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24 Ott 2021
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Lo sguardo sulla persona per una buona cura

Sticky Post By On 24 ottobre 2021

La scena è intensa. Il montaggio veloce. Serrato il dialogo, che apre lo straordinario film La forza della mente (regia di Mike Nichols), fra il prof. Harvey Kelekian, famoso oncologo (interpretato da Christopher Lloyd), e la prof.ssa Vivian Bearing (Emma Thompson), nota ricercatrice universitaria di letteratura inglese.
Kelekian incombe sulla Bearing: «Lei ha un cancro». La comunicazione della diagnosi è una sentenza. «Un cancro metastatico dell’ovaio in stadio avanzato», continua, che si presenta ai medici come «un insidioso adenocarcinoma».
«Insidioso?» chiede Vivian.
«Insidioso significa non rilevabile a uno stadio iniziale», spiega Kelekian.
«Insidioso significa subdolo», commenta Vivian.
Visibilmente infastidito, Kelekian continua la sua dettagliata dissertazione. Illustra la situazione clinica, i trattamenti consigliati e i rischi. Poi, fingendo una improbabile simmetria, riprende: «il tumore si sta espandendo molto velocemente e questa cura è molto aggressiva». L’unica cura possibile. Grazie al consenso al trattamento, la Bearing darà inoltre «un significativo contributo alla ricerca e alla conoscenza».
«La conoscenza, sì», ripete sopraffatta Vivian prima di sottoscrivere i moduli a un appagato Kelekian.

Il dialogo è una rappresentazione di quell’attitudine clinica a osservare esclusivamente la malattia e non il malato. Foucault la definiva «sguardo clinico»1. Nello sguardo clinico il malato non entra mai nel campo visivo del medico. Il centro della scena è consegnato alla malattia e ai saperi che la definiscono. È uno sguardo disumanizzante e alienante, tanto per il paziente quanto per il curante. L’uno è oggetto, l’altro è un tecnico-controllore. Fra di loro nessuna relazione. I loro mondi si incrociano per un “sintomo”, ma non si incontrano in una relazione. L’idea di conoscenza di Kelekian, ad esempio, non è la conoscenza a cui aspira Vivian. L’uno e l’altra attribuiscono, persino, un significato diverso agli stessi termini: cosa significa “insidioso”?
La sequenza drammaturgica è anche metafora di una scena di cura quotidiana, nella quale emergono il potere e i limiti della tecnica: capace di insinuarsi nelle nostre vite, ma anche inadeguata a darle un senso.

Certamente gli sviluppi tecnologici hanno determinato grandi progressi e cospicui vantaggi per la vita di ciascuno, ma la questione è un’altra: parliamo, infatti, di un modo di approssimarsi alla realtà oggettiva – fisiopatologica – della malattia, ma non alla realtà soggettiva, antropologica, del malato. Un modo, che definiamo tecnico-procedurale, che chiude la porta a una realtà più grande. La cura non è, infatti, il solo intervento tecnico-specialistico. La cura è «il lavoro del vivere e dell’esistere», è la «fabbrica dell’essere» (L. Mortari, Filosofia della cura, 2015). L’uomo «si trova consegnato all’esistenza secondo la modalità della cura» (ibidem). Noi assumiamo la nostra esistenza avendone cura, questo vuole dire che se abbiamo cura di certe relazioni il nostro essere sarà costruito dalle cose che prenderanno forma in queste relazioni. Se ci prendiamo cura di certe persone, quello che accade nello scambio relazionale con l’altro diverrà parte di noi.

Rispetto al tema che stiamo affrontando, appaiono, quindi, del tutto insufficienti le cosiddette procedure di “umanizzazione dei servizi sanitari”. Occorre piuttosto ri-scoprire la visione di una buona cura. Di un lavoro esigente, che riempie ogni attimo di tempo, vissuto con gentilezza, attenzione ed empatia; che accoglie la fragilità come forma di vita mediatrice di valori. Un lavoro nel quale si mantiene sempre il contatto con la persona, nel quale non si distoglie mai lo sguardo da essa: uno sguardo pronto a ricevere il massimo di realtà possibile, allenato a focalizzarsi su ciò che si cerca, ma pronto a cogliere anche ciò che resta nell’ombra. Un lavoro nel quale si ascoltano tutte le parole del sofferente perché parlano della malattia, ma vanno al di là di essa. Un lavoro fatto di complessi intrecci e profonde dinamiche relazionali tra tutti gli attori coinvolti. Tutti impegnati, momento per momento, nella ricostruzione dei loro contesti di consapevolezza, inseparabilmente emozionali e cognitivi, pragmatici e simbolici (cfr. R. Lusardi, S. Manghi, I limiti del sapere tecnico, 2013).

«Una buona cura tiene l’essere immerso nel buono. Ed è questo buono a dare forma alla matrice generativa del nostro vivere e a strutturare quello strato di essere che ci fa stare saldi fra le cose e gli altri. Fare pratica di cura è dunque mettersi in contatto con il cuore della vita» (L. Mortari, Filosofia della cura, 2015).

 

Massimo Cappellano

Massimo Cappellano, giornalista, dirige l’Ufficio Stampa dell’Asp di Catania. Laureato in Storia Contemporanea all’Università di Catania, è stato docente invitato presso la Pontificia Facoltà Teologica di Sicilia. È studioso di tutto ciò che si muove nel crocevia in cui si incontrano antropologia, filosofia, sociologia, politica e religione. È autore dei saggi Il grido e l’incontro. Due figure per ripensare la modernità (2009) e Comunicare partecipazione. Comunicazione pubblica e partecipazione civica come leve per il cambiamento della Pa (2019), e co-curatore del volume Lessico Sturziano (2013).

 

NOTE
1. Cfr. M. Foucault, Nascita della clinica. Una archeologia dello sguardo medico, 1998.

[Photo credit Towfiqu barbhuiya via Unsplash]

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09 Apr 2020
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Lo stravolgimento dell’etica medica ai tempi del Covid-19

Sticky Post By On 9 aprile 2020

Abbiamo imparato a conoscerlo bene in queste ultime settimane il Covid-19: una patologia infettiva respiratoria acuta causata da un virus della famiglia dei coronavirus. Siamo consapevoli che una parte consistente dei soggetti con diagnosi di infezione da Covid-19 richiede supporto ventilatorio a causa di una polmonite interstiziale caratterizzata da ipossiemia severa e che, circa un decimo di pazienti infetti, richiede un trattamento intensivo con ventilazione assistita, invasiva o non invasiva.

Il covid-19 è la malattia che, da un mese a questa parte, sta letteralmente mettendo in ginocchio le terapie intensive dei nostri ospedali e che ha stravolto non solo l’etica dell’allocazione delle risorse sanitarie nelle terapie intensive, ma l’etica medica in generale. I casi crescenti di insufficienza respiratoria acuta sono tali da causare un importante sbilanciamento tra le necessità cliniche reali della popolazione e l’accessibilità alle risorse intensive, di conseguenza si decide chi curare e chi non curare e lo si decide per età e per condizioni di salute, come in tutte le situazioni di guerra. Non vale più il principio di accesso alle terapie intensive secondo cui il primo arrivato è il primo assistito, perché ciò equivarrebbe a scegliere di non curare pazienti successivi che presentano una maggiore speranza di vita e che rimarrebbero esclusi da una terapia intensiva ormai all’apice delle sue possibilità di contenimento.

Il principio cardine è dare la precedenza e favorire pazienti con una maggiore aspettativa di vita. Questo significa stravolgere i principi etici e operativi del nostro sistema sanitario che cura e opera anche per i pazienti in età avanzata che hanno una possibilità di farcela, perché la disponibilità di risorse nel nostro sistema sanitario, solitamente, non è tra i criteri da considerare nel processo decisionale relativo alle scelte mediche.

Ad oggi, il triage medico delle terapie intensive è stato costretto a subire un rivoluzionamento tale che la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) ha redatto un documento per fornire una guida etica che possa essere di supporto ai medici che si trovano a gestire un’emergenza smisurata rispetto alle loro possibilità di cura1. L’obiettivo è indirizzare le decisioni cliniche complesse, urgenti e incombenti degli operatori della sanità e sollevarli da una parte della responsabilità delle scelte prese.

Secondo le raccomandazioni della SIAARTI il criterio base su cui lavorare è privilegiare la maggiore speranza di vita. Di conseguenza, tra i criteri base per l’accesso alla terapia intensiva e alla ventilazione assistita ci saranno: la valutazione della condizione medica generale, la presenza di patologie concomitanti, la potenzialità del beneficio e l’età del paziente. Tali parametri saranno utilizzati per determinare l’accesso alle cure intensive non solo per i pazienti affetti da Covid-19, ma anche per quelli colpiti da altre patologie gravi. I “malati ordinari” non cessano di esistere e hanno gli stessi diritti degli altri. La scelta di non intraprendere trattamenti intensivi o la loro sospensione andrà comunque motivata, comunicata e documentata. Se si nega la ventilazione meccanica, al paziente devono comunque essere garantite cure alternative o la sedazione palliativa.

È evidente che operare in un contesto di emergenza e pressante urgenza porta all’inesorabile e involontario accantonamento di tutti quelli che sono stati, fino a poche settimane fa, i principi cardine dell’etica in medicina. Non c’è spazio per il rapporto medico-paziente, troppo spesso non c’è tempo per il riconoscimento del diritto del paziente al consenso informato, del rispetto delle sue volontà e della sua autonomia decisionale. Viene accantonato quello stile partecipativo proprio dell’alleanza terapeutica che si fonda sul dialogo, sulla capacità di ascolto, sulla comunicazione empatica tre il medico, il paziente e i suoi familiari. Non hanno più la possibilità di esistere le decisioni condivise. Riemergono, dopo decenni, i principi paternalistici di beneficenza e giustizia, riemerge involontariamente quella deontologia medica che attribuiva al medico il potere di decidere, non solo se e come intervenire, ma anche se e quando informare il paziente sulle sue condizioni.

Non ci sono abbastanza risorse: questa è la realtà e a tale realtà gli operatori della sanità devono adeguarsi. È necessario concentrarsi sulla giustizia distributiva e su un’appropriata allocazione delle risorse sanitarie che al momento risultano limitate. Ma nonostante tutto l’obiettivo rimane sempre lo stesso: pro vita contra dolorem semper.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili.

[Photo credits pixabay.it]

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07 Feb 2019
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Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Sticky Post By On 7 febbraio 2019

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

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12 Dic 2018
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Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

Sticky Post By On 12 dicembre 2018

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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05 Mar 2018
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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Sticky Post By On 5 marzo 2018

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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15 Dic 2017
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Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Sticky Post By On 15 dicembre 2017

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo1.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

 

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

 

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

 

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

 

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26 Mar 2017
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Educare alla sofferenza tramite il dolore

Sticky Post By On 26 marzo 2017

«Gli uomini sofferenti si rendono simili tra loro mediante l’analogia della situazione, la prova del destino, oppure mediante il bisogno di comprensione e di premura, e forse soprattutto mediante il persistente interrogativo circa il senso di essa» 1.

Il dolore come passività, la pazienza, o sofferenza (da sub più fero, cioè porto su di me), parallelamente, come elaborazione positiva del dolore che gli riconosce un senso e ne fa una fonte di energia e non di depressione. Si pone, così, la “virtù della pazienza”, l’attiva assunzione del dolore come risorsa, consapevole colpo di sonda nel proprio intimo.
Il dolore è cosa diversa dalla sofferenza. Se da una parte c’è una risposta empirica ad uno stimolo nocivo, dall’altra c’è un fenomeno più complesso, la rivelazione della presenza di un qualcosa che non è controllabile.

É proprio nel modo di rispondere alla sofferenza che gli individui, singolarmente ma anche all’interno della comunità di riferimento, definiscono la propria identità, sviluppando così il proprio ethos.

Quella della sofferenza è un’esperienza unica ed intima, una sfida vissuta dalla globalità della persona, che emerge nel momento in cui le colonne del proprio foro interiore sono sotto assedio, minacciate da un qualcosa che è fuori o dentro di sé.
F. Dostoevskij, in Ricordi del sottosuolo, parla dell’essere umano come di colui il quale non rinuncerà mai alla vera e autentica sofferenza, perché è proprio lì che la fonte originaria della coscienza.
La sofferenza può così essere concepita, interpretata e dunque osservata come esperienza della contrazione del proprio, intimo, personale significato e nel riverbero della sua eco.

Parallelamente questa esperienza coinvolge l’individuo in un processo ampio e complesso il quale include la possibilità personale di confrontarsi, di affacciarsi, quasi tendendo una mano, anche al mondo interiore altrui.

Eric Cassel parla di questa nostra dimensione come di ciò che si sperimenta in risposta ad una minaccia del sé, ad un’offesa della propria identità e integrità:

«[…] Essa persiste fino a che la minaccia è superata o l’integrità è stata restituita. La sofferenza determina alcuni sintomi o fenomeni che minacciano il paziente a causa dei sentimenti di paura, dell’incertezza sul futuro e della natura stessa dei sintomi. I significati e i sentimenti di paura sono talmente personali ed individuali che pazienti che hanno gli stessi sintomi possono avere gradi e modi diversi di soffrire»2.

Il linguaggio che descrive e definisce la sofferenza del paziente è differente dal linguaggio abitualmente usato in medicina, infatti

«[…] vi è spesso una dissociazione fra il nostro modo di interpretare il caso e il modo di raccontare del paziente. Questa è una delle cause della nostra incapacità di dare sollievo alla sofferenza. […] Osservando la formazione e il modo di agire dei medici sembra che la persona, con il suo carico di opinioni […], di paure, di fantasie, di comportamenti fuorvianti, debba essere isolata dai suoi vissuti per poter meglio raggiungere l’obiettività della diagnosi»3.

Quando il medico si interessa del corpo e trascura la globalità della persona, diventa incapace di diagnosticare la sofferenza.

Il drammaturgo greco Eschilo, più di 2500 anni fa, parlava di questa dimensione come di uno strumento per educare gli uomini alla giustizia, proprio perché solo grazie alla consapevolezza di questo moto interiore, come risposta e rielaborazione di una forza esterna o interna che ha agito su di loro, saranno posti nella condizione di inclinare la testa, virare lo sguardo, magari solamente per un secondo, che così si stenderà su di loro, portandoli ad una più forte coscienza di sé.

 

Riccardo Liguori

 

NOTE:
1. Giovanni Paolo II, in un Messaggio in preparazione alla VIII giornata Mondiale del malato, 6 agosto 1999, §.13.
2. E.J. Cassell, Diagnosing suffering: A perspective, “Annals of Internal Medicie” 131 (7), 1999, pp. 529-530.
3. Ivi, pp. 531-534.

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27 Ott 2016
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Quando la cultura plasma, dà forma e intensità alla sofferenza

Sticky Post By On 27 ottobre 2016

Un contributo specifico di Ivan Illich, tra antropologia e filosofia.

Il dolore è cio che esprime il sintomo di un confronto, di una relazione con la realtà. Salute e sofferenza, in termini di sensazioni vissute e consapevoli, sono fenomeni propri del soggetto umano. La salute, come responsabile e intima interpretazione di un determinato copione sociale, rinvia al senso che l’individuo riconduce al proprio corpo, che trova origine e sviluppo nella relazione che egli intrattiene con il mondo circostante, con le altre forme di vita. Il senso del corpo, così, si configura quale dono di una cultura che si rinnova continuamente. Quando questa subisce un processo di medicalizzazione, la struttura tradizionale delle usanze viene implacabilmente pietrificata da un sistema specificio e meccanico di codici medici. Ognuno di noi apprende, dal contesto culturale in cui si trova a vivere, come soffrire, come guarire e morire: tuttavia queste concrete realtà sono ora rivendicate dalla tecnocrazia alla sua gestione e finiscono con l’essere trattati nei termini di vere e proprie disfunzioni da cui l’uomo[1] deve essere sgravato grazie all’intervento di strumenti istituzionali.

A differenza delle culture tradizionali le quali, in quanto sistemi di significati, rendono tollerabile il dolore integrandolo in una situazione carica di senso, la civiltà cosmopolita incentiva il distacco del dolore, da ogni contesto soggettivo o intersoggettivo, polverizzandolo. Così il dolore viene a configurarsi quale “maledizione sociale”, e non più quale male naturale, per sopprimere il quale il sistema industriale dispensa all’individuo sempre nuove medicine.

Se per le culture tradizionali il dolore è concepito come disvalore intimo, intrinseco alla natura umana e incomunicabile, al contrario per la civiltà medica, in primo luogo occidentale, esso è soprattutto una reazione organica che è possibile schedare, quantificare e misurare: è la professione medica a stabilire quali sono i dolori autentici, quali quelli psicosomatici, quali quelli immaginari e infine quelli che noi “simuliamo”.

Affinché un determinato dolore vissuto possa costituire e rappresentare una sofferenza nel senso pieno e profondo del termine, è necessario collocarlo in un quadro culturale. Oggi più che mai il “funzionario della medicina” mira in primo luogo al trattamento e non alla guarigione del paziente. Il medico, infatti, non è stato preparato a comprendere gli interrogativi che il dolore suscita in colui che soffre in quanto è stato educato a ridurre l’insieme dei dolori provati ad un elenco di disturbi, raccolti in un dossier: convincendosi di saper gestire la meccanica del dolore, può facilmente eludere l’invito del paziente alla compassione. Eppure presso Ippocrate e i suoi discepoli il dolore rappresentava un utile strumento di diagnosi. Riconducendo un dolore a una determinata forma di armonia, grazie allo specifico dolore denunciato dal paziente, i medici dell’antica Grecia potevano facilmente capire quale tipo di armonia il paziente dovesse riacquistare per tornare in salute. Il progresso successivo della civiltà poi, però, ha portato alla riduzione del volume complessivo della sofferenza: la politica ha iniziato a essere intesa quale attività mirata a ridurre al minimo il dolore piuttosto che a massimizzare la felicità.

In questo contesto sembra ormai razionale fuggire il dolore, letteralmente a qualsiasi prezzo, piuttosto che fronteggiarlo. Sembra ragionevole eliminare il dolore, anche a costo di perdere l’indipendenza. Sembra mentalità illuminata considerare inesistenti tutti i problemi non tecnici sollevati dal dolore, anche se ciò significa trasformare dei pazienti in animali domestici […]. In una società anestetizzata occorrono stimoli sempre più forti perché si abbia il senso d’essere vivi[2].

Il paziente oggi è educato a trovare il piacere nell’asservimento ai prodotti industriali: ricordare che la sofferenza è un’attività responsabile gli risulta una pura follia. Egli si ritrova a giustificare il suo passivo stile di vita additando come insensata, irrazionale, quasi masochistica, qualsiasi partecipazione personale nel confronto inevitabile con il dolore; ma la soppressione del dolore è ciò che trasforma ognuno di noi “in un insensibile spettatore della decadenza del proprio io”[3].

L’uomo occidentale ha perso il diritto di presiedere all’atto di morire e viene privato della libertà di scelta su di sé e sulla propria salute. Per l’autore, l’esperienza del dolore è un fatto tanto culturale quanto soggettivo: vi sono culture in cui esistono dolori che in altre non sono contemplati così come culture in cui il dolore viene considerato come naturale, come parte determinante della vita: così la cultura plasma, dà forma e intensità al dolore. Tuttavia, nel caso dell’occidente, il sistema della medicina ha impedito all’individuo di poter riconoscere significato al dolore. È la patologia (e non più l’uomo) a costituire e caratterizzare il centro focale del sistema medico.

L’uomo diviene un paziente che delega ad altri (al medico, al sistema sanitario) il suo intimo confronto con la morte: il soggetto ha perso il contatto con la fine terrena della sua esistenza. La iatrogenesi emerge, così, nelle forma della univoca e cieca dipendenza delle persone dalla medicina. Quest’ultima stabilisce che una certa categoria di persone è malata e così, conseguentemente, si espande sempre più il suo potere di condizionamento sociale.

[…] La burocrazia medica suddivide gli individui in: – quelli che possono guidare l’automobile, – quelli che possono assentarsi dal lavoro, – quelli che devono essere rinchiusi, – quelli che possono fare il soldato, – quelli che possono andare oltre frontiera, fare i cuochi o praticare la prostituzione, – quelli che non possono aspirare alla vicepresidenza degli Stati Uniti, – quelli che sono morti, – quelli che sono in grado di commettere delitto e – quelli che sono responsabili di averlo commesso[4].

La conclusione di questa corsa contro la libertà è che oramai il cittadino, finché non si prova che è sano, si presume che sia malato. Come “naturale” conseguenza di questo, i nomi della vita quotidiana appaiono sempre più depauperati della loro capacità di essere serbatoio di senso per dare significati a dolore e sofferenza, rendendo così dolore e sofferenza sempre più incomprensibili e sempre meno sopportabili.

Riccardo Liguori

NOTE

[1] Come ricorda Illich, pensando all’opera Zoologie und las neue Bild des Menschen di Adolf Portmann, l’uomo non possiede meccanismi evolutivi congeniti che lo guidano a un equilibrio. Infatti è solo grazie alla sua disponibilità creativa che il soggetto riesce a conferire al suo ambiente caratteri diversi da quelli ch’esso presenta per altre specie: lui solo, cioè, trasforma l’habitat in casa.
[2]Ivan Illich, Limits to medicine – Medical Nemesis: the expropiration of health, Marion Boyars, Londra, 1976; tr. it. a cura di Donato Barbone, Nemesi medica. L’espropriazione della salute, Mondadori, Milano, 2004, pag.157.
[3] Ivi, pag. 159.
[4] Ivan Illich, Nemesi medica, pag. 68.