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15 Mag 2019
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Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Sticky Post By On 15 maggio 2019

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

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02 Ott 2018
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La virtù dimenticata: elogio della vergogna

Sticky Post By On 2 ottobre 2018

La vergogna non gode buona fama nella cultura occidentale, specie dopo che l’illuminismo francese la relegò ad essere un triste strascico della tradizione oscurantista cristiana, strettamente legata al senso di colpa e al monopolio etico della Chiesa, e fortunatamente in estinzione. Nonostante le previsioni di Voltaire e compagni, però, la vergogna è rimasta una scomoda compagna anche dell’uomo laicizzato e illuminato, tanto che la filosofa ungherese Ágnes Heller, nel suo Il potere della vergogna del 1983, ne fa vero e proprio mal du siècle, una sorta di patologia morale amplificata dalla società di massa. Costantemente controllato dall’occhio vigile dell’opinione pubblica, l’individuo, specie se donna, si troverebbe in uno stato di vergogna costante, sempre mettendo in questione ogni scelta personale, dal capo d’abbigliamento indossato alle scelte di vita relazionale.

Seguendo il ragionamento di Heller, si potrebbe dedurre che trent’anni dopo, nell’epoca dei social network in cui tutti sono (più o meno volontariamente) sotto gli occhi di tutti, la vergogna sia diventata una vera e propria epidemia. L’individuo contemporaneo, però, non ha apparentemente perso il proprio istinto di sopravvivenza né la propria capacità di adattarsi, e ha trovato la soluzione perfetta all’insorgere di un mondo in cui la privacy non è che una nota a margine nei contratti di telefonia: ha realizzato il sogno illuminista eliminando del tutto la vergogna.

Se da un lato la generazione social si è effettivamente tradotta in persone insicure, che tendono a confrontare se stesse e la propria vita con quella apparentemente perfetta dei profili degli amici ed a trovare per comparazione in sé migliaia di difetti, dall’altro un numero sempre crescente di utenti ha semplicemente scelto di bypassare qualsiasi possibile imbarazzo, rivendicando il curioso diritto di poter dire e scrivere qualsiasi cosa, rivendicando il tutto come inviolabile diritto di espressione. Questo, purtroppo, più che a un’epoca illuminata e libera, ha dato la luce ad un ambiente tossico in cui chiunque non ha remore a condividere col mondo volgarità e atrocità prima relegate alle confidenze di pochi intimi o perfino a personalissime imprecazioni. Se prima era il gruppetto di amici al bar a fare cassa di risonanza a discorsi razzisti, misogini e caratterizzati da una discreta violenza, adesso è tutto il mondo (quello virtuale, almeno) a diventare spettatore di maledizioni, rivendicazioni e deliri.

Quello che potrebbe essere solo un bizzarro fenomeno di costume cela in sé un notevole rischio, che va ben oltre la mostra di nefandezze cui ci stiamo via via abituando, e risiede proprio in questa abitudine. L’essere continuamente esposti a messaggi violenti e aggressivi, ed ancor più il condividerli e idearli senza subire per questo alcun tipo di reprimenda, de-sensibilizza, crea una normalizzazione artificiale dei toni che investe presto anche i contenuti di tali messaggi. Invocare a gran voce la gambizzazione o la morte di determinati individui o gruppi di persone scandalizza la prima volta, irrita la seconda, suscita a malapena uno sguardo torvo la terza, e così via fino alla totale accettazione di un nuovo modo di parlare ed esprimersi, così come dei messaggi veicolati. La mancanza di vergogna nell’esprimere un determinato pensiero, anche aberrante e atroce, sottende una riscrizione del paradigma etico che depenalizza più o meno consciamente determinate posizioni, fantasie e perfino volontà di azione, ripetendo un abominio morale fino a farlo diventare la nuova normalità.

Nel suo Il vangelo secondo Gesù Cristo, il portoghese Josè Saramago riflette, parlando di uno dei personaggi principali del libro: «Giuseppe non provò neppure un po’ di vergogna, quel sentimento che tante volte, ma mai abbastanza, è il nostro più efficace angelo custode». Per scomoda che sia, per quanto possa essere illegittimamente usata come arma, la vergogna è e rimane un ottimo indicatore etico di una società, un segnale da non sottovalutare quando collettivamente si passa una certa soglia. Chi non prova la minima vergogna a dire o scrivere il male, non ha il minimo motivo per vergognarsi a farlo.

 

Giacomo Mininni

 

[Photo credit unsplash.com]

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05 Lug 2018
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Facebook, dati personali e privacy: siamo all’altezza?

Sticky Post By On 5 luglio 2018

Nel marzo 2018, Cambridge Analytica, compagnia fino a quel momento pressoché sconosciuta, diventa tristemente famosa per aver raccolto informazioni personali identificative di almeno 87 milioni di persone tramite Facebook. Secondo l’informatore Christopher Wylie, ex-dipendente di Cambridge Analytica, la compagnia avrebbe raccolto dati che poi sarebbero stati usati per influenzare le elezioni americane e il referendum inglese sulla Brexit. La compagnia era già nell’occhio investigativo dell’Observer almeno da un anno1, ed era stata oggetto di un articolo del The Guardian nel 20152. Il primo articolo dell’Observer nel febbraio 2017 portò all’apertura di due inchieste ancora in corso, mentre nel 2015 l’Observer accusò il senatore americano Ted Cruz di usare dati definiti “psicologici” raccolti da Cambridge Analytica tramite Facebook, per influenzare i suoi utenti ritenuti potenziali sostenitori. Le interviste all’informatore Wylie del marzo 2018 hanno causato sdegno pubblico a livello internazionale: le inchieste che ne sono derivate hanno portato la compagnia a dichiararsi fallita, a causa delle spese legali sostenute e della pubblicità negativa, il 2 maggio 2018.
Il caso Cambridge Analytica dimostra che le informazioni personali che definiamo sensibili, sono effettivamente molto sensibili, perché possono essere usate in modi che superano la nostra immediata comprensione. Nell’immediatezza dello scandalo, molte persone hanno cancellato i loro profili Facebook, nel tentativo di proteggere i propri dati da futuri utilizzi illeciti.

Ma a ben vedere, il caso Cambridge Analytica dimostra qualcos’altro, altrettanto preoccupante: ovvero, quanto siamo diventati influenzabili in balia dei social media e quanto profondamente essi possano modificare i nostri pensieri e le nostre convinzioni, senza che noi stessi ce ne rendiamo conto. Lo scandalo del caso Cambridge Analytica non risiede tanto nella scoperta che i dati personali sono preziosi e possono essere usati e venduti per vantaggi commerciali (e politici): questo, in teoria, lo sapevamo già, come dimostrato dal proliferare di legislazioni sempre più restrittive a protezione dei dati personali degli ultimi anni. Cambridge Analytica dimostra una verità scomoda, per la prima volta proiettata senza filtri su larga scala: Facebook è uno strumento potente, su tutti i fronti, e noi probabilmente non ne siamo all’altezza. Siamo sufficientemente capaci di usare Facebook con le necessarie considerazioni ed attenzioni che esso richiede? Come è possibile poter influenzare il nostro voto tramite pubblicità o fake news mirate? Della violazione dei nostri dati, se ne occuperà chi di dovere, perseguendo chi ha violato le legislazioni in materia ed emanando nuove politiche per la loro protezione. Ma è sufficiente questo per proteggerci da noi stessi?

La necessità di esistere ed essere visibile, essere quindi social, è più forte nella maggior parte delle persone della preoccupazione per i propri dati e, in molti casi, della possibilità che essi siano sfruttati per influenzarci. Inoltre, l’uomo è un essere (più o meno) influenzabile per natura: la capacità di essere influenzato sta alla base della pubblicità. Eppure, nei confronti della pubblicità che passa in televisione, comunque meno effettiva perché non mirata verso uno specifico individuo, siamo più critici perché sappiamo che per vendere un prodotto bisogna, banalmente, mostrare le sue qualità piuttosto che i suoi difetti e, con ogni probabilità, anche gonfiarle facendo attenzione al linguaggio usato, alle immagini, ai colori, a qualsiasi dettaglio necessario per attrarre l’attenzione prima, ed influenzare poi. Non si tratta solo di pubblicità: siamo influenzabili anche offline. Se un nostro amico, collega o conoscente fa qualcosa che ci sembra particolarmente cool, con ogni probabilità influenzerà il nostro comportamento verso quella stessa cosa e nel caso più estremo faremo lo stesso. Un esempio sono le destinazioni turistiche: paesi precedentemente esplorati solo da viaggiatori avventurosi che nel giro di pochi anni vedono duplicare o triplicare il numero di visitatori.
Partendo da questo presupposto, Facebook non ha reso gli individui influenzabili. Esso ha piuttosto moltiplicato potenzialmente all’infinito questa nostra influenzabilità, non fosse altro perché passiamo molto tempo scorrendo una news feed che nella migliore delle ipotesi ci mostra quello che fanno i nostri amici e, nella peggiore, ci presenta notizie o pubblicità mirate ad influenzarci.

Tuttavia, questo non significa che non dovremmo più usare Facebook, come alcuni hanno pensato in preda all’isteria del momento. Non è il male di tutti i mali, ma un facile capro espiatorio. È uno strumento molto potente, con funzionalità potenzialmente positive. Tuttavia, esattamente perché potente, va saputo usare: è necessario aver ben chiaro come funziona, conoscerne i meccanismi (reali) che vi sono dietro, essere consapevoli dei rischi (potenziali) e delle vulnerabilità associate. Serve usare Facebook consapevolmente, nello stesso modo in cui dovremmo bere alcool e fumare consapevolmente, guidare solo con una patente di guida e sparare solo con un porto d’armi. In fondo, nessuna di queste quattro cose, la lasceremmo fare ad un bambino, perché non ha raggiunto la maturità intellettuale, cognitiva e critica per comprenderne a pieno conseguenze e rischi associati a tali azioni. In conclusione, più di tutto è necessario stimolare negli utenti quella criticità perduta (o forse mai veramente sviluppata), la cui assenza rischia effettivamente di essere il male di tutti i mali poiché ci rende influenzabili ad un livello pericoloso, non solo per un utilizzo consapevole di Facebook ma anche nella vita quotidiana.

 

Francesca Capano

 

NOTE
1. Revealed: 50 million Facebook profiles harvested for Cambridge Analytica in major data breach, The Guardian
2. Harry Davies, Ted Cruz using firm that harvested data on millions of unwitting Facebook users, The Guardian, 11 Dicembre 2015

[Immagine tratta da pexels.com]

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02 Mar 2017
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La fallacia del bravo cittadino

Sticky Post By On 2 marzo 2017

Da qualche anno l’attenzione pubblica ha volto lo sguardo all’ambiguo rapporto tra internet e la privacy di chi internet lo utilizza. Si è discusso molto, e si continua a discutere, in che misura sia legittima la mercificazione delle nostre informazioni più intime, così come dei nostri vissuti. Termini come Big Data, pubblicità mirata, marketing personalizzato sono stati sulla bocca di tutti. La personalizzazione dell’esperienza online, avvicinando domanda e offerta, non fa di per sé alcun danno, e − se pur qualcuno può sentirsi violato − non è l’unico modo in cui la pubblicità entra prepotentemente nella vita quotidiana. Basti pensare alla 5th Avenue a New York così come al caso tipicamente americano dei naming rights, per cui una società può comprare per un certo numero di anni il diritto a dare il proprio nome ad edifici o luoghi pubblici. L’utilizzo di big Data, così come di ogni medium in generale, è di per sé moralmente neutro.

I governi hanno preso lentamente nota del fenomeno, hanno cercato di regolamentarlo dove possibile e dove necessario. Obama nel 2014 ha richiesto che fosse fatto un report sui Big Data, ma per ora nulla di efficace e decisivo è stato fatto in questa direzione, e nulla sembra annunciare un prossimo cambiamento. Molti avvenimenti importanti hanno attirato l’attenzione pubblica e questi temi sono passati in secondo piano. L’elezione di Trump, la Brexit, la fragile situazione politica italiana hanno ricevuto giustamente più attenzione, spostando il dibattito ai margini. Eppure nulla di ciò che in un primo momento aveva suscitato il problema della privacy è cambiato. La necessità di una regolamentazione rimane.

Dato questo sfondo ciò che mi interessa trattare è un argomento che si sente spesso ogni volta che il diritto alla privacy viene in qualche modo violato. Il problema che sorge dalla collezione e dall’uso di Big Data introduce un problema più ampio. Si sente dire:

Non mi riguarda se vengo “spiato”, perché non ho niente da nascondere. Al contrario, se ciò serve per aumentare la sicurezza di tutti, ben venga.

Questo ragionamento suona subito in modo strano e al contempo è abbastanza di buon senso da essersi diffuso a macchia d’olio. Ma se è vero che ogni discorso vive di presupposti, vediamo quali sono quelli del caso. Prima di tutto è evidente che l’argomentazione sottende una disequazione: la sicurezza è un valore più importante della libertà. Ciò è discutibile, ma si può legittimamente sostenere e con motivazioni valide. Ciò che squalifica veramente tale discorso è un altro presupposto: chi argomenta in questo modo ammette implicitamente e per principio che qualunque soggetto possa violare la sua privacy, siano esse corporazioni, governi o hackers, sia in sostanza buono e saggio. Egli fa ciò che fa per il bene comune, ed essendo io buono non ho nulla da temere.

Non c’è bisogno di richiamarsi al fantasma di Antigone per ricordare che la norma del singolo non è la norma del Potere. Le due volontà non solo possono divergere, ma anche confliggere; e ciò significa che il presupposto non regge, l’argomento è fallace.

La logica seguita dai privati è il profitto, l’aumento di capitale; la logica seguita dai governi è invece il controllo. Entrambi possono spingersi oltre ciò che è avvertito dall’individuo come proprio bene. Questi casi critici, di cui non si parla e di cui non ci interessa, sono esattamente ciò che fa implodere l’argomento del bravo cittadino. Essere “spiati” riguarda tutti e rimettere il problema alla bontà di chi trae vantaggio da ciò non è la soluzione. La soluzione, che in questo caso non può che avere la forma del compromesso, emerge dal confronto critico con il problema, dalla consapevolezza che bisogna essere coscienti di quanto accade e di quanto velocemente muta la realtà con cui ci relazioniamo, in modo di evitare in futuro errori simili alla fallacia del bravo cittadino.

Francesco Fanti Rovetta

[Immagine tratta da Google Immagini]

05 Ott 2016
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Evgeny Morozov: internet, la nostra privacy e i signori del silicio

Sticky Post By On 5 ottobre 2016

Un guastafeste, un bastiancontrario. In quarta di copertina del suo nuovo libro Silicon Valley: i signori del silicio, Evgeny Morozov è descritto proprio come quello che arriva tardi a una serata e rovina il divertimento, e la festa è la Silicon Valley. Ha l’aria tranquilla di chi sa di sapere, rimane seduto con le gambe accavallate senza scomporsi mai, ma quando tocca a lui non le manda certo a dire, ai colossi californiani soprattutto. Il sociologo bielorusso, giornalista e saggista, 32 anni, già quattro libri pubblicati in Italia, è considerato come uno dei massimi tecnoscettici, parola con cui si vorrebbero comprendere molte cose e che non vuol dire niente. Quel che si può dire, specificando meglio, è che Morozov è un esperto e studioso dei nuovi media e di internet, è molto critico riguardo il nuovo tipo di capitalismo sdoganato dalle aziende della Silicon Valley e riguardo l’uso che fanno e che potranno fare dei nostri dati. Se questo è essere tecnoscettici, allora sì, lo è, e molto.

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Comunque sia, l’incontro e il dibattito che ha tenuto al Teatro Comunale di Ferrara il primo ottobre durante il Festival di Internazionale era gremitissimo, con molte persone in coda già un’ora prima dell’inizio. L’incontro si chiamava Fatti nostri con il sottotitolo Privacy, diritti e libertà ai tempi dei big data, ed era inserito non a caso nella categoria diritti. Morozov avrebbe dovuto dialogare con Stefano Rodotà, che ha rinunciato però all’ultimo. A rimpiazzarlo Paul Mason, giornalista del Guardian e autore di Postcapitalismo, da poco uscito in libreria. La discussione è stata così più tecnica e basata sulle implicazioni politiche ed economiche della tecnologia odierna. L’ora e mezza è stata densa di temi e il dialogo (in inglese) molto serrato, tanto che le traduttrici a fatica riuscivano a stare dietro al ritmo con cui le parole di Morozov uscivano dalla sua bocca. L’assunto da cui partono e concordano sia Mason che Morozov è la visione di internet come di uno spazio (cyberspazio) scollegato dalla realtà, un posto speciale e in quanto tale con regole proprie, invece che una semplice, ma nuova, infrastruttura. Di fatto, spiega il sociologo, questo permette alle nuove aziende che operano in questo scenario, vedi Uber e AirBnb, di sfruttare la deregolamentazione che esiste in materia, non sottostando alle leggi normali. E inoltre di rispondere alle accuse che vengono mosse nei loro confronti ergendosi a paladini di internet, gridando alla censura, come se pretendere delle regole mettesse in discussione la libertà stessa di queste aziende e della rete. Morozov infatti mette in guardia dalla retorica che ci fa credere che le innovazioni tecnologiche, tutte, siano sinonimo di progresso e che le critiche ai punti oscuri del nostro mondo digitale (e ce ne sono) siano invece ostacoli, tacciando chi le formula di essere antiprogressista. Quello che auspica Morozov e che trova d’accordo anche il suo compagno di palco è quindi innanzitutto una regolamentazione democratica dello spazio cibernetico, inteso sia come contenuto che come struttura di internet.

 

Internazionale_ferrara_2016_la Chiave di Sophia-01Altro snodo cruciale sono poi i big data e le intenzioni che hanno a riguardo i nuovi giganti del capitalismo. Tema di attualità poiché siamo veramente solo all’inizio della raccolta e dell’utilizzo dei dati, e caro a Morozov che ne parla per esteso anche nel suo ultimo libro. La sua tesi è che tutti i servizi gratuiti o quasi che ci offrono aziende come Facebook, Google, Amazon, ma anche Spotify (come anche tutte le iniziative umanitarie sempre opera di questi colossi nel terzo mondo), non ci sono dati perché abbiamo a che fare con un nuovo tipo di capitalismo felice e inclusivo, e con gente che fa filantropia, anzi. Abbiamo a che fare con un’altra faccia del vecchio capitalismo che, impreziosito dalla retorica dell’infallibilità e del bene comune, in cambio di servizi si prende i nostri dati, ovvero la nostra privacy. Fin qui nulla di trascendentale, se non che l’enorme massa di dati che vengono processati ogni giorno da Facebook e Google, tra gli altri, hanno lo scopo di essere monetizzati, spiega Morozov. Quindi il miglior offerente si accaparrerà le nostre informazioni per mostrarci la pubblicità più adatta a noi al momento giusto. O i dati finiranno in mano di banche e assicurazioni, che sapranno meglio di noi quanto valiamo e se siamo o meno affidabili. Il problema è quindi non solo digitale ma politico ed economico, e il dibattito secondo Morozov deve spostarsi su questi piani per poter vedere e contrastare le implicazioni di questo tipo di mercato. Se questo è l’inizio Morozov immagina come, grazie ai nostri dati, le aziende possano impadronirsi poco alla volta del settore pubblico: dalla sanità via app, ai trasporti appaltati ad Uber fino ai MOOC (corsi online) al posto delle università. E se non si fa qualcosa saranno proprio lo stato e le città ad affidare ai privati queste incombenze. Il potere politico si sposterà quindi dai parlamenti ai consigli di amministrazione. Per il sociologo la partita inizia dai dati ma può mettere in crisi il welfare e lo stato sociale per come lo conosciamo oggi. E allora la nostra privacy sarà diventata un servizio a pagamento e non un diritto; è questo il pericolo più grave. Di fronte a tutto ciò Morozov afferma che c’è bisogno di un’alternativa statale e pubblica al monopolio delle aziende di big data, solo in questo modo potremo essere sicuri che i nostri dati siano usati realmente per il bene della collettività e non solo per generare profitti. Rispondendo infine abbastanza accalorato all’ultima domanda dal pubblico, rivolge alla platea un’altra domanda: “Vogliamo davvero che tutti i minimi aspetti delle nostre vite siano gestiti da Google tramite i nostri dati? Io no.” A noi la parola.

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Tommaso Meo

[Immagini di proprietà de La chiave di Sophia]

19 Nov 2015
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Il diritto di non sapere in medicina tra etica e diritto

Sticky Post By On 19 novembre 2015

Il medico di oggi deve fare i conti con una grande trasformazione del suo ruolo rispetto al passato e con una differente posizione del paziente, ora portatore di nuovi diritti.

Se nella cultura medica tradizionale, di stampo paternalistico, si contemplava un affidamento assoluto alla volontà del medico e l’intervento medico stesso era giustificato dallo stato di necessità nel quale versava il paziente il cui corpo poteva e doveva essere “preso in carico” dalla medicina, spesso indipendentemente dalla volontà del diretto interessato; oggi, invece, per quanto l’affidamento al medico costituisca ancora un aspetto fondamentale nella relazione di fiducia che dovrebbe instaurarsi tra il medico e il paziente, ci si trova in una prospettiva differente, maggiormente incentrata sulla responsabilizzazione del paziente e sulla tutela dei suoi diritti individuali.

Il fondamento normativo del diritto di non sapere si basa sull’interesse giuridicamente rilevante del paziente ad ignorare la propria condizione personale in assoluto; espressione di tale orientamento è il “consenso informato” che si fonda proprio sul principio di autonomia e autodeterminazione e che trova le proprie basi normative tanto nell’art. 13 della Costituzione Italiana che si preoccupa di difendere e garantire l’inviolabilità della libertà personale, quanto nell’art. 32, secondo comma, secondo il quale nessuno può essere obbligato a subire un trattamento sanitario al di fuori dei casi previsti dalla legge. Un ulteriore riferimento a riguardo può essere il Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196: “Codice in materia di protezione dei dati personali” ovvero la legge sulla privacy in cui il “diritto alla privacy” viene inteso come diritto di escludere dalla propria sfera privata determinate informazioni che vogliono arrivarci dall’esterno.

Se sosteniamo la tesi secondo la quale l’autonomia della persona è il fondamento del suo diritto di non sapere si pone immediatamente una questione strettamente etica: il rispetto dell’autonomia implica l’obbligo assoluto di non informare colui che ha chiesto di rimanere nella ignoranza?

Il dovere del medico di informare il paziente sulle sue condizioni di salute dovrebbe arrestarsi di fronte al rifiuto di quest’ultimo di essere messo al corrente sul risultato di esami diagnostici, prognosi, prospettive di guarigione, trattamenti ed eventuali alternative, ma ritengo che il diritto di non sapere non possa essere considerato assoluto soprattutto per il possibile presentarsi di situazioni di emergenza che comportano responsabilità mediche importanti. Diventa quindi fondamentale che il diritto di non sapere venga discusso con il paziente nella fase informativa precedente al consenso all’esame diagnostico proposto ed è importante che il tutto venga confermato con le ordinarie procedure (scheda ambulatoriale, cartella clinica, ecc…). Ritengo fondamentale che il diritto a non essere informati venga sì discusso, ma, se necessario, “sospeso” con responsabile decisione dal medico, soprattutto qualora siano in pericolo interessi vitali per la persona, per soggetti terzi, per la società e per il medico stesso.

Un documento del 1998 dell’American Society of Human Genetics[1] dal titolo “Paper on Professional Disclosure of Familial Genetic Information” enumera alcune situazioni eccezionali che possono consentire di rivelare informazioni genetiche senza il consenso e l’autorizzazione dell’interessato:

– quando sia ipotizzabile un danno grave per il paziente,

– nel caso in cui siano falliti tutti i tentativi di incoraggiare il paziente alla comunicazione di tali informazioni che potrebbero risultare utili per alcuni familiari a rischio,

– se sono in pericolo interessi vitali per altri soggetti (es. elevato rischio di malattia di un consanguineo) e se la patologia riscontrata è curabile.

In questo contesto situazionale il medico può violare il segreto professionale informando il terzo che si trova in una situazione di potenziale pericolo? Si configura in questo modo un conflitto di interessi, una situazione di contrapposizione tra la decisione di una persona a sottoporsi ad un esame diagnostico che può rivelare l’elevato rischio di malattia anche in un familiare e la volontà di non sapere, o di non far sapere tale informazione. Ci troviamo di fronte alla necessità di bilanciare gli interessi in conflitto: l’interesse alla privacy deve indietreggiare di fronte alla necessità di tutelare un interesse di pari o superiore rango ovvero la salute di altri soggetti. Detto altrimenti, il diritto alla riservatezza del malato potrebbe soccombere di fronte al diritto alla salute del soggetto sano.

Lo stesso Codice di Deontologia Medica all’art. 12, riguardante il trattamento dei dati sensibili, permette al medico il trattamento dei dati personali del paziente, anche in assenza del consenso di quest’ultimo, quando vi sia l’urgenza di salvaguardare la vita o la salute del paziente stesso o di terzi; ne consegue che il medico non è responsabile della violazione del segreto professionale, ciò non significa, però, che sia assolutamente obbligato ad informare i terzi che vengano a contatto con il malato, ad esempio, nel caso di AIDS, il partner; per il medico si tratta solo ed esclusivamente di un problema di coscienza, infatti l’unico responsabile in caso di contagio del partner sano sarà il soggetto malato.

Infine, un’ulteriore fattispecie potrebbe essere la richiesta di non sapere accompagnata dall’individuazione di una diversa persona delegata a ricevere le informazioni. In questo caso, è lo stesso art. 33 del Codice di Deontologia Medica che si preoccupa di tutelare la situazione prevedendo la possibilità, da parte della persona assistita, non solo di non essere informata ma anche di affidare ad un altro soggetto l’informazione. Non è prevista, invece, la delega al consenso di un trattamento che rimane comunque in capo al paziente che decide di non sapere.

[1] Il testo è consultabile all’indirizzo www.ashg.org.

Silvia Pennisi

09 Feb 2015
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Ma che te posti.

Sticky Post By On 9 febbraio 2015 With No Comments

Saranno ancora i residui del paracetamolo, ma stamattina mi sono svegliata con in mente una serie di parole in rima che manco Valerio Scanu nei suoi momenti apicali di creatività: moglie, doglie, figli, voglie, bottiglie.

Moglie. Vero è che non è bello ciò che è bello ma è bello ciò che piace.
Però. Però. Però. Se ve la siete sposati voi e non noi un motivo ci sarà. E non è sempre perché siamo arrivati tardi noi.
C’è una categoria di donne orripilanti le cui foto sono accompagnate sui social da frasi del tipo “che splendida mogliettina“, o ciò che è lo stesso “che maritino fortunato”. Poi c’è un’altra categoria. Quelli che hanno le mogli effettivamente fighe. Ma comunque non si regolano. Perché come a mare ci sarà sempre chi avrà la barca più grande della tua (che poesia eh?), così, per quanto tua moglie sia bella, arriverà sempre una foto di Belen struccata a prima mattina con i capelli arruffati e la bolla al naso che con il suo milione di like spazzerà in un “ Vuongiorno a tutti amiccci miei, ve amo” i 57 like accumulati con tanta dedizione ed attenzione dal vostro splendido maritino che avrà postato una foto  di “mia moglie a colazione” spacciata per naturale ma che nella realtà avrà avuto un backstage, trucco, parrucco, mix luci da calediario Pirelli. Alcuni poi giocano sull’ironia. Un’ironia da cui non ci vuole un corso avanzato di psicoterapia comportamentale post-razionalista per capire che è solo un modo per ostentare un trofeo, nascondendosi dietro battute o foto con il finto intento di essere buffe. Perché mia moglie è talmente bella che sulla sua bellezza ci gioca.

Doglie. Maronna mia. Mannaggia a Carla Bruni, a Belen e a tutte le gravide che hanno avuto la brillante idea di farsi ritrarre con il pancione senza immaginare dove saremmo andati a finire. E qui ritorniamo nel non è bello ciò che è bello ma è bello ciò che piace. E quindi mi ritrovo stretta tra il dirvi che così come non è vero che tutti i neonati sono belli, così non tutte le donne gravide sono belle. E quelle belle sono comunque  lontane anni luce dall’essere top model anni 90. E poi, ma porca miseria, è di un embrione/ feto che state parlando, non di una tazza di Starbucks.

Figli. Figli geni, figli che a 3 mesi già parlano tre lingue, figli che a 6 mesi si travestono da Frozen da soli e che da soli si fanno selfie perfetti che postano in contemporanea su facebook, twitter, instagram, figli che quando avranno 18 anni chiederanno, spero, dei risarcimenti consistenti per violazione della privacy.

Voglie. Ecco, questa è la categoria in cui rientrano i contatti che o ho cancellato definitivamente oppure ho zittito con quella nuova fantastica funzione del “taci”. Le frasi sono “Ho voglia di gelato”, “Che voglia di sushi”, “Ho proprio voglia di una bella lasagna”, il tutto immerso in faccine, cuoricini, trionfo di vocali, oooo, aaaa, iiiii, dittonghi. Sull‘ “Ho voglia di te” , che pure insiste, persiste e lotta con noi, non vorrei soffermarmi. Ma volevo comunicarvi soltanto che c’è gente che lo scrive ancora.

E infine: bottiglie. Bottiglie di vino da 2 euro fotografate con la stessa attenzione con cui è stata creata l’ultima campagna della Moet et Chandon. O Moet et Chandon con frasi del tipo “Noi ci trattiamo bene”. Ma che davero davero pensate che un flute, magari vuoto, possa creare invidia? E se lo pensate, la psicoanalisi costa 80 euro per 45 minuti, 120 per 90. Provatela.

Aggiungerei poi una categoria fuori concorso. Quella delle ricorrenze possibilmente tristi.
Soprassedendo sulla moria di cantanti del 2015, l’ultima triste ricorrenza celebrata sui social è stata la giornata della memoria. Ho letto degli status che a confronto il canale monotematico di Sky che trasmetteva solo film riguardanti l’Olocausto era una operazione puramente filantropica. E su questo il mio onnipresente sarcasmo lascia spazio ad un sincero fastidio. Se non sapete di cosa state parlando, non ne parlate. Se dovete scrivere “Ricordate e riflettete” pubblicando “Life is beautiful” di Noa perché è una cosa che deve essere fatta, non fatelo. E non perché non ci debba essere sempre e comunque libertà di parola. Ma perché siete falsi. Spesso anche ridicoli. E perché chi, per un motivo o per un altro sa perfettamente di cosa si sta parlando, non si sente “ricordato” da voi. Ma si sente intristito da quanta superficialità e quanto per un like in più ci si possa mettere a scrivere cose di cui non si sa nulla. Che in questo caso, sono pezzi di vita, di morte, di sopravvivenza.

Meditate gente, meditate. (Ma non ci postate la vostra foto nella posizione del loto, vi crediamo sulla fiducia).

Con Facebook si scherza, ma anche no. E’ quello che volete far vedere di essere. E’ quello che sperate di essere. Ma non è quello che siete. O almeno, lo spero per voi.

Siete delle persone. Normali. Anormali. Ordinarie. Straodinarie. Ma non siete perfetti. Godetevi le vostre imperfezioni. Non photoshoppate la vostra vita. E soprattutto godetevi la vostra vita. Non il vostro tablet.

Quanti pochi like avrà questo post. Perché la verità infastidisce.

Donatella Di Lieto

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