Il significato del “bene” nella pratica clinica. Casi clinici di fine vita

Non ci dimenticheremo mai di Alfie. Così come non ci dimenticheremo mai di Charlie.

Bambini così piccoli per essere strappati via dalla vita. Guancette porpora, occhi stanchi, spesso chiusi. L’abbraccio commovente di un padre al proprio figlio. Un orsacchiotto di peluche disteso accanto a quel corpicino esile, una compagnia familiare su un letto estraneo, quello di un ospedale. Macchine accese a scandire la vita che passa, che scivola, che scorre senza “se e senza ma”.  Senza concessioni, né tregue. Il tempo passa − da quanto tempo, forse troppo? Ma chi siamo noi, in fin dei conti, per giudicare il troppo e il troppo poco, il giusto e lo sbagliato? −, e quei corpicini sono ancora lì, la ventilazione meccanica li aiuta a respirare, il sondino nasogastrico ad alimentarsi e idratarsi.

Come potremmo mai dimenticarci di Dj Fabo, Eluana e Piergiorgio Welby? Corpi sofferenti, talvolta coscienti, ancora in grado discernere il loro bene, di ascoltare il proprio desiderio, di affrontare la morte anche laddove questa rappresenta la sola alternativa ad una condizione irreversibile, irreparabile.

Ci ricordiamo questi volti, le notizie trasmesse giorno dopo giorno dai telegiornali, le dispute tra chi sostiene che la vita debba essere protetta e difesa e che dunque i trattamenti siano necessari e imprescindibili per tale fine, opponendosi all’interruzione dei presidi vitali da un lato, e coloro i quali, dall’altro, difendono il diritto alla vita nei termini di una finitudine umana mortale cui non ci è permesso di sottrarci e contro la quale, prima o poi, veniamo a  chiamati a fare i conti.

Certo, quando si parla di bambini e di minori è sempre più complicato. Lo è poiché ci esponiamo alla vulnerabilità estrema di una relazione che deborda quella medico-paziente: i terzi sono dei genitori, direttamente implicati nella cura giornaliera del proprio bambino, personalmente coinvolti in una sofferenza senza fine che vede il loro figlio sospeso tra la vita e la morte.

Ce lo ricordiamo tutti il recente caso Alfie, la sua storia ha commosso il mondo intero; fino alla fine, la sua mamma e il suo papà hanno lottato contro tutto e contro tutti − perfino contro i giudici e i medici che si prendevano cura di lui. Volevano salvarlo, salvarlo da quella vita già segnata; salvarlo da un destino che, forse, avrebbero voluto cambiare con tutti i mezzi a loro disposizione. Ma di quali mezzi disponevano effettivamente? Una tracheotomia e una PEG per allungare il numero dei giorni da vivere e capire se, in un modo o nell’altro, ci sarebbe stata la possibilità di cambiare il decorso di una malattia neurodegenerativa, purtroppo inguaribile?

Vero è che Alfie per un po’, una volta interrotta la respirazione artificiale, è riuscito respirare in completa autonomia. Giorni che facevano credere che il piccolo guerriero fosse riuscito a dimostrare di potercela fare anche da solo, senza l’aiuto della tecnica medica. Eppure, se questo è ciò che molte notizie volevano far trasparire con la comunicazione “Il piccolo Alfie respira da solo!”, è giusto porre l’attenzione sulla sofferenza nascosta di ogni suo singolo respiro. Una sofferenza indecifrabile, determinata da uno stato fisico molto fragile. Respirare autonomamente significava riuscire a sopravvivere, certo; riuscire a sopravvivere fin tanto che ce l’avrebbe fatta con le proprie forze, le energie di un piccolo guerriero. Ecco perché i presidi vitali sembravano necessari: il bambino aveva dimostrato di essere forte e un giorno, avrebbe potuto farcela di nuovo. Il desiderio dei due genitori, infatti, era nutrito dal bisogno di dare al piccolo Alfie non una possibilità di mera sopravvivenza, ma di vita. Sarebbe però stato davvero concretizzabile? Fino a che punto il giudizio clinico può essere scavalcato? Poteva il prolungamento quantitativo della vita del piccolo paziente corrispondere ad un progresso qualitativo?

La decisione di sospendere i presidi vitali, dettata dai medici in funzione di una tutela della vita, ha rappresentato l’estremo gesto di cura, inteso come un to care e non come un semplice to cure. Laddove guarire non è possibile e utilizzare trattamenti salvavita diventa sproporzionato, il ruolo dei medici continua ad essere quello di prendersi cura del paziente, traducendosi nei termini di un giudizio di proporzionalità rispetto al trattamento previsto. È questo l’aspetto più ignorato quando la bioetica emerge dai casi clinici degni di nota. “Il medico deve fare il bene del paziente, non procurarne la morte”: questo si dice quando i trattamenti vengono interrotti. Ma di quale bene stiamo parlando? Qual è la vera intenzione dei clinici di fronte a casi irreversibili? In quali circostanze le cure sono appropriate e non rientrano nella medical futility?

Quando i clinici hanno riferito ai genitori di Alfie la necessità di sospendere i presidi vitali, è stato perché proseguirli non avrebbe costituito un atto medico volto al raggiungimento del bene dello stesso paziente. Al contrario, sarebbe equivalso al prolungamento di sofferenze intollerabili cui il bambino non avrebbe potuto nemmeno dare voce. L’intenzionalità sottostante alla pratica clinica non è quella di causare la morte − in quanto la sospensione ne costituirebbe unicamente la condizione clinica − ma rispettare la vita, accettando i limiti di una scienza che, come la medicina, non può fare tutto, non può prolungare indefinitamente l’esistenza procurando, in taluni casi, unicamente una stasi, un’immobilità, e in altri, una diminuzione della qualità di vita del paziente.

Il dolore della perdita è qualcosa di inenarrabile. Indescrivibile. Silenzioso.

Il piccolo Alfie, il piccolo Charlie, Eluana, Piergiorgio, Dj Fabo. Tanti nomi. Tante storie che ci hanno trasmesso il valore della vita e del coraggio. Contesti culturali diversi, dall’Italia all’Inghilterra. Ogni racconto ci parla di una finitudine incontestabile, che si impone prepotentemente. Tanti nomi che hanno chiamato in causa le nostre vite, interrogandoci sulle paure profonde che ci attraversano. Certo è che, nella pratica clinica, la fine della vita è una questione inevitabile ed è necessario ascoltare quell’universo di relazioni che, ben oltre la clinica, è impastato di sofferenza, fragilità profonde e causa di molti conflitti, incomprensioni. Ciò affinché sia possibile, un giorno, parlare un linguaggio comune in cui la barriera tra medici e pazienti, tra medici e genitori, possa essere abbattuta, trasformando quel muro di calce che li separa in uno spazio comune di comunicazione e riconoscimento reciproco.

 

Sara Roggi

 

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Caro lettore, tu un giorno morirai. Un’eco di Elisabeth Kübler-Ross

Caro lettore, tu un giorno morirai.

Qualcuno potrebbe già aver smesso di leggere quest’articolo, ma queste mie parole vanno a chi le vuole ascoltare, a chi non si impressiona, o a chi lo fa ma non rinuncia a conoscere le cose, ad indagarle oltre le apparenze.

Chi mi sta ancora leggendo, magari davanti alla prima colazione o intento alle prime letture della giornata proposte dalla bacheca Facebook, è il lettore giusto, quello che in un certo senso è già avanti agli altri, ha già compiuto il primo passo (o l’ultimo).

Quanto è difficile accettare la nostra finitezza? Raggiungere la consapevolezza di non esserci più fisicamente in questo mondo, di abbandonarlo per come lo conosciamo e percepiamo ora? Interrogativo che non ci coinvolge se non a ridosso del nostro ultimo momento, nel fine vita. Non solo, lo stesso Albert Camus ne Il mito di Sisifo poneva tale interrogativo nell’arco dell’intera esistenza, convivendo con la possibilità della fine volontaria della propria vita, ovverosia il suicidio, eleggendolo addirittura ad unica questione di una certa validità filosofica.

Perché continuare a vivere? Perché l’essere piuttosto che il nulla? Abbiamo davvero una vaga percezione o idea di che cosa sia questo nulla o la fine del mortale?

Spostandoci dalla filosofia e passando al campo psicologico, nel caso del suicidio v’è una valenza non indifferente, specie in relazione alla fase adolescenziale. Quel che risulta, solitamente, è una totale inconsapevolezza della morte, della propria fine in questo mondo, il tutto legato all’atto, all’esecuzione isolata dalla ragione. L’azione suicida, come fuga dal mondo da una vita assolutamente impossibile, richiede una forza e una determinazione potenti, ben lontani dal gesto esibizionista, egocentrico ma soprattutto curioso delle reazioni seguenti. Il dato di inconsapevolezza sta tutto in quest’ultima proposizione, nel fatto di voler sapere che cosa succederà dopo la nostra morte, chi ne soffrirà, chi rimarrà colpito e sorpreso; con l’unica differenza che il soggetto non sarà lì a vedere tutto ciò.

Il mio memento mori iniziale è diretto anche e soprattutto ai giudici di atti compiuti da parte di adolescenti.
L’inconsapevolezza, secondo due direzioni diventa reciproca,  mostrando l’analfabetismo emotivo dei grandi giudizi di valore del nostro tempo, quelli virtuali e banali. Chi diventa adulto, spesso, ricorda nostalgicamente i bei tempi passati, la scuola e gli amici; dimentica tuttavia la totalità delle sensazioni e delle emozioni provate. La rimozione è facile, è un meccanismo consueto e porta con sé una buona dose di inconsapevolezza da offrire al popolo.

In fondo, tutti siamo più o meno inconsapevoli di fronte a quello che Hegel nella Fenomenologia dello spirito definiva il signore assoluto, ovverosia la morte da cui ne deriva una profonda paura, un’angoscia nel porsi davanti alla totalità della propria esistenza. Lo stesso Seneca scrive:

«Ci vuole tutta una vita per imparare a vivere, e, ciò che forse ti stupirà di più, ci vuole tutta una vita per
imparare a morire»1.

In tal modo ci riscopriamo tutti nella medesima situazione, tutti abbiamo intrapreso lo stesso cammino nel
quale dare un senso alla nostra vita per poi riuscire ad abbandonarla.

All’inizio dell’articolo parlavo di accettazione, passaggio fondamentale quanto difficile da raggiungere. Elisabeth Kübler-Ross lo pone, appunto, come ultimo stadio affrontato da un malato terminale nella convivenza con la sua malattia e con l’imminente morte. La psichiatra svizzera, ne La morte e il morire, traccia un preciso disegno della processualità del malato terminale suddividendolo in cinque stadi: rifiuto, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione2.

Nella sua esperienza negli ospedali, racchiusa nell’opera sopraccitata, si possono leggere le varie interviste rivolte ai suoi pazienti, all’interno delle quali si possono cogliere le profonde sfumature emotive. Il rifiuto iniziale, il non riuscire a credere ad una tale notizia che implica inevitabilmente un pensiero che non occupa uno spazio così ingombrante nel quotidiano, che non ci tormenta. La rabbia, appena ci spostiamo dall’atteggiamento di chiusura, ci pervade e ci rende collerici nei confronti delle persone che ci stanno accanto, con il mondo stesso perché lo odiamo nella sua totalità. La negoziazione richiama a quella speranza che non viene mai a mancare in tutti i passaggi e ci fa pensare a qualche via di fuga, ai compromessi vari. La depressione non può che essere conseguente alla, seppur incompleta, realizzazione dell’evento. L’accettazione si fa ultimo traghettatore, una condizione che se raggiunta effettivamente riesce a farci congedare con la pace totale, la quiete e l’armonia con quel che è stato, che è e che sia avvia alla sua naturale conclusione.

La forza, la potenza e la complessità di questo percorso sono nella non-immediatezza, nell’intreccio necessario con la temporalità che sa essere tiranna. La pazienza dovrà prendere il posto dell’impulsività, l’attesa quello della pretesa che vuole tutto subito, nel qui ed ora. Altri non è che un’illusione e forse questo è l’insegnamento più prezioso che ci dà Kübler-Ross, ovverosia il riuscire a porci nei confronti della vita stessa, prima che della morte, con un atteggiamento capace di riflettere questo equilibrio. Essere in grado di «guardare in faccia il negativo»3, direbbe ancora una volta Hegel, e che superi le contraddizioni, le necessarie contraddizioni che ci compongono e che ci rendono così dannatamente e piacevolmente imperfetti, finiti di fronte all’infinito.

 

Alvise Gasparini

 

NOTE
1. L.A. Seneca, De brevitate vitae, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli, Milano 1993, p. 57
2. E. Kubler-Ross, La morte e il morire. Assisi: Cittadella, 2015.
3. G. Hegel, Fenomenologia dello spirito. Bompiani 2000

 

[Photo credits: Noel Nichols via Unsplash]

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