Una parola per voi: sospensione. Agosto 2019

“Eccoci nella pineta, al crocicchio dove sono i limonari, con i gitanti stesi all’ombra dei pini, le radio accese, i cartocci e le bottiglie di Ferragosto”.

Alberto Moravia, Scherzi di Ferragosto

Nel suo racconto Scherzi di Ferragosto, Alberto Moravia narra di una giornata afosa, intrisa di noia e fastidio. Il protagonista del racconto è rimasto a Roma, in questo giorno di festa, senza amici, famiglia, ragazze o cose da fare. È per questo che accetta l’invito dell’antipatico Torello, un giovanotto suo conoscente che «all’insolenza naturale aggiungeva quella dei quattrini». I due vanno a Fregene, ma durante il tragitto in macchina si imbattono in una strana coppia composta da un ricco italo-americano manesco e da una bella donna bionda molto civettuola. Torello non perde occasione per tentare di abbordare la ragazza, infischiandosene della presenza del suo compagno. Il protagonista del racconto descrive i fatti lasciando trapelare il crescendo di nervosismo che prova nei confronti di Torello, fino all’epilogo della storia. Questo racconto ci trasporta nell’atmosfera di sospensione tipica del Ferragosto italiano. Lavoratori e studenti, bambini, ragazzi, adulti e anziani, aspettiamo tutti le ferie di Ferragosto – se siamo così fortunati da averle. C’è chi organizza l’annuale grigliata all’aperto con gli amici, chi opta per una gita fuori porta in montagna, al lago, in collina o al mare, proprio come i protagonisti del racconto di Moravia. Sembra di vederli, i gitanti nella pineta di Fregene, stesi all’ombra degli alberi in silenzio, assorti nella loro meritata siesta. In sottofondo il ronzio di una radio che parla o diffonde musica lieve, intorno a loro i resti degli abbondanti pasti e delle bevute refrigeranti. Tutto è fermo, ha il sapore di un’irrealtà tutta estiva, intrisa di calore e riflessioni frammentarie. La città, il posto di lavoro, il tran tran quotidiano, sono lontani, paiono irraggiungibili, sembrano inesistenti. Torneranno, ma non ora: ora è il momento della sospensione.

Riuscite a pensare a dei libri, a un film, a una canzone e a un’opera d’arte che evochino questa atmosfera? Come sempre, noi de La Chiave di Sophia ci abbiamo provato! La parola per voi del mese di agosto è: sospensione. Buone ferie a tutti!

 

UN LIBRO

volti-nella-folla-chiave-di-sophiaVolti nella folla – Valeria Luiselli

Sospensione su due piani. Una giovane donna, voce narrante dell’opera, decide di fermarsi e con lei anche la sua quotidianità. In fondo, la sua vita privata è fatta di cose comuni, a volte banali, tant’è che decide di metterle a intermittenza in pausa. Inizia così a scrivere un romanzo in cui racconta della sua giovinezza newyorchese, quando viveva di poesia e di incontri con individui bizzarri. Ben presto il lettore diviene spettatore di un sottile e complesso gioco, dove la protagonista sceglie di volta in volta la realtà da mettere in pausa e quella da portare alla luce, con i relativi momenti e personaggi.

 

UN FILM

gli-invisibili chiave di sophiaGli invisibili – Oren Moverman

Giorni sospesi, ore uguali una all’altra, tempo da riempire, niente da fare, solitudine, noia. Quello che per Moravia è lo stato di pochi giorni estivi, per il George de Gli invisibili è una condizione perenne, un’esistenza ai margini, separata da tutto e tutti, invisibile, appunto, agli occhi di chi conduce una vita normale. Richard Gere ci trasporta in un mondo sempre sotto i nostri sguardi ma fuori dalla nostra percezione, una realtà in cui il vuoto e la noia di Ferragosto sono una costante quotidiana, una dimensione senza tempo che resta perennemente in sospeso su una vita interrotta.

 

UNA CANZONE

estate-negramaro-chiave-di-sophiaEstate – Negramaro

Con Estate dei Negramaro, singolo uscito il 30 giugno 2005, tutto si ferma e resta in bilico. A sorreggerci sembra esserci solo un’insensata voglia di equilibrio, quello stato di perfezione che vieta errori ma che impedisce anche di vivere. Finché lo scenario non cambia: in bilico, tra tutti i miei vorrei, non sento più quell’insensata voglia di equilibrio, che mi lascia qui a disegnar capriole che a mezz’aria mai farò. Finalmente arriva quella voglia di riscatto, quella voglia di vorrei, di desideri, quella voglia di vita che auguriamo a tutti di sentire ed esperire. La canzone ci insegna a lasciarci andare, anche solo per qualche attimo, senza essere prigionieri della paura: viviamo la nostra vita, buttiamoci nell’ignoto, piangiamo per i nostri errori e poi… rialziamoci! Viviamo, non sopravviviamo!

 

UN’OPERA D’ARTE

magritte_la_condizione_umanaLa condition humaine – Magritte

Visitabili rispettivamente alla National Gallery of Art di Washington e alla Collezione ginevrina Simon Spierer, le due tele, di taglio fotografico, realizzate dal surrealista belga pongono il dilemma dell’ambiguità tra reale e fantastico mettendo in discussione la percezione dello spettatore di fronte a un meta-quadro. Attraverso quanto fuori dalla finestra, al di là del cavalletto, Magritte vorrebbe infatti proporre una scena, straniante e sospesa, di cui non conosciamo il grado di realtà/idealizzazione

 

 

Francesca Plesnizer, Sonia Cominassi, Giacomo Mininni, Martina Notari, Rossella Farnese

 

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Il significato del “bene” nella pratica clinica. Casi clinici di fine vita

Non ci dimenticheremo mai di Alfie. Così come non ci dimenticheremo mai di Charlie.

Bambini così piccoli per essere strappati via dalla vita. Guancette porpora, occhi stanchi, spesso chiusi. L’abbraccio commovente di un padre al proprio figlio. Un orsacchiotto di peluche disteso accanto a quel corpicino esile, una compagnia familiare su un letto estraneo, quello di un ospedale. Macchine accese a scandire la vita che passa, che scivola, che scorre senza “se e senza ma”.  Senza concessioni, né tregue. Il tempo passa − da quanto tempo, forse troppo? Ma chi siamo noi, in fin dei conti, per giudicare il troppo e il troppo poco, il giusto e lo sbagliato? −, e quei corpicini sono ancora lì, la ventilazione meccanica li aiuta a respirare, il sondino nasogastrico ad alimentarsi e idratarsi.

Come potremmo mai dimenticarci di Dj Fabo, Eluana e Piergiorgio Welby? Corpi sofferenti, talvolta coscienti, ancora in grado discernere il loro bene, di ascoltare il proprio desiderio, di affrontare la morte anche laddove questa rappresenta la sola alternativa ad una condizione irreversibile, irreparabile.

Ci ricordiamo questi volti, le notizie trasmesse giorno dopo giorno dai telegiornali, le dispute tra chi sostiene che la vita debba essere protetta e difesa e che dunque i trattamenti siano necessari e imprescindibili per tale fine, opponendosi all’interruzione dei presidi vitali da un lato, e coloro i quali, dall’altro, difendono il diritto alla vita nei termini di una finitudine umana mortale cui non ci è permesso di sottrarci e contro la quale, prima o poi, veniamo a  chiamati a fare i conti.

Certo, quando si parla di bambini e di minori è sempre più complicato. Lo è poiché ci esponiamo alla vulnerabilità estrema di una relazione che deborda quella medico-paziente: i terzi sono dei genitori, direttamente implicati nella cura giornaliera del proprio bambino, personalmente coinvolti in una sofferenza senza fine che vede il loro figlio sospeso tra la vita e la morte.

Ce lo ricordiamo tutti il recente caso Alfie, la sua storia ha commosso il mondo intero; fino alla fine, la sua mamma e il suo papà hanno lottato contro tutto e contro tutti − perfino contro i giudici e i medici che si prendevano cura di lui. Volevano salvarlo, salvarlo da quella vita già segnata; salvarlo da un destino che, forse, avrebbero voluto cambiare con tutti i mezzi a loro disposizione. Ma di quali mezzi disponevano effettivamente? Una tracheotomia e una PEG per allungare il numero dei giorni da vivere e capire se, in un modo o nell’altro, ci sarebbe stata la possibilità di cambiare il decorso di una malattia neurodegenerativa, purtroppo inguaribile?

Vero è che Alfie per un po’, una volta interrotta la respirazione artificiale, è riuscito respirare in completa autonomia. Giorni che facevano credere che il piccolo guerriero fosse riuscito a dimostrare di potercela fare anche da solo, senza l’aiuto della tecnica medica. Eppure, se questo è ciò che molte notizie volevano far trasparire con la comunicazione “Il piccolo Alfie respira da solo!”, è giusto porre l’attenzione sulla sofferenza nascosta di ogni suo singolo respiro. Una sofferenza indecifrabile, determinata da uno stato fisico molto fragile. Respirare autonomamente significava riuscire a sopravvivere, certo; riuscire a sopravvivere fin tanto che ce l’avrebbe fatta con le proprie forze, le energie di un piccolo guerriero. Ecco perché i presidi vitali sembravano necessari: il bambino aveva dimostrato di essere forte e un giorno, avrebbe potuto farcela di nuovo. Il desiderio dei due genitori, infatti, era nutrito dal bisogno di dare al piccolo Alfie non una possibilità di mera sopravvivenza, ma di vita. Sarebbe però stato davvero concretizzabile? Fino a che punto il giudizio clinico può essere scavalcato? Poteva il prolungamento quantitativo della vita del piccolo paziente corrispondere ad un progresso qualitativo?

La decisione di sospendere i presidi vitali, dettata dai medici in funzione di una tutela della vita, ha rappresentato l’estremo gesto di cura, inteso come un to care e non come un semplice to cure. Laddove guarire non è possibile e utilizzare trattamenti salvavita diventa sproporzionato, il ruolo dei medici continua ad essere quello di prendersi cura del paziente, traducendosi nei termini di un giudizio di proporzionalità rispetto al trattamento previsto. È questo l’aspetto più ignorato quando la bioetica emerge dai casi clinici degni di nota. “Il medico deve fare il bene del paziente, non procurarne la morte”: questo si dice quando i trattamenti vengono interrotti. Ma di quale bene stiamo parlando? Qual è la vera intenzione dei clinici di fronte a casi irreversibili? In quali circostanze le cure sono appropriate e non rientrano nella medical futility?

Quando i clinici hanno riferito ai genitori di Alfie la necessità di sospendere i presidi vitali, è stato perché proseguirli non avrebbe costituito un atto medico volto al raggiungimento del bene dello stesso paziente. Al contrario, sarebbe equivalso al prolungamento di sofferenze intollerabili cui il bambino non avrebbe potuto nemmeno dare voce. L’intenzionalità sottostante alla pratica clinica non è quella di causare la morte − in quanto la sospensione ne costituirebbe unicamente la condizione clinica − ma rispettare la vita, accettando i limiti di una scienza che, come la medicina, non può fare tutto, non può prolungare indefinitamente l’esistenza procurando, in taluni casi, unicamente una stasi, un’immobilità, e in altri, una diminuzione della qualità di vita del paziente.

Il dolore della perdita è qualcosa di inenarrabile. Indescrivibile. Silenzioso.

Il piccolo Alfie, il piccolo Charlie, Eluana, Piergiorgio, Dj Fabo. Tanti nomi. Tante storie che ci hanno trasmesso il valore della vita e del coraggio. Contesti culturali diversi, dall’Italia all’Inghilterra. Ogni racconto ci parla di una finitudine incontestabile, che si impone prepotentemente. Tanti nomi che hanno chiamato in causa le nostre vite, interrogandoci sulle paure profonde che ci attraversano. Certo è che, nella pratica clinica, la fine della vita è una questione inevitabile ed è necessario ascoltare quell’universo di relazioni che, ben oltre la clinica, è impastato di sofferenza, fragilità profonde e causa di molti conflitti, incomprensioni. Ciò affinché sia possibile, un giorno, parlare un linguaggio comune in cui la barriera tra medici e pazienti, tra medici e genitori, possa essere abbattuta, trasformando quel muro di calce che li separa in uno spazio comune di comunicazione e riconoscimento reciproco.

 

Sara Roggi

 

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