Il diabete infantile: intervista a Giovanni Fusco -Associazione Diabete Junior

Il diabete è una malattia silenziosa di cui spesso si sente parlare ma che in pochissimi conoscono davvero.
Specialmente il diabete junior, che colpisce i bambini piccoli, anche di 2 o 3 anni, è diffuso eppure non si conosce o non si vuole approfondire.
La civiltà di un Paese si dovrebbe misurare sulla capacità di consentire a tutti i suoi abitanti di avere una vita normale, dignitosa che rispecchi i diritti che a tutti sono concessi; eppure il progresso tecnologico e scientifico non va di pari passo con l’evoluzione della mente umana, così succede che le scuole accettino, storcendo il naso, bambini diabetici, per il solo motivo che sono ‘complicati’ da gestire: insulina, glucosio, ipoglicemia…tutte cose che spaventano, ma quando è che si ha paura di qualcosa? Quando non la si conosce.

Ecco che allora con questa intervista a Giovanni Fusco, membro dell’Associazione Diabete Junior Campania nonché padre di una bambina diabetica, vogliamo dirvi di cosa si tratta, quali sono i sintomi da non sottovalutare, come gestire la malattia ma soprattutto il proprio stato d’animo.

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Egr. Dottoressa, in nome dell’Associazione Diabetici Junior Campania Le porgo un caloroso e sentito Grazie per la disponibilità e sensibilità che ci sta mostrando rispetto al tema della tutela del diritto alla salute, alla cura, all’istruzione e alla migliore qualità della vita dei bambini e giovani diabetici.

Grazie a lei, oggi cercheremo di compiere un ulteriore passo avanti nella conoscenza, sensibilizzazione e prevenzione del Diabete Mellito di Tipo 1.

Si sente spesso parlare di diabete nei giovani e nei bambini ma poche volte qualcuno spiega esattamente cosa sia questa malattia, quali sono i sintomi con i quali si manifesta. Ce lo può spiegare?

In merito alla sua prima domanda, Le dico subito che il Diabete che interessa l’età evolutiva è, nella quasi totalità dei casi, un Diabete Mellito di tipo 1 (DM1), caratterizzato dalla distruzione, su base autoimmune, delle beta cellule pancreatiche con conseguente deficit d’insulina.

Il Diabete Mellito di tipo 1 è una delle più frequenti malattie croniche dell’infanzia, purtroppo, la sua incidenza è in aumento. Tale tipo di Diabete (DM1) non deve essere assolutamente confuso con il Diabete di Tipo 2 che generalmente insorge dopo i 40 anni di età ed è causato da un deficit parziale di secrezione insulinica, che in genere progredisce nel tempo ma non porta mai a una carenza assoluta di ormone e che si instaura spesso su una condizione, più o meno severa, di insulino-resistenza su base multifunzionale. Il Diabete Mellito di Tipo 1 rientra nella categoria delle malattie autoimmuni perché è causata dalla produzione di autoanticorpi (anticorpi che distruggono tessuti ed organi propri non riconoscendoli come appartenenti al corpo ma come organi esterni) che attaccano le cellule Beta che all’interno del pancreas sono deputate alla produzione di insulina.

Come conseguenza, si riduce, fino ad azzerarsi completamente, la produzione di questo ormone il cui compito è quello di regolare l’utilizzo del glucosio da parte delle cellule. Si verifica, pertanto, una situazione di eccesso di glucosio nel sangue identificata con il nome di iperglicemia. La mancanza o la scarsità d’insulina, quindi, non consente al corpo di utilizzare gli zuccheri introdotti attraverso l’alimentazione che vengono così eliminati con le urine. In questa situazione l’organismo è costretto a produrre energia in altri modi, principalmente attraverso il metabolismo dei grassi, il che comporta la produzione dei cosiddetti corpi chetonici. L’accumulo di corpi chetonici nell’organismo, se non si interviene per tempo, può portare a conseguenze molto pericolose fino al coma.

I principali sintomi clinici del diabete di tipo 1 sono:

-aumento del volume urinario;

-aumento della sensazione di sete;

-dimagrimento improvviso non dovuto a variazioni nella dieta;

-alito “fruttato”, ecc.

Le cause del diabete di tipo 1 non sono ancora state individuate con certezza. Di sicuro ci sono dei fattori che contribuiscono alla sua comparsa:

–fattori genetici

–fattori immunitari (legati ad una particolare difesa del nostro organismo contro le infezioni)

–fattori ambientali (dipendono dall’azione contro il nostro organismo di batteri, virus, sostanze chimiche, etc.)

Una volta, scoperto, quali sono le tappe da seguire per poter avere una vita normale?

A seguito dell’insorgenza del diabete di tipo 1, le tappe da seguire sono innanzitutto un buon controllo glicemico seguito da una adeguata terapia insulinica il tutto accompagnato da una corretta alimentazione e da tanta attività fisica.

-Il controllo della glicemia è una pratica fondamentale per raggiungere un buon equilibrio glicometabolico, esso consente di regolare la dose di insulina e di prevenire o trattare adeguatamente eventuali diminuzioni o aumenti eccessivi della glicemia.

Il tradizionale metodo effettuato per il controllo della glicemia avviene mediante una piccolissima goccia di sangue, ottenuta abitualmente da un polpastrello, tramite un apposito pungidito.

La piccola goccia di sangue viene analizzata da un glucometro che in 5 secondi fornisce il risultato.

La frequenza del controllo glicemico dovrà essere riportato nel piano individuale di trattamento, solitamente deve essere effettuato prima e dopo i pasti e l’attività sportiva. Verrà inoltre effettuato tutte le volte che il bambino, adolescente e giovane presenterà sintomi riferibili ad ipoglicemia (rapido abbassamento al di sotto dei valori normali del livello di zucchero nel sangue) o iperglicemia (eccesso di glucosio nel sangue).

È evidente che il controllo glicemico è uno strumento che permette di prevenire le ipoglicemie gravi così come le iperglicemie.

-La terapia insulinica prevede la somministrazione di insulina tramite l’iniezione fatta nel sottocutaneo mediante dispositivi preriempiti d’insulina detti anche penne, perché ne ricordano la forma, con degli aghi piccolissimi lunghi da 4 a 6 mm all’estremità.

Le dosi d’insulina da praticare sono indicate nel piano individuale di trattamento e aggiornate periodicamente in base alle esigenze.

In ogni caso, un bambino/adolescente/giovane diabetico dovrà necessariamente praticare un minimo di 4/5  punture al giorno d’insulina al fine di coprire i pasti, più una puntura di insulina ,detta basale, che in genere controlla la glicemia fuori dai pasti, senza considerare poi i casi di iperglicemia in cui si richiede una ulteriore puntura di insulina.

Un altro modo di somministrare l’insulina è quello che utilizza il microinfusore, in questo caso non sarà necessario praticare alcuna puntura perché l’insulina viene iniettata attraverso una cannula che connette il microinfusore al sottocutaneo, per cui basterà spingere un pulsante per erogare insulina.

-L’alimentazione.

Le indicazioni nutrizionali di un bambino, adolescente e giovane con diabete sono le stesse di quelle di qualsiasi altro soggetto di pari età e fabbisogni che non abbia il diabete e si alimenti in modo corretto.

L’alimentazione del diabetico così come del non diabetico deve essere sana ed equilibrata.

Ovviamente per il diabetico va tenuto in considerazione il rapporto carboidrati/insulina al fine di avere un buon bilanciamento tra i due fattori.

L’attività fisica.

L’attività fisica è di fondamentale importanza per la vita del bambino, adolescente e giovane con diabete in quanto brucia gli zuccheri ed automaticamente abbassa la glicemia.

Il Diabete non impedisce ad un bambino diabetico di praticare attività sportive né individuali né di squadra.

Si dice che il diabete sia una malattia che va monitorata 24 ore su 24: per un bambino che deve frequentare la scuola, come i suoi coetanei, cosa succede? Le scuole hanno le attrezzature ma soprattutto la formazione adatta per la supervisione dei bambini affetti da diabete?

In merito al rapporto bambino, adolescente e giovane con Diabete(DM1) con la scuola.

Ebbene, la scuola gioca un ruolo fondamentale nel permettere al bambino con diabete di raggiungere il benessere psicofisico e il completo sviluppo delle sue potenzialità e peculiarità.

La scuola è il contesto in cui il bambino confronta e costruisce se stesso al di fuori dell’ambiente protetto della famiglia; è il contesto in cui verifica se i messaggi rassicuranti che il team curante gli ha dato, rispetto alla gestione e al vivere con il diabete, corrispondono a verità.

La modalità con cui il bambino, adolescente e giovane si rassicura sul suo essere adeguato è legata alla risposta che riceve dall’ambiente, anche e soprattutto rispetto alla sua condizione di malattia.

Lo stato psicologico e la qualità di vita del bambino con diabete non sono estranee al controllo metabolico, anzi lo condizionano in modo importate.

Detto ciò, purtroppo, bisogna affrontare la triste realtà in cui viviamo, dove la scuola, sempre più in difficoltà negli ultimi anni per i tagli alle risorse ed il continuo cambiamento, si trova di fronte all’inserimento di un bambino che vive una condizione di vita spesso sconosciuta alla società e confusa con il Diabete di tipo 2, ben diverso dal Diabete di tipo 1 nelle cause e nella terapia medica: l’insegnante, priva di qualsiasi formazione e strumento, si trova spesso di fronte all’ignoto, e l’ignoto per sua natura fa paura, al pari di quella provocata dalle responsabilità a cui si trova di fronte, da affrontare in un contesto fatto nella maggior parte dei casi di classi sempre più numerose e/o con meno insegnanti ed in cui ogni bambino può essere a proprio modo portatore di una problematica specifica, sia essa di tipo medico o psicologico.

Per tali motivi, molte volte le strutture scolastiche utilizzano metodi devastanti nei confronti dei bambini/giovani con il Diabete, ricorrendo a comportamenti discriminatori e di totale emarginazione.

Sa quante volte è capitato che genitori di bambini diabetici si son trovati ad implorare la collaborazione degli insegnanti per poter stare, non dico sereni, ma almeno un tantino tranquilli mentre i loro figli si trovavano a scuola, ma che non sempre-purtroppo- trovavano la collaborazione che si aspettavano da un educatore.

In realtà è difficile integrare chi ha una diversità che non è immediatamente visibile, ma noi non dobbiamo elemosinare una disponibilità che dovrebbe essere scontata.

Detto ciò, è evidente la necessità di diffondere e consolidare la condivisione istituzionale delle politiche sanitarie e scolastiche su temi che riguardano la garanzia della frequentazione educativa, scolastica e formativa dei bambini e ragazzi con diabete.

La sofferenza di questa malattia è spesso avvertita più dai genitori che dai bambini; una volta scoperta la malattia quali sentimenti si accavallano nel proprio animo e come si riesce a tenerli sotto controllo?

La sofferenza della malattia avvertita dai genitori? Come si controlla?

Sono un papà di una bimba con diabete, la stessa che ha avuto l’esordio alla tenera età di anni due e mezzo e che da due anni viene costantemente seguita durante la sua quotidianità, diurna e notturna.

Posso dirle che il diabete anche se non colpisce in prima persona i genitori, quando il diabete entra in casa, di diabete si ammala tutta la famiglia e i genitori lo vivono quasi quanto i figli.

Dopo l’esordio del diabete si vive una condizione di completa disperazione, di abbandono, di paura mista ad ansia per il futuro del proprio figlio/a, di dolore nel cercare di accettare la cronicità di una malattia come il diabete.

Non riesco ad esprimere i sentimenti che provo quando mi trovo a misurare la glicemia, pungendo il ditino della mia piccola,  anche più di 10/11 volte al giorno, alle notti in bianco al fine di controllare la glicemia per la paura di una ipoglicemia notturna, alle crisi di pianto che spesso accompagnano le mie giornate, perché in fondo quello che penso è che mia figlia può assolutamente fare le cose che fanno gli altri ma con una “normalità” diversa……la sua normalità.

Con il diabete si può convivere, si deve “convivere” si possono raggiungere obiettivi ambiziosi ed importanti, magari persino più “importanti” di quelli che molti non diabetici raggiungano, ma a costo di un impegno, di una dedizione, di un’attenzione che è “per sempre”, come il diabete.

Per cui posso dire che i sentimenti ai quali facevo riferimento non si controllano, impari a convivere con loro, con la speranza di un futuro migliore, che la scienza possa un giorno bussare alla tua porta per ridare al tuo cucciolo ciò che in qualche modo la vita gli ha tolto.

Ma di una cosa sono sicuro, che il bambino, giovane e adolescente con diabete è un essere speciale, non perché ha il diabete, ma perché grazie al diabete vive più consapevolmente e sa cosa vuol dire non arrendersi mai.

Come si spiega ad un bambino piccolo la propria malattia e il fatto che questa non deve prendere il sopravvento su di lui ma deve al contrario essere il suo punto di forza?

Giustamente bisognerà pur dirlo al bambino che è diabetico, compito arduo del genitore,  ma basterà pensare che un bambino diabetico necessita di tutto quello di cui  ha bisogno un bambino, quindi soprattutto di amore, fiducia, speranza nel futuro.

Un ambiente familiare sereno, tranquillo e ricco di valori è fondamentale perché impari a gestire il proprio diabete in autonomia, relazionandosi in modo sano con la malattia, ovvero controllando la glicemia regolarmente senza esserne ossessionato, rispettando la dieta e gli orari dei pasti, adottandoli come uno stile di vita salutare, senza viverli come una punizione o una costrizione. Il dialogo non può mancare, anche per affrontare insieme quelle domande senza risposta che sono il principale serbatoio della rabbia e delle altre emozioni negative.

Adottare uno stile educativo equilibrato è una vera sfida: la tendenza ad essere iperprotettivi è quasi naturale, perché gestire la propria ansia può essere più difficile che gestire la glicemia. E’ difficile, ma importante, trovare il giusto compromesso tra educare alla responsabilità e “vigilare” senza essere percepiti come oppressivi, allora bisognerà giocare con lui, mostrargli la malattia da una prospettiva più accettabile…

Per i bambini più piccoli, può essere utile affrontare il percorso verso la gestione autonoma della malattia come un gioco, con allegria. Esistono molti libri che cercano di spiegare il diabete ai bambini e ai loro coetanei, utilizzando favole e fumetti, come la storia dell’orsetto Lino, un orsacchiotto protagonista di un libro. La storia di Lino è in realtà quella di un bambino che scopre di avere il diabete, racconta l’impatto di questo cambiamento nella sua vita, impara a conoscerlo e ad affrontarlo con coraggio e serenità con l’aiuto di chi sta intorno, genitori, medici ed amici.
Tramite il gioco, i bambini acquisiscono una prospettiva di malattia più facile da accettare e riescono ad attivare in tempi più rapidi i comportamenti quotidiani necessari per l’autogestione. Non si può pretendere tutto subito, la gestione del diabete non fa parte del repertorio comportamentale dell’essere umano.

C’è appena stata la giornata mondiale del diabete e l’Associazione Diabete Junior Campania ha partecipato organizzando nel centro di Napoli una serie di attività per sensibilizzare l’opinione pubblica; quali sono i compiti di questa associazione e come si riesce ad ‘educare’ il popolo?

L’ Associazione Diabete Junior Campania che da anni opera sul territorio si batte costantemente al fine di dare voce e tutela ai bambini e giovani con Diabete di Tipo 1, mediante l’informazione, l’educazione e la propaganda.

Le giornate mondali del Diabete rappresentano per noi dei momenti di fondamentale importanta al fine di istruire il popolo alla prevenzione, all’importanza della diagnosi precoce.

Perchè in fondo noi non possiamo arrenderci, noi ci dobbiamo essere, per tutti, soprattutto per gli ultimi della fila. Dovremmo esserci, dobbiamo esserci, ci saremo.

Il Diabete non ci toglierà il sorriso!!!!!

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Vorrei sentitamente ringraziare Giovanni per le informazioni che ci ha dato e per avere condiviso la sua esperienza, sottolineando la missione dell’Associazione Diabete Junior: fare prevenzione, perché solo una diagnosi precoce può salvare i nostri bambini e questo può essere fatto solo attraverso la conoscenza della malattia e dei suoi rischi.

 

Riferimenti:
-Documento strategico AGDI
-www.diabete.com

Valeria Genova

Anoressia: malattia del corpo e malattia dello spirito.

Alcune riflessioni antropologiche ed etiche.

Chi si occupa di questioni di etica si trova a doversi confrontare anche con questioni relative a patologie legate a disturbi del comportamento alimentare.

In questo contributo intendo soffermarmi sull’anoressia ovvero quel particolare disturbo alimentare psicogeno caratterizzato essenzialmente da restrizione alimentare, fobia di ingrassare e alterata percezione del proprio peso; una condizione patologica complessa che ritengo vada interpretata non solo in chiave scientifica, ma anche socio-culturale, antropologica ed etica.

La chiave antropologica (e culturale) risiede nell’interpretazione dei fatti che giocano un ruolo rilevante per la comprensione dello sviluppo dei comportamenti anoressici. La chiave etica, invece, riguarda essenzialmente la formulazione delle decisioni in ambito clinico, preventivo ed educativo.

La mia riflessione, relativamente alla patologia anoressica, ha origine da una visione antropologica ben precisa: la persona umana è un insieme sostanziale e dinamico di anima e corpo, la corporeità non è solo materiale, è corporeità personale e nella costruzione del Sé è coinvolta tutta la persona (corpo, anima, mente) e, qualora una parte fosse alterata ne risente tutta la persona.

Nel caso dell’anoressia il rapporto tra corpo e persona è un rapporto di stretta unità e non di dualismo cartesiano. La persona ferita è un corpo ferito e il corpo ferito è della persona ferita. Il corpo che “ho” è il corpo che “sono”, quindi io sono il corpo ferito.

L’anoressia non può essere intesa come una mera disfunzione biologica, dimenticando la globalità della persona e l’esperienza del sé. Il corpo anoressico non può essere visto solo come una “macchina” che necessita di essere riparata.

La chiave antropologica del problema anoressia si basa fondamentalmente su una questione: quale è il significato pienamente umano dell’alimentarsi, della costruzione dell’immagine del proprio corpo e delle relazioni sociali e familiari? Ad esempio, perché ci alimentiamo? Per sopravvivere? Per piacere? Per rispondere ad un bisogno? Il cibo ha un significato simbolico? Le abitudini alimentari sono condizionate?

Alimentarsi non è un “atto dell’uomo” quindi indipendente dalla nostra volontà, ma un “atto umano” cioè libero e volontario avente quindi una valenza etica.

I comportamenti alimentari sono quindi il risultato di scelte morali, di partecipazione a determinati valori, di identità di un individuo o collettiva.

La stessa consumazione dei pasti è, spesso, un’azione di gruppo che mette in relazione l’individuo con gli altri e assume un importante significato educativo. L’anoressia risulta essere, quindi, conseguenza di una alterazione a livello non solo intra-personale, ma anche inter-personale (nella relazione).

Ritengo che il problema dell’anoressia sia estremamente incardinato in un problema di relazioni, relazioni che sono malate, e nella maggior parte dei casi involontariamente e inconsapevolmente malate.

La restrizione alimentare può assumere il significato di una protesta, un tentativo di attirare l’attenzione su di sé e può essere anche una modalità di richiamare alle proprie responsabilità morali quanti sono implicati in ciò che sta accadendo, è un’accusa agli altri.

Come e chi deve intervenire per contrastare e “troncare” il comportamento anoressico? Quale etica di riferimento nel prendere le decisioni? Ritengo fondamentale agire avendo alla base un’etica centrata sulla persona che considera opportuno mettere in atto comportamenti che rispettino la dignità e il valore intrinseco della persona.

I contesti nei quali viene maggiormente richiesto un parere etico, in relazione ai disturbi del comportamento alimentare, sono l’ambito preventivo, diagnostico e di trattamento della patologia, ma soprattutto la condizione di emergenza relativa all’attivazione di un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Di qui la necessità di introdurre alcune riflessioni ed indicazioni etiche in ambito clinico in riferimento al rispetto della vita fisica (proporzionalità rischi/benefici) e al rispetto dell’esercizio dell’autonomia (responsabilità verso se stessi e gli altri).

In ambito clinico il confronto avviene essenzialmente tra due autonomie: quella del medico che ha il dovere di rispettare l’autonomia del paziente, ma anche di tutelare la vita oltre a ricercare il massimo beneficio in termini di salute. Dall’altra parte c’è l’esercizio dell’autonomia del paziente, la questione legata alla maggiore età e quindi alla rilevazione del consenso o alla minore età e quindi alla rilevazione dell’assenso. Ma è solo una questione di esercizio dell’autonomia? Il/la paziente con anoressia è nelle condizioni di ricevere, comprendere e valutare le informazioni per poi prendere una decisione? Non è facile stabilire se l’eventuale rifiuto dei trattamenti sia il risultato di una decisione pienamente consapevole o se sia conseguenza della percezione distorta di sé che ha  provocato la patologia e che parla per lui/lei?

La percezione dell’informazione, la sua interpretazione e il processo decisionale possono essere facilmente disfunzionali. La capacità di decidere su aspetti relativi a trattamenti medici è alterata dalla paura dell’aumento di peso e dalla negazione di quelle che potrebbero essere le conseguenze delle proprie azioni a lungo termine. Il/ la paziente immagina che un peso corporeo molto basso possa essere pericoloso, ma difficilmente è consapevole del fatto che tale pericolo lo/ la possa riguardare direttamente, piuttosto lo proietta su altri e arriva a negarlo per se stesso/a.

Il/la paziente con anoressia può essere in possesso di tutte le informazioni necessarie su di sé e sulla qualità della propria vita e le può integrare per fare una scelta, ma è sulla base della considerazione che ha di se stesso/a e della sua qualità di vita che rifiuta la terapia. Tale rifiuto va rispettato? Alcuni sostengono che l’alimentazione forzata non sia il trattamento corretto in quanto comprometterebbe la possibilità di sottoporre il/la paziente a successive terapie psicologiche, inoltre, con l’alimentazione forzata si otterrebbe un aumento del peso a breve termine, ma senza effetto o beneficio a lungo termine. Allora il problema etico diventa: se e in quali circostanze si può imporre un trattamento coercitivo e come possiamo combinare il principio di autonomia con il principio della difesa della vita fisica?

I due principi vanno integrati tra loro, vi è da un lato il dovere di ricercare il consenso/assenso del/della paziente (in base all’età), ma qualora non si riuscisse ad ottenerlo il medico deve sentirsi nell’obbligo morale di intervenire in caso di estrema gravità clinica.

È però “poco etico” limitarsi ad intervenire sul/sulla paziente con anoressia solo in condizioni di urgenza. L’intervento in condizione di emergenza è segno di un fallimento, non si è fatto nulla prima. Ogni sforzo deve essere, invece, orientato all’educazione e alla prevenzione, ad instaurare una relazione terapeutica tempestiva che permetta al/alla paziente di poter valutare in modo obiettivo la propria condizione e di occuparsi responsabilmente della propria salute.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]