Anoressia: malattia del corpo e malattia dello spirito.

Alcune riflessioni antropologiche ed etiche.

Chi si occupa di questioni di etica si trova a doversi confrontare anche con questioni relative a patologie legate a disturbi del comportamento alimentare.

In questo contributo intendo soffermarmi sull’anoressia ovvero quel particolare disturbo alimentare psicogeno caratterizzato essenzialmente da restrizione alimentare, fobia di ingrassare e alterata percezione del proprio peso; una condizione patologica complessa che ritengo vada interpretata non solo in chiave scientifica, ma anche socio-culturale, antropologica ed etica.

La chiave antropologica (e culturale) risiede nell’interpretazione dei fatti che giocano un ruolo rilevante per la comprensione dello sviluppo dei comportamenti anoressici. La chiave etica, invece, riguarda essenzialmente la formulazione delle decisioni in ambito clinico, preventivo ed educativo.

La mia riflessione, relativamente alla patologia anoressica, ha origine da una visione antropologica ben precisa: la persona umana è un insieme sostanziale e dinamico di anima e corpo, la corporeità non è solo materiale, è corporeità personale e nella costruzione del Sé è coinvolta tutta la persona (corpo, anima, mente) e, qualora una parte fosse alterata ne risente tutta la persona.

Nel caso dell’anoressia il rapporto tra corpo e persona è un rapporto di stretta unità e non di dualismo cartesiano. La persona ferita è un corpo ferito e il corpo ferito è della persona ferita. Il corpo che “ho” è il corpo che “sono”, quindi io sono il corpo ferito.

L’anoressia non può essere intesa come una mera disfunzione biologica, dimenticando la globalità della persona e l’esperienza del sé. Il corpo anoressico non può essere visto solo come una “macchina” che necessita di essere riparata.

La chiave antropologica del problema anoressia si basa fondamentalmente su una questione: quale è il significato pienamente umano dell’alimentarsi, della costruzione dell’immagine del proprio corpo e delle relazioni sociali e familiari? Ad esempio, perché ci alimentiamo? Per sopravvivere? Per piacere? Per rispondere ad un bisogno? Il cibo ha un significato simbolico? Le abitudini alimentari sono condizionate?

Alimentarsi non è un “atto dell’uomo” quindi indipendente dalla nostra volontà, ma un “atto umano” cioè libero e volontario avente quindi una valenza etica.

I comportamenti alimentari sono quindi il risultato di scelte morali, di partecipazione a determinati valori, di identità di un individuo o collettiva.

La stessa consumazione dei pasti è, spesso, un’azione di gruppo che mette in relazione l’individuo con gli altri e assume un importante significato educativo. L’anoressia risulta essere, quindi, conseguenza di una alterazione a livello non solo intra-personale, ma anche inter-personale (nella relazione).

Ritengo che il problema dell’anoressia sia estremamente incardinato in un problema di relazioni, relazioni che sono malate, e nella maggior parte dei casi involontariamente e inconsapevolmente malate.

La restrizione alimentare può assumere il significato di una protesta, un tentativo di attirare l’attenzione su di sé e può essere anche una modalità di richiamare alle proprie responsabilità morali quanti sono implicati in ciò che sta accadendo, è un’accusa agli altri.

Come e chi deve intervenire per contrastare e “troncare” il comportamento anoressico? Quale etica di riferimento nel prendere le decisioni? Ritengo fondamentale agire avendo alla base un’etica centrata sulla persona che considera opportuno mettere in atto comportamenti che rispettino la dignità e il valore intrinseco della persona.

I contesti nei quali viene maggiormente richiesto un parere etico, in relazione ai disturbi del comportamento alimentare, sono l’ambito preventivo, diagnostico e di trattamento della patologia, ma soprattutto la condizione di emergenza relativa all’attivazione di un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Di qui la necessità di introdurre alcune riflessioni ed indicazioni etiche in ambito clinico in riferimento al rispetto della vita fisica (proporzionalità rischi/benefici) e al rispetto dell’esercizio dell’autonomia (responsabilità verso se stessi e gli altri).

In ambito clinico il confronto avviene essenzialmente tra due autonomie: quella del medico che ha il dovere di rispettare l’autonomia del paziente, ma anche di tutelare la vita oltre a ricercare il massimo beneficio in termini di salute. Dall’altra parte c’è l’esercizio dell’autonomia del paziente, la questione legata alla maggiore età e quindi alla rilevazione del consenso o alla minore età e quindi alla rilevazione dell’assenso. Ma è solo una questione di esercizio dell’autonomia? Il/la paziente con anoressia è nelle condizioni di ricevere, comprendere e valutare le informazioni per poi prendere una decisione? Non è facile stabilire se l’eventuale rifiuto dei trattamenti sia il risultato di una decisione pienamente consapevole o se sia conseguenza della percezione distorta di sé che ha  provocato la patologia e che parla per lui/lei?

La percezione dell’informazione, la sua interpretazione e il processo decisionale possono essere facilmente disfunzionali. La capacità di decidere su aspetti relativi a trattamenti medici è alterata dalla paura dell’aumento di peso e dalla negazione di quelle che potrebbero essere le conseguenze delle proprie azioni a lungo termine. Il/ la paziente immagina che un peso corporeo molto basso possa essere pericoloso, ma difficilmente è consapevole del fatto che tale pericolo lo/ la possa riguardare direttamente, piuttosto lo proietta su altri e arriva a negarlo per se stesso/a.

Il/la paziente con anoressia può essere in possesso di tutte le informazioni necessarie su di sé e sulla qualità della propria vita e le può integrare per fare una scelta, ma è sulla base della considerazione che ha di se stesso/a e della sua qualità di vita che rifiuta la terapia. Tale rifiuto va rispettato? Alcuni sostengono che l’alimentazione forzata non sia il trattamento corretto in quanto comprometterebbe la possibilità di sottoporre il/la paziente a successive terapie psicologiche, inoltre, con l’alimentazione forzata si otterrebbe un aumento del peso a breve termine, ma senza effetto o beneficio a lungo termine. Allora il problema etico diventa: se e in quali circostanze si può imporre un trattamento coercitivo e come possiamo combinare il principio di autonomia con il principio della difesa della vita fisica?

I due principi vanno integrati tra loro, vi è da un lato il dovere di ricercare il consenso/assenso del/della paziente (in base all’età), ma qualora non si riuscisse ad ottenerlo il medico deve sentirsi nell’obbligo morale di intervenire in caso di estrema gravità clinica.

È però “poco etico” limitarsi ad intervenire sul/sulla paziente con anoressia solo in condizioni di urgenza. L’intervento in condizione di emergenza è segno di un fallimento, non si è fatto nulla prima. Ogni sforzo deve essere, invece, orientato all’educazione e alla prevenzione, ad instaurare una relazione terapeutica tempestiva che permetta al/alla paziente di poter valutare in modo obiettivo la propria condizione e di occuparsi responsabilmente della propria salute.

Silvia Pennisi

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“Dall’altra parte”: esserci o non esserci

Paolo Barnard è un noto giornalista italiano che ha redatto interessanti inchieste su temi di grande attualità, quali ad esempio la malasanità, per la trasmissione Report e tramite anche la collaborazione del canale Rai Educational. Lui ha proposto una critica all’attuale sistema sanitario italiano, impreziosita dalla narrazione dell’esperienza di vita di tre luminari italiani. I contenuti e i personaggi di cui si parla nell’opera Dall’altra parte, divenuto un libro grazie al successo mediatico riscosso dalla proiezione della puntata inchiesta cui mi riferisco, sono stati protagonisti di un reportage che il celebre giornalista ha realizzato per la serie televisiva La Storia Siamo Noi di Giovanni Minoli, trasmessa la sera del 27 giugno 2005 da Rai 3, dal titolo Nemesi Medica. Barnard ha così pensato di rivolgersi a grandi medici italiani, gravemente ammalati: e ciò perché solo loro, in quanto possessori di queste caratteristiche, avrebbero potuto costituire le guide cui rivolgersi. Solo loro, infatti, che hanno vissuto il mondo della Sanità, che l’hanno analizzato e sviscerato, che hanno studiato le più diverse patologie e avanzato delle proposte di terapia, risultano essere detentori di un sapere unico e irriproducibile, grazie alla loro parallela esperienza di malattia. Sono stati vittime di un male, e proprio nel momento di caduta nel buio psico-fisico sono stati proiettati dall’altra parte, nell’altro polo, quello più vulnerabile, nel rapporto di comunicazione e relazione tra medico e paziente. Loro hanno coniugato nel profondo di se stessi, in un vortice di emozioni e stati d’animo, ogni singola nozione scientifica che possedevano, ogni struttura ospedaliera da loro abitata, «ogni anfratto dell’universo medicina in cui erano vissuti»1. Barnard, così, confida al lettore:

«[…] A loro ho chiesto aiuto. Aiutateci a cambiare non solo la figura del medico ma anche quella della Sanità. Raccontateci come voi la rifareste oggi, dopo averla vissuta in pigiama, attaccati a un catetere venoso o urinario, nella solitudine che si prova dentro una risonanza magnetica o mentre ci si riveste in un ambulatorio; oggi che conoscete la depressione e la nausea, che anche a voi è capitato l’incontro con la logopedista o con l’oncologo dai modi poco azzeccati se non brutali, oggi che potete capire più di altri cosa vive chi è nelle vostre stesse condizioni di sofferenza ma non possiede i vostri privilegi»2.

La malattia, così come viene narrata attraverso le confessioni dei tre medici, pare più un «sequestro di persona che non [il corsivo è mio] un incidente biochimico: ti blocca ovunque tu sia, […] senza risparmiare nessuna delle tue esigenze, dei tuoi progetti e dei tuoi diritti, ti porta via in un luogo lontano da tutto ciò che hai sempre conosciuto come te stesso, il tuo ambiente, e ogni tua sicurezza»3. La malattia costituisce quella realtà che una volta insidiata e imposta nell’esistenza dell’individuo ne diventerà tiranna, sarà ciò che ne scandirà i ritmi, che ne condizionerà il percorso, condizionando allo stesso tempo la struttura della rete di affetti in cui il malato è immerso. Il periodo di malattia si propone quale insieme di stati d’animo, esperienze emotive di enorme complessità, senza dubbio più articolato rispetto a delle quantificabili e oggettivabili manifestazioni biochimiche: è ciò che, come Barnard suggerisce, segna la fine, il superamento della sfera d’innocenza e l’inizio di una nuova visione delle cose, di una diversa e imposta condotta di vita. Anche se la guarigione potrà verificarsi, la primigenia e originaria innocenza si è ormai dissolta per sempre, polverizzata dal dolore.

«In un letto alieno, in un ambiente in cui non si ha alcun controllo […] chi se ne sta supino sotto le lenzuola nel momento forse più vulnerabile di tutta la sua esistenza ha il terrore che se protesterà, se qualcuno della sua famiglia oserà difendere anche il più sancito dei suoi diritti, verrà preso in antipatia e magari poi lo cureranno male, magari la volta dopo il medico sarà più sciatto, oppure l’infermiere non verrà di notte o lo farà aspettare di più, e se in futuro dovrà tornare in quel reparto lo tratteranno peggio e gli parleranno ancora meno. In gioco c’è la propria vita e la paura della sofferenza, che rendono deboli come mai prima. Meglio tacere e ingoiare tutto»4.

Parallelamente, a mantenere e aumentare sempre più l’abisso tra malattia e professione medica, tra paziente e medico, contribuiscono senza dubbio anche strutturali limiti organizzativi e culturali di cui il medico è vittima tanto quanto l’ammalato. Ma proprio per questo,  in tale contesto, il ruolo che ricopre il medico è cruciale: sarà proprio lui a fare la differenza nel modo con cui il paziente riuscirà ad affrontare e sostenere il peso della malattia.

«I medici camminano svelti e concentrati fra ali di anime pesanti e disorientate, scrutano referti con parole che sono un destino segnato, che non li riguarda però, mentre il paziente ha appena compreso che quell’ –oma alla fine di un’astrusità che non capisce significa semplicemente che da oggi tutto ciò che ha sempre costituito il suo sé, la sua vita, e ogni altro suo riferimento è saltato per aria»5.

L’intento dell’opera, come sostiene il curatore stesso, è quello di cercare di colmare l’abisso che impedisce la comunicazione tra la scienza medica e la sofferenza del paziente: per raggiungere questo fine è necessario sostenere e spingere il medico a un profondo incontro con se stesso, con il paziente e con la malattia.

L’opera consta di quattro sezioni, dedicate alle toccanti confessioni di questi medici-pazienti, la cui ultima prevede un Decalogo, frutto della serena collaborazione dei terapeuti. Si tratta di Sandro Bartoccioni, cardiochirurgo vittima di un tumore allo stomaco, Gianni Bonadonna esempio d’eccellenza nell’oncologia medica mondiale, colpito da ictus, infine Francesco Sartori, caposcuola di chirurgia toracica a livello europeo, sopravvissuto a un devastante melanoma.

«[…] Chi è abituato a curare gli altri ha enormi difficoltà ad accettare il ruolo di paziente. Tende a negare, sminuire i sintomi, a consultare frettolosamente un collega, magari al telefono o nel corridoio dell’ospedale, a curarsi da sé. Eppure, proprio da professionista della salute, dovrebbe ricordare che il momento culminante della medicina è la diagnosi di malattia cui segue il cammino terapeutico per curare e guarire il paziente. E l’abilità nella diagnosi sta nell’annotare in modo corretto la storia clinica che il paziente racconta, i sintomi e i segni di malattia, le sue condizioni generali. Sulla base di queste osservazioni il medico formula una prima ipotesi diagnostica che, attraverso gli opportuni accertamenti, verrà avvalorata o negata. E proseguendo in una linea strategica corretta, formulata la diagnosi di malattia, il medico, porrà in atto tutti i presidi adeguati per curare e assistere il paziente che a lui si è affidato»6.

Questo articolo vuole essere solo un semplice accenno a pagine dense di testimonianze di vita, lavoro ed esperienza di malattie, prive di filtri. Dedicare un po’ di tempo alla lettura di questo interessante intreccio di storie ed esperienze di vita, legate tra loro dal dolore, dalla sofferenza e da una vocazione divenuta una missione comune, significa accettare il regalo di questa intima confidenza che ci è stata donata da questi tre medici, e così ben confezionata e narrata (sia sottoforma di proiezione televisiva che come testo) da un giornalista a volte tacciato quasi di profetismo presuntuoso, ma che ha deciso di immergersi nelle profondità di luoghi molto spesso evitati o, ancora peggio, mantenuti nell’ombra, chissà, forse per (dis-) interessi secondari o, semplicemente, per cieca ignoranza altrui.

La sfida attuale alla ricerca, all’analisi e alla diffusione di esempi di scorci di verità come questi,  relativi ad esperienze spontanee, a volte fortemente toccanti, e proprio per questo scomode, è un possibile investimento verso una serena e matura evoluzione di prospettive.

Riccardo Liguori

NOTE:
1. S. Bartoccioni, G. Bonadonna e F. Sartori, Dall’altra parte, a cura di Paolo Barnard, Bur, Milano, 2006, pag. 12
2. Ibidem
3. Ivi, pag. 6
4. Dall’altra parte, pag. 9
5. Ivi, pag. 8
6. Ivi, pag. 165

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Incontrare se stessi: l’impegno etico di un medico tra fatto e significato

Poco più di mezzo secolo fa, viene redatta una raccolta di cinque saggi dal titolo Il medico nell’età della tecnica: a crearla è il filosofo e medico tedesco Karl Jaspers il quale, con quest’opera tenta di analizzare la trasformazione della figura professionale del curante nel contesto contemporaneo, nell’imperante espansione e dominio di una tecnica senza limiti né ostacoli. Si tratta di un’ epoca in cui lo sguardo clinico, attenendosi prettamente all’oggettività dei dati clinici offerti dalla strumentazione tecnica, pone in ombra la sfera soggettiva e intima della malattia vissuta e rifugge la dimensione più umana che in un qualsiasi contesto ospedaliero dovrebbe fondarsi su una onesta comunicazione e relazione di comprensione tra la figura di chi cura e di chi invece riceve una diagnosi ed è, conseguentemente, sottoposto a terapia. Eppure, secondo Jaspers, la figura del medico dovrebbe trovare equilibrio su due solidi pilastri: l’abilità tecnica e la conoscenza scientifica,ma guidata e arricchita dall’intimo potere di quel radicato ethos umanitario che ricorda al medico di non dimenticare la dignità, l’autonomia decisionale del paziente, nonché il suo peculiare e insostituibile valore. Se con l’ideale del medico nell’antichità si prospetta una figura che, come Ippocrate delineò, facendosi filosofo (e nel divenire dell’esistenza pensa “secondo norme eterne”) assume le sembianze della divinità (iatros philosophos isotheos) servendosi del potere fornito dalla tecnica non con tracotanza ma, al contrario, con l’umiltà di chi è ben consapevole dei limiti di ogni forma di sapere (e che proprio per questo non si propone come sapiente bensì come colui che “semplicemente” si cura della sapienza, e che verso di essa è ben disposto), al contrario nella contemporanea dimensione tecnica, l’ars medica procede verso una oggettivazione dell’individuo.

Jaspers vuole far capire come tanto la conoscenza scientifica quanto l’abilità tecnica,  se lasciate senza redini, non possono portare a comprendere come una determinata malattia viene vissuta: e questo perché la spiegazione, che può dare informazioni solo sul modo in cui una specifica alterazione psico-fisica emerge, non porta alla comprensione del motivo per cui la stessa si è originata: e questo, a sua volta, in quanto il motivo in questione non si riferisce ad una causa bensì a un senso. Quindi, seguendo le osservazioni del filosofo, il modo in cui l’uomo si pone nell’esistenza e il senso che attribuisce al mondo sono causa di malattia tanto quanto i dati clinici che lo sguardo scientifico ritiene essere le “uniche cause”. Analizzando una cartella clinica, pur nella sua ricchezza di dati e informazioni, si possono accertare solo dei fatti ma non dei significati, solo la successione causale e non la produzione di senso: quindi solo l’ordine della spiegazione, non approdando così a quello della comprensione. In questo modo:« […] Conoscenza scientifica e abilità tecnica si trovano sempre nella condizione di spiegare qualcosa senza nulla comprendere, a meno di non considerare compreso un fenomeno per il solo fatto che gli si è assegnato un nome[1]».

Il medico che si abbandona ad un approccio univoco e senza intermediari può fornire una spiegazione di fatti ma non arriva alla comprensione dei significati, privandosi di un contatto con la dimensione più intimamente umana dell’individuo malato, e questo perché un fatto derubato del proprio significato non possiede nulla di umano. Il fatto da solo non può esprimere il suo significato. D’altra parte, il significare non è forse riferirsi a qualcosa che va oltre il fatto stesso (quindi il trascenderlo)? Non è forse quel qualcosa che si rivela analizzando il senso cui il fatto rinvia e non il modo con cui il fatto si verifica? Non a caso Jaspers ricorda che «fatti fisiologici, considerati in se stessi, ci sono, ma non significano nulla. Il corpo che li registra è puro organismo, è cosa, non intenzionalità dispiegata in un mondo. Finché la medicina considera il corpo nel suo isolamento, come corpo (Körper) e non come corpo vivente in un mondo (Leib), finché si limita a raccogliere fatti, invece di interrogare i fenomeni, […] la medicina non potrà che collegare una serie di “dati insignificanti”, aver scelto quel terreno delle scienze positive dove i significati sono esclusi, perché il metodo esige che ci si attenga esclusivamente ai fatti[2]

Il rischio di rendersi ciechi di fronte all’insieme dei significati porta all’impossibilità di capire l’intimo legame tra la corporeità vissuta nell’esistenza e l’organismo che la medicina, attraverso la sua applicazione tecno-scientifica, va a descrivere. Anzi, Jaspers, come sottolinea il filosofo Galimberti (curatore della prefazione e introduzione del libro di cui si sta parlando), dice ancora di più «la coincidenza di corpo ed esistenza è in quel “ben-essere” in cui l’Io aderisce al suo stato corporeo. […] Non è una parte dell’organismo che soffre, ma è il rapporto con il mondo che si è contratto, è la mia distanza dalle cose, la successione del tempo, l’ordine della presenza[3]

Il malessere provato  dal paziente, tramite il proprio corpo, che è un’apertura originaria al mondo della vita è soprattutto «uno squilibrio dell’esistenza costretta a vivere nel proprio corpo la sua impossibilità o incapacità a progettarsi in un mondo[4]».

Ciò che in questo continuo processo di “evoluzione” tecno-scientifica e di iper-specializzazione dell’applicazione medica risulta essere una constante è la trasformazione, quando non il sacrificio, del pensiero umano nella sua globalità: infatti «nella pratica dell’intervento biologico, diretta al mero corpo e guidata dal pensiero della sua utilizzabilità come strumento di lavoro, l’uomo va perduto e distrutto[5]». Jaspers pare sottolineare che la medicina incaglia proprio dove dovrebbe estendersi e cioè dinnanzi ad una semplice dato, qualcosa di oggettivo (solo un qualcosa appunto, non un persona), per renderlo accessibile ad un intervento tecnico[6].

Jaspers  ricorda allo stesso tempo che, oggi  più che mai, la scienza medica offre “soluzioni tecniche” così straordinarie, dinnanzi a numerose cartelle cliniche, che «per la prima volta nella storia, come malati, non si può più razionalmente aggirarla[7]». Anche in virtù di questo il filosofo ricorda che il medico nell’etica della tecnica servendosi della concretezza offerta dai dati clinici può realizzare grande opere se assume la sua vocazione nel suo filosofare, cioè nella forza della propria ragione, nello sguardo alla dimensione umana che si trova dinnanzi. Nel suo essere realista è consapevole dei propri limiti, della propria ignoranza. Ma grazie alla reciprocità che può scoprire nel rapporto con il paziente, egli raggiunge, nella sua sobrietà, l’esperienza umana. Riconoscendo e dando senso alla richiesta di aiuto che si trova davanti, egli arriva, nella sua attività, alla visione filosofica, all’eterno, quella visione che, sola, sa volgere in bene il progresso.

«Il medico che costringe il ricercatore presente in lui a essere cosciente dei propri limiti, che non lascia sussistere in maniera ovvia e incontrollata alcunché e che, attraverso la riflessione, cede la guida al filosofo che è in lui, di fronte ai pericoli provocati dalle conseguenze della tecnica e dai fuochi fatui, potrebbe trovare, per conto di tutti, la via che conduce fuori dalla prigione del limitato pensiero intellettivo. Forse è ai medici che spetta lanciare il segnale[8]

E, forse, allo stesso tempo, spetta ad ogni individuo coglierlo e promuoverlo, credendo nelle possibilità che proprio la reciprocità, nel rapporto tra medico ed ammalato, può proporre. Un atteggiamento attivo da parte del paziente si rende, ora, altrettanto importante. Egli è chiamato a dare il proprio contributo, nella costruzione di questa relazione di cura di cui è, bisogna sempre ricordarlo, protagonista.

Riccardo Liguori

NOTE

[1] Umberto Galimberti, Introduzione, in Il medico nell’età della tecnica di Karl Jaspers, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1991, IX.
[2] Ivi, pag. X.
[3] Ivi, pag. X-XI.
[4] Ivi, pag. XIV.
[5] Karl Jaspers, Der Arzt im technischen Zeitalter, R. Piper, Monaco, 1986; tr. it. a cura di Mauro Nobile, Medico e paziente, in Il medico nell’età della tecnica, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1991, pag.24.
[6] Ibidem.
[7] Ivi, pag. 45.
[8] Ivi,pag. 69.

L’importanza dell’elemento culturale per la comunicazione medica

Lo scopo della medicina è quello di prevenire ed eliminare il dolore (malattia) che assale ogni soggetto umano. Per tal ragione siamo soliti definire la medicina come la scienza che assume quale proprio fine il debellare le malattie, costruendo così un rapporto che si basa sulla relazione: medicina (soggetto) – cura (mezzo) – guarigione della malattia (fine)¹. Tale descrizione, seppur molto persuasiva, non riesce a restituire in maniera completa la complessità dell’agire medico, poiché come scrive il noto storico della medicina Giorgio Cosmancini: «si sente spesso affermare, da molti fra gli addetti ai lavori –ricercatori, clinici, docenti universitari–, che la medicina è una scienza […]. Così non è. La medicina non è una scienza, è una pratica basata su scienze e che opera in un mondo di valori. È, in altri termini, una tecnica – nel senso ippocratico di téchne – dotata di un suo proprio sapere, conoscitivo e valutativo, e che differisce dalle altre tecniche perché il suo oggetto è un soggetto: l’uomo. La téchne iatriké, l’originaria ars curandi, la perenne arte della cura, è una tecnica, un’arte, un mestiere – il mestiere del medico – che ha una sua propria tradizione, una sua propria vocazione, una sua propria cultura. In seno a tale cultura, la tecnica è il mezzo, ma l’anthropos, l’uomo, è il fine ultimo, o primo»².

In altri termini, seguendo la definizione di Cosmancini, la medicina è una disciplina che, abbinando e accorpando molti saperi specialistici, assume come proprio fine l’uomo e tenta di costruire una serie di situazioni tecnico-terapeutiche che possano riportare i soggetti a superare il dolore provocato dalla crisi patologica al fine di ristabilire il loro equilibrio vitale. Avendo come fine l’uomo e dovendo intervenire costantemente su di esso, è di estrema facilità cogliere come sia assolutamente indispensabile lavorare anche sul contesto e sulle forme culturali che donano senso allo stesso modo di esperire e di dare identità all’intendersi quali uomini. Non a caso Giovanni Berlinguer, scrive: «le malattie umane non sono un fenomeno puramente biologico. Esse variano non solo tra individuo e individuo, ma secondo le epoche, le zone del mondo, le classi sociali. Esse sono probabilmente uno degli specchi più fedeli e più difficilmente ineliminabili del modo con cui l’uomo entra in rapporto con la natura, attraverso il lavoro, la tecnica e la cultura, cioè attraverso rapporti sociali determinati e acquisizioni scientifiche storicamente progredienti»³.

Tale modalità di attribuire significato alle malattie viene magistralmente riassunta dal grandissimo filosofo Michel Foucault il quale, all’interno di un articolo scritto nel 1966 dal titolo “Message ou Bruit?”⁴, sostiene che gli organi umani non producano dei messaggi oggettivi e naturali che la medicina ascolta, ma gli stessi producono dei rumori che la medicina interpreta in relazione a dei criteri culturali che le donano senso ed esistenza. Questo pensiero, che potrebbe sembrare di estrema difficoltà interpretativa, si spiega in maniera molto agevole facendo riferimento a tutte le novità scientifiche che continuamente rivoluzionano gli schemi culturali di tutti noi e della medicina stessa. Pensiamo, ad esempio, agli smartphone ai tablet ecc., che oggi costituiscono una delle fonti principali attraverso le quali ci informiamo e doniamo senso alle nostre espressioni quotidiane. Questi apparecchi oggi vengono comunemente utilizzati sia dai pazienti che dai medici in diverse modalità e con scopi differenti per monitorare o ricevere informazioni sulla salute. Generalmente controlliamo costantemente, attraverso alcune app e alcuni device collegabili allo smartphone, il battito cardiaco o il numero di passi giornaliero, ma tale situazione non è sempre esistita né si presta ad essere oggettivata una volta per tutte; anzi, deve essere costantemente interpretata da medici, i quali devono restituire a tale dato un valore che si parametra in relazione ad una serie di componenti che sono proprie del singolo soggetto e della cultura nella quale lo stesso cresce e dona forma alla propria vita. Questo banalissimo esempio mostra come il lavoro del medico, avendo come proprio fulcro il bene per l’uomo, non può sottrarsi ad una analisi costante della realtà contemporanea che porta con sé una serie di strumenti, di innovazioni o più generalmente di codici culturali che sono imprescindibili all’interno delle modalità di creazione del senso dell’esperienza umana che necessita l’ausilio della pratica medica. Ne segue che le parole del filosofo francese Georges Canguilhem assumano sempre più significato: «quale che sia l’interesse di uno studio delle malattie che tenga conto della loro varietà, della loro storia, del loro esito, tutto ciò non deve eclissare ad ogni modo l’interesse per quei tentativi di comprensione del ruolo e del senso della malattia nell’esperienza umana»⁵.

Risulta dunque chiaro che le diverse forme di comunicazione della salute, sia nella sua forma pubblicitaria che nella relazione diretta tra medico e paziente, devono in ogni caso tenere bene presente l’elemento culturale che dona senso alle singole vite dei soggetti, e che si devono plasmare ad esso, senza avere la presunzione di trovare dei sistemi linguistici universali che possano far passare gli stessi concetti a tutti in maniera univoca. Questo si avvera perché la salute è un problema oggettivo che deve essere trattato e comunicato in maniera soggettiva e che racchiude dentro di sé la pienezza dei riferimenti culturali che contribuiscono ad attribuire un significato all’esistenza di tutti noi.

Francesco Codato

NOTE:
1. Cfr. F. Codato, Il diritto di essere tristi. Per una filosofia della depressione, Alboversorio, Milano 2015, pp. 13-18;
2. G. Cosmancini, Il mestiere del medico, Raffaello Cortina Editore, Milano 2000, p. XI;
3. G. Berlinguer, Storia e politica della salute, Franco Angeli, Milano 1991, p. 33;
4. Articolo contenuto in: M. Foucault, Dits et écrits V. 1, Gallimard, Paris 2001;
5. G. Canguilhem, Le malattie, in Scritti sulla medicina 1955-1989, Einaudi, Torino 2007, p. 20.

Chiedere l’eutanasia per depressione. Alcuni spunti di riflessione.

<p>EKG - Electrocardiogram (XXL)</p>

Il 16 maggio 2002 la Camera dei Deputati belga ha approvato la legge sull’eutanasia come suprema affermazione dei principi di libertà e autonomia. Dal 2002 ad oggi, in Belgio, quasi novemila persone hanno deciso di morire in questo modo.

Ad interrogarmi è la storia di Laura, 24 anni, affetta da una depressione cronica. Papà alcolizzato e spesso violento, genitori divorziati ed inesistenti nella vita della figlia, tanto che da bambina ha passato l’infanzia con i nonni e che a soli sei anni ha avuto i primi pensieri suicidari. La vita da adolescente e giovane donna prosegue tra ricoveri per depressione in diverse cliniche senza significativi cambiamenti.

Laura inizia a pensare di avere dentro di sé qualcosa che non le permetterà mai di stare bene, o anche solo di alleviare le sue sofferenze. La giovane donna, in un’intervista rilasciata al quotidiano locale De Morgen, sostiene: “sono convinta che avrei avuto questo desiderio di morire anche se fossi cresciuta in una famiglia tranquilla e stabile. Semplice, non ho mai voluto vivere”[1].

La ragazza viene a conoscenza della possibilità che offre la legge belga sull’eutanasia: praticare la “dolce morte” non solo per malati terminali[2], ma anche per chi soffre in modo persistente e insopportabile sul piano psicologico. Tre medici analizzano la richiesta eutanasia della ragazza e assecondano la sua richiesta ritenendo la giovane una “persona equilibrata” in grado di prendere questa decisione relativamente la sua vita e la sua morte in modo sereno.

Questo caso clinico suscita, inevitabilmente, una serie di interrogativi di ordine etico. La stessa comunità scientifica si interroga sulla possibilità di consentire la morte non solo di persone fisicamente gravemente malate e in fin di vita, ma anche di quelle che psicologicamente soffrono in modo insopportabile sollevando dei pesanti dubbi sull’opportunità o meno di accedere ad una regolamentazione dell’eutanasia sempre più estensiva.

I problema sono molteplici. Esiste qualcosa di “sopportabile” per una persona affetta da depressione cronica? La valutazione di “insopportabilità” fatta da una persona depressa è attendibile? Può una persona esterna ed estranea, pur trattandosi di un professionista competente, valutare quanto una condizione emotiva di un altro individuo sia insopportabile? La decisione di una persona depressa di porre fine alla propria vita può essere considerata una scelta libera e definitiva o si tratta di una scelta dettata dai molteplici e improvvisi cambiamenti d’umore, dagli effetti collaterali di farmaci non adatti o non più efficaci?

Quante volte una persona depressa ha idee suicidarie o ha addirittura tentato il suicidio? Quante volte la disperazione di uno stato depressivo che sembrava non dare tregua ha lentamente lasciato spazio alla speranza, grazie alla psicoterapia, ad un nuovo farmaco o ad un contesto di vita diverso? E se lo stesso paziente avesse deciso di ricorrere all’eutanasia proprio nel momento più buio del suo stato patologico, oppresso dalla totale mancanza di speranza e dalla difficoltà di progettare o pensare a qualcosa di futuro, due condizioni connaturali allo stato depressivo? E ancora, è possibile affermare che queste persone soffrono in minor modo o in maniera diversa rispetto ad un malato terminale?

Concludo con una riflessione della psicologa cognitivo-comportamentale Chiara Manfredi: “forse la parte che andrebbe maggiormente chiarita è quella che si riferisce alla lucidità della persona gravemente depressa, che ci porterebbe a valutare come attendibili le scelte compiute in uno stato emotivo che di per sé non porta all’attendibilità. Diciamo spesso ai pazienti che la depressione è una specie di occhiale scuro, che ci fa vedere tutto nero, cerchiamo di insegnare ai pazienti a prendere le distanze dalle proprie valutazioni, a non credere troppo ai loro pensieri che sono appunto frutto di una distorsione negativa e pessimista. Nel massimo rispetto della libertà individuale, bisognerebbe forse tenere a mente che anche la decisione di farla finita una volta per tutte, tramite l’eutanasia, è frutto dello stesso sistema di valutazione e decisione, e che gli occhiali neri ancora sono sul naso[3]. Forse, nel caso di questione scegliere l’eutanasia è conseguenza della patologia stessa.

Silvia Pennisi

 

NOTE

[1] L’articolo integrale è consultabile al sito internet: http://www.demorgen.be/nieuws/laura-is-24-jaar-en-fysiek-gezond-ze-krijgt-deze-zomer-euthanasie-b3d9c64f/

[2] Nel Capitolo II (condizioni e procedura)comma 1 dell’art. 3 il testo di legge sostiene: “Il medico che pratica l’eutanasia non commette alcuna violazione qualora adempia le condizioni e le procedure previste dalla presente legge e accerti che: il malato è in una condizione sanitaria senza speranza e la sua sofferenza sul piano fisico o psichico è persistente e insopportabile, che non può essere alleviata ed è la conseguenza di una malattia acuta o cronica grave e inguaribile”.

[3] Chiara Manfredi, Depressa da morire: è concepibile l’eutanasia per casi di depressione?, State of Mind. Il giornale delle scienze psicologiche, Giugno 2015.

Il diritto di non sapere in medicina tra etica e diritto

Il medico di oggi deve fare i conti con una grande trasformazione del suo ruolo rispetto al passato e con una differente posizione del paziente, ora portatore di nuovi diritti.

Se nella cultura medica tradizionale, di stampo paternalistico, si contemplava un affidamento assoluto alla volontà del medico e l’intervento medico stesso era giustificato dallo stato di necessità nel quale versava il paziente il cui corpo poteva e doveva essere “preso in carico” dalla medicina, spesso indipendentemente dalla volontà del diretto interessato; oggi, invece, per quanto l’affidamento al medico costituisca ancora un aspetto fondamentale nella relazione di fiducia che dovrebbe instaurarsi tra il medico e il paziente, ci si trova in una prospettiva differente, maggiormente incentrata sulla responsabilizzazione del paziente e sulla tutela dei suoi diritti individuali.

Il fondamento normativo del diritto di non sapere si basa sull’interesse giuridicamente rilevante del paziente ad ignorare la propria condizione personale in assoluto; espressione di tale orientamento è il “consenso informato” che si fonda proprio sul principio di autonomia e autodeterminazione e che trova le proprie basi normative tanto nell’art. 13 della Costituzione Italiana che si preoccupa di difendere e garantire l’inviolabilità della libertà personale, quanto nell’art. 32, secondo comma, secondo il quale nessuno può essere obbligato a subire un trattamento sanitario al di fuori dei casi previsti dalla legge. Un ulteriore riferimento a riguardo può essere il Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196: “Codice in materia di protezione dei dati personali” ovvero la legge sulla privacy in cui il “diritto alla privacy” viene inteso come diritto di escludere dalla propria sfera privata determinate informazioni che vogliono arrivarci dall’esterno.

Se sosteniamo la tesi secondo la quale l’autonomia della persona è il fondamento del suo diritto di non sapere si pone immediatamente una questione strettamente etica: il rispetto dell’autonomia implica l’obbligo assoluto di non informare colui che ha chiesto di rimanere nella ignoranza?

Il dovere del medico di informare il paziente sulle sue condizioni di salute dovrebbe arrestarsi di fronte al rifiuto di quest’ultimo di essere messo al corrente sul risultato di esami diagnostici, prognosi, prospettive di guarigione, trattamenti ed eventuali alternative, ma ritengo che il diritto di non sapere non possa essere considerato assoluto soprattutto per il possibile presentarsi di situazioni di emergenza che comportano responsabilità mediche importanti. Diventa quindi fondamentale che il diritto di non sapere venga discusso con il paziente nella fase informativa precedente al consenso all’esame diagnostico proposto ed è importante che il tutto venga confermato con le ordinarie procedure (scheda ambulatoriale, cartella clinica, ecc…). Ritengo fondamentale che il diritto a non essere informati venga sì discusso, ma, se necessario, “sospeso” con responsabile decisione dal medico, soprattutto qualora siano in pericolo interessi vitali per la persona, per soggetti terzi, per la società e per il medico stesso.

Un documento del 1998 dell’American Society of Human Genetics[1] dal titolo “Paper on Professional Disclosure of Familial Genetic Information” enumera alcune situazioni eccezionali che possono consentire di rivelare informazioni genetiche senza il consenso e l’autorizzazione dell’interessato:

– quando sia ipotizzabile un danno grave per il paziente,

– nel caso in cui siano falliti tutti i tentativi di incoraggiare il paziente alla comunicazione di tali informazioni che potrebbero risultare utili per alcuni familiari a rischio,

– se sono in pericolo interessi vitali per altri soggetti (es. elevato rischio di malattia di un consanguineo) e se la patologia riscontrata è curabile.

In questo contesto situazionale il medico può violare il segreto professionale informando il terzo che si trova in una situazione di potenziale pericolo? Si configura in questo modo un conflitto di interessi, una situazione di contrapposizione tra la decisione di una persona a sottoporsi ad un esame diagnostico che può rivelare l’elevato rischio di malattia anche in un familiare e la volontà di non sapere, o di non far sapere tale informazione. Ci troviamo di fronte alla necessità di bilanciare gli interessi in conflitto: l’interesse alla privacy deve indietreggiare di fronte alla necessità di tutelare un interesse di pari o superiore rango ovvero la salute di altri soggetti. Detto altrimenti, il diritto alla riservatezza del malato potrebbe soccombere di fronte al diritto alla salute del soggetto sano.

Lo stesso Codice di Deontologia Medica all’art. 12, riguardante il trattamento dei dati sensibili, permette al medico il trattamento dei dati personali del paziente, anche in assenza del consenso di quest’ultimo, quando vi sia l’urgenza di salvaguardare la vita o la salute del paziente stesso o di terzi; ne consegue che il medico non è responsabile della violazione del segreto professionale, ciò non significa, però, che sia assolutamente obbligato ad informare i terzi che vengano a contatto con il malato, ad esempio, nel caso di AIDS, il partner; per il medico si tratta solo ed esclusivamente di un problema di coscienza, infatti l’unico responsabile in caso di contagio del partner sano sarà il soggetto malato.

Infine, un’ulteriore fattispecie potrebbe essere la richiesta di non sapere accompagnata dall’individuazione di una diversa persona delegata a ricevere le informazioni. In questo caso, è lo stesso art. 33 del Codice di Deontologia Medica che si preoccupa di tutelare la situazione prevedendo la possibilità, da parte della persona assistita, non solo di non essere informata ma anche di affidare ad un altro soggetto l’informazione. Non è prevista, invece, la delega al consenso di un trattamento che rimane comunque in capo al paziente che decide di non sapere.

[1] Il testo è consultabile all’indirizzo www.ashg.org.

Silvia Pennisi

Novembre in Filosofia

Novembre è arrivato.

Il mese di mezzo, sospeso tra l’autunno e l’inverno, tra i ricordi sempre più rarefatti dell’estate e l’arrivo del Natale.

Spesso bistrattato per non essere un mese interessante, noi vi faremo ricredere illustrandovi come anche Novembre offra numerose opportunità di riflessione!

Iniziamo con un evento che ci sta particolarmente a cuore per il semplice motivo che siamo noi ad organizzarlo!

Torniamo anche quest’anno con il nostro format di Aperitivo Letterario, per offrire uno spunto di riflessione accompagnato anche da un buon bicchiere di vino!

“DAL MEDICO ALLE APP: Il processo di disumanizzazione della medicina”

Il legame tra medico e paziente sembra essere oggi minacciata dall’implementazione della modernità digitale e dello sviluppo del web 2.0, tanto che è divenuto di primaria importanza interrogarsi attorno alle nuove sfide che tali mezzi aprono alla rapporto medico-paziente. La conferenza che proponiamo mira a far chiarezza e a delineare lo sviluppo storico e le traiettorie etiche, presenti e future, che la relazione di cura si trova e si troverà ad affrontare.

INTERVENGONO

Prof. Fabrizio Turoldo : docente di Etica Sociale e Bioetica presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia.

Dott. Francesco Codato: dottorando in Filosofia presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia

Moderatore: Giacomo Dall’Ava, caporedattore de La chiave di Sophia

Tutto questo avrà luogo il 14 Novembre presso Garage Eventi di Conegliano a partire dalle 17.30!

VIETATO MANCARE!

Per tutte le news cliccate qui!

Di seguito vi proponiamo altri momenti di riflessione in città differenti per il mese di Novembre:

-Martedì 3 novembre, presso Palazzo Ducale, Genova

All’interno de ‘LE MERAVIGLIE FILOSOFICHE. Racconti, storie, letture di filosofia’, evento in cui randi studiosi e autori di oggi raccontano e interpretano alcuni grandi classici della filosofia,

Salvatore Natoli apre gli incontri di Novembre con l’ “Ethica” di Baruch Spinoza

mentre

 

-Martedì 17 novembre

Massimo Cacciari è affidata la rilettura de ‘Le meditazioni filosofiche sulla dignità dell’uomo‘ di Pico della Mirandola.

-Domenica 22 novembre, presso il ristorante ‘Officina 12’  Alzaia del Naviglio Grande, 12 Milano

All’interno de ‘Filosofia sui Navigli, Filosofia per diletto e per passione’, una kermesse in cui un gruppo di filosofi, cultori, letterati o semplici appassionati si ritrovano per discutere di attualità, storia del pensiero, scienza e problemi esistenziali,

Il Prof. Luca Vanzago, docente di Filosofia Teoretica all’Università di Pavia parlerà de La Coscienza: dibattito in atto tra Filosofia e Neuroscienze

Come vedete anche Novembre può offrire la magia della riflessione, della cultura e della condivisione di idee, quindi non vi resta che scegliere una delle date da noi consigliate!

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

 

Malati di rischio? Le conseguenze della predizione genetica.

“CORO: Ma non forse tu andasti anche oltre? PROMETEO: Ho fatto desistere i mortali dal prevedere la morte?

CORO: E qual farmaco trovasti a quel male?

PROMETEO: Cieche speranze in essi collocai”

                                                                   Eschilo

Negli ultimi decenni sembra esserci stata un’evoluzione nella medicina tale da indurre, nei medici, uno spostamento dell’attenzione dalla malattia al rischio di malattia; in altri termini si è passati da una medicina prettamente sintomatico-diagnostica a quella che possiamo definire una “medicina del rischio”, il cui obiettivo è scoprire e curare le patologie ancor prima che abbiano prodotto sintomi o ancor prima che diventino diagnosticabili. In questo contesto di predizione giocano un grande ruolo la genetica e la pratica dei test genetici; infatti, mentre un test genetico diagnostico prevede l’analisi di uno specifico gene, del DNA o dell’assetto cromosomico per riscontrare o eventualmente escludere un’alterazione associata ad una malattia genetica o su base genetica, i test genetici predittivi consentono l’individuazione di genotipi che non sono direttamente causa di malattia, ma comportano un aumento del rischio (suscettibilità) a sviluppare una patologia se associati all’esposizione a fattori ambientali che la favoriscono o alla presenza di altri fattori genetici scatenanti. I test genetici predittivi non riescono ad appurare con assoluta certezza se, quando e con quale gravità la persona interessata si ammalerà, sono però in grado di individuare i soggetti con un rischio di ammalarsi considerevolmente più elevato rispetto alla popolazione generale.

Le condizioni patologiche che possono essere testate da un test genetico predittivo sono essenzialmente alcuni tipi di cancro, malattie neurologiche che colpiscono il sistema nervoso, malattie neuromuscolari e patologie cardiache. In particolare, le analisi molecolari svolgono un ruolo essenziale per la diagnosi presintomatica di soggetti con suscettibilità ereditaria ai tumori. Nel caso di patologie tumorali lo scopo dei test genetici predittivi è essenzialmente quello di cercare di garantire un attento controllo del rischio, di incrementare la diagnosi precoce ed effettuare i giusti interventi per evitare che si sviluppi la patologia, quindi, eventualmente, intraprendere specifiche misure di prevenzione.

La medicina predittiva si compone dell’interazione tra indagini di laboratorio, analisi statistiche, calcoli di probabilità, identificazione dei fattori di rischio genetici ed ambientali di malattia al fine di pronosticare la probabile storia clinica del singolo individuo o di rallentare lo sviluppo della patologia genetica che potrebbe insorgere, anche se, nella maggior parte dei casi, dopo una diagnosi predittiva non si può fare nulla per la prevenzione e la cura della patologia ad insorgenza tardiva diagnosticata. Le recenti acquisizioni ottenute dalla medicina attraverso la ricerca genetica assicurano un’elevata capacità di predizione, ma ad essa non corrisponde lo sviluppo di possibilità di intervento preventivo o terapeutico. Sono pochissimi i casi in cui i test predittivi sono in grado di garantire una possibilità di “autodifesa” monitorando lo stato di salute di soggetti portatori di un rischio genetico e offrendo l’opportunità di intervenire in modo tempestivo nel passaggio dalla predisposizione allo sviluppo di una determinata patologia all’insorgere della malattia stessa svolgendo, appunto, un’azione preventiva.

Generalmente, un risultato positivo del test indica che si è portatori del gene mutato mentre un risultato negativo significa che non si è portatori del gene mutato (ciò non implica una totale invulnerabililtà alla patologia). Tuttavia, può presentarsi una terza possibilità: anche se è stato riscontrato un gene mutato può essere estremamente difficile stabilire se in quel determinato caso si svilupperà la patologia, quando insorgerà, quanto sarà grave e quanto velocemente progrediranno i sintomi. Quando si decide di sottoporsi ad un test genetico vanno discusse con il genetista tutte queste possibilità.

I candidati ai test di suscettibilità provengono soprattutto da famiglie con una storia di comparsa frequente di una determinata patologia genetica; non conoscendo tutte le possibili mutazioni genetiche e, dunque, non essendo in grado di fare screening sui soggetti asintomatici nella popolazione generale ci si limita a identificare la singola alterazione in un malato e a ricercarla nei consanguinei. Lo scopo delle indagini genetiche predittive è avviare protocolli di prevenzione in soggetti predisposti e ciò comporta intensificare gli accertamenti, assumere medicinali, controllare lo stile di vita. Spesso, per la scarsa specificità dei test i risultati possono essere carenti e i rischi di sviluppare quella determinata patologia possono portare soggetti clinicamente normali a diventare per anni “pre-pazienti”, “non pazienti” o “malati di rischio” che ricorrono in maniera esasperata a controlli medici e sviluppano sintomatologie psicosomatiche, inoltre, la consapevolezza di poter un giorno sviluppare una patologia genetica potrebbe provocare nei soggetti psicologicamente più deboli stati d’ansia e panico difficilmente gestibili. Quale può essere, quindi, il senso di una diagnosi genetica predittiva e della sua comunicazione al soggetto se non esiste alcuna possibilità terapeutica? Comunicare una suscettibilità potrebbe portare a danni psicologici devastanti o potrebbe permettere alla persona interessata di essere più libera e consapevole nella pianificazione della propria vita futura? Ha senso poter sapere, in teoria fin dalla nascita, che abbiamo considerevoli probabilità di ammalarci, per esempio, di cancro al seno oppure il rischio è accrescere l’angoscia?

 

Silvia Pennisi

[immagine tratta da donnamoderna.com]