La morte e l’eterno: intervista a Ines Testoni

L’Occidente ha un problema ingravescente con la morte. Non perché stia scendendo l’aspettativa di vita, che anzi, è piuttosto alta rispetto a tutto il resto del mondo. A partire dal ‘900 è cominciato il processo di estraniamento della morte dalla nostra quotidianità, mentre fino a prima essa è sempre stata, per quanto fenomeno individuale, un evento di comunità. I riti attorno all’ultimo passaggio hanno permeato tutte le culture fin tanto che l’unico antidoto contro la paura della morte sono state la solidarietà, la vicinanza, la relazione con i prossimi più cari. Questa storia di accompagnamento è stata improvvisamente interrotta dall’intromissione della tecnica medica, grazie al progresso della scienza. Abbiamo dovuto abbandonare le buone pratiche di accompagnamento al fine vita per mandare i malati a curarsi, fino alla morte, in luoghi protetti, specializzati, governati da professionisti determinati a lottare contro la malattia, ma che del malato spesso conoscono ben poco. Il luogo di cura per eccellenza, l’ospedale, è anche il luogo dell’occultamento della morte.

Attraverso il nichilismo, la filosofia ha già fatto i conti con la caduta dei valori, ma è forse necessario indagare come la morte, spesso definita come l’implosione di ogni valore, possa essere essa stessa un valore da salvaguardare.

Può la morte essere un orizzonte che, una volta riconsiderato sotto un’altra ottica, dona un nuovo senso al nostro rapporto con l’eternità? Per fare luce su questa possibilità e sulle questioni di fine vita che stanno cambiando la nostra società, abbiamo interpellato una grande esperta: Ines Testoni, professoressa di Psicologia delle relazioni di fine-vita, perdita e morte, nonché direttrice e fondatrice del master Death Studies & the End of Life dell’Università degli Studi di Padova.

 

Professoressa, la gestione della morte è diventata nell’ultimo secolo un problema peculiare. Quali sono le esperienze che sono venute meno nella vita degli individui da quando la morte è stata allontanata?

Da sempre l’essere umano cerca di dare senso alla perdita e in particolare a quella scomparsa che ritiene assoluta, come è quella causata dalla morte. Nella storia dell’umanità, la civiltà comincia ad apparire proprio a partire dalla costruzione di parole e simboli in grado di conferire senso a questa esperienza. Molti studi descrivono come fino alla fine del diciannovesimo secolo la ritualità religiosa regolasse le relazioni sulla base di rappresentazioni condivise di ciò che sta oltre la vita. Con la morte di Dio, che non consiste semplicemente nella perdita della fede quanto piuttosto nella consapevolezza della necessità di ridefinire i costrutti in cui affondano le radici dell’atto di fede, le persone non sanno più come gestire questo momento tanto importante quanto abissale. Nonostante l’essere umano si caratterizzi tutt’oggi per la consapevolezza della finitudine, viviamo in un’epoca che, avendo estinto la capacità di performare collettivamente il cordoglio, innanzitutto sembra voler rincorrere la celebrazione del corpo e della vita biologica, nascondendo l’evidenza del fatto che siamo comunque destinati a morire. Ci troviamo infatti immersi in una società che ha interamente esternalizzato dal soggetto e dalle relazioni familiari l’esperienza della malattia e della fragilità, affidando il momento del distacco al linguaggio della tecnica piuttosto che a quello degli affetti e della ricerca interiore. Anche la Chiesa cattolica sembra colludere con, se non addirittura promuovere, l’idea che l’amore si dimostri attraverso l’uso di ciò che il linguaggio bioetico internazionale chiama extraordinary meanings. Dinanzi alla morte, la pietas cattolica sembra volersi identificare con l’uso di dispositivi tecnologici sempre più raffinati ed invasivi, anziché proporsi come esperienza di condivisione della sofferenza nella vicinanza, attraverso abbracci, ascolto e ricerca intorno al significato che la vita già vissuta ha espresso o mantenuto segreto. In realtà, le cure palliative permetterebbero proprio questo tipo di conclusione, resa possibile dalla soppressione del dolore fisico che lascia aperto interamente il vissuto dell’angoscia che la consapevolezza della morte disvela. Al contrario, la disputa su come garantire fino all’ultimo, magari appellandosi alla speranza, il “rimedio vitale” distoglie dal compito di mantenere il focus sullo strazio del morire. E questo accade proprio perché sembra che nessuno voglia più scommettere su qualcosa che ci riguardi dopo la vita biologica.

Un tempo, in nome di Dio, gli esseri umani sacrificavano la stessa vita, perché erano convinti che così facendo avrebbero guadagnato la salvezza eterna. La morte non era il temibile, lo era invece il peccato e il dedicare al corpo più attenzioni di quelle dedicate all’anima.

 

Quali conseguenze derivano dall’occultamento della morte, dal suo allontanamento dalla società?

I riti di passaggio hanno sempre segnato il cambiamento dell’individuo da una condizione ad un’altra nel ciclo della sua vita all’interno della comunità. Prima del secolo scorso, anche la ritualità funebre assolveva a siffatto compito, definendo il passaggio dalla condizione della vita biologica all’esistenza ultraterrena. Oggi questo non accade più e la ritualità funebre sta progressivamente tramontando, lasciando spazio a mode e complesse espressioni di manipolazione della salma con funzione apotropaica.

A causa di questo cambiamento, che ha caratterizzato la seconda metà del secolo scorso, chi muore si trova spesso in solitudine e dipende da sempre più complessi dispositivi medici, all’interno di strutture sanitarie che sostituiscono le relazioni interumane con sostanze chimiche e apparecchiature elettroniche. Questo comporta che, intorno al morire, si sviluppi un deserto meccanizzato che isola i sofferenti, peggiorando drammaticamente la loro condizione esistenziale. L’esito potenzialmente infausto che tale stato determina è caratteristico di tutte quelle malattie sempre più numerose che prevedono un esito fatale a decorso prolungato. Se un tempo esse causavano una morte rapida, come per esempio il cancro o le malattie neurodegenerative, oggi grazie alla medicina vengono cronicizzate e la loro terminalità è sempre più estesa. Quando diviene evidente che solo la morte può porre fine a tale condizione, allora l’angoscia prende il sopravvento e con essa le strategie di negazione, rimozione e inautenticità messe in essere tanto dal malato quanto dai suoi famigliari e dalla comunità curante. Tale periodo, che inizia con l’annuncio della bad news, ovvero da quando viene data la notizia dell’impossibilità di porre rimedio alla patologia destinata ad avanzare irresistibilmente, in realtà potrebbe essere, come ritenevano gli antichi, un tempo utile per chiudere bene la vita in accordo con gli dei e con i propri simili. Invece è esattamente ciò che più si teme: una lunga sofferenza che toglie progressivamente facoltà e potere, lasciando il malato in balia di macchine e sostanze chimiche, spesso percepite come intrusioni violente che non ripristinano affatto il benessere.

 

Quali sono le strategie che filosofia e psicologia propongono per la gestione di questo problema?

A partire dal secolo scorso, insieme alla pedagogia e alla sociologia, la psicologia ha costruito delle procedure relazionali che hanno fatto corrispondere ai riti di passaggio i cosiddetti “compiti evolutivi”. Dopo Nietzsche, la diffusa convinzione che Dio sia solo un atto di fede e dunque un’illusione perché siamo profondamente certi che l’esistenza della realtà sia indipendente dalla volontà (credenza, desiderio, speranza) individuale, la parte finale della vita, essendo considerata affacciata al nulla e dunque non un momento importante di passaggio, ha perso il proprio compito evolutivo. Siamo drammaticamente incapaci di offrire senso alla sofferenza perché non ci aspettiamo che al di là dell’ultimo respiro ci attenda una realtà che ci riguarda interamente.

Ciò che innanzitutto la filosofia può mettere a disposizione della psicologia è la consapevolezza di come la sofferenza che precede la morte sia un prezioso periodo di passaggio. Per quanto, infatti, esso sia caratterizzato da dolore, molto simile al lutto completo (anticipatory mourning), si tratta comunque di una fase in cui è possibile prepararsi al distacco e negoziare nella relazione il senso dell’esperienza passata. Ciò che la filosofia può restituire alla disperazione dell’umanità è la consapevolezza che si tratta di un momento oltre il quale altro ci attende e non perché dipenda dalla nostra fede, quanto piuttosto perché è necessario e non esiste alcun nulla che possa annientare ciò che è. Quando parlo di filosofia, ovviamente mi riferisco non alla metafisica, definitivamente confutata dal pensiero contemporaneo, che ha avviato l’inclemente pensiero del disincanto su cui la crisi del senso del morire affonda le proprie radici. E non mi riferisco neppure a una filosofia neo-positivista o debole, da ultimo modellate sulla sostanziale coerenza di tutto il pensiero occidentale, grazie al quale il sapere medico e scientifico-tecnologico guadagna il proprio valore, ovvero il credere che la morte significhi annientamento assoluto per cui ogni strumento che garantisca la moltiplicazione dei giorni di permanenza nel mondo è a priori dotato di senso. Il punto di non ritorno del pensiero filosofico da cui può prendere origine una rivoluzione scientifica e anche ermeneutica è quello di Emanuele Severino, ovvero l’indicazione della necessità dell’eternità dell’essente. A partire dalla comprensione di siffatto concetto imperniato nella “struttura originaria della verità” che ha modificato il linguaggio, in quanto esso non può più essere identico a sé stesso da quando è apparsa la testimonianza del destino della necessità dell’eternità dell’essere, la rappresentazione della morte non può che considerarsi irreversibilmente cambiata.

Sapere che morte non può significare annientamento non è come non saperlo e saperlo significa lavorare seriamente per dare senso all’ultimo tratto della vita.

La filosofia può offrire l’opportunità di riorganizzare il compito evolutivo della fase più importante del passaggio nel mondo, insieme all’esperienza più significativa, quella del distacco da chi ci lascia per raggiungere l’ulteriorità.

 

Dobbiamo educare sia le figure professionali ma anche l’intera società, per questo lei parla di diffondere una death education, addirittura nei bambini, giusto?

Sì, a partire dalla riflessione inerente al che cosa crediamo che significhi morire realizzo da anni percorsi di death education tanto con i bambini quanto con gli adulti. L’interesse per questi temi è esorbitante. Quanto più essi vengono censurati nella vita quotidiana, quanto più le domande crescono nel cuore e nella mente di tutti.  L’importanza di tali forme di riflessione, che si sviluppa intorno alla malattia grave e alla morte, è destinata a crescere, per due motivi, che renderanno sempre più significativa la death education.

Il primo motivo riguarda il fatto che verrà progressivamente inverato quanto richiesto dalla convenzione di Oviedo e dalla legge 219/17, che ci destina a diventare ammalati competenti rispetto alle cure, affinché il nostro consenso sia consapevole e autentico. Poiché non sempre gli interventi medici garantiscono il ritorno a uno stato ottimale di salute, sarà prezioso il lavoro di chi saprà sostenere psicologicamente chi deve cominciare il percorso del proprio declino proprio o di quello di una persona cara. Il secondo motivo inerisce al fatto che le carenze economiche dei servizi sanitari ridurranno drasticamente la possibilità di morire in strutture ospedaliere, e ricominceremo dunque a vivere l’ultimo periodo della vita a casa, anziché in ospedale. L’attuale inesistenza di una cultura diffusa intorno alla dimensione esistenziale dell’ammalarsi e della finitudine, in rapporto al senso della morte e del morire aggiunge al dolore e alle difficoltà concrete della malattia anche l’angoscia derivante dall’incapacità di rappresentarsi il problema e di comprendere le risposte che la tecnica sta progressivamente promuovendo in forma sempre più sistematica. L’assenza quasi totale di competenze diffuse al riguardo, relative a come si gestisce una malattia terminale e la morte a casa, abbandona tanto i morenti quanto i famigliari alla casualità dell’improvvisazione e alla contingenza delle situazioni.

La death education può aiutare ad affrontare questa situazione, aprendo gli orizzonti della riflessione al fine di supportare gli individui nella gestione dell’angoscia e nella scoperta dei significati che la sottendono. L’uomo agisce sempre in base a ciò che comprende e se la comprensione di questi temi è autentica, la death education può agevolarli nel compito di affrontare gli importanti cambiamenti e le loro ripercussioni che la morte porta con sé.

 

Prima di occuparsi della psicologia della morte si è dedicata a lungo alla psicologia delle differenze di genere e della condizione femminile, c’è qualche ponte concettuale che le viene in mente tra morte e femminile, in senso filosofico o sociale?

Questo tema mi è molto caro, in particolare mi interessa il rapporto tra le differenze di genere e la generatività. Fino a qualche anno fa sembrava che questa dimensione fosse una peculiarità femminile, in quanto la donna è stata da millenni educata ad impostare la propria vita in funzione della vita che può dare mettendo al mondo i figli ed offrendo loro la possibilità di aprirsi al mondo. Oggi questa caratteristica viene sempre più conquistata anche dagli uomini, tanto che ormai si tratta di un patrimonio che non può più essere considerato solo femminile. In Occidente, come la donna sta imparando a trasformare la società con il proprio lavoro, così l’uomo sta acquisendo una nuova competenza, ovvero quella di gestire le relazioni nell’intimità in funzione della crescita dell’altro. Su questo cambiamento ormai inevitabile e sulla diversa idea di morte hanno fatto perno le mie ricerche, ipotizzando che gli uomini siano più propensi a vedere la morte come annientamento in totalità e le donne come passaggio. La generatività entra in rapporto con questo aspetto: quando si ama qualcuno a cui si è dato la vita è difficile immaginare che possa essere annientato con la morte. In passato questo caratterizzava la donna, e mentre gli uomini si organizzavano per uccidere il nemico, le donne pregavano per i propri figli e i propri cari. Oggi tanto gli uomini quanto le donne in Occidente stanno imparando il valore della pace, anche se essa sembra sempre a rischio. Ciò che devono scoprire è che si può vivere senza guerre e che insieme si può contemplare il senso dell’eterno. Certo, detto così sembra facile, in realtà l’impegno di studio e ricerca che questa consapevolezza richiede è esorbitante. Ma se pensiamo a quanti anni dedichiamo allo studio e quanta disponibilità di informazioni è offerta a ognuno in ogni momento grazie alla tecnica, pare proprio che non ci manchi niente per poter fare sul serio nell’affrontare le questioni più importanti che riguardano il rapporto tra la vita e la morte.

 

Un’ultima domanda. Che cos’è per lei la filosofia?

Io la definirei così: la necessità dell’apparire del linguaggio che testimonia il destino, ovvero la verità dell’apparire dell’esser sé dell’essente in quanto tale (ossia di ogni essente), che implica l’apparire del suo non esser l’altro da sé. Tale linguaggio mostra l’impossibilità dell’essente del divenir altro da sé, ossia del suo essere eterno. A partire da questo fondamento, filosofia è anche tutto il lavoro di risoluzione del nichilismo, ovvero del toglimento dell’errore.

 

Pamela Boldrin

 

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I cinque passi

Passo 1: la negazione
È quasi un mese che sono seduta accanto al tuo letto, in questa sterile camera d’ospedale che abbiamo cercato di rendere insieme un po’ più calda, un po’ più familiare. Una nostra foto, le tue creme, il tuo pupazzo portafortuna vicino alle tante, troppe medicine.
È quasi un mese che sono seduta costantemente accanto al tuo letto, ma un’ora fa ho deciso di andare a casa a fare una doccia. Sarà passata forse mezz’ora e mi hanno chiamato dall’ospedale: mi hanno detto che sei morta.
Ho ringraziato e ho riagganciato. Mi sono vestita, mi sono truccata e sono venuta in ospedale. Le infermiere mi sono venute incontro, mi hanno detto che erano dispiaciute, perché ormai a te erano affezionate, e mille altre cose che non ricordo o che forse, semplicemente, non ho ascoltato. Ho sorriso, ho annuito. Non ho versato neanche una lacrima. E poi mi hanno portata da te. E adesso mi ritrovo, esattamente come tutti gli altri giorni, seduta accanto a te, seduta accanto a un letto di ospedale, solo in una camera che non ha niente di personale.

È tutto così irreale.

Ti guardo e non ti vedo, ti tocco ma non ti sento. Forse questa non sei neanche tu.

Passo 2: la rabbia
Ho dormito come non dormivo da settimane. È stata una notte buia, profonda. Non ho sognato. Questa mattina mi sono svegliata e senza pensarci mi sono vestita, ho preso la macchina e sono venuta in ospedale. Ho parcheggiato e sono salita in reparto. Sono arrivata davanti alla tua camera.
Non c’era più niente. Non c’eri più tu.

È in quel momento che ho realizzato che te ne sei andata, che mi hai abbandonato. Ho iniziato a sentire dentro di me un vuoto incolmabile. Un vuoto che fa male. Il dolore si è localizzato nel petto. Una fitta che mi ha tolto il fiato. È passato allo stomaco. Credo che le mie interiora si siano attorcigliate tutto d’un tratto. E poi… poi semplicemente si è diffuso a tutto il corpo. E sono rimasta immobile, davanti a quella porta, stretta in una morsa, fino a quando non mi sono abituata a quel dolore.

Ed è esplosa la rabbia. Violenta. Improvvisa. Inaspettata.

Mi si è avvicinata un’infermiera, che mi ha guardato con una tale pena negli occhi da farmi vergognare. E ho iniziato a urlare. Ho chiesto di essere lasciata in pace, in fondo ero solo passata a vedere se avevo dimenticato qualcosa la sera prima. Ma che mondo è questo? Siamo state un mese in quella stanza e adesso che sei morta non mi ci fanno neanche avvicinare? È una vergogna. E me ne vado. Salgo in macchina e inizio a correre, senza sapere dove andare, smarrita.
Sono arrabbiata. Arrabbiata con l’ospedale che ha già riempito la tua stanza. Arrabbiata con me stessa per essere venuta lì, convinta di trovarti. Arrabbiata con tutto il resto del mondo, che continua ad andare avanti come se nulla fosse successo. Mi guardo intorno e vedo la gente ridere, sbuffare, parlare al telefono. E tutto questo mi fa arrabbiare ancora di più. Sono talmente arrabbiata che stringo il volante fino a farmi male alle mani. Sono talmente arrabbiata che non so neanche quello che sto facendo o dove io sia.

Sono talmente arrabbiata che penso di odiarti.

Come hai potuto? Perché sei stata così egoista da lasciarmi? Mi hai abbandonata. Qui. Immobile. Sospesa. Non mi hai spiegato come fare ad andare avanti. Non mi hai spiegato come affrontare tutto questo. Non mi hai neanche aspettato per andartene. Lo hai fatto quando io non c’ero. E non me lo perdonerò mai. Perché mi hai fatto questo? Perché non sei andata prima dal medico? Perché hai voluto fare tutto da sola?

Sono arrabbiata. E sono arrabbiata proprio con te. Ma la verità è che la rabbia non mi impedisce di amarti e di sentirmi meno sola.

Passo 3: la negoziazione
È passato un mese. La rabbia è stata la mia compagna quotidiana. Ho mangiato rabbia. Respirato rabbia. Vomitato rabbia. La rabbia ha assorbito e bruciato tutte le energie che avevo. Ho provato a seminarla. Ho cercato di reagire alla sensazione di impotenza che provavo. Ho cercato delle risposte. Ho cercato giustificazioni. Mi sono detta che non eri più tu. Mi sono detta che è stato un bene. Per te, che non avresti più sofferto. Per me, che non ti avrei più vista soffrire, che avrei potuto riprendere il lavoro, che avrei potuto riprendere la mia vita da dove l’avevo lasciata quando avevo capito che non ci sarebbe stato più molto tempo per noi. Mi sono detta che qualcosa dopo la morte ci deve pur essere. Mi sono detta che mi saresti stata sempre vicino. Mi sono detta tante cose e mi sono arrabbiata tante volte. Ho fatto tutto questo per avere uno scudo dal dolore. E forse è vero, con lo scudo della rabbia e delle giustificazioni si soffre in modo diverso, ma si soffre lo stesso. E la cosa più difficile è dire a me stessa che tu non tornerai più. Che l’ultimo abbraccio è stato veramente l’ultimo. Che l’ultima risata è stata veramente l’ultima volta in cui ti ho visto sorridere, l’ultima volta che ne ho sentito il suono.

Ma tu non tornerai più.

Questa è la realtà.

Passo 4: la depressione
Ed è arrivato il momento in cui ho ammesso che eri morta. Che non potevo farci niente. Che non potevo scappare da quella che era la realtà. E sono caduta. Nella disperazione. Nella depressione. Non mi sono alzata dal letto per una settimana. Non mi sono lavata. Non ho mai aperto le finestre per guardare se pioveva o se fuori c’era il sole. Ho pianto e dormito. E ho pianto ancora. Ho digiunato. E poi ho mangiato chili di biscotti, gelato, patatine. Anche in quest’ordine. E ho annusato i miei cattivi odori. Non ho mai acceso il telefono o risposto al citofono. E quando mi è sembrato di non soffrire abbastanza ho spruzzato il tuo profumo sul cuscino. E ho ricominciato a piangere. Fino a quando non ho iniziato ad alzarmi e a fare qualche passo, prima incerto, poi più deciso.

Passo 5: l’accettazione
E sono sopravvissuta. Pensavo che non ce l’avrei fatta. Pensavo che non sarei mai più uscita da quel letto. Pensavo che non sarei riuscita a sopportare tutto quel dolore. Ho avuto paura di vivere e ho sperato di morire, per non provare più niente. Ma non sono morta, sono viva. E sono in piedi. Un po’ azzoppata forse. Ma in piedi. Ho affrontato tutto il dolore che avevo, non sono scappata.
Ho negato la tua morte, mi sono arrabbiata, ho cercato delle spiegazioni, mi sono abbandonata al dolore e adesso sono qui, ad accettare tutto questo. Anche se non mi piace. Ho accettato di dirti addio. Ho accettato il vuoto che mi hai lasciato. E ho accettato di dover riprendere la mia vita.

Soffro meno?

No. Il dolore ancora mi accompagna silenzioso. E a volte, quando mi distraggo, mi colpisce. Una canzone, un profumo, un luogo: un ricordo. E mi devasta. Ma poi si ritira. Per poi ritornare. Ma lo so, le ondate saranno sempre meno frequenti, sempre meno violente, fino a quando la cicatrice nel mio cuore si rimarginerà del tutto e pensarti non mi farà più così male.

Quanto ci può mettere un cuore a guarire? Un tempo “giusto” non c’è, ci sono “solo” cinque passi [₁].. il tempo dipende da quanto ci impieghiamo a mettere un piede davanti all’altro. È come imparare di nuovo a camminare. È come imparare di nuovo a vivere.

[₁]ELISABETH KÜBLER ROSS. Sulla morte e sul morire, 1969.

Giordana De Anna

[Immagini tratte da Google Immagini]