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07 Feb 2019
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Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Sticky Post By On 7 febbraio 2019

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

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05 Mar 2018
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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Sticky Post By On 5 marzo 2018

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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16 Ago 2016
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Anoressia: malattia del corpo e malattia dello spirito.

Sticky Post By On 16 agosto 2016

Alcune riflessioni antropologiche ed etiche.

Chi si occupa di questioni di etica si trova a doversi confrontare anche con questioni relative a patologie legate a disturbi del comportamento alimentare.

In questo contributo intendo soffermarmi sull’anoressia ovvero quel particolare disturbo alimentare psicogeno caratterizzato essenzialmente da restrizione alimentare, fobia di ingrassare e alterata percezione del proprio peso; una condizione patologica complessa che ritengo vada interpretata non solo in chiave scientifica, ma anche socio-culturale, antropologica ed etica.

La chiave antropologica (e culturale) risiede nell’interpretazione dei fatti che giocano un ruolo rilevante per la comprensione dello sviluppo dei comportamenti anoressici. La chiave etica, invece, riguarda essenzialmente la formulazione delle decisioni in ambito clinico, preventivo ed educativo.

La mia riflessione, relativamente alla patologia anoressica, ha origine da una visione antropologica ben precisa: la persona umana è un insieme sostanziale e dinamico di anima e corpo, la corporeità non è solo materiale, è corporeità personale e nella costruzione del Sé è coinvolta tutta la persona (corpo, anima, mente) e, qualora una parte fosse alterata ne risente tutta la persona.

Nel caso dell’anoressia il rapporto tra corpo e persona è un rapporto di stretta unità e non di dualismo cartesiano. La persona ferita è un corpo ferito e il corpo ferito è della persona ferita. Il corpo che “ho” è il corpo che “sono”, quindi io sono il corpo ferito.

L’anoressia non può essere intesa come una mera disfunzione biologica, dimenticando la globalità della persona e l’esperienza del sé. Il corpo anoressico non può essere visto solo come una “macchina” che necessita di essere riparata.

La chiave antropologica del problema anoressia si basa fondamentalmente su una questione: quale è il significato pienamente umano dell’alimentarsi, della costruzione dell’immagine del proprio corpo e delle relazioni sociali e familiari? Ad esempio, perché ci alimentiamo? Per sopravvivere? Per piacere? Per rispondere ad un bisogno? Il cibo ha un significato simbolico? Le abitudini alimentari sono condizionate?

Alimentarsi non è un “atto dell’uomo” quindi indipendente dalla nostra volontà, ma un “atto umano” cioè libero e volontario avente quindi una valenza etica.

I comportamenti alimentari sono quindi il risultato di scelte morali, di partecipazione a determinati valori, di identità di un individuo o collettiva.

La stessa consumazione dei pasti è, spesso, un’azione di gruppo che mette in relazione l’individuo con gli altri e assume un importante significato educativo. L’anoressia risulta essere, quindi, conseguenza di una alterazione a livello non solo intra-personale, ma anche inter-personale (nella relazione).

Ritengo che il problema dell’anoressia sia estremamente incardinato in un problema di relazioni, relazioni che sono malate, e nella maggior parte dei casi involontariamente e inconsapevolmente malate.

La restrizione alimentare può assumere il significato di una protesta, un tentativo di attirare l’attenzione su di sé e può essere anche una modalità di richiamare alle proprie responsabilità morali quanti sono implicati in ciò che sta accadendo, è un’accusa agli altri.

Come e chi deve intervenire per contrastare e “troncare” il comportamento anoressico? Quale etica di riferimento nel prendere le decisioni? Ritengo fondamentale agire avendo alla base un’etica centrata sulla persona che considera opportuno mettere in atto comportamenti che rispettino la dignità e il valore intrinseco della persona.

I contesti nei quali viene maggiormente richiesto un parere etico, in relazione ai disturbi del comportamento alimentare, sono l’ambito preventivo, diagnostico e di trattamento della patologia, ma soprattutto la condizione di emergenza relativa all’attivazione di un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Di qui la necessità di introdurre alcune riflessioni ed indicazioni etiche in ambito clinico in riferimento al rispetto della vita fisica (proporzionalità rischi/benefici) e al rispetto dell’esercizio dell’autonomia (responsabilità verso se stessi e gli altri).

In ambito clinico il confronto avviene essenzialmente tra due autonomie: quella del medico che ha il dovere di rispettare l’autonomia del paziente, ma anche di tutelare la vita oltre a ricercare il massimo beneficio in termini di salute. Dall’altra parte c’è l’esercizio dell’autonomia del paziente, la questione legata alla maggiore età e quindi alla rilevazione del consenso o alla minore età e quindi alla rilevazione dell’assenso. Ma è solo una questione di esercizio dell’autonomia? Il/la paziente con anoressia è nelle condizioni di ricevere, comprendere e valutare le informazioni per poi prendere una decisione? Non è facile stabilire se l’eventuale rifiuto dei trattamenti sia il risultato di una decisione pienamente consapevole o se sia conseguenza della percezione distorta di sé che ha  provocato la patologia e che parla per lui/lei?

La percezione dell’informazione, la sua interpretazione e il processo decisionale possono essere facilmente disfunzionali. La capacità di decidere su aspetti relativi a trattamenti medici è alterata dalla paura dell’aumento di peso e dalla negazione di quelle che potrebbero essere le conseguenze delle proprie azioni a lungo termine. Il/ la paziente immagina che un peso corporeo molto basso possa essere pericoloso, ma difficilmente è consapevole del fatto che tale pericolo lo/ la possa riguardare direttamente, piuttosto lo proietta su altri e arriva a negarlo per se stesso/a.

Il/la paziente con anoressia può essere in possesso di tutte le informazioni necessarie su di sé e sulla qualità della propria vita e le può integrare per fare una scelta, ma è sulla base della considerazione che ha di se stesso/a e della sua qualità di vita che rifiuta la terapia. Tale rifiuto va rispettato? Alcuni sostengono che l’alimentazione forzata non sia il trattamento corretto in quanto comprometterebbe la possibilità di sottoporre il/la paziente a successive terapie psicologiche, inoltre, con l’alimentazione forzata si otterrebbe un aumento del peso a breve termine, ma senza effetto o beneficio a lungo termine. Allora il problema etico diventa: se e in quali circostanze si può imporre un trattamento coercitivo e come possiamo combinare il principio di autonomia con il principio della difesa della vita fisica?

I due principi vanno integrati tra loro, vi è da un lato il dovere di ricercare il consenso/assenso del/della paziente (in base all’età), ma qualora non si riuscisse ad ottenerlo il medico deve sentirsi nell’obbligo morale di intervenire in caso di estrema gravità clinica.

È però “poco etico” limitarsi ad intervenire sul/sulla paziente con anoressia solo in condizioni di urgenza. L’intervento in condizione di emergenza è segno di un fallimento, non si è fatto nulla prima. Ogni sforzo deve essere, invece, orientato all’educazione e alla prevenzione, ad instaurare una relazione terapeutica tempestiva che permetta al/alla paziente di poter valutare in modo obiettivo la propria condizione e di occuparsi responsabilmente della propria salute.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]