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24 Ott 2021
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Lo sguardo sulla persona per una buona cura

Sticky Post By On 24 ottobre 2021

La scena è intensa. Il montaggio veloce. Serrato il dialogo, che apre lo straordinario film La forza della mente (regia di Mike Nichols), fra il prof. Harvey Kelekian, famoso oncologo (interpretato da Christopher Lloyd), e la prof.ssa Vivian Bearing (Emma Thompson), nota ricercatrice universitaria di letteratura inglese.
Kelekian incombe sulla Bearing: «Lei ha un cancro». La comunicazione della diagnosi è una sentenza. «Un cancro metastatico dell’ovaio in stadio avanzato», continua, che si presenta ai medici come «un insidioso adenocarcinoma».
«Insidioso?» chiede Vivian.
«Insidioso significa non rilevabile a uno stadio iniziale», spiega Kelekian.
«Insidioso significa subdolo», commenta Vivian.
Visibilmente infastidito, Kelekian continua la sua dettagliata dissertazione. Illustra la situazione clinica, i trattamenti consigliati e i rischi. Poi, fingendo una improbabile simmetria, riprende: «il tumore si sta espandendo molto velocemente e questa cura è molto aggressiva». L’unica cura possibile. Grazie al consenso al trattamento, la Bearing darà inoltre «un significativo contributo alla ricerca e alla conoscenza».
«La conoscenza, sì», ripete sopraffatta Vivian prima di sottoscrivere i moduli a un appagato Kelekian.

Il dialogo è una rappresentazione di quell’attitudine clinica a osservare esclusivamente la malattia e non il malato. Foucault la definiva «sguardo clinico»1. Nello sguardo clinico il malato non entra mai nel campo visivo del medico. Il centro della scena è consegnato alla malattia e ai saperi che la definiscono. È uno sguardo disumanizzante e alienante, tanto per il paziente quanto per il curante. L’uno è oggetto, l’altro è un tecnico-controllore. Fra di loro nessuna relazione. I loro mondi si incrociano per un “sintomo”, ma non si incontrano in una relazione. L’idea di conoscenza di Kelekian, ad esempio, non è la conoscenza a cui aspira Vivian. L’uno e l’altra attribuiscono, persino, un significato diverso agli stessi termini: cosa significa “insidioso”?
La sequenza drammaturgica è anche metafora di una scena di cura quotidiana, nella quale emergono il potere e i limiti della tecnica: capace di insinuarsi nelle nostre vite, ma anche inadeguata a darle un senso.

Certamente gli sviluppi tecnologici hanno determinato grandi progressi e cospicui vantaggi per la vita di ciascuno, ma la questione è un’altra: parliamo, infatti, di un modo di approssimarsi alla realtà oggettiva – fisiopatologica – della malattia, ma non alla realtà soggettiva, antropologica, del malato. Un modo, che definiamo tecnico-procedurale, che chiude la porta a una realtà più grande. La cura non è, infatti, il solo intervento tecnico-specialistico. La cura è «il lavoro del vivere e dell’esistere», è la «fabbrica dell’essere» (L. Mortari, Filosofia della cura, 2015). L’uomo «si trova consegnato all’esistenza secondo la modalità della cura» (ibidem). Noi assumiamo la nostra esistenza avendone cura, questo vuole dire che se abbiamo cura di certe relazioni il nostro essere sarà costruito dalle cose che prenderanno forma in queste relazioni. Se ci prendiamo cura di certe persone, quello che accade nello scambio relazionale con l’altro diverrà parte di noi.

Rispetto al tema che stiamo affrontando, appaiono, quindi, del tutto insufficienti le cosiddette procedure di “umanizzazione dei servizi sanitari”. Occorre piuttosto ri-scoprire la visione di una buona cura. Di un lavoro esigente, che riempie ogni attimo di tempo, vissuto con gentilezza, attenzione ed empatia; che accoglie la fragilità come forma di vita mediatrice di valori. Un lavoro nel quale si mantiene sempre il contatto con la persona, nel quale non si distoglie mai lo sguardo da essa: uno sguardo pronto a ricevere il massimo di realtà possibile, allenato a focalizzarsi su ciò che si cerca, ma pronto a cogliere anche ciò che resta nell’ombra. Un lavoro nel quale si ascoltano tutte le parole del sofferente perché parlano della malattia, ma vanno al di là di essa. Un lavoro fatto di complessi intrecci e profonde dinamiche relazionali tra tutti gli attori coinvolti. Tutti impegnati, momento per momento, nella ricostruzione dei loro contesti di consapevolezza, inseparabilmente emozionali e cognitivi, pragmatici e simbolici (cfr. R. Lusardi, S. Manghi, I limiti del sapere tecnico, 2013).

«Una buona cura tiene l’essere immerso nel buono. Ed è questo buono a dare forma alla matrice generativa del nostro vivere e a strutturare quello strato di essere che ci fa stare saldi fra le cose e gli altri. Fare pratica di cura è dunque mettersi in contatto con il cuore della vita» (L. Mortari, Filosofia della cura, 2015).

 

Massimo Cappellano

Massimo Cappellano, giornalista, dirige l’Ufficio Stampa dell’Asp di Catania. Laureato in Storia Contemporanea all’Università di Catania, è stato docente invitato presso la Pontificia Facoltà Teologica di Sicilia. È studioso di tutto ciò che si muove nel crocevia in cui si incontrano antropologia, filosofia, sociologia, politica e religione. È autore dei saggi Il grido e l’incontro. Due figure per ripensare la modernità (2009) e Comunicare partecipazione. Comunicazione pubblica e partecipazione civica come leve per il cambiamento della Pa (2019), e co-curatore del volume Lessico Sturziano (2013).

 

NOTE
1. Cfr. M. Foucault, Nascita della clinica. Una archeologia dello sguardo medico, 1998.

[Photo credit Towfiqu barbhuiya via Unsplash]

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01 Ott 2021
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C’è un medico in seggio? Elezioni in stato di emergenza

Sticky Post By On 1 ottobre 2021

In diversi comuni italiani, è tempo di elezioni. Se è il caso anche del posto in cui vivi, puoi provare a partecipare al seguente piccolo esperimento: quando sei in giro, presta attenzione ai vari manifesti elettorali di chi si candida a sindaco o a consigliere. Bene, noti qualcosa in Comune?

A me ha colpito in particolare un aspetto: nelle immagini, più di un candidato indossa un camice da medico o farmacista, spesso brandendo uno stetoscopio, accompagnato da frasi come “la mia ricetta per città-X” o “con me sei al sicuro”. Evidentemente, non è un caso e la ragione di tutto ciò è facilmente comprensibile: effetto-pandemia, in almeno due sensi.

Il primo senso è più politico-politicante: i vari esponenti di partiti e movimenti hanno annusato l’aria e cercano di cavalcare il trend del momento. “La gente” comincia ad avere come riferimento personale sanitario di varia natura? Allora servono candidati provenienti da quelle file! “Il popolo” comincia a fidarsi di chi ha a che fare con la salute? Allora sotto con l’arruolamento di (pseudo)esperti del settore!

Il secondo senso è più politico-sociale, direi filosoficamente più interessante: che cosa significa il fatto che le persone iniziano a ritenere affidabili i “professionisti della salute”? Senza chiamare ora in causa la biopolitica (ne ho parlato qui), si può dire che stiamo assistendo alla politicizzazione di una parte della società che prima di oggi non aveva (una simile) rilevanza politica. Tra i primi sintomi abbiamo avuto la presenza e il séguito in crescita esponenziale di virologi, epidemiologi e annessi in talk-show e social: la loro diventava una voce in capitolo, se non La Voce per eccellenza – per la gioia dei neo-followers e la frustrazione dei neo-haters.

Così, quando si tratterebbe di fare politicamente sul serio (almeno in teoria), ecco che oltre alle voci servono anche “anima e corpo”: professionisti della salute di ogni tipo assumono un valore politico tutto nuovo e peculiare, come fossero in grado di agire in maniera politicamente buone ed efficace per il solo fatto di essere medici, infermieri, farmacisti, nutrizionisti e via dicendo (già, ma fin dove arriva l’elenco?). In passato, nei manifesti elettorali campeggiavano scritte come “Presidente operaio”: leggeremo presto in giro “Presidente medico”? Insomma, oggi chi si occupa di salute è investibile di un ruolo pubblico, di una funzione politica: manifesta un valore immediatamente comune.

Provo adesso a leggerti nel pensiero: “ok, ma questa cosa è un bene o un male?”. Sarò onesto: non lo so con precisione, perché mi sembra ci sia del bene e del male nella faccenda. Per capirlo, facciamoci aiutare da un’intuizione di Platone ancora significativa dopo oltre 2500 anni 1– che influencer!

Una società si compone di diversi ambiti, “tecniche” per Platone e “professionalità” per noi: ciascun ambito è importante e contribuisce alla società, ma il bene sociale generale non coincide con il bene di nessun ambito preso singolarmente. Per un gommista è un bene avere gomme che si bucano ogni 5km; per un produttore di gomme, un guidatore e il traffico stesso no. Inoltre, nessuno specifico “professionista” è competente intorno al Bene complessivo della propria società, essendo preso – giustamente – dal proprio lavoro e dai propri affari. Beh, quasi nessuno, perché Platone aveva un coniglio nel cilindro, che gli è valso persino l’accusa di essere il fondatore di ogni forma di ingegneria sociale o totalitarismo tecnocratico: esiste un tecnico strano q.b., specializzato nella generalità, in grado di cogliere Il Bene DOP, dunque anche Il Bene Sociale. Perciò, tale professionista rappresenta il Candidato Ideale per agire come Politico in senso pieno: vota quindi… il filosofo, curerà l’anima tua e della società!

Possiamo ora tornare alla tua legittima domanda. È un bene che i riflettori sociali comincino a essere puntati su una categoria data per scontata, come ora i virologi (o pensa ai pompieri USA dopo l’11/09), o su una addirittura ostracizzata, come magari in futuro i sex-worker: anche loro fanno la propria parte! Eppure, è un male se si perde di vista quell’“anche”: ok, prendersela con i filosofi è più facile, perché si fatica a capire cosa davvero facciano; ma nemmeno un medico, per quanto si sappia meglio cosa faccia, incarna Il Bene Sociale o possiede una qualche Super-Competenza in merito. Insomma, vota pure il tuo medico di fiducia, ma non sperare che basterà a sconfiggere il nemico più temuto in comune: le buche stradali.

 

Giacomo Pezzano

 

NOTE:
1. Un ottimo testo che discute tutti i seguenti aspetti è G. Cambiano, Platone e le tecniche, Laterza, Roma-Bari 1971.

[Immagine tratta da Unsplash]

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09 Apr 2020
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Lo stravolgimento dell’etica medica ai tempi del Covid-19

Sticky Post By On 9 aprile 2020

Abbiamo imparato a conoscerlo bene in queste ultime settimane il Covid-19: una patologia infettiva respiratoria acuta causata da un virus della famiglia dei coronavirus. Siamo consapevoli che una parte consistente dei soggetti con diagnosi di infezione da Covid-19 richiede supporto ventilatorio a causa di una polmonite interstiziale caratterizzata da ipossiemia severa e che, circa un decimo di pazienti infetti, richiede un trattamento intensivo con ventilazione assistita, invasiva o non invasiva.

Il covid-19 è la malattia che, da un mese a questa parte, sta letteralmente mettendo in ginocchio le terapie intensive dei nostri ospedali e che ha stravolto non solo l’etica dell’allocazione delle risorse sanitarie nelle terapie intensive, ma l’etica medica in generale. I casi crescenti di insufficienza respiratoria acuta sono tali da causare un importante sbilanciamento tra le necessità cliniche reali della popolazione e l’accessibilità alle risorse intensive, di conseguenza si decide chi curare e chi non curare e lo si decide per età e per condizioni di salute, come in tutte le situazioni di guerra. Non vale più il principio di accesso alle terapie intensive secondo cui il primo arrivato è il primo assistito, perché ciò equivarrebbe a scegliere di non curare pazienti successivi che presentano una maggiore speranza di vita e che rimarrebbero esclusi da una terapia intensiva ormai all’apice delle sue possibilità di contenimento.

Il principio cardine è dare la precedenza e favorire pazienti con una maggiore aspettativa di vita. Questo significa stravolgere i principi etici e operativi del nostro sistema sanitario che cura e opera anche per i pazienti in età avanzata che hanno una possibilità di farcela, perché la disponibilità di risorse nel nostro sistema sanitario, solitamente, non è tra i criteri da considerare nel processo decisionale relativo alle scelte mediche.

Ad oggi, il triage medico delle terapie intensive è stato costretto a subire un rivoluzionamento tale che la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) ha redatto un documento per fornire una guida etica che possa essere di supporto ai medici che si trovano a gestire un’emergenza smisurata rispetto alle loro possibilità di cura1. L’obiettivo è indirizzare le decisioni cliniche complesse, urgenti e incombenti degli operatori della sanità e sollevarli da una parte della responsabilità delle scelte prese.

Secondo le raccomandazioni della SIAARTI il criterio base su cui lavorare è privilegiare la maggiore speranza di vita. Di conseguenza, tra i criteri base per l’accesso alla terapia intensiva e alla ventilazione assistita ci saranno: la valutazione della condizione medica generale, la presenza di patologie concomitanti, la potenzialità del beneficio e l’età del paziente. Tali parametri saranno utilizzati per determinare l’accesso alle cure intensive non solo per i pazienti affetti da Covid-19, ma anche per quelli colpiti da altre patologie gravi. I “malati ordinari” non cessano di esistere e hanno gli stessi diritti degli altri. La scelta di non intraprendere trattamenti intensivi o la loro sospensione andrà comunque motivata, comunicata e documentata. Se si nega la ventilazione meccanica, al paziente devono comunque essere garantite cure alternative o la sedazione palliativa.

È evidente che operare in un contesto di emergenza e pressante urgenza porta all’inesorabile e involontario accantonamento di tutti quelli che sono stati, fino a poche settimane fa, i principi cardine dell’etica in medicina. Non c’è spazio per il rapporto medico-paziente, troppo spesso non c’è tempo per il riconoscimento del diritto del paziente al consenso informato, del rispetto delle sue volontà e della sua autonomia decisionale. Viene accantonato quello stile partecipativo proprio dell’alleanza terapeutica che si fonda sul dialogo, sulla capacità di ascolto, sulla comunicazione empatica tre il medico, il paziente e i suoi familiari. Non hanno più la possibilità di esistere le decisioni condivise. Riemergono, dopo decenni, i principi paternalistici di beneficenza e giustizia, riemerge involontariamente quella deontologia medica che attribuiva al medico il potere di decidere, non solo se e come intervenire, ma anche se e quando informare il paziente sulle sue condizioni.

Non ci sono abbastanza risorse: questa è la realtà e a tale realtà gli operatori della sanità devono adeguarsi. È necessario concentrarsi sulla giustizia distributiva e su un’appropriata allocazione delle risorse sanitarie che al momento risultano limitate. Ma nonostante tutto l’obiettivo rimane sempre lo stesso: pro vita contra dolorem semper.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili.

[Photo credits pixabay.it]

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12 Dic 2018
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Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

Sticky Post By On 12 dicembre 2018

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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05 Mar 2018
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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Sticky Post By On 5 marzo 2018

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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15 Dic 2017
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Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Sticky Post By On 15 dicembre 2017

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo1.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

 

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

 

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

 

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

 

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27 Ago 2017
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Combinare etica della cura e poesia: intervista al chirurgo Vincenzo Caronia

Sticky Post By On 27 agosto 2017

A volte abbiamo l’impressione che i medici, in particolare i chirurghi, siano come dei meccanici: senza farsi travolgere dalla tragedia umana della malattia e del dolore, loro valutano, aprono, chiudono. Dichiarano decessi. Hanno studiato e lavorato per anni, acquisendo livelli di conoscenza per noi altri apparentemente inarrivabili, e quindi ci affidiamo. Ci affidiamo e a volte non accettiamo che esista un loro lato umano, sensibile e fallace.

Leggere i componimenti poetici scritti da Vincenzo Caronia, classe 1959, chirurgo operante presso l’ospedale di Oderzo, ti scalda il cuore. Ti fa rivalutare tutta questa questione dell’infallibilità e del freddo temperamento scientifico dei medici, e di questo probabilmente abbiamo un gran bisogno. Abbiamo bisogno di sapere che i medici possono essere, come Caronia, appassionati di letteratura e di cinema, di viaggi e di poesia: un fatto da non trascurare, perché è proprio da questi interessi che si può sviluppare quel pensiero etico che è ormai imprescindibile dalla medicina. Ecco perché in questa intervista parliamo anche di corpo, di dispositivi medici e del valore fondante della fiducia. Ed in parallelo però parliamo anche di poesia, perché la sua raccolta di haiku (Haiku per un anno, 2012), in particolare, è un piacere da leggere. L’haiku è un componimento giapponese di tre versi capace di suscitare, con poche parole, delle forti suggestioni; è particolarmente piacevole lasciarsi abbandonare alle delicate note ed immagini da esso evocate, anche nella lingua italiana.

A tutto questo è possibile, evidentemente, combinare  la medicina. Perché anche la medicina, dal lato del medico e dal lato del paziente, è fatta di uomini. Scopriamo allora insieme che cosa ci racconta Vincenzo Caronia di questo mondo.

 

La filosofia ha piano piano segnato la strada per l’affermazione della disciplina bioetica e dell’etica applicata. In che modo, secondo il suo parere di chirurgo, la pratica filosofica può essere attualizzata in ospedale?

Credo che l’etica possa variare da persona a persona. Da un punto di vista medico, se una persona sceglie di fare il medico, lo fa perché unisce la passione per le materie scientifiche con il rapporto umano che si crea con le altre persone. Il discorso etico è fondamentale, ovvero il fatto di avere presente che si lavora con, su e per altre persone. Persone con una storia, dei sentimenti. Ricordo la prima volta che assistetti ad un’autopsia. In particolare, si stava analizzando il cervello di un defunto. Ricordo chiaramente di aver pensato che qualche giorno prima quello che stavamo analizzando era un cervello vivo di ricordi, di passioni, di vizi. Anche questo mi faceva pensare. Anche se con il tempo la pratica medica mi ha insegnato a curare e sistemare ciò che sta biologicamente dentro quel cervello, non dimentico mai la storia di cui può essere intrisa. Si tratta sempre di una persona.

Quale ritiene sia il rapporto tra mente e corpo? Una tende forse a prevalere sull’altra?

Ritengo che non esista una separazione netta in termini cartesiani tra mente e corpo. La psicopatologia ha una sua componente fisica, ma ha anche una sua componente psichica, legata alla mente. Nelle patologie psichiatriche la componente della mente è molto più importante rispetto a quella fisica; in un cancro al colon, è l’esatto contrario. Tuttavia, non c’è una completa lontananza tra le due. Basti pensare anche agli anziani, al loro lasciarsi andare nel decorso di una malattia. Il volere andare avanti malgrado una malattia non è un imperativo, c’è chi ce la fa e trova al forza, e chi invece si tira indietro. Il contatto mente e corpo quindi c’è ed esiste: l’una influenza l’altra.

Oramai in medicina si è affermato un sistema basato sul valore della centralità del paziente. In che modo, secondo lei questo sistema, fondato e finalizzato sul  patient-centered care, può entrare in dialogo con la complessità e l’artificialità della evidence-based medicine, ovvero con il progresso tecnico scientifico dell’ingegneria medica? In altre parole, come la sfera oggettiva e quantificabile dell’approccio clinico coopera con la sfera più prettamente “umana” della pratica di cura? 

Sono cose che non si allontanano mai l’una dall’altra. Oggi si lavora con internet e il pc per tante ragioni. È su questo che ci si deve basare: su realtà comprovate dai fatti.

Il paziente però è al centro dell’attività sanitaria. Io devo cercare di dargli la cura al meglio delle mie possibilità e in questo mi baso sulla evidence based-medicine. Le due sono correlate. L’una interseca l’altra.

Possiamo affermare che nel corso degli ultimi decenni la medicina abbia fatto dei passi da gigante nel campo degli interventi a cuore aperto, in particolare anche parlando di impianti di dispositivi ventricolari, in grado di permettere la sopravvivenza dei pazienti. Un paese come l’Italia ha la fortuna di beneficiare di alcuni centri VAD molto forti. Cosa pensa di questa nuova svolta del progresso scientifico in ambito ospedaliero? E, a tale proposito, ha qualche osservazione da proporre circa il rapporto tra durata biologica della vita, quantificabile in anni di sopravvivenza in seguito ad un impianto, e qualità della vita, talvolta segnata da sacrifici, sofferenza ed effetti collaterali?

Oggettivamente abbiamo visto negli ultimi quarant’anni un veloce incremento dell’aspettativa di vita delle persone. Questo grazie all’ evoluzione delle conoscenze scientifiche acquisite a livello mondiale, che comprende anche lo sviluppo della bioingegneria, quindi di dispositivi tecnologici biomedici.

Questi dispositivi, per chi ha una patologia cardiaca, hanno aiutato la sopravvivenza ma anche il miglioramento della clinica; inoltre, hanno permesso di portare il paziente ad un eventuale trapianto di cuore oppure ad un impianto di protesi sempre più tecnologicamente avanzate, per migliorare all’outcome del paziente. La tecnologia è diventata necessaria per sostituire la parte malata con qualcosa di meccanico che però possa rendere le stesse funzioni dell’organo ora malato. Tutto però è gestito e controllato dal cervello, quindi dall’uomo. Di conseguenza, ciò conferma quello che abbiamo detto precedentemente circa il rapporto tra mente e corpo, in cui l’una influenza l’altra. Ormai la tecnologia ci ha permesso di sostituire parti del nostro corpo in modo tale da poter continuare a vivere allo stesso modo. Certo, ciò non significa che possiamo giustificare una società in cui si possano cambiare i “pezzi” del corpo umano come nulla fosse, per quanto necessario: una visione “etica” del problema rimane fondamentale.

Sicuramente, durante la pratica medica, è sempre opportuno porre attenzione sulla relazione medico-paziente, la quale non può non essere fondata nella fiducia. Che significato darebbe a questo concetto? Si è mai trovato di fronte a casi in cui la fiducia trovava degli ostacoli difficili da superare?

Certo, la fiducia è un valore fondamentale. Se un paziente viene da me è perché ha fiducia del mio operato. È importante però considerare il fatto che siamo tutti uomini, perciò siamo tutti fallaci. Possiamo sbagliare. Così come ci sono situazioni che possono creare dei problemi indipendentemente dalla bravura del medico e dalla disponibilità del paziente, le così dette complicanze. Queste non sono errori del medico, ma avvenimenti che possono presentarsi ed essere comuni in tutta l’attività medica. È necessario quindi non confondere la complicanza con un errore: cosa questa che potrebbe essere intesa come un “tradimento” alla fiducia.

Vorrei infine ricordare e rimarcare la differenza tra “cura” e “guarigione”. Un medico può curare una patologia senza riuscire a guarire il paziente. Confondere le due cose talvolta può minare il rapporto di fiducia instauratosi tra medico e paziente. Un esempio possono essere le patologie infiammatorie dell’intestino, malattie croniche a lenta evoluzione che solitamente interessano il paziente per molti anni. Ci sono dei farmaci recenti che migliorano moltissimo la qualità di vita. Però la malattia c’è, non è guarita. Può migliorare, presentare periodi di remissione, ma non risolversi. Cento anni fa erano pochissime le malattie che si riuscivano guarire. Oggi la scienza permette di guarire da più patologie.

Spesso si sente lo stereotipo del medico votato alla scienza ed alla medicina e che spesso trascura le materie umanistiche. Lei invece ha pubblicato alcuni libri di poesie, dimostrando quindi di saper fuoriuscire una sensibilità che è tipica umana. Come si è avvicinato alla poesia? E come, in particolare, ha scelto di cimentarsi con gli haiku? 

Il primo approccio con gli haiku fu quando ero bambino. Mio padre aveva dei libri sulle grande religioni e sfogliandoli, nei capitoli dedicati alle dottrine orientali, c’erano degli haiku. Li lessi e ricordo che ne rimasi colpito. Poi iniziai a scrivere delle poesie, e ne lessi anche molte. Piano piano crebbe anche la passione per l’Oriente. Ora, la poesia è qualcosa che viene e va, un po’ come l’amore: ci fu quindi questo periodo in cui scrissi molto e altri in cui molto poco, o nulla. Nel 2000 iniziai a scrivere haiku un tipo di poesia che non avevo scritto prima, e pare con buoni risultati, almeno stando a quanto mi viene detto.

haiku-per-un-anno_caronia_intervista_la-chiave-di-sophia-01Crede che gli haiku, anche nella sua forma e temi tradizionali, possa rappresentare un messaggio dell’uomo all’uomo circa il rapporto che esiste o dovrebbe esistere tra esso e la natura?

Sono convinto che l’haiku tenti di ristabilire un contatto con la natura, un contatto che ciascuno di noi può sentire, può vivere. E ci spingono così a riflettere.

Anche per le altre tipologie di poesia che ho scritto, credo che si tratti sempre di un riflesso di ciò che sentiamo, che proviamo, e che cerchiamo di rendere in forma poetica. L’haiku è la stessa cosa ma presenta delle caratteristiche precise. Intanto è estremamente semplice, quasi scarno; la cosa bella è che questa loro semplicità crea un ponte diretto con la natura, o con qualsiasi sia l’ oggetto della poesia stessa, oltre che per il poeta anche per gli altri, c’è spazio per trovare qualcosa anche per il lettore, è diretto. Cosa che, forse, nella poesia tradizionale, si trova in forma minore.

Ciò che mi piace è questo: il significato, il senso dell’ haiku è un ponte verso la persona che lo legge. E anche il fatto che non ci sia un titolo è indicativo dell’ apertura che l’ haiku propone.

Ha mai combinato la scrittura o la lettura della poesia con la sua attività in ospedale? Ritiene che possa portare qualche tipo di beneficio? 

Secondo me c’è un modo di coniugare questi due mondi. Parliamo sempre di uomini. Lavorando in ospedale, è necessario estraniarsi dalla situazione, dal dolore delle persone che devono essere curate. Ciò al fine di rendere la pratica di cura più efficace. È necessario comunque creare dei momenti di distacco in cui si parla anche di altro. Ed è lì che al rapporto interpersonale, tra medico e paziente, ma anche tra operatori sanitari stessi così come tra paziente e paziente si lega tante volte il concetto di fiducia. Si può avere un approccio molto umano nel corso di questi momenti.

La scarnificazione del superfluo, la riduzione dell’immagine all’essenza, la semplificazione del pensiero e raziocinio umano per adattarsi al flusso morbido e delicato della natura: l’haiku in particolare ma spesso anche la poesia più in generale sembra porsi agli antitesi della profonda ricerca di significato che sottende alla filosofia. Lei ritiene che esse possano avere comunque qualcosa che le accomuni?

Credo che la filosofia cerchi di dare spiegazione a quella che è la realtà. Alla fine si va sempre a definire un concetto finale. La filosofia si pone il problema del “Che cos’è?”. Nell’haiku non c’è questa ricerca, è immediato. Nella forma è sintetico, non è un trattato.

C’è chi concentra al massimo per dire il tutto. L’haiku, nella sua forma breve, così come altre forme di scrittura, non è altro che il rappresentare un attimo che si ha vissuto; si esprime un’impressione immediata. Probabilmente è questo il concetto filosofico dell’haiku: esprimere e dare senso a quella sensazione, in quel determinato momento.

 

La Redazione

 

 

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28 Dic 2016
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Europa ed Italia a confronto con le pratiche assicurative nell’era dei test genetici

Sticky Post By On 28 dicembre 2016

La possibilità di accertare, mediante test genetici, la presenza di una predisposizione individuale a contrarre determinate patologie e più in generale la possibilità di conoscere il profilo genetico di un individuo per trarre indicazioni sul suo futuro stato di salute hanno sollevato alcune questioni di natura etica anche in ambito assicurativo. Ci si chiede se i progressi nelle conoscenze genetiche possano incidere sul sistema assicurativo, se sia lecito utilizzare test genetici per una più equa ponderazione del rischio individuale e per una più adeguata riformulazione dei calcoli attuariali sull’aspettativa di vita.

Il sistema assicurativo è favorevole a tenere sotto controllo le informazioni riguardanti la situazione genetica dei singoli nell’ambito della modulazione dei premi, allo scopo di realizzare mercati più conformi alle situazioni di rischio. Le discriminazioni che potrebbero essere messe in pratica nella sottoscrizione di un contratto potrebbero estendersi all’esclusione dalla copertura assicurativa di intere fasce di popolazione portatrici di un corredo genetico ad alto rischio1.

Il problema dell’impiego dei test genetici in ambito assicurativo è stato avvertito negli Stati Uniti prima che altrove in quanto il sistema sanitario vigente in tale Paese è basato sul sistema delle assicurazioni private, ovvero sulla stipula consensuale da parte dei privati di una varietà di polizze con compagnie assicuratrici che forniscono una copertura assicurativa per le spese mediche che derivino da infortuni o malattie2.

A livello europeo la Risoluzione del 16 marzo 1989 del Parlamento Europeo sui problemi etici e giuridici della manipolazione genetica «in merito all’analisi genomica nel campo delle assicurazioni: 19. stabilisce che le assicurazioni non hanno alcun diritto di chiedere, prima o dopo la stipulazione di un contratto assicurativo, l’esecuzione di analisi genetiche, né la comunicazione dei risultati relativi ad analisi genetiche già effettuate e che le analisi genetiche non devono diventare una condizione preliminare nella stipulazione di un contratto assicurativo; 20. ritiene che gli assicuratori non possano pretendere di essere informati sui dati genetici a conoscenza dell’assicurato;  in merito all’analisi genomica nei procedimenti penali: 21. chiede che le analisi genetiche possano essere richieste nei procedimenti penali solo in via eccezionale e – esclusivamente su decisione del giudice – in settori specificamente delimitati; in tale contesto si può ricorrere solo a quelle parti di un’analisi genomica che siano importanti nella fattispecie e non consentano di trarre conclusioni sulle informazioni genetiche nel loro insieme».

Sotto l’aspetto legislativo lo scenario europeo si presenta alquanto eterogeneo, alcuni Paesi hanno emanato leggi ad hoc adottando disposizioni specifiche e vietando agli assicuratori sia di richiedere ai clienti di sottoporsi ad indagini genetiche prima della stipula del contratto, sia l’esito di test genetici già effettuati3; altri Stati non hanno messo in atto alcun intervento legislativo continuando ad applicare, anche nell’ambito delle informazioni genetiche, la disciplina sulla protezione dei dati sensibili. In questo caso, la mancanza di una normativa specifica viene in parte compensata dalla presenza Codici etici e deontologici o Linee Guida nazionali ed internazionali volte ad orientare la condotta dell’operatore che si accinge ad eseguire indagini genetiche richieste da enti di diversa natura (datori di lavori, compagnie assicurative, ecc…).

Per quanto riguarda l’Italia, già da qualche tempo è stato sviluppata una particolare disciplina di protezione legale diretta a preservare fortemente la riservatezza delle informazioni genetiche4.

L’autorizzazione generale del Garante per la protezione dei dati personali n. 2/1999 relativa al trattamento dei dati sensibili da parte di banche, assicurazioni, ecc… non permette il trattamento di dati genetici da parte di soggetti che esercitano attività assicurative; la tutela delle informazioni genetiche è parte dei diritti fondamentali della persona e il sistema pubblico non può utilizzarle per limitare la libertà e l’uguaglianza.

Sempre sul versante assicurativo, il Codice Civile italiano al capo XX riconosce alle imprese assicuratrici la possibilità di disporre delle sole informazioni sullo stato di salute attuale del contraente, il quale è tenuto a fornire al riguardo le notizie di cui è a conoscenza, con esclusione delle informazioni genetiche di carattere predittivo5. Quindi, in Italia la richiesta da parte delle compagnie di assicurazione di accedere ad alcuni dati sensibili, riguardanti il patrimonio genetico della persona hanno incontrato una ferma resistenza; a tale proposito si può ricordare anche l’art. 46 del vigente Codice di Deontologia Medica, in base al quale: «il medico non deve eseguire test genetici o predittivi a fini assicurativi od occupazionali se non a seguito di espressa e consapevole manifestazione di volontà da parte del cittadino interessato che è l’unico destinatario dell’informazione».

Alla luce di tali disomogeneità di condotta dei vari Stati europei, il 26 ottobre scorso il Consiglio d’Europa ha approvato, sotto forma di raccomandazione, un testo volto a proibire alle compagnie di assicurazione di utilizzare e richiedere test genetici per determinare premi o indennizzi assicurativi.

Il testo, pur non essendo vincolante per gli Stati, potrebbe risultare utile nel caso di ricorsi alla Corte europea dei diritti umani da parte di singoli cittadini o associazioni. Creare una casta inferiore di persone sfavorite geneticamente sarebbe inaccettabile è quindi fondamentale salvaguardare i diritti degli assicurati e garantire un corretto utilizzo dei dati inerenti la loro salute.

Silvia Pennisi

NOTE:
1. COHEN L. (1999), The Human Genome Project and the Economics of Insurance: How Increased Knowledge May Decrease Human Welfare, and What Not To Do About It,  “Annual Review of Law and Ethics”, vol. 7,  pp. 219-238.
2. COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (1999), Orientamenti bioetici per i test genetici. Sintesi e Raccomandazioni, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l’informazione e l’editoria, Roma, pp.,104-109.
3. I paesi coinvolti sono: Austria, Belgio, Francia, Danimarca e Lussemburgo.
4. Si veda D.lgs 196/2003, Capo V – Dati genetici – Art. 90 (Trattamento dei dati genetici e donatori di midollo osseo).
5. Si vedano art. 1897 relativo alla Dimunuzione del rischio e art. 1898 che si occupa dell’Aggravamento del rischio.

[Immagine tratta da assicuriamocibene.it]

27 Ott 2016
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Quando la cultura plasma, dà forma e intensità alla sofferenza

Sticky Post By On 27 ottobre 2016

Un contributo specifico di Ivan Illich, tra antropologia e filosofia.

Il dolore è cio che esprime il sintomo di un confronto, di una relazione con la realtà. Salute e sofferenza, in termini di sensazioni vissute e consapevoli, sono fenomeni propri del soggetto umano. La salute, come responsabile e intima interpretazione di un determinato copione sociale, rinvia al senso che l’individuo riconduce al proprio corpo, che trova origine e sviluppo nella relazione che egli intrattiene con il mondo circostante, con le altre forme di vita. Il senso del corpo, così, si configura quale dono di una cultura che si rinnova continuamente. Quando questa subisce un processo di medicalizzazione, la struttura tradizionale delle usanze viene implacabilmente pietrificata da un sistema specificio e meccanico di codici medici. Ognuno di noi apprende, dal contesto culturale in cui si trova a vivere, come soffrire, come guarire e morire: tuttavia queste concrete realtà sono ora rivendicate dalla tecnocrazia alla sua gestione e finiscono con l’essere trattati nei termini di vere e proprie disfunzioni da cui l’uomo[1] deve essere sgravato grazie all’intervento di strumenti istituzionali.

A differenza delle culture tradizionali le quali, in quanto sistemi di significati, rendono tollerabile il dolore integrandolo in una situazione carica di senso, la civiltà cosmopolita incentiva il distacco del dolore, da ogni contesto soggettivo o intersoggettivo, polverizzandolo. Così il dolore viene a configurarsi quale “maledizione sociale”, e non più quale male naturale, per sopprimere il quale il sistema industriale dispensa all’individuo sempre nuove medicine.

Se per le culture tradizionali il dolore è concepito come disvalore intimo, intrinseco alla natura umana e incomunicabile, al contrario per la civiltà medica, in primo luogo occidentale, esso è soprattutto una reazione organica che è possibile schedare, quantificare e misurare: è la professione medica a stabilire quali sono i dolori autentici, quali quelli psicosomatici, quali quelli immaginari e infine quelli che noi “simuliamo”.

Affinché un determinato dolore vissuto possa costituire e rappresentare una sofferenza nel senso pieno e profondo del termine, è necessario collocarlo in un quadro culturale. Oggi più che mai il “funzionario della medicina” mira in primo luogo al trattamento e non alla guarigione del paziente. Il medico, infatti, non è stato preparato a comprendere gli interrogativi che il dolore suscita in colui che soffre in quanto è stato educato a ridurre l’insieme dei dolori provati ad un elenco di disturbi, raccolti in un dossier: convincendosi di saper gestire la meccanica del dolore, può facilmente eludere l’invito del paziente alla compassione. Eppure presso Ippocrate e i suoi discepoli il dolore rappresentava un utile strumento di diagnosi. Riconducendo un dolore a una determinata forma di armonia, grazie allo specifico dolore denunciato dal paziente, i medici dell’antica Grecia potevano facilmente capire quale tipo di armonia il paziente dovesse riacquistare per tornare in salute. Il progresso successivo della civiltà poi, però, ha portato alla riduzione del volume complessivo della sofferenza: la politica ha iniziato a essere intesa quale attività mirata a ridurre al minimo il dolore piuttosto che a massimizzare la felicità.

In questo contesto sembra ormai razionale fuggire il dolore, letteralmente a qualsiasi prezzo, piuttosto che fronteggiarlo. Sembra ragionevole eliminare il dolore, anche a costo di perdere l’indipendenza. Sembra mentalità illuminata considerare inesistenti tutti i problemi non tecnici sollevati dal dolore, anche se ciò significa trasformare dei pazienti in animali domestici […]. In una società anestetizzata occorrono stimoli sempre più forti perché si abbia il senso d’essere vivi[2].

Il paziente oggi è educato a trovare il piacere nell’asservimento ai prodotti industriali: ricordare che la sofferenza è un’attività responsabile gli risulta una pura follia. Egli si ritrova a giustificare il suo passivo stile di vita additando come insensata, irrazionale, quasi masochistica, qualsiasi partecipazione personale nel confronto inevitabile con il dolore; ma la soppressione del dolore è ciò che trasforma ognuno di noi “in un insensibile spettatore della decadenza del proprio io”[3].

L’uomo occidentale ha perso il diritto di presiedere all’atto di morire e viene privato della libertà di scelta su di sé e sulla propria salute. Per l’autore, l’esperienza del dolore è un fatto tanto culturale quanto soggettivo: vi sono culture in cui esistono dolori che in altre non sono contemplati così come culture in cui il dolore viene considerato come naturale, come parte determinante della vita: così la cultura plasma, dà forma e intensità al dolore. Tuttavia, nel caso dell’occidente, il sistema della medicina ha impedito all’individuo di poter riconoscere significato al dolore. È la patologia (e non più l’uomo) a costituire e caratterizzare il centro focale del sistema medico.

L’uomo diviene un paziente che delega ad altri (al medico, al sistema sanitario) il suo intimo confronto con la morte: il soggetto ha perso il contatto con la fine terrena della sua esistenza. La iatrogenesi emerge, così, nelle forma della univoca e cieca dipendenza delle persone dalla medicina. Quest’ultima stabilisce che una certa categoria di persone è malata e così, conseguentemente, si espande sempre più il suo potere di condizionamento sociale.

[…] La burocrazia medica suddivide gli individui in: – quelli che possono guidare l’automobile, – quelli che possono assentarsi dal lavoro, – quelli che devono essere rinchiusi, – quelli che possono fare il soldato, – quelli che possono andare oltre frontiera, fare i cuochi o praticare la prostituzione, – quelli che non possono aspirare alla vicepresidenza degli Stati Uniti, – quelli che sono morti, – quelli che sono in grado di commettere delitto e – quelli che sono responsabili di averlo commesso[4].

La conclusione di questa corsa contro la libertà è che oramai il cittadino, finché non si prova che è sano, si presume che sia malato. Come “naturale” conseguenza di questo, i nomi della vita quotidiana appaiono sempre più depauperati della loro capacità di essere serbatoio di senso per dare significati a dolore e sofferenza, rendendo così dolore e sofferenza sempre più incomprensibili e sempre meno sopportabili.

Riccardo Liguori

NOTE

[1] Come ricorda Illich, pensando all’opera Zoologie und las neue Bild des Menschen di Adolf Portmann, l’uomo non possiede meccanismi evolutivi congeniti che lo guidano a un equilibrio. Infatti è solo grazie alla sua disponibilità creativa che il soggetto riesce a conferire al suo ambiente caratteri diversi da quelli ch’esso presenta per altre specie: lui solo, cioè, trasforma l’habitat in casa.
[2]Ivan Illich, Limits to medicine – Medical Nemesis: the expropiration of health, Marion Boyars, Londra, 1976; tr. it. a cura di Donato Barbone, Nemesi medica. L’espropriazione della salute, Mondadori, Milano, 2004, pag.157.
[3] Ivi, pag. 159.
[4] Ivan Illich, Nemesi medica, pag. 68.