Le religioni nelle società odierne: il diritto e la bioetica

Cercare di comprendere il ruolo che le religioni rivestono all’interno di quanto cade sotto il concetto di “multiculturalismo” risulta essere un compito la cui importanza è fuori discussione, ma, al tempo stesso, si presenta come un qualcosa di arduo, poiché, in ultima istanza, risente in grande parte dalla sfera valoriale e dalle convinzioni profonde cui aderisce chi indaga: detto ruolo può, quindi, essere ritenuto cruciale, come, al tempo stesso, l’intera analisi può essere guardata come una perdita di tempo. Da parte nostra, si tratta di fare un passo indietro da quel “noi stessi” che siamo, per guardare alla questione nell’ottica delle decisioni pubbliche (diritto) e di quelle private (quanto a vario titolo possiamo chiamare “bioetica”).

Ecco, dunque, che questa componente soggettiva, per così dire, si traduce in due errori – facili da commettere, in quanto ugualmente suggestivi – che, all’oggi, paiono monopolizzare la scena. Da un lato, abbiamo una previsione proveniente dall’area “laica”, per la quale le religioni sono inesorabilmente destinate ad avere un peso via via inferiore (per giungere, in breve tempo, allo zero) all’interno delle società avanzate. Dall’altro, vi è chi sostiene che con il multiculturalismo le religioni, e con queste le gerarchie religiose, riprendano – ed a pieno titolo – quella centralità nella vita pubblica che un certo pensiero aveva loro sottratto.

In merito alla prima posizione, troviamo che essa sia erronea in quanto il trend previsto viene smentito dalla stessa formulazione di leggi che risentono fortemente delle posizioni religiose. Si pensi alle legislazioni in materia di trapianti adottate in stati che dispongono delle tecnologie più avanzate (Giappone, New Jersey). Tali legislazioni incarnano la posizione religiosa, o le obiezioni su base religiosa, al criterio di morte fatto proprio dal diritto. Abbiamo, quindi, che delle posizioni connotabili, a pieno titolo, come religiose giungono sino al punto da tradursi nel diritto. Il diritto, in altri termini, risente dei principi più astratti sanciti dalla sfera religiosa (il “non uccidere” su tutti)

Con ciò, parrebbe confermata la seconda posizione, sembrerebbe cioè esservi una semplice traduzione del discorso religioso nel diritto – ma non è questo il caso. E non lo è in quanto le religioni, certo, non vengono meno, una volta a contatto con le società occidentali (la prima posizione), ma non hanno neppure quel ruolo di guida che i sostenitori della seconda posizione vorrebbero.

Vediamo meglio: S. Moller Okin mostra come i fenomeni migratori (dal Maghreb alla Francia) comportino dei cambiamenti, per quanto attiene alle decisioni private, negli stessi immigrati. Qui accade un qualcosa di segno inverso rispetto a quanto abbiamo visto nel caso dei trapianti: ora non sono più, infatti, i principi delle religioni a tradursi in leggi, ma la sfera privata – dal contatto con la nuova realtà – risulta trasformata.

Le religioni stesse, quindi, non hanno un’autonomia nei confronti delle situazioni concrete in cui gli individui in carne ed ossa si trovano – come pretende chi sostiene la seconda tesi -, ma le decisioni personali risentono in modo decisivo della situazione nella quale le persone si trovano. È sempre Moller Okin, infatti, a dirci che come le donne immigrate accettano la poligamia nel Maghreb, così la contestano in Francia: ebbene, occorre rilevare che qui non siamo di fronte ad una obiezione di principio (non è la poligamia in quanto tale ad essere messa in discussione). Tutt’altro. Da questo caso, possiamo vedere come le decisioni individuali non siamo la mera applicazione di principi astratti; detti principi, certamente, hanno un peso, che dev’essere però continuamente confrontato, in ultima istanza con le condizioni materiali dell’esistenza. Abbiamo così che la materialità della vita giunge a ridescrivere la stessa sfera religiosa.

Per rispondere alla domanda iniziale (il ruolo, ed il destino, delle religioni nelle società attuali) dobbiamo, allora, riconoscere due snodi centrali: 1) la componente religiosa è reale – all’interno delle società tecnologiche (Giappone, New Jersey) – e non vi sono dei segnali che diminuisca (anzi). Ma 2) tale presenza forte non è la semplice riproposizione di un discorso astratto, ma fa tutt’uno con le situazioni reali nelle quali si trovano i credenti.

Per concludere, abbiamo così guadagnato una “terza via” rispetto a chi vede la fine imminente della presenza delle religioni nella sfera pubblica, ed a chi ritiene, invece, che detta presenza sia nel segno esclusivo delle formulazioni delle varie gerarchie (o, detto altrimenti, dei principi intangibili, ecc.). Proprio questa “terza via” sarà la modalità nella quale, pensiamo, le religioni continueranno ad essere presenti nel mondo odierno.

Marco Tuono

Chiedere l’eutanasia per depressione. Alcuni spunti di riflessione.

<p>EKG - Electrocardiogram (XXL)</p>

Il 16 maggio 2002 la Camera dei Deputati belga ha approvato la legge sull’eutanasia come suprema affermazione dei principi di libertà e autonomia. Dal 2002 ad oggi, in Belgio, quasi novemila persone hanno deciso di morire in questo modo.

Ad interrogarmi è la storia di Laura, 24 anni, affetta da una depressione cronica. Papà alcolizzato e spesso violento, genitori divorziati ed inesistenti nella vita della figlia, tanto che da bambina ha passato l’infanzia con i nonni e che a soli sei anni ha avuto i primi pensieri suicidari. La vita da adolescente e giovane donna prosegue tra ricoveri per depressione in diverse cliniche senza significativi cambiamenti.

Laura inizia a pensare di avere dentro di sé qualcosa che non le permetterà mai di stare bene, o anche solo di alleviare le sue sofferenze. La giovane donna, in un’intervista rilasciata al quotidiano locale De Morgen, sostiene: “sono convinta che avrei avuto questo desiderio di morire anche se fossi cresciuta in una famiglia tranquilla e stabile. Semplice, non ho mai voluto vivere”[1].

La ragazza viene a conoscenza della possibilità che offre la legge belga sull’eutanasia: praticare la “dolce morte” non solo per malati terminali[2], ma anche per chi soffre in modo persistente e insopportabile sul piano psicologico. Tre medici analizzano la richiesta eutanasia della ragazza e assecondano la sua richiesta ritenendo la giovane una “persona equilibrata” in grado di prendere questa decisione relativamente la sua vita e la sua morte in modo sereno.

Questo caso clinico suscita, inevitabilmente, una serie di interrogativi di ordine etico. La stessa comunità scientifica si interroga sulla possibilità di consentire la morte non solo di persone fisicamente gravemente malate e in fin di vita, ma anche di quelle che psicologicamente soffrono in modo insopportabile sollevando dei pesanti dubbi sull’opportunità o meno di accedere ad una regolamentazione dell’eutanasia sempre più estensiva.

I problema sono molteplici. Esiste qualcosa di “sopportabile” per una persona affetta da depressione cronica? La valutazione di “insopportabilità” fatta da una persona depressa è attendibile? Può una persona esterna ed estranea, pur trattandosi di un professionista competente, valutare quanto una condizione emotiva di un altro individuo sia insopportabile? La decisione di una persona depressa di porre fine alla propria vita può essere considerata una scelta libera e definitiva o si tratta di una scelta dettata dai molteplici e improvvisi cambiamenti d’umore, dagli effetti collaterali di farmaci non adatti o non più efficaci?

Quante volte una persona depressa ha idee suicidarie o ha addirittura tentato il suicidio? Quante volte la disperazione di uno stato depressivo che sembrava non dare tregua ha lentamente lasciato spazio alla speranza, grazie alla psicoterapia, ad un nuovo farmaco o ad un contesto di vita diverso? E se lo stesso paziente avesse deciso di ricorrere all’eutanasia proprio nel momento più buio del suo stato patologico, oppresso dalla totale mancanza di speranza e dalla difficoltà di progettare o pensare a qualcosa di futuro, due condizioni connaturali allo stato depressivo? E ancora, è possibile affermare che queste persone soffrono in minor modo o in maniera diversa rispetto ad un malato terminale?

Concludo con una riflessione della psicologa cognitivo-comportamentale Chiara Manfredi: “forse la parte che andrebbe maggiormente chiarita è quella che si riferisce alla lucidità della persona gravemente depressa, che ci porterebbe a valutare come attendibili le scelte compiute in uno stato emotivo che di per sé non porta all’attendibilità. Diciamo spesso ai pazienti che la depressione è una specie di occhiale scuro, che ci fa vedere tutto nero, cerchiamo di insegnare ai pazienti a prendere le distanze dalle proprie valutazioni, a non credere troppo ai loro pensieri che sono appunto frutto di una distorsione negativa e pessimista. Nel massimo rispetto della libertà individuale, bisognerebbe forse tenere a mente che anche la decisione di farla finita una volta per tutte, tramite l’eutanasia, è frutto dello stesso sistema di valutazione e decisione, e che gli occhiali neri ancora sono sul naso[3]. Forse, nel caso di questione scegliere l’eutanasia è conseguenza della patologia stessa.

Silvia Pennisi

 

NOTE

[1] L’articolo integrale è consultabile al sito internet: http://www.demorgen.be/nieuws/laura-is-24-jaar-en-fysiek-gezond-ze-krijgt-deze-zomer-euthanasie-b3d9c64f/

[2] Nel Capitolo II (condizioni e procedura)comma 1 dell’art. 3 il testo di legge sostiene: “Il medico che pratica l’eutanasia non commette alcuna violazione qualora adempia le condizioni e le procedure previste dalla presente legge e accerti che: il malato è in una condizione sanitaria senza speranza e la sua sofferenza sul piano fisico o psichico è persistente e insopportabile, che non può essere alleviata ed è la conseguenza di una malattia acuta o cronica grave e inguaribile”.

[3] Chiara Manfredi, Depressa da morire: è concepibile l’eutanasia per casi di depressione?, State of Mind. Il giornale delle scienze psicologiche, Giugno 2015.

Il diritto di non sapere in medicina tra etica e diritto

Il medico di oggi deve fare i conti con una grande trasformazione del suo ruolo rispetto al passato e con una differente posizione del paziente, ora portatore di nuovi diritti.

Se nella cultura medica tradizionale, di stampo paternalistico, si contemplava un affidamento assoluto alla volontà del medico e l’intervento medico stesso era giustificato dallo stato di necessità nel quale versava il paziente il cui corpo poteva e doveva essere “preso in carico” dalla medicina, spesso indipendentemente dalla volontà del diretto interessato; oggi, invece, per quanto l’affidamento al medico costituisca ancora un aspetto fondamentale nella relazione di fiducia che dovrebbe instaurarsi tra il medico e il paziente, ci si trova in una prospettiva differente, maggiormente incentrata sulla responsabilizzazione del paziente e sulla tutela dei suoi diritti individuali.

Il fondamento normativo del diritto di non sapere si basa sull’interesse giuridicamente rilevante del paziente ad ignorare la propria condizione personale in assoluto; espressione di tale orientamento è il “consenso informato” che si fonda proprio sul principio di autonomia e autodeterminazione e che trova le proprie basi normative tanto nell’art. 13 della Costituzione Italiana che si preoccupa di difendere e garantire l’inviolabilità della libertà personale, quanto nell’art. 32, secondo comma, secondo il quale nessuno può essere obbligato a subire un trattamento sanitario al di fuori dei casi previsti dalla legge. Un ulteriore riferimento a riguardo può essere il Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196: “Codice in materia di protezione dei dati personali” ovvero la legge sulla privacy in cui il “diritto alla privacy” viene inteso come diritto di escludere dalla propria sfera privata determinate informazioni che vogliono arrivarci dall’esterno.

Se sosteniamo la tesi secondo la quale l’autonomia della persona è il fondamento del suo diritto di non sapere si pone immediatamente una questione strettamente etica: il rispetto dell’autonomia implica l’obbligo assoluto di non informare colui che ha chiesto di rimanere nella ignoranza?

Il dovere del medico di informare il paziente sulle sue condizioni di salute dovrebbe arrestarsi di fronte al rifiuto di quest’ultimo di essere messo al corrente sul risultato di esami diagnostici, prognosi, prospettive di guarigione, trattamenti ed eventuali alternative, ma ritengo che il diritto di non sapere non possa essere considerato assoluto soprattutto per il possibile presentarsi di situazioni di emergenza che comportano responsabilità mediche importanti. Diventa quindi fondamentale che il diritto di non sapere venga discusso con il paziente nella fase informativa precedente al consenso all’esame diagnostico proposto ed è importante che il tutto venga confermato con le ordinarie procedure (scheda ambulatoriale, cartella clinica, ecc…). Ritengo fondamentale che il diritto a non essere informati venga sì discusso, ma, se necessario, “sospeso” con responsabile decisione dal medico, soprattutto qualora siano in pericolo interessi vitali per la persona, per soggetti terzi, per la società e per il medico stesso.

Un documento del 1998 dell’American Society of Human Genetics[1] dal titolo “Paper on Professional Disclosure of Familial Genetic Information” enumera alcune situazioni eccezionali che possono consentire di rivelare informazioni genetiche senza il consenso e l’autorizzazione dell’interessato:

– quando sia ipotizzabile un danno grave per il paziente,

– nel caso in cui siano falliti tutti i tentativi di incoraggiare il paziente alla comunicazione di tali informazioni che potrebbero risultare utili per alcuni familiari a rischio,

– se sono in pericolo interessi vitali per altri soggetti (es. elevato rischio di malattia di un consanguineo) e se la patologia riscontrata è curabile.

In questo contesto situazionale il medico può violare il segreto professionale informando il terzo che si trova in una situazione di potenziale pericolo? Si configura in questo modo un conflitto di interessi, una situazione di contrapposizione tra la decisione di una persona a sottoporsi ad un esame diagnostico che può rivelare l’elevato rischio di malattia anche in un familiare e la volontà di non sapere, o di non far sapere tale informazione. Ci troviamo di fronte alla necessità di bilanciare gli interessi in conflitto: l’interesse alla privacy deve indietreggiare di fronte alla necessità di tutelare un interesse di pari o superiore rango ovvero la salute di altri soggetti. Detto altrimenti, il diritto alla riservatezza del malato potrebbe soccombere di fronte al diritto alla salute del soggetto sano.

Lo stesso Codice di Deontologia Medica all’art. 12, riguardante il trattamento dei dati sensibili, permette al medico il trattamento dei dati personali del paziente, anche in assenza del consenso di quest’ultimo, quando vi sia l’urgenza di salvaguardare la vita o la salute del paziente stesso o di terzi; ne consegue che il medico non è responsabile della violazione del segreto professionale, ciò non significa, però, che sia assolutamente obbligato ad informare i terzi che vengano a contatto con il malato, ad esempio, nel caso di AIDS, il partner; per il medico si tratta solo ed esclusivamente di un problema di coscienza, infatti l’unico responsabile in caso di contagio del partner sano sarà il soggetto malato.

Infine, un’ulteriore fattispecie potrebbe essere la richiesta di non sapere accompagnata dall’individuazione di una diversa persona delegata a ricevere le informazioni. In questo caso, è lo stesso art. 33 del Codice di Deontologia Medica che si preoccupa di tutelare la situazione prevedendo la possibilità, da parte della persona assistita, non solo di non essere informata ma anche di affidare ad un altro soggetto l’informazione. Non è prevista, invece, la delega al consenso di un trattamento che rimane comunque in capo al paziente che decide di non sapere.

[1] Il testo è consultabile all’indirizzo www.ashg.org.

Silvia Pennisi

Una fecondazione eterologa “da errore”. La lettera dei genitori biologici per il primo compleanno dei “Gemellini scambiati”

<p>Fecondazione assistita</p>

“(…) Vi auguriamo di cuore di festeggiare oggi e tutti i giorni della vita. Sorridere e lasciare aperto il vostro cuore all’amore e questo sì saprete farlo…lo avete nel Dna” . Sono queste ed altre le parole di una lettera che una mamma e un papà hanno deciso di far pubblicare al Corriere della Sera il 31 luglio scorso. Sono un regalo di compleanno, il primo compleanno; sono le parole di due genitori che non hanno mai visto i loro figli e che probabilmente non li abbracceranno mai, non godranno mai del profumo della loro pelle e delle loro coccole. Sono le parole frutto di una storia dolorosamente reale, la storia dei genitori biologici di due gemelli nati il 3 agosto 2014 da un’altra mamma e un altro papà, per errore.

 
Entrambe le coppie con problemi di fertilità erano in cura presso il centro di procreazione medicalmente assistita dell’Ospedale Sandro Pertini di Roma. La biologa di turno erroneamente scambiò gli embrioni appartenenti alle donne in attesa quella mattina del dicembre 2013 e gli embrioni della coppia in questione vennero trasferiti nell’utero di una paziente con un cognome simile.
Al quarto mese di gravidanza l’esame dell’amniocentesi, effettuato per verificare lo stato di salute dei bambini, rivelò ben altro: il Dna dei gemellini risultò incompatibile con quello della gestante. Di qui, attraverso delle analisi genetiche ebbe inizio un’indagine che portò all’identificazione dei genitori biologici dei due bambini e a tutta una serie di interrogativi morali e legali legati al diritto di genitorialità sui due gemellini: i bambini sono dei genitori genetici o della donna che li sta portando in grembo? Questi bambini ignari di tutto dovrebbero crescere nella loro famiglia biologica, con i genitori che hanno i loro stessi tratti somatici e nell’ambiente in cui se quell’errore non ci fosse stato sarebbero diventati grandi? Oppure, ormai, devono essere considerati figli di chi porterà a termine la gravidanza e li darà alla luce?

 
Inutile il tentativo da parte dei genitori naturali di riavere i loro figli con un ricorso urgente al Tribunale di Roma, avvenuto in ritardo rispetto all’anticipata nascita dei gemellini e che comunque è stato rigettato.
Nel provvedimento viene affermato che il caso non è “suscettibile di ricorso alla Corte Costituzionale”, in quanto “contrastante con gli interessi dei minori alla stabilità del loro status e con il loro diritto a vivere con quella che è la loro famiglia, secondo l’ordinamento vigente”. “Ci si trova di fronte a un’eterologa da ‘errore’ (la madre porta in grembo embrioni geneticamente non suoi né del marito o del partner) o una surroga materna ‘da errore’ (i genitori genetici producono embrioni che sono impiantati nell’utero di un’altra donna che li porta in gestazione) con una procedura priva di consenso, il che sembra generare una situazione di indeterminatezza in merito alla maternità e paternità a fronte di un vuoto legislativo che dovrebbe venire colmato in via interpretativa”. Resta per il giudice, il “dramma umano dei genitori che si erano rivolti all’ospedale per trovare soddisfazione al loro diritto alla procreazione e a formare una famiglia che potrà trovare tutela solo risarcitoria”. Il magistrato ha ribadito che nel “nostro ordinamento i figli sono della madre che li partorisce” e che “non può non ritenersi sussistente un interesse dei minori al mantenimento del legame” di chi li ha partoriti. Soprattutto alla luce del fatto che “i bambini sono già nati e che nei loro primi giorni di vita deve ritenersi abbiano instaurato un rapporto affettivo con i genitori”, non è quindi prevista alcuna tutela per i genitori genetici .

 
A riguardo la Regione Lazio ha interpellato anche il Comitato Nazionale di bioetica il quale riconosce buone e fondate le ragioni di entrambe le coppie e per questo, in un documento ad hoc, non esprime una preferenza bioetica in merito alla prevalenza delle une o delle altre possibili figure genitoriali nella consapevolezza che qualsiasi sia la situazione in cui i bambini cresceranno, il dilemma etico resterà aperto. Tuttavia il Comitato muovendo dalla prospettiva dell’interesse dei futuri nati, i protagonisti più deboli della vicenda, avanza alcune raccomandazioni: “a) il diritto dei nati ad avere due figure genitoriali certe di riferimento; b) la necessità che tali vicende siano affrontate con sollecitudine, in tempi in grado di consentire ai bambini condizioni familiari adeguate per una equilibrata e serena crescita; c) l’auspicio etico che sia accantonata la logica stringente dei diritti in competizione e che le famiglie coinvolte siano in grado di accedere alla dimensione della responsabilità e della solidarietà nei confronti dei nati, anche con la garanzia giuridica di non esclusione (es. diritto di visita); d) il diritto delle coppie a conoscere l’errore e dei nati di conoscere le proprie origini (modalità di concepimento e di gestazione), attraverso una consulenza e un sostegno appropriati; e) l’incremento, con norme efficaci, delle procedure di sicurezza con protocolli specifici, al fine di evitare errori” .

 
Le tecniche di fecondazione artificiale portano con sé, come conseguenza della gestione in laboratorio dell’atto fecondativo, la possibilità di incappare in errori. Se approviamo moralmente e legalmente le tecniche di fecondazione extracorporea omologa o eterologa che sia, dobbiamo disciplinare e normare con estrema chiarezza la risoluzione di eventuali sbagli, come quello avvenuto al Pertini. Il disordine giurisprudenziale, il vuoto legislativo e la via interpretativa sono un attentato alla dignità umana.

Silvia Pennisi

[immagine dal sito vitadamamma.com]

Lavoro e società liquida

La Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro e promuove le condizioni che rendano effettivo questo diritto.

Ogni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un’attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società.

Queste sono le parole che l’art.4 della nostra Costituzione pronuncia in materia di lavoro e che hanno rappresentato il punto di partenza della mia riflessione.

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