“Mamma, il mio compagno di banco è strano”

Quando qualche anno fa accettai una breve supplenza come docente di sostegno, riconosco che nutrivo qualche dubbio sull’utilità di far frequentare la scuola superiore ad alunni con disabilità gravissime insieme ai loro coetanei normodotati. Che cosa potevano imparare in classe? Che tipo di relazione poteva instaurarsi tra loro e gli altri ragazzi? Giorno dopo giorno ho trovato risposte sorprendenti a tutte le mie domande.

Nella routine scolastica ciascuno dei compagni di classe metteva in atto meccanismi diversi nel relazionarsi con il compagno disabile. Tali comportamenti spaziavano dall’ignorare o escludere il compagno, fino a schernirlo. Ben presto ho compreso che l’atteggiamento dei compagni era il frutto di un grosso sbaglio: nessuno dei ragazzi aveva gli strumenti per imparare a leggere e decifrare ciò che a prima vista appariva talmente diverso, da essere insignificante o addirittura oggetto di derisione.

Molti anni dopo, il mio bambino tornando da scuola mi disse: “Mamma, il mio compagno di banco è strano… non sa parlare, non cammina, fatica a muoversi e se si muove, fa gesti senza senso… a volte ho anche un po’ paura”. Ho deciso quindi di fornire a mio figlio gli strumenti per aiutarlo a conoscere e a confrontarsi in maniera attiva, dinamica e propositiva con quella stranezza. Non è necessario fornire complesse spiegazioni di carattere clinico, l’importante è non nascondere la diversità, non occultarla per pudore o per compassione.

Se scegliamo l’espediente dell’omissione, se decidiamo quindi di celare per non turbare la sensibilità altrui, la paura prenderà il sopravvento: il compagno disabile resterà “strano” per sempre e l’integrazione con la classe diventerà una chimera. È esattamente qui che la bioetica mi viene in aiuto, perché soltanto sul terreno etico posso e devo individuare l’esistenza di un medesimo referente ontologico tra mio figlio, “normodotato”, e il suo compagno “strano”, disabile: sono entrambi portatori della stessa dignità di persona umana. Infatti, la non attuazione di determinate capacità o atti non implica l’annullamento ontologico della persona: puoi impoverire esteriormente o fenomenicamente l’essere, ma non modifica la sua natura sostanziale. La persona portatrice di handicap va considerata nella sua peculiare individualità e valorizzata nella società secondo quelli che sono i suoi talenti e le sue possibilità.

Lo stesso modello bio-psico-sociale, affermatosi negli ultimi anni, proietta la disabilità oltre il singolo richiedendo il coinvolgimento attivo non solo della famiglia, ma anche delle istituzioni (scuola) e della società, in una relazione dinamica che possa aprire ad un mondo nel quale il disabile sia al centro di una rete relazionale e sinergica. L’etica suggerisce di operare attraverso un processo di normalizzazione, che rifiuta una passiva accettazione dell’handicap, un passivo assistenzialismo, e che punta a superare le barriere fisiche e psicologiche per compensare quel margine che rimane insuperabile della personalità integrale. Ovvero, laddove non si potrà rieducare pienamente il corpo, sarà doveroso cooperare per cercare di riabilitare la persona nella sua globalità funzionale, psicologica e affettiva. Tale orientamento richiede un modello d’azione che renda capace il disabile di recuperare la gestione di se è il proprio inserimento globale nella società. Quindi, autonomia diventa la parola chiave, autonomia diventa una meta da raggiungere ma anche un metodo da applicare.

Ecco la risposta a tutte le mie domande, ecco la “chiave di volta” per aiutare mio figlio ad approcciarsi al compagno di banco “strano”. Impareranno l’uno dall’altro cose diverse, ma altrettanto importanti. I nostri figli e i nostri alunni comprenderanno che, in una società nella quale si avverte sempre più la pressione verso una civiltà del fare e produrre, è importante prendere atto che nella vita delle persone portatrici di handicap, come in quella delle persone normodotate, le proprietà e le qualità superiori dell’uomo non sono sempre presenti, vanno e vengono, possono essere ostacolate e modificate in qualsiasi momento da fattori interni o esterni all’uomo stesso.

Impareranno che è necessario mettere un po’ da parte quella ricerca spasmodica di perfezione, efficienza e tecnocrazia che attanaglia il nostro vivere. Avvertiranno la necessità di propendere verso una civiltà dell’essere e del donare che sono esigenza reale e urgente di ogni essere umano in quanto persona.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits youssef naddam su unsplash.com]

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Uccidere o lasciar morire: cos’è davvero l’eutanasia?

Le parole cambiano spesso di significato, nell’uso e nel contesto, e ciò è fonte di equivoci. Una delle difficoltà principali, quando si parla di filosofia, è sicuramente rappresentata dal linguaggio specifico: già è difficile capirsi tra esperti del settore e le cose si complicano quando si tenta l’approccio con il grande pubblico.
Per appianare le difficoltà e aprire la strada a un reale dialogo non occorre altro che chiarire a sé e agli altri l’uso del proprio linguaggio. Questo risulta tanto più necessario quando i temi da discutere riguardano valutazioni di tipo etico e, nel caso specifico, la questione dell’eutanasia.

Innanzitutto è bene ricordare che in ogni discorso sull’agire umano è possibile distinguere un piano descrittivo (che spiega ciò che si fa) e uno valutativo (che chiarisce le motivazioni e le intenzioni per cui si agisce) e che il linguaggio ordinario spesso confonde i due livelli: una valutazione implica sempre una descrizione, ma non è sempre vero il contrario.
Per dare una valutazione morale occorre, quindi, chiedersi: in cosa consiste l’eutanasia e quali sono i criteri che ne garantiscono la legittimità? La sua descrizione e valutazione coerenti permetteranno di approvarne o meno la messa in opera.

Per eutanasia (letteralmente “buona morte”) si intende l’atto con il quale si provoca direttamente e volontariamente il decesso di una persona affetta da gravi malattie o disabilità e può essere esercitata su individui consenzienti e coscienti (da qui la formula di suicidio assistito) oppure no.

Altri casi da considerare sono l’abbandono terapeutico e assistenziale (che indica l’omissione di tutti quegli atti proporzionati alla situazione clinica del paziente ma che, in quanto omessi, ne favoriscono la morte) e la cessazione dell’accanimento clinico (che intende l’interruzione di tutti quei trattamenti che causano più danni che benefici e quindi non sono più considerabili terapie). Tra i due casi si colloca la perseveranza terapeutica, ossia la modalità con cui ci si prende cura dell’individuo malato adeguatamente: con terapie, laddove ci siano possibilità di miglioramento, o con cure palliative, qualora lo si debba accompagnare alla morte nel modo meno traumatico possibile.

Chiariti i termini del discorso, appare evidente che la distinzione tra atti che uccidono e altri che lasciano morire non può e non deve essere fatta né riferendosi all’esito dell’azione (che è sempre la morte), né alla sola volontà del paziente. Se un furto diventa un prestito qualora le due parti si accordino, l’eutanasia non smette di essere un omicidio se c’è consenso o richiesta, poiché la differenza sta nel fatto che la vita non è un bene di scambio, ma il modo d’essere di una persona. Sebbene occorra sempre ricordare che la morte è un evento naturale e avviene al di là della volontà dell’uomo e delle sue scelte, ogni atto nei riguardi dell’altro dev’essere fatto preservandone fino alla fine la persona, tenendo conto della sua condizione concreta: la valutazione deve avvenire sempre in situazione.

Ebbene: in tutti i casi causare direttamente la morte equivale a piena colpevolezza dal punto di vista morale; in altri omettere atti salvavita rende colpevoli moralmente per non aver agito al fine di evitare volontariamente un determinato esito, anche se non è imputabile la causazione diretta del morire (quella che provoca la morte, in fondo, è la malattia); in altri ancora l’atto della sospensione dei trattamenti è moralmente doveroso, così come la volontà di rinuncia del paziente in simili casi. È infatti necessario tenere a mente che, anche quando pare che non ci sia più nulla da fare, c’è ancora molto da fare, perché è necessario assistere il morente, non prolungandone l’agonia, né provocandone la morte, ma riducendone quanto più possibile la sofferenza.

In ogni caso, al netto di definizioni e argomentazioni, resta da tener presente il criterio cardine della vita morale: il rispetto della persona impone, infatti, il dovere di rispettarne la coscienza morale e le decisioni, quand’anche fossero considerate come moralmente errate.

 

Vittoria Schiano di Zenise

 

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Manuale per genitori cercasi? No grazie! Riflessioni di una futura mamma

«Essere informati ci rende più forti, ma di tutti gli strumenti che posso darvi, la fiducia in voi stessi in quanto genitori sarà quello più utile. Ogni bambino è un individuo, e così ogni mamma e ogni papà. Perciò ogni famiglia è diversa. Più vi accorgerete che siete in grado di capire e soddisfare i bisogni di vostro figlio, più migliorerete in questo senso. E vi assicuro, sarà sempre più facile».

T. Hogg, Il linguaggio dei neonati

Sono ormai otto mesi che io e mio marito Antonino viviamo l’attesa della nostra bimba Diana. Un cammino costellato di tante emozioni, sensazioni nuove, talvolta paure e insicurezze, che ha portato in me, come donna in primis e ora come futura madre, ma anche in noi come coppia, già grandi cambiamenti.

Manca pochissimo all’arrivo della piccola, e dopo questo primo viaggio di nove mesi, la sua presenza nella nostra vita sarà sicuramente l’inizio di una nuova, straordinaria avventura.

I mesi di gravidanza rappresentano un tempo prezioso per i genitori, per la mamma in particolare, da investire nell’ascolto di se stessi, in esercizi di consapevolezza corporea e rilassamento. Occorre però fare molta attenzione a tutto quello che viene proposto: oggi in commercio esiste una miriade di libri, manuali, corsi, associazioni, siti web, format televisivi, che ti insegnano a fare il genitore.

Peccato che nessuno può insegnarti questo! E meno male, sottolineo io!

Ogni famiglia è unica, ogni mamma e papà sono unici, come il loro bambino. Non può esistere un protocollo uguale per tutti. I consigli, che così facilmente vengono dispensati, possono essere validi per un bambino, ma non per l’altro, per una famiglia, ma magari non per la tua tua. Mi sono piano piano resa conto che la normalità, oggi, è quella di ricorrere all’esperto per qualsiasi cosa riguardi i bambini, o comunque di ascoltare più gli altri che noi stessi. Come se il rapporto tra genitori e figlio dovesse essere mediato sempre da qualcuno di più autorevole e più competente di loro stessi.

In questo cammino che mi condurrà alla nascita di mia figlia, mi sono dedicata alla lettura di due libri molto diversi tra loro, ma concordanti su un punto: recuperare l’unicità e l’individualità di ogni famiglia, per contrastare la tendenza dei genitori a delegare il proprio ruolo agli esperti e diventarne quindi dipendenti.

I due testi sono Il linguaggio dei neonati della puericultrice inglese Tracy Hogg, e E se poi prende il vizio? della psicologa perinatale Alessandra Bortolotti. Se è vero che i due volumi discordano profondamente su come crescere il neonato (ad esempio sull’allattamento a richiesta) entrambe le autrici sottolineano già nelle prime pagine l’importanza di rispettare il proprio bambino come individuo.

«Considerare il bambino come una persona fin dal suo concepimento e sua madre tale già dai primi istanti di gravidanza può, a mio avviso, restituire dignità a entrambi fin dall’inizio e facilitare l’elaborazione della perdita o della nascita prematura nel caso in cui queste purtroppo avvengano».

A. Bortolotti, E se poi prende il vizio?, 2010

Dall’altro lato:

«Se vi ricorderete di pensare al vostro bambino come a una persona sarà facile avere per lui il rispetto che merita. Sul vocabolario la definizione del verbo rispettare è evitare violazioni o interferenze. Come vi sentireste se qualcuno parlasse mentre voi parlate o vi toccasse senza il vostro permesso? […] I bambini i cui genitori fanno del loro meglio per riconoscerne e rispettarne i bisogni crescono sicuri: non piangono quando vengono messi giù, perché si sentono tranquilli anche da soli».

T. Hogg, Il linguaggio segreto dei neonati, 2004

Questo aspetto, per quanto possa sembrare scontato, non lo è affatto nella nostra società. Noi neo genitori veniamo inondati di continuo da messaggi promozionali che insistono nel dire che un bambino non può nascere e crescere senza pappe pronte, biberon, ciucci, sdraiette e contenitori vari. Si pensa che il neonato sia un piccolo consumatore di gadget indispensabili, quando invece, i suoi veri bisogni sono ignorati dalla maggior parte delle persone e, per interesse, dal mercato. Ci si dimentica facilmente, che in realtà, è appena nato un mammifero che necessita soltanto di latte, calore e amore.

Come spiegava Maria Montessori servono davvero poche cose ad un bambino, a partire dai mobili della cameretta fino ai giochi: oggetti semplicissimi, fatti in casa, che aiutano il neonato a sviluppare i suoi sensi in maniera graduale e soprattutto evitano di stimolarlo eccessivamente e nel modo sbagliato. Il bambino non ha necessità di girelli, sdraiette, ninnoli e chi più ne ha più ne metta, chiede semplicemente, come Maria Montessori scrive più volte di essere guardato, ascoltato, capito, di sentirsi al sicuro tra le braccia di noi genitori, di sentirsi rispettato e accompagnato nella sua crescita con gradualità, delicatezza e attenzione.

 

Martina Notari

 

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Ogni parola è un seme, biologia e pensiero: uomo e pianta gemelli diversi

C’è un lungo filo rosso che, snodandosi, lega il nostro destino a quello del mondo vegetale. Come la pianta, anche noi siamo fatti di tessuto vascolare, di un midollo che ci permette una posizione eretta, che ci spinge, nel corso della crescita, sempre più in alto, a mirare il cielo. La nostra posizione è radicata nella terra e anelante il cosmo. È un’unità statica ma soprattutto spirituale, come tradizioni orientali suggeriscono, parlando della spina dorsale come della strada fisiologia che porta all’illuminazione e del profondo legame tra la posizione del corpo e la rettitudine dell’uomo.

Polmoni con bronchi e trachea non ricordano forme un albero dalla vegetazione compatta? Non è forse questa forma d’albero che ci permette di respirare e, così, di vivere? Noi e la flora necessitiamo di nutrimento, ci radichiamo e ci nutriamo per crescere verticalmente, l’uomo sostenendo il peso della testa tramite le vertebre cervicali, la pianta quello delle sue fronde.

Ritengo anch’io, come Susanna Tamaro, che dovremmo iniziare ad essere veramente grati, primo fra tutti, al mondo vegetale che – ora meno di un tempo – ci circonda, fulcro e colore della nostra storia, musa che ha ispirato nello scorrere dei secoli opere di poeti, pittori, e artisti di ogni talento. Soprattutto, dobbiamo ricordare che è da esso che dipende la nostra esistenza, l’ossigeno che inaliamo e il nutrimento che rende funzionale la nostra struttura biologica. Tutto inizia con la comparsa nel brodo primordiale di alcune premonere, forme di vita ancestrali, anteriori all’evoluzione del nucleo cellulare, in grado di nutrirsi di luce, grazie alla clorofilla, trasformando anidride carbonica e acqua in nutrimento. Uno dei prodotti finali della fotosintesi è l’ossigeno molecolare, un gas che si ben concilia, combinandosi, ad altre sostante. È stata proprio la sua capacità di legarsi a provocare una delle più grandi rivoluzioni della vita, quella della trasformazione dell’atmosfera densa di ammoniaca, metano e acido cianidrico in quella attuale, costituita prevalentemente da anidride carbonica azoto, vapore acqueo e, appunto, ossigeno molecolare. Attraverso la complessità di un processo evolutivo, l’energia luminosa di cui si nutrono le piante alla fine sostiene anche noi. La biosfera intera si regge proprio sulla fotosintesi.

Nell’oscurità che vive silenziosa, la flora porta il circolo delle proteine, sintetizzate nella luce del giorno, fino ai semi. Senza la necessaria riserva di nutrimento, infatti, questi ultimi non potranno aprire il tegumento e irrompere, dal sottosuolo, sulla superficie delle terra. Privo di proteine, degli amminoacidi, eterni custodi e mattoni dell’esistenza, neanche  lo stelo avrebbe la forza di svilupparsi, di affondare le radici e vestiti di manto verde, di innalzarsi verso il firmamento, divenendo pianta. Anche lui, come noi, gode della forza dell’ascolto e della comunicazione tra simili.

Nel corso della lunga lotteria evolutiva, le piante hanno compreso l’eccezionale potere che il seme, per loro, protegge, assiste e dischiude. Il seme è la grande rivoluzione silenziosa della vita: sì, proprio lui, che ha già tutto dentro di sé. I semi sono potenzialità in sapiente attesa.

Con il Devoniano, più di 400 milioni di anni fa, per le piante qualcosa muta. Prima erano vissute propagandosi esclusivamente in orizzontale poi, impercettibile, qualcosa cambia. Si formano nuove cellule, lunghe, capaci di trasportare l’acqua verso l’apice e altre in grado di riportare verso il basso la linfa elaborata. Si sviluppa così una sorta di tessuto vascolare con al centro una struttura simile al midollo. C’è aria nel mezzo, che implica il respiro. Cellule con clorofilla circondano il tessuto vascolare e la pianta si copre di piccole bocche, gli stormi. Bocche che si aprono e si chiudono per trattenere o liberare vapore. Il vapore sale al cielo e il cielo lo restituisce sotto forma di pioggia. Ed è a questo punto che la terra comincia il grande processo del respiro. Gaia gioisce nel vento che porta vita.

Ogni parola è un seme: entrambi, quando fecondi, contengono in se stessi il proprio nutrimento.

La parola e il talento di progettare sono due peculiarità dell’uomo. Nate, pare, per riuscire nella caccia, sono poi evolute in altro. Con la parola si comunicano abilità, con il progetto l’abilità viene convertita in processi sempre più complessi.

Oggi le nostre parole non riescono più a radicarsi, smarrite nel chiasso che ci avvolge, incapaci di trovare il terreno adatto ad aprirsi un varco, spiraglio di senso, verità e fondamento. Le nostre non sono parole-seme bensì parole-coriandolo, trasportate solo dal fiato, fragile e limitato per definizione. Parliamo senza sosta, esuli dal dubbio che la parola, per esistere davvero, deve vivere nell’ascolto, cullato dal silenzio. Ogni parola è infatti un seme che trova nel nostro cuore il luogo adatto a posarsi. Lì, radicandosi, spezza il tegumento dell’indifferenza, crescendo e innalzandosi. Ma noi, invece,  smarrendoci nel tempo, rimaniamo incapaci di proferire una parola in particolare: nostalgia, sì, la nostalgia dell’anima.

Per capire il tempo, per capirne il significato più profondo, invece di interpretarlo, bisognerebbe spogliarsi. Spogliarsi dell’io prima di ogni altra cosa. […] Spogliarsi e attendere. Attendere e ascoltare. […] È il tempo del mistero e della trascendenza, […] in cui verrà svelato ad ogni seme il suo progetto. È il tempo dell’umiltà , della discesa nelle radici […], dell’ascolto che si trasforma in dialogo […], dell’accoglimento e della riconoscenza. È il tempo del seme che diventa germoglio e del germoglio che diventa pianta. È il tempo della pianta che trasforma l’energia della crescita nell’inutile bellezza del fiore e che, un istante prima di appassire e lasciar cadere i semi, si accorge con stupore che ciò che fino a quell’istante aveva chiamato Luce, in realtà era Amore.

Esistere nel tempo è prima di ogni altra cosa radicarsi. E il radicamento implica acqua, sorgente di vita e campo dove il mondo conosciuto ha iniziato a mettere radici. Lì, nell’acqua del ventre materno la vita di ognuno di noi inizia il percorso di crescita. In Ogni parola è un seme, questo concetto torna, proposto, continuamente. È la spinta a ritrovarci in questa dualità uomo-pianta, una delle chiavi adatte ad aprire la serratura della comprensione di sé affinché ciò che comunichiamo torni ad essere, finalmente, un seme fecondo che, da germoglio ancorato ad un terra di pragmatico senso, si sviluppi in fronda anelante l’universo di domande.

 

Riccardo Liguori

 

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Tra il sensibile e il reale: guardar(si) in uno specchio

Dopo un periodo di riflessione invernale, in forza anche della lettura di un libro di recente stampa, mi è tornata in mente l’immagine e la forza dello specchio, come mezzo e simbolo tramite cui, ognuno di noi, non solo si prospetta ma proietta la propria immagine in una realtà altra, in un’alienazione forte, per poi ricongiungersi a sé ma sempre diversi. Il sensibile e il reale, il soggetto che si fa soggetto, tramite uno specchio: su questo spendo qualche parola.

Il sensibile non coincide col reale in quanto il mondo non è di per sé sensibile ma ha bisogno di diventarlo fuori di sé. Non è sufficiente far interagire un oggetto col soggetto per produrre percezione. Si pensi all’esempio fornito da Aristotele, per il quale un oggetto che viene posto in prossimità dell’occhio non sarà a questo visibile.

L’oggetto reale, il mondo, la cosa, è necessario divenga fenomeno e che questo, esterno alla cosa stessa, incontri i nostri organi percettivi. Il sensibile, l’essere delle immagini, è geneticamente differente dagli oggetti conosciuti così come dai soggetti conoscenti.

Come suggerì Aristotele, perché si dia il sensibile, e dunque la sensazione, è necessario qualcosa di intermedio, il μεταξύ [metaxù]. Tra soggetto e oggetto c’è un luogo intermedio dove l’oggetto diviene sensibile, si fa fenomeno: è nello specchio che riusciamo a diventare sensibili ed è allo specchio che chiediamo la nostra immagine. Diventiamo percettibili, anche per noi stessi, sempre in uno spazio esteriore, intermedio tra l’io percipiente e l’io percepito. È sempre fuori di sé che qualcosa diviene esperibile: qualcosa diviene sensibile solo nel corpo intermedio che sta tra l’oggetto e il soggetto.

L’esperienza, la percezione, è possibile solo grazie alla relazione di contiguità che si ha con quel luogo/spazio intermedio in cui il reale diviene sensibile, percettibile. Questo spazio è un corpo, sempre diverso in relazione e ragione di diversi sensibili, privo di nome specifico ma con la stessa capacità di generare immagini. Qui gli oggetti corporei divengono immagini e possono così agire immediatamente sui nostri organi percettivi.

L’incarnazione più compiuta di questo corpo intermedio, simultaneamente esteriore a soggetto e oggetto e che permette loro di trasformarsi divenendo fenomeno permettendo ai primi di trarre sensibile di cui hanno bisogno per vivere, si trova nello specchio.

Nello specchio la nostra forma è il sensibile per eccellenza, noi diveniamo una pura immagine senza coscienza e senza corpo. Qui contemporaneamente cessiamo di essere soggetti pensanti e oggetti che occupano spazio e vivono nella materia.

L’esperienza dello specchio è l’esperienza di un raddoppiamento, nel senso che si costituiscono simultaneamente due sfere, separate: quella dell’io-soggetto e dell’io-oggetto che coincidono perfettamente e dall’altra quella delle immagini, che esistono separatamente come disgiunte dal soggetto e dall’oggetto contemporaneamente e con la stessa intensità. Quindi da una parte c’è il soggetto che vede ed è visto e dall’altra ci siamo noi ma in quanto semplice visibilità in atto, come puro essere del sensibile.

Nello specchio il sensibile si dà a conoscere come ciò che è simultaneamente esteriore ai corpi di cui è immagine e ai soggetti ai quali permette di pensare questi stessi corpi: si diventa sensibili solo dove non si vive né pensa più.

Nello specchio diventiamo improvvisamente pura immagine: la nostra forma esiste ora fuori di noi, fuori dal nostro corpo e dalla nostra coscienza. Gli specchi insegnano che ogni immagine, cioè ogni sensibile, è l’esistenza di una forma fuori dal proprio luogo. La nostra immagine è l’esistenza della nostra forma fuori la nostra materia.

Essere immagine significa essere fuori di sé, stranieri al proprio corpo e alla propria anima. Il sensibile è l’essere delle forme quando esse sono all’esterno, come in esilio rispetto al proprio luogo. E come estranee alla corporeità, le immagini cui mi riferisco e con cui ognuno di noi si rapporta, quotidianamente, esistono in modo non spaziale.

 

Riccardo Liguori

 

NOTE:
Cfr. E. Coccia, La Vita sensibile, Il Mulino, Bologna, 2011.

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Scimmie clonate in Cina: si riapre il dibattito etico-scientifico

La rivista Cell dell’Istituto cinese delle scienze a Shanghai ha annunciato la nascita di due esemplari di macaco clonati con la stessa tecnica utilizzata nel 1996 per “creare” la pecora Dolly.

Zhong Zhong e Hua Hua, questi i nomi delle due scimmiette, sono stati originati tramite la tecnica del trasferimento nucleare che consiste nel trapiantare il nucleo di una cellula dell’individuo da clonare in una cellula uovo non fecondata e precedentemente privata del suo nucleo. 

La nascita dei macachi arriva a 19 anni dalla prima clonazione di un primate, la femmina di macaco Tetra, creata nei laboratori dell’Oregon National Primate Research Center grazie ad una tecnica che prevede la scissione dell’embrione ai primissimi stadi dello sviluppo, imitando sostanzialmente il processo naturale all’origine dei gemelli identici (monozigoti). 

A differenza di quanto accaduto con altri mammiferi, nelle scimmie i tentativi di clonazione attraverso la tecnica del trasferimento nucleare sono tutti falliti poiché nei nuclei delle cellule differenziate di tali esemplari sono presenti dei geni cosiddetti “spenti” che impediscono all’embrione di svilupparsi. Gli scienziati cinesi sono riusciti per la prima volta a riattivarli grazie all’utilizzo di “interruttori” molecolari creati ad hoc, incorporati successivamente al trasferimento del nucleo. L’esito positivo del processo di clonazione è stato poi ulteriormente incrementato prelevando il nucleo da cellule fetali invece che da cellule adulte (come era avvenuto per la pecora Dolly)1.

Quanto incidono questi due piccoli di macaco sul futuro dell’umanità, che impatto avrà la loro nascita sull’evoluzione della ricerca scientifica?

Studiare la crescita di questi due macachi sarà utile, promettono gli scienziati, per conoscere l’impatto delle malattie anche sull’uomo e aprire nuove prospettive per la cura di molte patologie umane gravi come le malattie del sistema nervoso (Alzheimer, Parkinson, Ictus), ma si tratta anche di un’operazione scientifica che può suscitare importanti problemi etici, proprio perché le scimmie sono una specie geneticamente molto simile a noi umani: a seconda della specie, hanno tra il 93% e il 99% di DNA identico al nostro.

Molti in questi giorni hanno congetturato scenari fantascientifici paventando la possibilità teorica di un utilizzo snaturato di queste nuove conoscenze. La venuta al mondo di Zhong Zhong e Hua Hua ha riportato alla luce questioni riguardanti quanto in là possa spingersi la scienza nell’esplorare e nello sperimentare prima di sconfinare nell’aberrazione.

La clonazione dei due macachi da inevitabilmente dato origine ad un dibattito etico relativo alla possibilità che questa tecnica venga in un prossimo futuro trasferita sull’uomo: ma a quale scopo? A cosa servirebbe creare un clone umano?

Secondo alcuni ricercatori, allo stato attuale delle conoscenze, probabilmente avremmo gli strumenti per tentare di clonare l’uomo, ma questo non significa  che sia automaticamente una via praticabile. Nelle clonazioni più semplici, come quelle dei roditori, si ottiene un successo dopo decine di esperimenti, senza contare che spesso gli animali nascono con deficit neurologici, malformazioni o altre patologie. Per portare a termine la clonazione delle due scimmie i ricercatori cinesi hanno dovuto fare tantissimi tentativi. Si può ipotizzare che per clonare l’uomo sarebbe necessario l’impiego di centinaia di ovuli, tra l’altro difficilmente reperibili senza mettere in pericolo la salute delle donne donatrici. Inoltre, rimane ingente il rischio che i bambini clonati nascano con problemi neurologici e una serie disfunzioni fisiche. Oltre a ciò, deve essere chiaro che il genoma può essere clonato, ma l’individuo stesso ovvero il fenotipo, no. Le caratteristiche che costituiscono l’individuo che non siano rigorosamente anatomiche e fisiologiche non sono determinate con precisione dal genotipo, quindi, la condizione di copia rispetto ad un altro individuo potrebbe essere una grave minaccia per l’identità psichica di soggetti pensanti e coscienti.

In questo senso la scienza che sembra non avere limitazioni teoriche deve assolutamente imporsi dei limiti di fronte al reale e di fronte alla possibile attuazione di pratiche inedite conseguenti al progresso scientifico-tecnologico.

Le nuove possibilità di manipolazione della vita umana e animale sollevano interrogativi legati alla consapevolezza che non tutto ciò che è scientificamente e tecnologicamente possibile sia eticamente lecito.

Per quanto possano essere interessanti ed affascinanti gli scenari che vanno delineandosi con il progresso della tecnoscienza vi sono anche molti rischi non sempre prevedibili che possono comportare danni irreversibili e inquietudine per la vita dell’uomo, nonché per quella sulla terra.

Una scienza responsabile e guidata da principi etici estremamente solidi è l’unica arma che abbiamo per regolamentare la ricerca ed evitare che la corsa verso il progresso sia così veloce da perderne il controllo.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. La pecora Dolly venne soppressa nel 2003 in quanto presentava disturbi da invecchiamento precoce, tipici di ovini anziani. Infatti, i geni della sua cellula non si erano tutti riprogrammati, alcuni avevano conservato la memoria di una cellula somatica adulta.

 

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Carne “etica”, ovvero uccidere o non uccidere

“Cosa scegliereste tra un pezzo di carne per cui è stato necessario abbattere un vitello e lo stesso identico alimento, ma più economico, prodotto senza emettere gas serra e senza macellare alcun animale?”.

Questa domanda è stata posta al popolo cinese in merito alla sicurezza alimentare e alla tutela ambientale, questioni che sono diventate fondamentali dopo gli scandali in Oriente degli ultimi dieci anni, così come la sicurezza e la salute dei cittadini stessi.

Il futuro della carne tuttavia potrà realmente essere solo quello legato ad una artificiale? Questa scelta porterà i consumatori a preferire “carne etica” prodotta in laboratorio? Diverse aziende nel mondo stanno infatti scegliendo di sperimentare questo tipo di carne in piccole quantità, utilizzando cellule prelevate dagli animali e che poi maturano e si riproducono. Una scelta che fa discutere perché sono diverse le ragioni etiche che spingono verso questa tecnologia, dal trattamento degli animali all’emissione di gas serra; argomenti che si aggiungono poi al risparmio economico e ai costi competitivi.

A questo proposito la CEO dell’azienda (tra i leader del settore) Memphis Meats, Uma Valenti, afferma che «questo sarà il futuro», perché la carne prodotta in laboratorio sconvolgerà completamente la nostra vita; questo a suo parere conseguirà al fatto che nel prossimo futuro diventerà impensabile allevare animali e ucciderli per mangiarli, evitando dunque oltre gli allevamenti intensivi anche lo sfruttamento del territorio che ne consegue.

Non sappiamo dunque se questo sia il futuro ma è certo che già oggi stiamo iniziando sempre più a modificare le nostre abitudini alimentari.

Dal punto di vista etico questo passo sembra colpire l’uomo nella sua integrità, in quanto cerca di superare la condizione in cui si trova a causa del fatto che i paradigmi culturali ai quali è stato distrattamente legato sembrano essere falliti. Basta pensare alla trasformazione dell’uomo come forza della natura contro la natura stessa, in quanto la vita sulla terra è sempre di più legata al destino dell’uomo; un antropocentrismo che molto spesso non ci permette di conoscere ciò che abbiamo di fronte.

Per questo motivo diventa fondamentale darsi degli strumenti di lettura diversi, rivedendo posizioni religiose, filosofiche e giuridiche, se si vuole agire come se fosse possibile fermare, agire come se ci fosse la possibilità di uscire dalle contraddizioni.

Se noi stessi non iniziamo a comprendere il dolore che ci circonda, non arriveremo a comprendere nemmeno noi stessi all’interno della complessità del reale. In questi casi diventa fondamentale rifondare i nostri valori e concetti come quello di persona ma anche di equilibrio e di benessere, perché molto spesso i centri decisionali non stanno nelle politiche, ma altrove.

A voi la soluzione.

 

Martina Basciano

 

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Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo1.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

 

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

 

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

 

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

 

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Creato un utero artificiale: innovazione e problemi etic

È stato messo a punto dai neonatologi del Centro di ricerca fetale del Children’s Hospital di Philadelphia l’utero artificiale nel quale sono stati fatti crescere otto feti di agnello.

Sperimentando e assemblando il macchinario per anni, i ricercatori hanno ricreato un sistema contenitivo che simula l’ambiente del feto nell’utero materno il cui limite principale, però, è il non essere utilizzabile in tutte le fasi della gestazione, ma solo in quelle intermedie e finali. Infatti, gli agnellini sono stati fatti nascere con taglio cesareo a 110 giorni di gestazione, corrispondenti a 23-24 settimane di una gestazione umana e successivamente trasferiti nell’utero artificiale.

La finalità degli autori dello studio è di intraprendere una ricerca più ampia sugli animali e di proseguire con una sperimentazione su bambini nati gravemente prematuri. Lo studio punta ad essere una valida alternativa all’incubatrice e ai sistemi invasivi di supporto alle funzioni vitali negli ambienti di terapia intensiva neonatale. La speranza è che, tra alcuni anni, la gestazione dei neonati, che oggi sono in pericolo di vita per essere venuti al mondo troppo presto, possa proseguire in questo ambiente artificiale finalmente non troppo diverso dal grembo materno.

Un neonato estremamente prematuro può avere un peso alla nascita inferiore ai 600 grammi e un’immaturità degli organi preposti alla sopravvivenza tale che le sue chance di vita sono molto basse con alta probabilità di danni permanenti alla salute, soprattutto a causa dello sviluppo ridotto dei polmoni1.

Gli interventi messi in atto alla nascita sono tutti estremamente invasivi; ventilazione artificiale e sondino naso gastrico per il nutrimento del bambino possono produrre irreversibili danni fisiologici.

Il nuovo sistema di gestazione messo a punto ha lo scopo di prevenire le complicazioni legate all’estrema prematurità dei bambini; infatti, la sfida reale per il neonatologo a tutt’oggi è perfezionare la cura del neonato prematuro per limitare almeno i danni provocati dal trattamento medico di supporto vitale, insieme a programmi di intervento precoce per contenere i danni organici e favorire lo sviluppo normale del bambino.

L’utero artificiale (biobag) realizzato dai neonatologi si presenta come una sacca contenitiva riempita con un fluido che simula la funzionalità del liquido amniotico e che passa attraverso i polmoni come avviene nell’utero materno. La temperatura all’interno della biobag è controllata e costante. L’ambiente è completamente sterile. L’ossigenazione del sangue2 viene garantita da un dispositivo ricavato da una versione riadattata di un macchinario per la circolazione extracorporea collegato all’ombelico: a pompare il sangue è il cuore stesso del feto, il sangue viene filtrato, arricchito di ossigeno e ripulito dall’anidride carbonica esattamente come avverrebbe in presenza di una placenta reale durante una gestazione in utero.

Ci vorranno ancora anni di ricerche e sperimentazioni per poter testare la biobag nei bambini prematuri e ci sono molte varianti da controllare e verificare soprattutto relativamente alle conseguenze della permanenza in un ambiente gestazionale artificiale, tra le quali il far fronte a possibili infezioni che sono spesso la causa diretta di parti prematuri.

Un’altra questione riguarda le conseguenze a lungo termine dell’essere ìvissuti per un certo lasso di tempo in un utero artificiale: anche quando sarà possibile sperimentare questa nuova tecnologia medica sui bambini sarà fondamentale monitorarli almeno un paio d’anni per verificare se l’utero artificiale sia un dispositivo migliore, come si auspica, rispetto agli incubatori che utilizziamo oggi, non solo in merito alle possibilità di sopravvivenza, ma anche relativamente all’insorgenza di problemi fisiologici tipici dei bambini nati prematuri.

Inevitabile, infine, pensare ad un futuro utilizzo dell’utero artificiale per condurre un’intera gravidanza al di fuori del corpo della donna con tutti i problemi etici che ne conseguirebbero, ma gli scienziati hanno espresso con chiarezza che il loro scopo è sostenere la crescita dei bambini nati pretermine in quel periodo critico al limite della sopravvivenza. Quindi, almeno per il momento, concentriamoci su questo.

 

Silvia Pennisi

NOTE:
1. Per condurre la sperimentazione sono stati scelti feti di agnello proprio perché i loro organi atti alla respirazione si sviluppano in maniera analogo a quelli dei bambini.
2. I feti non respirano mentre si trovano all’interno dell’utero.

 

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