Il “Secondo sesso” di Simone de Beauvoir: le origini del femminismo contemporaneo

Fino agli anni sessanta/settanta del XX secolo, salvo rare eccezioni, le donne non hanno fatto parte dei dibattiti storici, politici, filosofici o artistici, se non in qualità di esseri subordinati alla supremazia maschile, considerata un fattore naturale.
Uno dei testi principali a fondamento del femminismo contemporaneo è Il secondo sesso (1949) di Simone de Beauvoir, nel quale la filosofa francese solleva la questione dell’impossibilità delle donne di poter scegliere liberamente il proprio percorso di vita. Questo avviene perché vengono catapultate dalla nascita in una dimensione che le induce ad asservire agli obblighi di buone mogli e madri dunque prive di pensarsi come autonome sia nella vita professionale che in quella intellettuale. Tale condizione viene, secondo la de Beauvoir, accettata passivamente dalle donne, le quali sono plagiate da questi ideali che rispondono alla logica del potere maschile:

«L’umanità è maschile e l’uomo definisce la donna non in quanto tale ma in relazione a se stesso […]» (S. de Beauvoir, Il secondo sesso, 2016).

Inutile affermare che questo testo, pubblicato in prima battuta nel 1948 su Le Temps Modernes, destò non poco scalpore considerando non solo i suoi contenuti, ma anche il fatto che l’autrice facesse parte del circolo degli esistenzialisti francesi, fosse una sostenitrice del libero pensiero e che intrattenesse una relazione aperta con Jean-Paul Sartre. Si pensi, infatti, che in quei tempi la maggior parte delle donne si definiva soddisfatta della propria vita e chi, al contrario, avvertiva un senso di insoddisfazione veniva additata come “isterica”.

Il libro della de Beauvoir si inserisce perfettamente nella corrente esistenzialista e appare come un riuscito esperimento di applicazione di tale corrente filosofica. Infatti, raccontando parallelamente la sua individuale esperienza e quella di altre donne affronta, di fatto, un problema dell’intera umanità, sovvertendo l’ideale comune secondo il quale il sesso potente sia quello maschile.

La scrittrice sosteneva che nella logica comune ambo i sessi tendono a porre come centro di ogni prospettiva il sesso maschile, utilizzando ad esempio la parola “uomo” come termine generico per indicare l’intero genere umano. Questo, chiaramente, fa sì che le donne guardino il mondo che le circonda attraverso la prospettiva maschile, della quale sono esse stesse oggetto e motivo per il quale esse tendono a passare ore davanti allo specchio, rendendosi un chiaro esempio di quella che Sartre definiva “malafede”, ossia oggettivando se stesse:

«Per la ragazza, la trascendenza erotica consiste nell’accettare di farsi preda. Essa diventa un oggetto; si sperimenta come oggetto […]» (ivi).

Nel mondo contemporaneo non si può certo dire che le cose siano cambiate radicalmente: per quanto siano stati fatti considerevoli passi in avanti in favore delle donne, ancora oggi si ritiene che il sesso più sensuale ed erotizzato sia da ricercarsi in quello femminile e sono spesso le donne stesse ad avallare l’idea secondo la quale il corpo femminile sarebbe più desiderabile di quello degli uomini. È importante comprendere come la cultura maschilista abbia ostacolato nel corso del tempo le donne, trasformandole in eterne seconde, ma:

«Farsi oggetto, farsi passiva, è tutt’altra cosa dall’essere un oggetto passivo» (ivi).

Si pensi alle problematiche odierne legate a tale logica e che, ad esempio, continuano a far sì che a parità di lavoro una donna guadagni meno di un uomo o che non venga rispettata la scelta di una donna in carriera di avere dei figli, senza rischiare il licenziamento o peggio la mancata assunzione.
Fortunatamente oggi sono moltissime le donne che credono fermamente nella loro individualità e nella loro assoluta indipendenza, considerandosi primariamente in funzione di se stesse. È più che mai giusto che le donne possano autodeterminarsi, senza assoggettarsi ad una figura maschile; il che non vuol dire che non si possa stare in coppia o crearsi una famiglia, ma che all’interno della coppia ci si possa esprimere non come un surrogato dell’altro, ma, per dirla con Hegel, come individualità in sé per sé.

L’esempio di Simone de Beauvoir, donna libera per eccellenza, deve riecheggiare non solo nella mente femminile odierna, che si sta muovendo sempre più verso la consapevolezza delle proprie risorse, ma ancor di più nella mente maschile, spesso ostile al pensiero che una donna possa non essergli seconda:

«La disputa continuerà finché gli uomini e le donne non si riconosceranno come simili […]» (ivi).

È quindi necessario comprendere l’importanza delle differenze che caratterizzano di natura uomini e donne, affinché si possa educare la società al rispetto e alla considerazione delle stesse come ricchezza e non come unità di misura della superiorità o inferiorità dell’uno sull’altra.

 

Federica Parisi

 

[Photo credit Jake Melara via Unsplash]

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Omaggio a Hegel: che cos’è la filosofia oggi?

Duecentocinquanta anni fa la filosofia veniva attraversata da una scossa tettonica rivoluzionaria che ne avrebbe interamente cambiato il suo corso e il suo destino: 250 anni fa nasceva Hegel, il filosofo grazie a cui l’uomo conquistò con il pensiero la pienezza della libertà e dell’autonomia della sua ragione. Oggi, dopo 250 anni segnati dagli eventi più disparati, cosa direbbe questo grande pensatore sul mondo in cui viviamo e sul modo in cui abbiamo incarnato la filosofia che egli aveva cercato di insegnarci? Questa domanda rischiosa è al contempo provocatoria perché, anche se a prima vista dovrebbe rimanere senza risposta, essa ci induce comunque a una riflessione profonda sul significato che la filosofia di Hegel – un uomo che con il nostro mondo fatto di velocità impercettibili e tecnologie ubique non sembrerebbe aver nulla da spartire – ha per noi oggi.

Per rispondere a questo interrogativo, iniziamo dal principio riconoscendo cosa significa filosofare per Hegel. Parafrasando un po’ metaforicamente le sue parole, la filosofia può essere descritta come una ritardataria cronica, poiché essa arriva sempre troppo tardi rispetto agli eventi che la popolano. Come la nottola di Minerva spicca il suo volo solamente sul farsi del crepuscolo, quando ormai il giorno si trasforma lentamente in notte profonda, così la filosofia si manifesta «dopo che la Realtà ha completato il proprio processo di formazione e si è ben assestata» (G.W.F. Hegel, Lineamenti di filosofia del diritto, 2006). Questo paragone azzardato che Hegel ci propone è però importante, perché riesce a far trapelare la semplice profondità che caratterizza la natura della filosofia, la quale è tutta immersa in un lavoro molto complesso e raffinato. Infatti, il suo scopo è rivolto alla comprensione, alla spiegazione e alla giustificazione del presente compiuto, e il suo intento mira alla problematizzazione della nostra esperienza quotidiana, perché la filosofia è totalmente presa dalla necessità di penetrare quel mondo in cui da sempre siamo situati e gettati. In altre parole, per Hegel la realtà – che ci circonda come un dato di fatto – deve essere lasciata andare o venir abbandonata, deve essere perduta per poter essere riconquistata attraverso la filosofia che la comprende rettamente. Comprendere la realtà giustificandola, allora, significa avviare un profondo processo di liberazione dell’uomo che pratica la filosofia, dal momento che la comprensione (di noi stessi e del mondo) che attingiamo filosofando è la conquista della nostra libertà. Nella radicalità della sua interrogazione, cosa fa la filosofia se non liberarci, rendendoci consapevoli, da tutte le forme di autorità esterna, da tutti i condizionamenti, a cui può ed è sottoposta la nostra ragione? Comprendere, giustificare, diventare coscienti (in una parola filosofare) sono quindi la conquista dell’autonomia e della libertà dell’uomo, che pur non agendo sotto occhi pubblici trasforma se stesso e le relazioni che lo legano al mondo circostante.

Ora che è più chiaro il senso della pratica filosofica per Hegel, possiamo tornare alla nostra domanda inziale, e concludere questa riflessione rispondendo al problema di come Hegel possa parlare a noi contemporanei, non solo storicamente ma anche attraverso un linguaggio di azione e praticità. Oggi più che mai l’insegnamento che la declinazione hegeliana della filosofia può darci è la conquista della nostra consapevolezza in relazione al mondo che ci circonda. Mi spiego meglio: in un mondo fatto di falsi idoli e di inestinguibili fake news, dove i confini di tutto diventano labili e sfocati, Hegel può insegnarci a ritrovare noi stessi e a trovare un posto che ci renda degli individui consapevoli, autonomi e liberi, degli individui gettati nel mondo ma perfettamente coscienti della loro “condizionatezza”. La filosofia di Hegel può mostrarci una via per divenire soggetti pensanti impavidi che sono disposti a perdersi per potersi alla fine ritrovare nella loro verità e finitezza.

A buon diritto, il nostro maestro potrebbe non essere del tutto soddisfatto di come abbiamo incarnato la filosofia in questi ultimi 250 anni; ma, osservandoci in questa situazione, egli sicuramente ci spronerebbe a iniziare a incamminarci per questa faticosa salita di autonomia e libertà, con devozione e tenacia nonostante la costante inquietudine che può sorgere in noi.

 

Gaia Ferrari

 

[Photo credit James Toose via Unsplash]

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Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

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Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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Catalunya e Veneto: da referendum a referendum

Il referendum che si è appena concluso in Catalunya − avendoci vissuto qualche mese non riesco a chiamarla Catalogna − ha visto votare meno della metà degli aventi diritto, ottenendo però, anche tra blocchi, requisizioni e violenze da parte della Guardia Civil il 90% di Sì per l’indipendenza della regione, con due milioni e duecentomila voti favorevoli. L’esito del referendum dovrebbe implicare la votazione per fare partire il processo di scissione della Catalunya dalla Spagna, fino a portarla a diventare uno stato autonomo sotto forma di repubblica. Il cammino però è tortuoso e sarebbe una decisione unilaterale del governo indipendentista della regione autonoma in quanto il referendum è stato dichiarato illegale dalla corte suprema spagnola. La Spagna ha già dichiarato che userà tutti i mezzi che la legge (e la costituzione) concede per bloccare l’indipendenza catalana. Quello che succederà lo si scoprirà nei prossimi mesi, quello su cui voglio concentrarmi è la funzione che secondo me e secondo molti ha avuto questo referendum nella vita politica catalana e sulle similitudini e differenze con la votazione che interesserà le regioni di Veneto e Lombardia il prossimo 22 ottobre.

A prescindere dal merito, cioè sul diritto o meno che ha ogni regione a potersi separare dal paese a cui appartiene e che non è normata dal diritto internazionale, il referendum catalano alla luce dei fatti di domenica primo ottobre è apparso un pasticcio in molti sensi. La votazione è stata una sconfitta per la Spagna e per il suo presidente Mariano Rajoy, che ha fatto una bruttissima figura sulla scena internazionale, e per la politica in generale. Sembra infatti impossibile che il dibattito sia stato così sterile da rifiutare dialogo e compromessi, tanto da arrivare a voler fermare il referendum all’ultimo istante delegando il potere alle forze dell’ordine e strappando di mano le schede agli elettori. Appare ingiustificato e inutile il ricorso alla forza da parte del governo di Madrid, come appare ben lontano della legalità un referendum auto indetto seguendo modalità non trasparenti.

Dalla giornata di domenica se c’è qualcuno che esce rafforzato è il popolo catalano che chiede l’indipendenza e il diritto di votare, generando simpatia e appoggio trasversale. Subito in Italia gli esponenti più autonomisti (secessionisti si diceva un tempo, e federalisti fino all’altro giorno) sono subito corsi a garantire il loro appoggio verbale ai catalani, sostenendo il loro diritto all’autodeterminazione e bollando le misure attuate dalla Spagna come “atti gravissimi, degni del franchismo”1. In Veneto e in Lombardia c’è chi deve essersi sfregato le mani per la vicinanza tra il referendum in Catalunya e quello del 22 ottobre con il quale le due regioni chiederanno ai propri abitanti se ritengono opportuno che lo Stato conceda maggiore autonomia alle regioni stesse, competenze ora delegate allo stato, e anche più soldi in definitiva (come succede già in quelle a statuto speciale). Un bello spot per tutti i movimenti autonomisti è stato quello dei catalani in fila per ore davanti ai seggi, che sfidano polizia e governo per far sentire la propria voce. Ne sono usciti anche un po’ vittime (centinaia i feriti accertati, due gravi), e questo non guasta. Hanno avuto l’attenzione del mondo e ora Maroni e Zaia sperano di averla di riflesso.

Sta di fatto però che al di là della vuota retorica e della propaganda non c’è mezza cosa che accomuni le due consultazioni popolari. Innanzitutto la forma: il referendum italiano non è in alcun modo osteggiato dal governo e non è vincolante ma solo consultivo (lo Stato avrà l’ultima parola sulle concessioni da fare). Poi, una consultazione di questo genere non è indispensabile per le richieste che le due regioni fanno allo Stato: l’Emilia Romagna ha avviato lo stesso processo per conquistare più autonomia ma senza spendere i milioni di euro che invece spenderanno Veneto e Lombardia.

Se poi i catalani sono mossi, al netto sempre della propaganda, da orgoglio, cultura e tradizioni comuni, ragioni storiche e amministrative e un po’ di maltrattamenti ricevuti, i nordisti ex secessionisti no. A parte l’auspicio per i propri elettori di avere un po’ di “schei” in più per loro, che non prendano la strada caritatevole del meridione, non si vede ombra di programma. Né appunto ci sono regioni storico-sociali valide. E allora cosa c’è di accomunabile tra la Lega Nord e la coalizione Junts pel Sì in Catalunya, promotori delle due consultazioni? La propaganda, appunto.

Azzardo, ma sono dell’opinione che le due formazioni politiche abbiano capito che tirare in ballo la volontà popolare e il diritto del popolo ad autodeterminarsi, in qualsiasi forma lo faccia, al momento sia una delle cose più spendibili ultimamente. Basti guardare al fiorire di movimenti indipendentisti e autonomisti, più o meno xenofobi poi, in giro per l’Europa. La Lega è dagli anni Novanta che dà voce al popolo del nord Italia che si sente oppresso dallo stato e nello stato non si riconosce a suon di secessione e federalismo; solo ora si scontra con la linea di estrema destra di Salvini. Comunque sia ha rappresentato e (scusate la bruttissima parola) fidelizzato un territorio con il miraggio, l’obiettivo ultimo della divisione dallo stato italiano in maniera almeno federale.

Molti commentatori hanno notato questo anche in Catalunya, e cioè che il sentimento indipendentista si sia rinfocolato prepotentemente in concomitanza con la crisi economica del 2008, cavalcato da molte formazioni politiche. La gente ha trovato nel progetto di uno stato catalano libero (Catalunya lliure) una speranza e un obiettivo per cui lottare, e il dibattito politico si è così azzerato, appiattito sul tema dell’indipendenza, portando montagne di voti ai suoi promotori. Adesso l’indipendentismo probabilmente non è ancora maggioritario in Catalunya, ma è molto convinto, chiassoso e sicuro di sé. Di certo è trasversale e molto più integralista di prima e può camminare con le sue gambe. Le proporzioni con l’indipendentismo nostrano sono ridicole, ma non si sa mai che la promessa di qualche soldo in più in saccoccia in un momento ancora non facile per la nostra autonomia non riesca a far serrare le fila anche qui. Sicuramente il referendum del 22 ottobre sarà vinto a larghissima maggioranza dal Sì e la Lega la trasformerà in una sua vittoria esclusiva, anche questa spendibile politicamente.

Tommaso Meo

[Immagine tratta da google Immagini]

NOTE:

1. Queste parole sono state proferite dal governatore del Veneto Luca Zaia all’interno della trasmissione In mezz’ora andata in onda il 01/10/2017.

Piccoli cuori artificiali

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

 

Sara Roggi

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Il contratto sociale: Rousseau e la contemporaneità

<p>defocused crowd of people --- Image by © Images.com/Corbis</p>

È indubbio che l’Occidente stia vivendo un momento molto interessante della sua storia politica: anche grazie al concretizzarsi di alcuni scenari socio-politici che si credevano impossibili, assurdi, si ha un risveglio – forse lento, forse ancora iniziale – della coscienza politica dei cittadini occidentali. C’è voglia di occuparsi di politica e si è tornati a parlarne quotidianamente: quel che manca, a volte, son le categorie con cui interpretare alcuni fenomeni politici e la discussione pubblica diventa chiacchiericcio. In un sistema di mondi possibili ve n’è uno in cui ogni cittadino è adeguatamente informato a proposito di ciò di cui parla, in cui il discorso pubblico si colloca opportunamente rispetto ai fenomeni di cui si fa interprete. Questo mondo è ben lungi dall’essere identificabile con il nostro, in cui viviamo una tensione, un conflitto tra la voglia di partecipare al discorso pubblico e l’inadeguatezza della formazione generale dei cittadini: tra gli esiti di questo conflitto, vi sono alcune forme insane di partecipazione politica. Diciamo insane per intendere quelle forme di partecipazione alla cosa pubblica che mancano l’obiettivo, che illudono il cittadino di avere una qualche influenza sulla dimensione politica del mondo in cui vive.

Come si può risolvere questo conflitto e rendere possibile per tutti, cioè per chiunque abbia voglia di formarsi adeguatamente, la partecipazione al discorso pubblico?

Bisogna tornare a riflettere sulle origini della comunità politica in cui il cittadino si propone di agire, tentare di comprendere le ragioni di questa estraneità che la generalità delle persone vive rispetto ad essa, per poi ricalibrare adeguatamente le forme di partecipazione: la politica – intesa qui in senso ampio – va evolvendosi a ritmi serrati e non è pensabile che i cittadini non elaborino forme di azione e discorso politico altrettanto evolute, a meno che non si voglia rinunciare del tutto a questa dimensione. La qual cosa significherebbe accettare tacitamente una qualsiasi forma di dispotismo, poiché verrebbe meno la forza politica del cittadino e, con essa, il principale limite di ogni limite costituito.

Per riflettere circa la formazione della comunità politica, è opportuno farsi guidare da quei pensatori che hanno dedicato a questo tema il meglio della loro riflessione filosofica.

Uno tra questi è senza dubbio Jean-Jacques Rousseau (1712-1778), che ha riflettuto a proposito dei momenti costitutivi della comunità politica, quelli in cui gli esseri umani entrano a far parte di un grande e unico corpo politico, attraverso la stipulazione di un contratto sociale. Quanto v’è di peculiare nella riflessione di Rousseau, a ben vedere, è il fatto che il cittadino debba rinunciare del tutto alla propria sovranità, di cui godeva in stato di natura, senza con ciò subire alcuna diminuzione: la cittadinanza riconsidera tutti e sana ogni deficit di potere. È nella partecipazione alla vita della comunità che l’essere umano è pienamente autonomo e libero: e ciò è possibile per il fatto che il cittadino partecipa alla nascita della comunità di cui sarà parte, esercitando in prima persona il proprio potere.

Ciò che sembra mancare alla nostra contemporaneità è la disponibilità ad assumersi, da parte di troppi singoli, porzioni seppur ridotte di responsabilità: a tale resistenza fa da contraltare, ad ogni modo, la richiesta sempre più forte di spazi d’azione critica rispetto alla vita politica. Sembra, cioè, che alcuni cittadini vivano una relazione posticcia con la propria comunità, alla cui ideale fondazione non prendono parte, restando inevitabilmente in una situazione conflittuale tra i propri desideri e le condizioni di attuabilità degli stessi.

Emanuele Lepore

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