inadeguatezza profonda, un’inadeguatezza che ha fatto i conti con l’opportunità di una svolta, resa possibile dal trapianto facciale.

Il prezzo di tale rinascita, tuttavia, è stato quello di accogliere parte del corpo di un altro. E, a differenza del trapianto di altri organi, quello al volto implica un cambiamento visibile, evidente e percepibile dall’esterno. Non si tratta unicamente di accogliere dentro di sé parte del corpo di un altro – pensiamo ad esempio alle implicazioni esistenziali successive al trapianto di cuore e riportate nelle bellissime pagine di Jean Luc Nancy, il quale descrive la complessità di accettare anche solo il battito del cuore di un altro – ma di mostrare all’esterno, agli altri, una parte di sé che apparteneva a quel donatore, ad un’altra vita, un’altra storia, ad un altro senso. Non contando inoltre i rischi cui il paziente si sottopone, una volta accettato il trapianto. La terapia immunosoppressiva e le possibili e conseguenti infezioni. Il successivo potenziale rigetto.

Non si tratta di un mero intervento “tecnico ben riuscito”, quindi.

Dopo poche ore, i medici del Sant’Andrea hanno dichiarato che la donna, malgrado non rischi la vita, è andata incontro a un rigetto che avrebbe comportato la ricostruzione temporanea dei tessuti autologhi. Come nel caso di qualsiasi organo trapiantato, andare incontro a un rigetto costituisce l’improvviso rifiuto del proprio organismo nell’accettare l’organo ricevuto. Ciò in attesa di un secondo donatore compatibile. Di un altro strappo. Di un altro cambiamento per la vita. Un cambiamento che, però, non può non lasciare una traccia in quel corpo che ci definisce e ci muove, che è a sua volta definito da un sentiero, che è il nostro, e che non è altro se non il racconto di ciò che siamo stati, che siamo e saremo.

 

Sara Roggi

 

[Credits Noah Buscher su Unsplash.com]

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Reperti incidentali: verità e comunicazione dell’informazione genetica

Ciascuno di noi esperisce un particolare legame con le proprie origini. Esiste una sorta di laccio che, anche qualora tentassimo di liberarcene, ci obbliga a fare i conti con quelle radici che ci sono, che sono le nostre e che, innegabilmente, hanno creato le condizioni, anche se solo biologiche, affinché anche noi potessimo esserci. Quando si parla della propria storia autobiografica, infatti, non si può non fare riferimento all’istante in cui la vita, biologicamente intesa, ha avuto inizio: la nascita. Poi si cresce, si diventa adulti, si invecchia. Ma la prima domanda di senso resta la stessa, ovvero: da dove veniamo? Quali sono le nostre origini? Da dove tutto ha avuto inizio?

Talvolta, in ambito clinico, la propria storia genetica può essere reperita in modo inatteso. Questo è il caso dei così chiamati incidental findings, che in italiano potremmo tradurre con l’espressione di “reperti incidentali”. Esistono, pertanto, circostanze in cui i test di compatibilità genetica, realizzati ai fini della valutazione di una compatibilità tra due soggetti che si sottopongono ad un intervento invasivo di donazione d’organo da vivente, fanno emergere risultati inaspettati, quali l’assenza di compatibilità genetica tra gli stessi, mettendo in luce delle informazioni di natura genetica che potrebbero determinare importanti conflitti tra i due pazienti in gioco, il futuro donatore e il futuro ricevente, e dunque il fallimento della donazione stessa.

Quale verità dovrebbe essere comunicata? È doveroso oppure non necessario comunicare il risultato del test genetico di un padre e di una figlia? Quale informazione dovrebbe essere trasmessa affinché il consenso possa essere definito informato? Quale informazione deve a tutti i costi essere comunicata in vista del trapianto?

Certo, se clinicamente le indagini genetiche dei due soggetti, aventi un legame familiare, portassero ad un’incompatibilità unicamente genetica tra gli stessi, ci si potrebbe interrogare sul tipo di informazione che i clinici dovrebbero sentirsi obbligati di comunicare al fine di garantire il successo del trapianto. Pertanto, l’incompatibilità genetica risulterebbe un dato irrilevante. I medici potrebbero dunque limitarsi a trasmettere l’istocompatibilità al trapianto, senza fornire ulteriori informazioni. I sostenitori del “non dire la verità” ritengono inoltre che l’autodeterminazione del paziente, in particolare di chi dona, potrebbe essere ostacolata e aggravata da un’informazione pericolosa che limiterebbe la libertà individuale stessa, impedendole di scegliere ciò che davvero desidera: in altre parole, conoscere la propria origine biologica, in un momento così delicato della propria vita, potrebbe offuscare quel desiderio profondo che l’avrebbe spinta a donare. Il privilegio terapeutico1 – espressione utilizzata in etica quando non si vuole fornire tutta l’informazione per il bene del paziente – rappresenterebbe dunque una declinazione del to not harm, di stampo ippocratico. Un ultimo fattore da considerare è il diritto alla privacy che, nei confronti di “chi sa” costituirebbe un diritto da rispettare fino alla fine.

Dall’altro lato, “il dire la verità”, come lo rivendicano i suoi difensori, legittimerebbe il donatore a dare un consenso totalmente libero alla donazione, oppure a rifiutarsi in seguito ad una ponderata riflessione tenente in considerazione tutti gli elementi fondamentali per la scelta, compresa l’informazione sull’identità genetica. Avere tutta la verità, e non solo un parziale insieme d’informazioni, permetterebbe a chi dona di riconoscere pienamente il valore della donazione, anche e soprattutto qualora questa fosse destinata a quel padre che biologicamente non le ha dato la vita. Diversamente da chi sostiene che la comunicazione di tutta la verità potrebbe determinare un’insicurezza, se non addirittura un rifiuto, alla donazione, una piena comunicazione potrebbe contribuire ad aumentarne la consapevolezza da parte di una figlia oppure di un figlio al proprio padre, una consapevolezza frutto di una riflessione data da tutte le informazioni necessarie per il consenso. Vero è, infine, che “non dire la verità” ai soggetti implicati nel percorso del dono significherebbe anche mettere in pericolo la vita del ricevente nel caso in cui, in un futuro prossimo, potessero sorgere delle malattie trasmesse dal donatore stesso, la cui identità dovrebbe poi comunque essere svelata.

Nell’obiettivo di superare queste due posizioni antitetiche, il Comitato Nazionale della Bioetica (CNB), propone una soluzione che condivido. Questa indicherebbe pertanto che:

«I consultandi siano informati preliminarmente, nella consulenza genetica pre-test, delle potenzialità e dei limiti delle analisi e delle differenze rispetto ai test tradizionali, nonché informazioni sui possibili legami biologici di parentela e informazioni di interesse farmacogenetico e di medicina di precisione»2.

L’anticipazione, da parte dei medici, della potenziale esistenza d’informazioni genetiche impreviste potrebbe costituire una buona opportunità di comunicazione affinché ciascun agente morale sia consapevole del fatto che i test genetici potrebbero far sorgere dei risultati inaspettati.

La verità, quella stessa verità che Kant acclamava a tutti i costi, dovrebbe essere difesa, certo. Talvolta, però, dire tutto il vero potrebbe ostacolare il libero esercizio della propria libertà. Proprio per questo, è fondamentale ricordare come per il filosofo tedesco, se da un lato la menzogna è negazione del dovere morale dell’uomo poiché contraria al vero, dall’altro esiste una differenza tra il “dire il vero” ed “essere schietti”. La seconda pertanto, consiste nel comunicare tutta la verità, ovvero tutte le informazioni senza riserva, senza nemmeno far riferimento ad un contesto con variabili determinanti; la prima, invece, è basata sul trasmettere il vero, ma non tutta la verità, una verità i cui dettagli potrebbero anche nuocere l’altro. Ecco perché, forse, la decisione presa dal CNB, ovvero quella di aprire uno spazio di comunicazione antecedente alla realizzazione dei test genetici, potrebbe costituire una buona opportunità per dare voce a delle “verità” che potrebbero complicare il percorso di cura successivo al trapianto. Ciò nella finalità di rispettare ciascuna delle due individualità implicate nella donazione, senza invadere lo spazio dell’una o dell’altra.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. Beauchamp T.L, Childress J. F., Principles of Biomedical Ethics, Seventh Edition, Oxford University Press, 2012.
2. È possibile reperire il documento riguardante i reperti incidentali sul sito del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB).

Photo Credit: Evan Kirby on Unsplash.com

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Il trapianto di testa tra realtà umana e ricerca del postumano

L’impegno costante dell’uomo moderno-contemporaneo è sempre stato rivolto al miglioramento delle condizioni della propria vita. Questo obiettivo ha indotto l’uomo stesso ad avviare ricerche per la progettazione di strumentazioni che gli permettessero di superare eventuali ostacoli legati alla sua naturale fisicità.

La scienza attuale aspira ad oltrepassare il tradizionale modello antropologico per forzare le barriere poste in essere dalla natura cercando di superarle attraverso il progresso scientifico e la tecnologia.

Le differenti correnti di pensiero etico e filosofico hanno sempre inciso, ovviamente in modo contrapposto, sui mezzi realizzati dalla capacità produttiva dell’uomo e sui fini verso i quali rivolgere tali strumenti.

Tra i tanti propositi emerge quello del neurochirurgo italiano Sergio Canavero che, nel febbraio del 2015, aveva presentato l’ambizioso e dibattuto progetto HEAVEN/AHBR, nell’ambito del quale si proponeva di eseguire il primo trapianto di testa.

Nonostante le perplessità sollevate dalla comunità scientifica, nel novembre scorso Canavero e il suo collega Ren Xiaoting dell’Università di Harbin, hanno annunciato il successo del trapianto di testa su un cadavere attraverso la congiunzione di colonna vertebrale, nervi e vasi sanguigni, durante un intervento chirurgico di circa 20 ore. A detta dei due neurochirurghi, il prossimo passo sarà eseguire la procedura su un paziente vivente tetraplegico.

La prima questione che pongo, riguardo il possibile successo di tale pratica, è di ordine prettamente scientifico ed è relativa alla natura del cervello stesso che, senza la necessaria ossigenazione, inizia a deteriorarsi e a morire in pochissimi minuti: sarebbe quindi possibile mantenerlo in vita abbastanza a lungo da avere il tempo di ricollegare le innumerevoli connessioni neurali?

In secondo luogo, volendo essere precisi, un intervento su due cadaveri non può essere definito trapianto e pertanto risulta inadeguato parlare di trapianto di testa; ma anche a voler tralasciare questo aspetto, si può intendere come riuscito un intervento su pazienti già morti sui quali non è quindi possibile riscontrare gli esiti dell’operazione effettuata? Relativamente agli esiti dell’intervento, cosa succede alla testa trapiantata nel nuovo corpo e, viceversa, cosa succede al corpo nel quale è stata trapiantata una nuova testa?

È scientificamente noto che le altre parti del corpo condizionano la nostra neurologia, ovvero la modalità con cui generiamo pensieri e azioni, quindi, la nostra attività mentale può essere condizionata da fattori esterni al cervello; ciò significa che trapiantare una testa in un nuovo corpo potrebbe dar vita ad una nuova persona, oppure la testa manterrà inalterata la sua antecedente coscienza? Se, come è stato dimostrato da numerosi ricercatori, lo stesso ecosistema batterico del nostro corpo influisce sul modo in cui le persone pensano e sentono, con un trapianto la testa verrebbe inserita in un microbioma estraneo originato dall’essere stata innestata in un nuovo corpo. Detto ciò risulta improbabile che tutti i nostri tratti psicologici dipendano esclusivamente dalle cellule presenti nella nostra testa, è invece credibile che la maggior parte dei nostri tratti psicologici derivino dal passaggio di informazioni tra corpo e cervello.

Nonostante non sia chiaro in quale percentuale un cambiamento nel corpo potrebbe alterarne le caratteristiche psicologiche, il cervello verrebbe comunque sommerso da sostanze chimiche e segnali estranei del nuovo corpo che non è possibile ritenere ininfluenti o secondari.

Le perplessità etiche relative a queste tipologie d’intervento richiamano alla necessità di adottare una condotta cautelativa e non sono fonte della paura legata al progresso scientifico o del prospettarsi di scenari futuri aberranti, ma riguardano la concreta possibilità di ledere la vita umana nel tentativo di liberare l’uomo stesso da vincoli naturali che egli stesso ritiene restrittivi e che tenta di superare attraverso il progresso scientifico-tecnologico che, a sua volta, agisce spesso dimentico di reale concretezza e scevro di ogni riflessione etico-antropologica.

 

Silvia Pennisi

 

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Piccoli cuori artificiali

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

 

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Un feto di maiale con il pancreas umano. Una chimera per risolvere il problema della mancanza di organi per trapianti

Permettere lo sviluppo di organi umani nei maiali per poi utilizzarli nei trapianti. Non è pura immaginazione fantascientifica, ma è ciò che sta cercando di realizzare un team di ricercatori dell’Università della California. Gli scienziati avrebbero iniettato cellule staminali umane in un embrione di maiale per creare una chimera. L’embrione, in parte umano e in parte suino, verrà fatto sviluppare nel grembo di una scrofa per 28 giorni, successivamente la gravidanza verrà interrotta e si procederà all’analisi dei tessuti candidati a diventare un organo trapiantabile.
Un traguardo che ad oggi sembra meno remoto anche grazie allo sviluppo di nuove tecnologie di ingegneria genetica cariche di grandi potenziali, ma forse anche di enormi rischi.

La tecnica utilizzata si chiama Crispr ed è l’ultima frontiera dell’ingegneria genetica.
Fondamentalmente si tratta di un sistema di modificazione del genoma, o “editing genetico”, vere e proprie microforbici molecolari che permettono di tagliare l’elica del Dna nel punto desiderato e sostituirne un tratto, eliminando geni o alterandone la capacità di espressione.  In questo caso, per produrre l’embrione chimera gli scienziati sono intervenuti direttamente sul Dna degli embrioni di suino, immediatamente dopo la fecondazione, creando una sorta di “vuoto genetico” per impedire la crescita naturale del pancreas nel feto di maiale. Il passaggio successivo è iniettare nell’embrione cellule staminali umane pluripotenti indotte (iPS), in grado di dare origine a tutti i tessuti del corpo. L’aspettativa è che queste cellule, sfruttando il vuoto genetico creato nel feto di suino, permettano lo sviluppo di un organo, in questo caso il pancreas, composto esclusivamente di cellule umane, che possa essere successivamente utilizzato per un trapianto.
I maiali sono considerarti “l’incubatore biologico” ideale per far crescere organi umani.

Se l’esperimento avesse successo, dicono, si potrebbero creare tutti gli organi necessari, e così supplire alla loro scarsa disponibilità a fronte dell’ingente richiesta. Inoltre, si potrebbero prelevare cellule staminali di un paziente che ha bisogna di un trapianto, iniettarle in un embrione di maiale per creare l’organo di cui si necessita, che non solo sarebbe una perfetta copia genetica ma sarebbe anche più giovane e più in salute e così il paziente non avrebbe neanche più bisogno di assumere farmaci immunosoppressivi, non privi di effetti collaterali.

Ci sono diversi problemi etici intorno a questo progetto. Lo scorso anno la principale agenzia di ricerca medica degli Stati Uniti, il National Institutes of Health, aveva imposto una moratoria sulla raccolta di fondi per simili sperimentazioni imponendo quindi un’interruzione a tempo indeterminato relativamente il finanziamento di questo tipo di studi.
Da un lato ci si interroga sui rischi legati all’uso delle tecniche di “editing genetico” come la Crispr, dall’altro c’è la questione strettamente etico-morale.
Ad allarmare è soprattutto il rischio che le cellule umane una volta iniettate nell’embrione chimera possano comportarsi in maniera differente da quella presagita dai ricercatori e sfuggire al loro controllo.
Alcuni temono che il trapianto di organi umani creati nei suini comporti il rischio di infezione con virus animali, altri paventano la possibilità che le cellule staminali, migrando fino al cervello dell’animale, possano in qualche modo rendere i maiali più umani e altri, ancora, si preoccupano per gli animali, per la loro sofferenza. Un azzardo troppo grande e pericoloso in nome di un beneficio solo ipotizzabile?

L’unica certezza che abbiamo è che ad oggi le liste d’attesa per un trapianto d’organo sono lunghissime e che riusciamo a trapiantare solo un paziente su sei di quelli che ne avrebbero bisogno, anche questo è molto poco etico.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]