Buono da mangiare (?)

Il cibo e la sua condivisione riferiscono significati simbolici, morali e relazionali che trascendono il semplice valore nutrizionale e la necessità per l’organismo di alimentarsi e mangiare. 

Parlare di alimentazione è, in qualche modo, parlare dell’essere umano sotto una serie di aspetti che spaziano dall’interiorità individuale, alla storia personale e sociale, alla religiosità, all’identità etico-sociale. Se è vero che negli anni abbiamo superato il binomio “mangiare e non essere mangiati”, fonte di primitive preoccupazioni legate alla sopravvivenza, attualmente, il cibo è comunque tornato ad essere una questione complessa sotto altri aspetti. 

L’alimentazione oggi riflette valutazioni morali, adesione a determinati stili di vita, appartenenze, rapporti con il proprio corpo, consapevolezza di responsabilità relative al consumo di un determinato cibo. La società odierna è travolta da nuovi orizzonti antropologici e assiologici che conducono il cibo, emblema di civiltà, ad assumere una valenza etica che connette il buono al giusto, al sano, allo stare a tavola. Oggi, il termine “buono da mangiare” ha un duplice significato: non concerne solo ciò che è commestibile, appaga il gusto, è conforme a determinati criteri gastronomici e dietetici ma anche, e soprattutto, ciò che corrisponde alla nostra idea di “vita buona”, ciò che si attiene a determinate prerogative etiche di osservanza e di chiarezza della filiera produttiva.

Ogni scelta alimentare rivela chi siamo, rende noti i nostri orientamenti personali ma, parallelamente, sul piano dell’etica pubblica, converge nel consolidamento di determinate politiche di produzione cui, coscientemente o meno, come consumatori, diamo la nostra approvazione. Emblematici in tal senso sono i cibi soggetti a manipolazione transgenica nei quali il patrimonio genetico è modificato, allo scopo di ricavare benefici nelle fasi di coltivazione e di produzione. Tali modificazioni sono riconducibili a un contesto alimentare artificioso, alieno ai valori etico-ambientali e in accordo con l’idea di rielaborazione tecnologica della natura.

Figlia della questione alimentare contemporanea è anche la dissociazione del binomio piacere e salute indotta dalla progressiva evoluzione scientifica dell’idea di dieta e il suo conseguente specializzarsi in dietetica. Tale fenomeno ha dato origine a una sostanziale modifica dello statuto dell’alimento, sempre più confinato all’ambito chimico-biologico e ridotto alla nozione di caloria, dove il concetto di dieta, e quindi l’idea di salute, sono degenerate nel salutismo estremo: una delle cause principali della medicalizzazione della vita quotidiana.

Questa dittatura del corpo e dell’apparire ha portato ineluttabilmente alla destrutturazione dei tempi e della convivialità del pasto indebolendo la funzione rituale e socializzatrice dello stare a tavola. L’essere umano, deprivato del piacere di mangiare intrinseco all’originario concetto di dieta associato a un’arte del vivere bene, rischia di sprofondare più o meno volontariamente in quell’angoscia esistenziale propria del linguaggio psicopatologico dell’anoressia, della bulimia e dell’obesità. La drammatica correlazione dell’essere e dell’apparire necessita di puntare ad un superamento o perlomeno al recupero di un equilibrio esistenziale fondato sull’ideale etico al quale la società contemporanea dovrebbe ispirarsi: la priorità della persona e della sua realtà più autenticamente umana.

La questione alimentare e di cosa mangiare è dunque diventata troppo importante per essere affidata ai soli nutrizionisti. Per questo chiamiamo in causa la bioetica che, grazie alla sua natura interdisciplinare e alla sua capacità di confrontare e integrare diverse prospettive, può costituire la prospettiva più adeguata per affrontare la questione alimentare sotto i profili medico-sanitario, psico-sociale, giuridico-normativo, economico ed etico. 

Chiamiamo in causa una bioetica alimentare che non deve essere ambito di riflessione solo per gli esperti, per gli “addetti ai lavori” di una determinata scuola di pensiero o disciplina accademica; è necessario lavorare nel quadro di una sempre maggiore democrazia deliberativa. La bioetica deve essere spazio di ricerche reso comprensibile e intelligibile a tutti i cittadini poiché tutti, come individui e come collettività, siamo chiamati a scegliere e a prendere posizione.

 

Silvia Pennisi

 

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Chi si prende cura dei curanti ai tempi del Covid-19?

«La vita cambia in fretta. La vita cambia in un istante. Una sera ti metti a tavola e la vita che conoscevi è finita. Nel bel mezzo della vita, noi siamo nella morte».
Joan Didion, L’anno del pensiero magico

Hanno fatto turni della durata di dieci/dodici ore consecutive, per giorni sono rimasti confinati nei nosocomi, hanno lavorato con dispositivi e forze insufficienti adattandosi a ciò che la situazione richiedeva, consapevoli di poter contrarre, in qualsiasi momento, un virus, con eziologia sconosciuta, potenzialmente letale. A volte si sono ammalati, a volte hanno visto migliaia di colleghi ammalarsi e morire. Hanno vissuto per mesi in un continuo stato di allerta fisico e mentale, hanno affrontato scelte drammatiche e fronteggiato un’impotenza e un dolore soverchianti, senza poter in alcun modo decomprimere lo stress accumulato, senza avere tempo e spazio per la cura della propria vita personale, esaurendo le risorse fisiche, psichiche ed emotive ancor prima che queste risorse potessero essere riattivate.

L’incertezza insita nella medicina (che non è una scienza esatta), la consapevolezza di non avere a disposizione strumenti per far fronte al dilagare inarrestabile di una patologia mortale con decorso clinico quasi sconosciuto e la spasmodica ricerca di una cura efficace per arrestare la “morte in sequenza” di centinaia di persone, sono diventate ordinaria quotidianità.  

Per intere settimane medici, infermieri e operatori sanitari che hanno lavorato in prima linea nei reparti Covid hanno operato in una condizione adrenalinica, dissociando inconsapevolmente il proprio operato e l’esperienza traumatica che stavano affrontando. Si sono sentiti in colpa non solo per non essere riusciti ad attivare una terapia risolutiva in grado di salvare più vite, ma anche per non avere trovato, nella frenesia dell’emergenza, il tempo, lo spazio e le risorse per “prendersi cura” del paziente, lasciandolo morire in totale solitudine.

In questo trauma collettivo, tra ospedali fatiscenti, turni massacranti, carenza di personale e di fondi, chi si è preso cura del personale ospedaliero, chi li ha aiutati a gestire l’enorme carico emotivo che questa situazione comporta? Nessuno.

Il personale sanitario impiegato nei reparti Covid, nell’apice della pandemia, si è trovato impegnato a lavorare per un sistema sanitario che agisce prima mettendo al sicuro le vittime primarie e poi, eventualmente, prendendosi cura delle vittime secondarie, i soccorritori. Chi si è preoccupato di gestire le conseguenze della pandemia sui medici esperti che hanno aggiunto ulteriore stress a quello già accumulato in situazioni cliniche note, sui medici con specializzazioni non inerenti ma necessariamente “dirottati” in una realtà così lontana da quella per cui hanno studiato, sui medici che hanno visto dissolversi le condizioni per curare al meglio i propri pazienti affetti da patologie non-Covid? Nessuno.

Chi ha pensato ai medici e agli infermieri neolaureati che si sono trovati catapultati in trincea e che dovrebbero inserirsi gradualmente nel mondo della pratica clinica? Nessuno.

Nella maggior parte dei nosocomi con reparti Covid il personale ha lavorato in un abisso di trascuratezza, nell’impossibilità e nell’incapacità di potenziare i propri meccanismi di resilienza. Senza la possibilità di ricevere ascolto e contenimento, ma anche indicazioni relative alla gestione pratica ed emotiva delle situazioni più difficili. 

Ora che è passata la fase acuta dell’emergenza dobbiamo fare i conti con gli effetti tossici di un carico di stress fisico e psichico devastanteAd oggi, la sindrome da burnout e il disturbo da stress post traumatico sono gli esiti di un’emergenza vissuta senza pensare alla salute fisica e mentale delle vittime secondarie, di chi ha curato, di chi si è trovato travolto dall’onda degli eventi e che non ha esitato un istante a mettere in campo la propria professionalità.

Per il prossimo futuro le possibilità sono due: o la salute psicologica degli operatori sanitari e la loro capacità di gestire lo stress diventano una competenza che deve entrare nelle università e che deve avere lo spazio e il tempo per diventare pratica quotidiana, oppure ci deve essere alla base del sistema sanitario un supporto psicologico permanente, indipendente dal verificarsi di eventi sanitari eccezionali. Con il senno di poi, aver avuto una delle due possibilità avrebbe migliorato migliaia di vite.

 

Silvia Pennisi

 

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Pillola RU486: considerazioni sulle nuove linee guida

Poche settimane fa, una circolare ministeriale ha reso pubbliche le nuove linee guida relative l’aborto farmacologico attraverso l’assunzione della pillola RU486.

La pillola RU486 è il nome commerciale di un preparato chimico utilizzato per dare un’alternativa non chirurgica alle donne che intendono interrompere la gravidanza nelle prime settimane di gestazione. La procedura di somministrazione del farmaco prevede due fasi: l’assunzione del mifepristone, quindi del principio attivo della RU486 che va ad inibire il progesterone, l’ormone che favorisce e assicura il mantenimento della gravidanza, bloccandone l’azione e provocando, di conseguenza, la morte dell’embrione. Per aumentare l’efficacia della molecola, nelle successive 36-48 ore verrà ingerita un’altra pillola, analogo sintetico della prostaglandina, che provoca contrazioni uterine favorendo, entro poche ore, la fine della gravidanza con l’espulsione del embrione.

L’associazione mifepristone/misoprostolo rappresenta la combinazione più diffusa per l’induzione dell’aborto farmacologicoo e, nel 2006, l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha inserita nell’elenco dei farmaci essenziali per la salute riproduttiva.

Nel 2009, l’agenzia italiana del farmaco (AIFA) pubblica un documento in cui, pur autorizzando la vendita della pillola RU486, stabilisce che deve essere garantito il ricovero della donna dal momento dell’assunzione del farmaco fino alla verifica dell’espulsione del feto. Tutto il percorso abortivo deve avvenire sotto il monitoraggio continuo di un medico del servizio ostetrico-ginecologico.

Oggi, le nuove linee guida ministeriali revocano, invece, l’obbligo di ricovero per l’assunzione della pillola abortiva che potrà essere somministrata nelle strutture pubbliche del sistema sanitario nazionale e quelle private convenzionate autorizzate dalle regioni. A poche decine di minuti dall’assunzione del primo farmaco (mifepristone) la donna viene rimandata a casa con la seconda pillola da assumere nelle successive 48 ore. Inoltre, le linee guida superano la limitazione di utilizzo del farmaco abortivo a sette settimane di gravidanza estendendo il periodo di assunzione fino alla nona settimana di gestazione.

C’è chi esulta dopo la pubblicazione di queste nuove linee guida. C’è chi sostiene che si elimina il dolore, l’anestesia e il ricovero dell’intervento chirurgico; si semplificano le procedure finalmente, si facilita il diritto di aborto della donna. Ma quanto c’è di vero in questa presunta facilità?

Sicuramente il vantaggio economico per il sistema sanitario è cospicuo. È molto meno dispendioso procurare il farmaco alla donna e affidarle l’intero processo abortivo, così facendo si risparmiano posti letto, anestesie e investimento umano di medici, infermieri e operatori sanitari. C’è sicuramente un bel taglio di spesa effettuato, però, sulla pelle delle donne.

Intendo riflettere sulla “domiciliarità dell’aborto” prevista dalle nuove linee guida e sulla conseguente eccessiva responsabilizzazione della donna nel processo abortivo. Nelle nuove linee guida, infatti, l’aborto farmacologico viene definito sicuro e si delibera che, passata mezz’ora dall’assunzione della pillola la donna potrà tornare al proprio domicilio; di conseguenza l’espulsione del feto avverrà sicuramente al di fuori dell’ospedale.

La donna, sul fronte medico-sanitario, viene lasciata da sola, abortirà da sola.  

La donna ha una grossa responsabilità: deve essere consapevole di quello che le accade, è lei che compie il “gesto abortivo” e ne controlla il decorso. A lei il compito di monitorare la situazione e il controllo del flusso di sangue cercando di capire se l’aborto è avvenuto. A lei l’onere di valutare in autonomia se gli effetti collaterali sono da ritenersi ordinari o se c’è la necessità di interpellare un medico che valuterà se ricorrere a una revisione chirurgica dell’utero.

In questo consiste la tanto celebrata “privatizzazione” dell’aborto medico? Nell’assoluta responsabilizzazione femminile?

Sebbene gli estensori dei vari protocolli cerchino di rassicurare le pazienti affermando che il cosiddetto prodotto del concepimento è indistinguibile dal materiale espulso, vogliamo pensare a chi ha riconosciuto e a chi riconoscerà l’embrione? È questo che le donne vogliono? Credo fermamente che se tante donne hanno lottato perché l’aborto uscisse dalla clandestinità è stato proprio perché non fosse più una vergogna privata ma qualcosa che riguarda tutti, che impegni e che coinvolga anche sul piano morale.

 

Silvia Pennisi

 

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Maternità surrogata, “consegne” sospese causa Covid-19

Il 30 aprile 2020 la BioTexCom, un’agenzia ucraina per la maternità surrogata, mette in rete un video che mostra come la hall di un hotel di Kiev sia stata allestita a reparto nido per accogliere 46 neonati che hanno da poche ore a settimane di vita. Decine di culle allineate e un’equipe di baby-sitter e puericultrici, supportate da medici pediatri, intente a nutrire e ad accudire i neonati, ovvero i figli dell’utero in affitto. I contratti con le madri surrogate sono scaduti al momento del parto e i genitori committenti provenienti da Paesi stranieri non possono recarsi in Ucraina poiché la pandemia di Covid-19 ha imposto la chiusura delle frontiere. Le immagini mostrano come vivono i bambini; un video diffuso evidentemente per tranquillizzare i genitori committenti sullo stato dei “loro figli” o per ostentare l’efficienza organizzativa in una situazione di eccezionale emergenza nel tentativo di assicurarsi nuovi clienti.

Il caso di BioTexCom ha fatto scalpore per la pubblicazione del video ma, in realtà, è solo la punta dell’iceberg di un fenomeno molto più vasto. In Ucraina, come negli Stati Uniti e come in tutti gli altri paesi del mondo in cui la pratica dell’utero in affitto è consentita, sono a decine le agenzie di maternità surrogata che patiscono un inevitabile danno economico, causa della pandemia, inoltre si ritrovano a dover affrontare spese eccezionali per l’accudimento di tantissimi neonati sospesi in un limbo, nell’incertezza della loro sorte. Chi sono questi bambini? Di chi sono figli? Qual è il loro status? Chi li tutela?

Al momento della pubblicazione di questo mio contributo è probabile che le frontiere siano già state riaperte o che alcune coppie committenti, attraverso i Ministeri degli Esteri dei rispettivi Paesi, abbiano richiesto e siano riusciti ad ottenere dal governo ucraino un “permesso speciale”, in deroga alle regole del lockdown, per recarsi a ritirare i neonati. Nel frattempo è anche possibile che qualcuno dei committenti abbia deciso di recedere dall’impegno assunto. L’epidemia di Covid-19 ha stravolto le priorità di tante persone ed è facile che molti desideri di paternità e maternità siano svaniti di fronte all’emergenza economica e alle preoccupazioni per un futuro all’insegna della precarietà. 

Cosa ne sarà di questi bambini? Quali potrebbero essere le conseguenze psichiche del vissuto di quei giorni, settimane, mesi in cui sono rimasti “in attesa” come mercanzia in un magazzino o come pacchi postali non recapitati?

Oggettivamente non possiamo sapere se si presenteranno e quali saranno i postumi per questi bambini che hanno perso la madre biologica, sta di fatto che la letteratura psicoanalitica dice chiaramente che il neonato non possiede solo qualche riflesso e risposta automatica innati, ma è molto di più. Il neonato è un essere relazionale che possiede, già dalla gestazione, una serie di competenze motorie, sensoriali e cognitive.

Emerge costantemente nella letteratura psicoanalitica1, supportata da studi sui comportamenti del neonato e sul riscontro da adulto, la consapevolezza di un rilevante trauma infantile nel caso di separazione dalla madre biologica. Cambiare la figura di riferimento non è quindi irrilevante ma può essere alquanto pericoloso, ancor peggio in questo frangente in cui per giorni, per settimane o per mesi i neonati si sono trovati ad essere accuditi da una puericultrice diversa alla fine di ogni turno di lavoro, senza alcuna figura di riferimento stabile e nel periodo più delicato e determinante della loro esistenza.

Questo non significa che tutti i bambini che perdono, per molteplici cause, la madre nei primi giorni o mesi di vita vadano incontro a patologie psichiatriche gravi, ma piuttosto potrebbero essere sensibilmente più ricettivi. Allo stesso modo le madri surrogate che commercializzano il proprio corpo, perché si trovano in situazioni di povertà, spesso non sanno che affrontare quest’esperienza potrebbe rivelarsi psicologicamente destabilizzante, doloroso e traumatico. La comunicazione sensoriale ed emotiva fra madre e feto si avvia e si struttura già durante la gestazione, ciò implica che quel bambino è figlio di quella madre indipendentemente dalla genetica.

Dal mio punto di vista spero vivamente che questo video abbia fatto emergere una volta di più lo sfruttamento, le deformazioni e le deviazioni che sottostanno ad una pratica moralmente, fisiologicamente e psicologicamente devastante come realmente è la surrogazione di maternità.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. Per citare gli autori più riconosciuti e autorevoli nel campo: Berry Brazelton (pediatra americano), Melanie Klein (psicoanalista austriaca), Donald Woods Winnicott (pediatra e psicoanalista britannico).

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Lo stravolgimento dell’etica medica ai tempi del Covid-19

Abbiamo imparato a conoscerlo bene in queste ultime settimane il Covid-19: una patologia infettiva respiratoria acuta causata da un virus della famiglia dei coronavirusSiamo consapevoli che una parte consistente dei soggetti con diagnosi di infezione da Covid-19 richiede supporto ventilatorio a causa di una polmonite interstiziale caratterizzata da ipossiemia severa e che, circa un decimo di pazienti infetti, richiede un trattamento intensivo con ventilazione assistita, invasiva o non invasiva.

Il covid-19 è la malattia che, da un mese a questa parte, sta letteralmente mettendo in ginocchio le terapie intensive dei nostri ospedali e che ha stravolto non solo l’etica dell’allocazione delle risorse sanitarie nelle terapie intensive, ma l’etica medica in generale. I casi crescenti di insufficienza respiratoria acuta sono tali da causare un importante sbilanciamento tra le necessità cliniche reali della popolazione e l’accessibilità alle risorse intensive, di conseguenza si decide chi curare e chi non curare e lo si decide per età e per condizioni di salute, come in tutte le situazioni di guerraNon vale più il principio di accesso alle terapie intensive secondo cui il primo arrivato è il primo assistito, perché ciò equivarrebbe a scegliere di non curare pazienti successivi che presentano una maggiore speranza di vita e che rimarrebbero esclusi da una terapia intensiva ormai all’apice delle sue possibilità di contenimento.

Il principio cardine è dare la precedenza e favorire pazienti con una maggiore aspettativa di vita. Questo significa stravolgere i principi etici e operativi del nostro sistema sanitario che cura e opera anche per i pazienti in età avanzata che hanno una possibilità di farcela, perché la disponibilità di risorse nel nostro sistema sanitario, solitamente, non è tra i criteri da considerare nel processo decisionale relativo alle scelte mediche.

Ad oggi, il triage medico delle terapie intensive è stato costretto a subire un rivoluzionamento tale che la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) ha redatto un documento per fornire una guida etica che possa essere di supporto ai medici che si trovano a gestire un’emergenza smisurata rispetto alle loro possibilità di cura1. L’obiettivo è indirizzare le decisioni cliniche complesse, urgenti e incombenti degli operatori della sanità e sollevarli da una parte della responsabilità delle scelte prese.

Secondo le raccomandazioni della SIAARTI il criterio base su cui lavorare è privilegiare la maggiore speranza di vita. Di conseguenza, tra i criteri base per l’accesso alla terapia intensiva e alla ventilazione assistita ci saranno: la valutazione della condizione medica generale, la presenza di patologie concomitanti, la potenzialità del beneficio e l’età del paziente. Tali parametri saranno utilizzati per determinare l’accesso alle cure intensive non solo per i pazienti affetti da Covid-19, ma anche per quelli colpiti da altre patologie gravi. I “malati ordinari” non cessano di esistere e hanno gli stessi diritti degli altri. La scelta di non intraprendere trattamenti intensivi o la loro sospensione andrà comunque motivata, comunicata e documentata. Se si nega la ventilazione meccanica, al paziente devono comunque essere garantite cure alternative o la sedazione palliativa.

È evidente che operare in un contesto di emergenza e pressante urgenza porta all’inesorabile e involontario accantonamento di tutti quelli che sono stati, fino a poche settimane fa, i principi cardine dell’etica in medicina. Non c’è spazio per il rapporto medico-paziente, troppo spesso non c’è tempo per il riconoscimento del diritto del paziente al consenso informato, del rispetto delle sue volontà e della sua autonomia decisionale. Viene accantonato quello stile partecipativo proprio dell’alleanza terapeutica che si fonda sul dialogo, sulla capacità di ascolto, sulla comunicazione empatica tre il medico, il paziente e i suoi familiari. Non hanno più la possibilità di esistere le decisioni condivise. Riemergono, dopo decenni, i principi paternalistici di beneficenza e giustizia, riemerge involontariamente quella deontologia medica che attribuiva al medico il potere di decidere, non solo se e come intervenire, ma anche se e quando informare il paziente sulle sue condizioni.

Non ci sono abbastanza risorse: questa è la realtà e a tale realtà gli operatori della sanità devono adeguarsi. È necessario concentrarsi sulla giustizia distributiva e su un’appropriata allocazione delle risorse sanitarie che al momento risultano limitate. Ma nonostante tutto l’obiettivo rimane sempre lo stesso: pro vita contra dolorem semper.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili.

[Photo credits pixabay.it]

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“Mamma, il mio compagno di banco è strano”

Quando qualche anno fa accettai una breve supplenza come docente di sostegno, riconosco che nutrivo qualche dubbio sull’utilità di far frequentare la scuola superiore ad alunni con disabilità gravissime insieme ai loro coetanei normodotati. Che cosa potevano imparare in classe? Che tipo di relazione poteva instaurarsi tra loro e gli altri ragazzi? Giorno dopo giorno ho trovato risposte sorprendenti a tutte le mie domande.

Nella routine scolastica ciascuno dei compagni di classe metteva in atto meccanismi diversi nel relazionarsi con il compagno disabile. Tali comportamenti spaziavano dall’ignorare o escludere il compagno, fino a schernirlo. Ben presto ho compreso che l’atteggiamento dei compagni era il frutto di un grosso sbaglio: nessuno dei ragazzi aveva gli strumenti per imparare a leggere e decifrare ciò che a prima vista appariva talmente diverso, da essere insignificante o addirittura oggetto di derisione.

Molti anni dopo, il mio bambino tornando da scuola mi disse: “Mamma, il mio compagno di banco è strano… non sa parlare, non cammina, fatica a muoversi e se si muove, fa gesti senza senso… a volte ho anche un po’ paura”. Ho deciso quindi di fornire a mio figlio gli strumenti per aiutarlo a conoscere e a confrontarsi in maniera attiva, dinamica e propositiva con quella stranezza. Non è necessario fornire complesse spiegazioni di carattere clinico, l’importante è non nascondere la diversità, non occultarla per pudore o per compassione.

Se scegliamo l’espediente dell’omissione, se decidiamo quindi di celare per non turbare la sensibilità altrui, la paura prenderà il sopravvento: il compagno disabile resterà “strano” per sempre e l’integrazione con la classe diventerà una chimera. È esattamente qui che la bioetica mi viene in aiuto, perché soltanto sul terreno etico posso e devo individuare l’esistenza di un medesimo referente ontologico tra mio figlio, “normodotato”, e il suo compagno “strano”, disabile: sono entrambi portatori della stessa dignità di persona umana. Infatti, la non attuazione di determinate capacità o atti non implica l’annullamento ontologico della persona: puoi impoverire esteriormente o fenomenicamente l’essere, ma non modifica la sua natura sostanziale. La persona portatrice di handicap va considerata nella sua peculiare individualità e valorizzata nella società secondo quelli che sono i suoi talenti e le sue possibilità.

Lo stesso modello bio-psico-sociale, affermatosi negli ultimi anni, proietta la disabilità oltre il singolo richiedendo il coinvolgimento attivo non solo della famiglia, ma anche delle istituzioni (scuola) e della società, in una relazione dinamica che possa aprire ad un mondo nel quale il disabile sia al centro di una rete relazionale e sinergica. L’etica suggerisce di operare attraverso un processo di normalizzazione, che rifiuta una passiva accettazione dell’handicap, un passivo assistenzialismo, e che punta a superare le barriere fisiche e psicologiche per compensare quel margine che rimane insuperabile della personalità integrale. Ovvero, laddove non si potrà rieducare pienamente il corpo, sarà doveroso cooperare per cercare di riabilitare la persona nella sua globalità funzionale, psicologica e affettiva. Tale orientamento richiede un modello d’azione che renda capace il disabile di recuperare la gestione di se è il proprio inserimento globale nella società. Quindi, autonomia diventa la parola chiave, autonomia diventa una meta da raggiungere ma anche un metodo da applicare.

Ecco la risposta a tutte le mie domande, ecco la “chiave di volta” per aiutare mio figlio ad approcciarsi al compagno di banco “strano”. Impareranno l’uno dall’altro cose diverse, ma altrettanto importanti. I nostri figli e i nostri alunni comprenderanno che, in una società nella quale si avverte sempre più la pressione verso una civiltà del fare e produrre, è importante prendere atto che nella vita delle persone portatrici di handicap, come in quella delle persone normodotate, le proprietà e le qualità superiori dell’uomo non sono sempre presenti, vanno e vengono, possono essere ostacolate e modificate in qualsiasi momento da fattori interni o esterni all’uomo stesso.

Impareranno che è necessario mettere un po’ da parte quella ricerca spasmodica di perfezione, efficienza e tecnocrazia che attanaglia il nostro vivere. Avvertiranno la necessità di propendere verso una civiltà dell’essere e del donare che sono esigenza reale e urgente di ogni essere umano in quanto persona.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits youssef naddam su unsplash.com]

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Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

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Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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