Anoressia: malattia del corpo e malattia dello spirito.

Alcune riflessioni antropologiche ed etiche.

Chi si occupa di questioni di etica si trova a doversi confrontare anche con questioni relative a patologie legate a disturbi del comportamento alimentare.

In questo contributo intendo soffermarmi sull’anoressia ovvero quel particolare disturbo alimentare psicogeno caratterizzato essenzialmente da restrizione alimentare, fobia di ingrassare e alterata percezione del proprio peso; una condizione patologica complessa che ritengo vada interpretata non solo in chiave scientifica, ma anche socio-culturale, antropologica ed etica.

La chiave antropologica (e culturale) risiede nell’interpretazione dei fatti che giocano un ruolo rilevante per la comprensione dello sviluppo dei comportamenti anoressici. La chiave etica, invece, riguarda essenzialmente la formulazione delle decisioni in ambito clinico, preventivo ed educativo.

La mia riflessione, relativamente alla patologia anoressica, ha origine da una visione antropologica ben precisa: la persona umana è un insieme sostanziale e dinamico di anima e corpo, la corporeità non è solo materiale, è corporeità personale e nella costruzione del Sé è coinvolta tutta la persona (corpo, anima, mente) e, qualora una parte fosse alterata ne risente tutta la persona.

Nel caso dell’anoressia il rapporto tra corpo e persona è un rapporto di stretta unità e non di dualismo cartesiano. La persona ferita è un corpo ferito e il corpo ferito è della persona ferita. Il corpo che “ho” è il corpo che “sono”, quindi io sono il corpo ferito.

L’anoressia non può essere intesa come una mera disfunzione biologica, dimenticando la globalità della persona e l’esperienza del sé. Il corpo anoressico non può essere visto solo come una “macchina” che necessita di essere riparata.

La chiave antropologica del problema anoressia si basa fondamentalmente su una questione: quale è il significato pienamente umano dell’alimentarsi, della costruzione dell’immagine del proprio corpo e delle relazioni sociali e familiari? Ad esempio, perché ci alimentiamo? Per sopravvivere? Per piacere? Per rispondere ad un bisogno? Il cibo ha un significato simbolico? Le abitudini alimentari sono condizionate?

Alimentarsi non è un “atto dell’uomo” quindi indipendente dalla nostra volontà, ma un “atto umano” cioè libero e volontario avente quindi una valenza etica.

I comportamenti alimentari sono quindi il risultato di scelte morali, di partecipazione a determinati valori, di identità di un individuo o collettiva.

La stessa consumazione dei pasti è, spesso, un’azione di gruppo che mette in relazione l’individuo con gli altri e assume un importante significato educativo. L’anoressia risulta essere, quindi, conseguenza di una alterazione a livello non solo intra-personale, ma anche inter-personale (nella relazione).

Ritengo che il problema dell’anoressia sia estremamente incardinato in un problema di relazioni, relazioni che sono malate, e nella maggior parte dei casi involontariamente e inconsapevolmente malate.

La restrizione alimentare può assumere il significato di una protesta, un tentativo di attirare l’attenzione su di sé e può essere anche una modalità di richiamare alle proprie responsabilità morali quanti sono implicati in ciò che sta accadendo, è un’accusa agli altri.

Come e chi deve intervenire per contrastare e “troncare” il comportamento anoressico? Quale etica di riferimento nel prendere le decisioni? Ritengo fondamentale agire avendo alla base un’etica centrata sulla persona che considera opportuno mettere in atto comportamenti che rispettino la dignità e il valore intrinseco della persona.

I contesti nei quali viene maggiormente richiesto un parere etico, in relazione ai disturbi del comportamento alimentare, sono l’ambito preventivo, diagnostico e di trattamento della patologia, ma soprattutto la condizione di emergenza relativa all’attivazione di un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Di qui la necessità di introdurre alcune riflessioni ed indicazioni etiche in ambito clinico in riferimento al rispetto della vita fisica (proporzionalità rischi/benefici) e al rispetto dell’esercizio dell’autonomia (responsabilità verso se stessi e gli altri).

In ambito clinico il confronto avviene essenzialmente tra due autonomie: quella del medico che ha il dovere di rispettare l’autonomia del paziente, ma anche di tutelare la vita oltre a ricercare il massimo beneficio in termini di salute. Dall’altra parte c’è l’esercizio dell’autonomia del paziente, la questione legata alla maggiore età e quindi alla rilevazione del consenso o alla minore età e quindi alla rilevazione dell’assenso. Ma è solo una questione di esercizio dell’autonomia? Il/la paziente con anoressia è nelle condizioni di ricevere, comprendere e valutare le informazioni per poi prendere una decisione? Non è facile stabilire se l’eventuale rifiuto dei trattamenti sia il risultato di una decisione pienamente consapevole o se sia conseguenza della percezione distorta di sé che ha  provocato la patologia e che parla per lui/lei?

La percezione dell’informazione, la sua interpretazione e il processo decisionale possono essere facilmente disfunzionali. La capacità di decidere su aspetti relativi a trattamenti medici è alterata dalla paura dell’aumento di peso e dalla negazione di quelle che potrebbero essere le conseguenze delle proprie azioni a lungo termine. Il/ la paziente immagina che un peso corporeo molto basso possa essere pericoloso, ma difficilmente è consapevole del fatto che tale pericolo lo/ la possa riguardare direttamente, piuttosto lo proietta su altri e arriva a negarlo per se stesso/a.

Il/la paziente con anoressia può essere in possesso di tutte le informazioni necessarie su di sé e sulla qualità della propria vita e le può integrare per fare una scelta, ma è sulla base della considerazione che ha di se stesso/a e della sua qualità di vita che rifiuta la terapia. Tale rifiuto va rispettato? Alcuni sostengono che l’alimentazione forzata non sia il trattamento corretto in quanto comprometterebbe la possibilità di sottoporre il/la paziente a successive terapie psicologiche, inoltre, con l’alimentazione forzata si otterrebbe un aumento del peso a breve termine, ma senza effetto o beneficio a lungo termine. Allora il problema etico diventa: se e in quali circostanze si può imporre un trattamento coercitivo e come possiamo combinare il principio di autonomia con il principio della difesa della vita fisica?

I due principi vanno integrati tra loro, vi è da un lato il dovere di ricercare il consenso/assenso del/della paziente (in base all’età), ma qualora non si riuscisse ad ottenerlo il medico deve sentirsi nell’obbligo morale di intervenire in caso di estrema gravità clinica.

È però “poco etico” limitarsi ad intervenire sul/sulla paziente con anoressia solo in condizioni di urgenza. L’intervento in condizione di emergenza è segno di un fallimento, non si è fatto nulla prima. Ogni sforzo deve essere, invece, orientato all’educazione e alla prevenzione, ad instaurare una relazione terapeutica tempestiva che permetta al/alla paziente di poter valutare in modo obiettivo la propria condizione e di occuparsi responsabilmente della propria salute.

Silvia Pennisi

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L’inadeguatezza dell’informazione e il ruolo delle scienze sociali.

Le cronache, che da sempre leggiamo sui giornali o apprendiamo comodamente guardando la televisione, sono frutto di un processo di sopraffazione nel quale alcune versioni s’impongono su altre decretando quali siano i vincitori o gli sconfitti, quali i buoni o i cattivi della vicenda di turno.

Le storie così violentemente plasmate diventano, con le chiacchiere, microcosmi della nostra abitudine, forgiandoci a loro volta in un’opinione pubblica manichea pronta ad affibbiare etichette durature a chiunque incorra in episodi degni di nota.

Ed ecco, allora, comparire nell’immaginario collettivo l’assassino, il clandestino, il ladro, il pazzo, il drogato e l’eroe, personaggi piatti costretti dalla sorte a ricoprire il medesimo ruolo nella nostra fiaba quotidiana senza possibilità di replica.

In un’epoca come quella attuale nella quale il moltiplicarsi dei mass media dà vita incessantemente ed istantaneamente ad una mole senza precedenti di notizie, vere o presunte tali che siano, l’univocità delle storie raccontate polarizza, in veri e propri fortini di cemento armato, il nostro consenso e il nostro dissenso, estremizzandoli e rendendo impossibile una terza via conciliatoria. Il meccanismo è semplice: per considerarsi informati, bisogna eseguire, con rigorosa sistematicità, un’operazione di scarto delle informazioni, dove a essere eliminate, con ferrea facilità, sono quelle notizie che non confermano una verità (nostra) talmente inoppugnabile.

Basta ripetere quest’azione giornalmente. Come spesso accade è solo questione di allenamento e tutto diverrà più facile, fino ad apprendere inconsapevolmente questo metodo con il quale le nostre convinzioni trovano un riscontro rapido, senza comportare grosse perdite di tempo.

Semplice, non impegnativo ma pericoloso. Il rischio, infatti, esiste. Brandendo la spada della verità inconfutabile, quella che alla prova dei fatti (parziali e tendenziosi) non crolla o comunque non si scompone, possiamo combattere guerre apparentemente giuste e condannare qualcuno con una superficialità disarmante (a proposito di spade) senza tenere conto della complessità insita in ogni singolo evento ed in ogni singola persona.

Che fare per non diventare intolleranti e saccenti spocchiosi? Ecco entrare in scena le tanto vituperate scienze sociali. Una famiglia di discipline che, lungi dal dare verità assolute, utilizza un approccio critico e multidisciplinare, un metodo fondamentale capace di leggere fra le righe e di porre in evidenza il grigio delle storie, quelle sfumature con le quali l’assassino, il clandestino, il ladro, il pazzo, il drogato e l’eroe assumeranno ai nostri occhi altre forme non più ingessate. Una dinamicità che potrebbe aiutarci a riflettere su problematiche ben più radicate, proprie di una società complessa.

 

Marco Donadon

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Un angelo che ha voluto essere libero

Occhi grandi, scuri, da cerbiatto. Capelli lisci, tagliati in un caschetto, fini e sollevati dal vento. Un sorriso radioso, illuminato ancor di più dal sole e da quei fasci di luce che rivelano delicatamente tutti i colori dell’arcobaleno. Un arcobaleno di riflessi, della stessa sostanza dell’ energia che una ragazza di diciannove anni dovrebbe sprigionare.

È questa l’immagine che mi lascia legata a lei e che, inspiegabilmente, resta nel mio cuore.

È questa l’immagine che voglio tenere con me, lontano da quel sonno profondo che per più di dieci anni l’ha incatenata a sé per poi portarsela via.

A diciannove anni, si è soliti dire di avere tutta la vita davanti. Talvolta è così. Talvolta è la vita a essere rifiutata, negata. Altre volte ancora, è lei ad allontanarsi da noi.

A diciannove anni, si ha tutta la vita davanti. Eppure, degli incidenti di percorso possono interromperla.

Ed è così che, un giorno come tanti altri, la sua vita si è inceppata, impedendole di rincorrere i suoi sogni e di vivere l’amore. E da quel giorno, un sonno profondo l’ha stretta a sé, svuotando quegli occhi che brillavano al sole, lasciandola imprigionata in quel suo corpo fragile disteso su un letto irrimediabilmente legato a delle macchine che avevano in pugno la sua vita.

Le macerie di un corpo esausto, forse? Segni esteriori di qualcosa che ha in fondo ancora un po’ di vita? La speranza di un risveglio? E quelle lacrime che talvolta scendevano dai suoi occhi, che cosa significavano? Volontà di vita oppure di abbandono di sé?

Durante un intervento al quale doveva sottoporsi, il coma l’ha inghiottita a sé, e le ha impedito di risvegliarsi per sempre. È così entrata in un incubo dal quale è quasi impossibile, se non raro, uscire.

Eppure, quella speranza, quell’incapacità di dire no a una vita che, forse, non ha più lo stesso senso di essere vissuta, permane e, in un certo qual modo, costituisce per i cari che le sono vicino il solo appiglio cui tenersi aggrappati, come se mantenerla in vita potesse aiutarli a sentirla fisicamente più presente a loro.

Eppure, la persona, non è solo corpo. Eppure ciò che la rende tale, è anche altro.

Una vita psichica, una dimensione emotiva, i molteplici fili relazionali di cui la sua esistenza è intessuta.

Quando Kant nella Metafisica dei costumi[1], parlava della differenza tra le cose e le persone, la dignità era l’elemento centrale di questa distinzione.

E qualora mancasse questo, che valore potrebbe assumere il corpo inerte, bloccato a un letto di ospedale? Chi ha tuttavia il diritto di decidere della vita di qualcun altro? E decidere per essa significa decidere unicamente per la sua interruzione, oppure al contrario, talvolta, un vero “attentato” alla vita e alla dignità può ritenersi quello di mantenere in vita “artificialmente” un corpo che ormai è svuotato del suo senso e valore profondo?

 Per tutto ciò che riguarda le questioni di etica medica, l’Occidente è progressivamente passato da un modello paternalista, secondo il quale tutte le decisioni dovevano essere prese dal medico e da tutto il servizio sanitario che si prendeva cura del paziente, ad un modello autonomista, secondo il quale il paziente avrebbe il diritto di scegliere il suo destino ed esprimere la propria volontà[2]. Il primo modello sembrerebbe guidato da quello che in francese è definito con il termine di principe de bienfaisance (ovvero, “principio di benevolenza”): secondo tale criterio, solo il medico può agire secondo il bene e del paziente e per la sua salute; sarebbe soltanto costui, l’unico quindi a decidere a-priori ciò che è bene e ciò che invece potrebbe essere fonte di malessere.

Il secondo, invece, farebbe risiedere la capacità decisionale unicamente nel paziente, in quanto soggetto completamente libero di prendere delle scelte riguardanti l’interruzione o meno di un trattamento terapeutico. A tale scopo nel 2002 in Francia, la legge n° 2002-303 del 4 marzo[3]avrebbe lo scopo di definire, all’interno del quadro dei diritti del malato e della qualità del sistema sanitario, il riconoscimento giuridico dell’autonomia del paziente, anche qualora questi manifestasse il rifiuto di un trattamento.

 Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment[4]».

( Trad. : « Nessun atto medico, né alcun trattamento può essere praticato senza il consenso libero e informato della persona, e questo consenso può essere ritirato in ogni momento».)

 Come prendere una decisione se è la coscienza del paziente a venire meno, nel momento in cui la sua capacità di intendere e volere scompare? Come può costui capire ciò che è bene o male per sé, se la sua situazione psichica è già parzialmente compromessa? Può davvero ritenersi autonomo nella scelta? C’è qualcun altro che, in caso contrario, può davvero decidere per la sua vita?

Uno dei tratti della condizione umana, lo sappiamo bene, è la finitudine. La vita ci viene tolta, proprio come ci viene data.

Ciò che inoltre distingue l’essere umano dalle cose, lo abbiamo detto, è la dignità, considerata come quella qualità che valorizza ciascun essere umano in quanto insostituibile ed unico nella sua specificità.

Sono pertanto queste due caratteristiche, finitudine da un lato e dignità dall’altro, a entrare in gioco nel momento in cui trattiamo la dibattuta questione etica dell’eutanasia.

Una cosa, infatti, è mantenere artificialmente un corpo in vita e volere a tutti i costi che il suo cuore batta grazie all’uso delle macchine, nonostante l’assenza evidente di una vita psichica, un’altra cosa è comprendere che, talvolta, è giusto lasciare andare la persona cara, poiché la morte potrebbe divenire una sorta di liberazione de quel peso che schiaccia non più una vita, ma solo un corpo inerte.

L’eutanasia è vietata in nome della legge. Nessuno dunque può porre fine alla vita di una persona, nemmeno quando è quest’ultima a domandarlo.

Oggi anche quella ragazza dagli occhi grandi se n’è andata.

Un altro angelo è lassù che mi protegge oramai.

Tuttavia, a volersene andare, è stata proprio lei.

Ha smesso di respirare e ha lasciato quel letto in punta di piedi, alzando al cielo quelle ali che, finalmente, potevano respirare il profumo della libertà.

 

[1] I. KANT, Fondements de la métaphysique des moeurs, Le Livre de Poche, Paris, 2014.

[2] M. MARZANO, Je consens, donc je suis, PUF, Paris, 2006.

[3] Ibidem, p. 77.

[4] Ibidem, p. 76, rif. alla legge n° 2002-303 del 4 marzo 2002, art. L. 1111-4.

 

Sara Roggi

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