Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

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Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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Catalunya e Veneto: da referendum a referendum

Il referendum che si è appena concluso in Catalunya − avendoci vissuto qualche mese non riesco a chiamarla Catalogna − ha visto votare meno della metà degli aventi diritto, ottenendo però, anche tra blocchi, requisizioni e violenze da parte della Guardia Civil il 90% di Sì per l’indipendenza della regione, con due milioni e duecentomila voti favorevoli. L’esito del referendum dovrebbe implicare la votazione per fare partire il processo di scissione della Catalunya dalla Spagna, fino a portarla a diventare uno stato autonomo sotto forma di repubblica. Il cammino però è tortuoso e sarebbe una decisione unilaterale del governo indipendentista della regione autonoma in quanto il referendum è stato dichiarato illegale dalla corte suprema spagnola. La Spagna ha già dichiarato che userà tutti i mezzi che la legge (e la costituzione) concede per bloccare l’indipendenza catalana. Quello che succederà lo si scoprirà nei prossimi mesi, quello su cui voglio concentrarmi è la funzione che secondo me e secondo molti ha avuto questo referendum nella vita politica catalana e sulle similitudini e differenze con la votazione che interesserà le regioni di Veneto e Lombardia il prossimo 22 ottobre.

A prescindere dal merito, cioè sul diritto o meno che ha ogni regione a potersi separare dal paese a cui appartiene e che non è normata dal diritto internazionale, il referendum catalano alla luce dei fatti di domenica primo ottobre è apparso un pasticcio in molti sensi. La votazione è stata una sconfitta per la Spagna e per il suo presidente Mariano Rajoy, che ha fatto una bruttissima figura sulla scena internazionale, e per la politica in generale. Sembra infatti impossibile che il dibattito sia stato così sterile da rifiutare dialogo e compromessi, tanto da arrivare a voler fermare il referendum all’ultimo istante delegando il potere alle forze dell’ordine e strappando di mano le schede agli elettori. Appare ingiustificato e inutile il ricorso alla forza da parte del governo di Madrid, come appare ben lontano della legalità un referendum auto indetto seguendo modalità non trasparenti.

Dalla giornata di domenica se c’è qualcuno che esce rafforzato è il popolo catalano che chiede l’indipendenza e il diritto di votare, generando simpatia e appoggio trasversale. Subito in Italia gli esponenti più autonomisti (secessionisti si diceva un tempo, e federalisti fino all’altro giorno) sono subito corsi a garantire il loro appoggio verbale ai catalani, sostenendo il loro diritto all’autodeterminazione e bollando le misure attuate dalla Spagna come “atti gravissimi, degni del franchismo”1. In Veneto e in Lombardia c’è chi deve essersi sfregato le mani per la vicinanza tra il referendum in Catalunya e quello del 22 ottobre con il quale le due regioni chiederanno ai propri abitanti se ritengono opportuno che lo Stato conceda maggiore autonomia alle regioni stesse, competenze ora delegate allo stato, e anche più soldi in definitiva (come succede già in quelle a statuto speciale). Un bello spot per tutti i movimenti autonomisti è stato quello dei catalani in fila per ore davanti ai seggi, che sfidano polizia e governo per far sentire la propria voce. Ne sono usciti anche un po’ vittime (centinaia i feriti accertati, due gravi), e questo non guasta. Hanno avuto l’attenzione del mondo e ora Maroni e Zaia sperano di averla di riflesso.

Sta di fatto però che al di là della vuota retorica e della propaganda non c’è mezza cosa che accomuni le due consultazioni popolari. Innanzitutto la forma: il referendum italiano non è in alcun modo osteggiato dal governo e non è vincolante ma solo consultivo (lo Stato avrà l’ultima parola sulle concessioni da fare). Poi, una consultazione di questo genere non è indispensabile per le richieste che le due regioni fanno allo Stato: l’Emilia Romagna ha avviato lo stesso processo per conquistare più autonomia ma senza spendere i milioni di euro che invece spenderanno Veneto e Lombardia.

Se poi i catalani sono mossi, al netto sempre della propaganda, da orgoglio, cultura e tradizioni comuni, ragioni storiche e amministrative e un po’ di maltrattamenti ricevuti, i nordisti ex secessionisti no. A parte l’auspicio per i propri elettori di avere un po’ di “schei” in più per loro, che non prendano la strada caritatevole del meridione, non si vede ombra di programma. Né appunto ci sono regioni storico-sociali valide. E allora cosa c’è di accomunabile tra la Lega Nord e la coalizione Junts pel Sì in Catalunya, promotori delle due consultazioni? La propaganda, appunto.

Azzardo, ma sono dell’opinione che le due formazioni politiche abbiano capito che tirare in ballo la volontà popolare e il diritto del popolo ad autodeterminarsi, in qualsiasi forma lo faccia, al momento sia una delle cose più spendibili ultimamente. Basti guardare al fiorire di movimenti indipendentisti e autonomisti, più o meno xenofobi poi, in giro per l’Europa. La Lega è dagli anni Novanta che dà voce al popolo del nord Italia che si sente oppresso dallo stato e nello stato non si riconosce a suon di secessione e federalismo; solo ora si scontra con la linea di estrema destra di Salvini. Comunque sia ha rappresentato e (scusate la bruttissima parola) fidelizzato un territorio con il miraggio, l’obiettivo ultimo della divisione dallo stato italiano in maniera almeno federale.

Molti commentatori hanno notato questo anche in Catalunya, e cioè che il sentimento indipendentista si sia rinfocolato prepotentemente in concomitanza con la crisi economica del 2008, cavalcato da molte formazioni politiche. La gente ha trovato nel progetto di uno stato catalano libero (Catalunya lliure) una speranza e un obiettivo per cui lottare, e il dibattito politico si è così azzerato, appiattito sul tema dell’indipendenza, portando montagne di voti ai suoi promotori. Adesso l’indipendentismo probabilmente non è ancora maggioritario in Catalunya, ma è molto convinto, chiassoso e sicuro di sé. Di certo è trasversale e molto più integralista di prima e può camminare con le sue gambe. Le proporzioni con l’indipendentismo nostrano sono ridicole, ma non si sa mai che la promessa di qualche soldo in più in saccoccia in un momento ancora non facile per la nostra autonomia non riesca a far serrare le fila anche qui. Sicuramente il referendum del 22 ottobre sarà vinto a larghissima maggioranza dal Sì e la Lega la trasformerà in una sua vittoria esclusiva, anche questa spendibile politicamente.

Tommaso Meo

[Immagine tratta da google Immagini]

NOTE:

1. Queste parole sono state proferite dal governatore del Veneto Luca Zaia all’interno della trasmissione In mezz’ora andata in onda il 01/10/2017.

Piccoli cuori artificiali

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

 

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Il contratto sociale: Rousseau e la contemporaneità

<p>defocused crowd of people --- Image by © Images.com/Corbis</p>

È indubbio che l’Occidente stia vivendo un momento molto interessante della sua storia politica: anche grazie al concretizzarsi di alcuni scenari socio-politici che si credevano impossibili, assurdi, si ha un risveglio – forse lento, forse ancora iniziale – della coscienza politica dei cittadini occidentali. C’è voglia di occuparsi di politica e si è tornati a parlarne quotidianamente: quel che manca, a volte, son le categorie con cui interpretare alcuni fenomeni politici e la discussione pubblica diventa chiacchiericcio. In un sistema di mondi possibili ve n’è uno in cui ogni cittadino è adeguatamente informato a proposito di ciò di cui parla, in cui il discorso pubblico si colloca opportunamente rispetto ai fenomeni di cui si fa interprete. Questo mondo è ben lungi dall’essere identificabile con il nostro, in cui viviamo una tensione, un conflitto tra la voglia di partecipare al discorso pubblico e l’inadeguatezza della formazione generale dei cittadini: tra gli esiti di questo conflitto, vi sono alcune forme insane di partecipazione politica. Diciamo insane per intendere quelle forme di partecipazione alla cosa pubblica che mancano l’obiettivo, che illudono il cittadino di avere una qualche influenza sulla dimensione politica del mondo in cui vive.

Come si può risolvere questo conflitto e rendere possibile per tutti, cioè per chiunque abbia voglia di formarsi adeguatamente, la partecipazione al discorso pubblico?

Bisogna tornare a riflettere sulle origini della comunità politica in cui il cittadino si propone di agire, tentare di comprendere le ragioni di questa estraneità che la generalità delle persone vive rispetto ad essa, per poi ricalibrare adeguatamente le forme di partecipazione: la politica – intesa qui in senso ampio – va evolvendosi a ritmi serrati e non è pensabile che i cittadini non elaborino forme di azione e discorso politico altrettanto evolute, a meno che non si voglia rinunciare del tutto a questa dimensione. La qual cosa significherebbe accettare tacitamente una qualsiasi forma di dispotismo, poiché verrebbe meno la forza politica del cittadino e, con essa, il principale limite di ogni limite costituito.

Per riflettere circa la formazione della comunità politica, è opportuno farsi guidare da quei pensatori che hanno dedicato a questo tema il meglio della loro riflessione filosofica.

Uno tra questi è senza dubbio Jean-Jacques Rousseau (1712-1778), che ha riflettuto a proposito dei momenti costitutivi della comunità politica, quelli in cui gli esseri umani entrano a far parte di un grande e unico corpo politico, attraverso la stipulazione di un contratto sociale. Quanto v’è di peculiare nella riflessione di Rousseau, a ben vedere, è il fatto che il cittadino debba rinunciare del tutto alla propria sovranità, di cui godeva in stato di natura, senza con ciò subire alcuna diminuzione: la cittadinanza riconsidera tutti e sana ogni deficit di potere. È nella partecipazione alla vita della comunità che l’essere umano è pienamente autonomo e libero: e ciò è possibile per il fatto che il cittadino partecipa alla nascita della comunità di cui sarà parte, esercitando in prima persona il proprio potere.

Ciò che sembra mancare alla nostra contemporaneità è la disponibilità ad assumersi, da parte di troppi singoli, porzioni seppur ridotte di responsabilità: a tale resistenza fa da contraltare, ad ogni modo, la richiesta sempre più forte di spazi d’azione critica rispetto alla vita politica. Sembra, cioè, che alcuni cittadini vivano una relazione posticcia con la propria comunità, alla cui ideale fondazione non prendono parte, restando inevitabilmente in una situazione conflittuale tra i propri desideri e le condizioni di attuabilità degli stessi.

Emanuele Lepore

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La vulnerabilità come fonte di energia, tra fragilità e relazione

La consapevolezza della radicata fragilità dell’esistenza umana potrebbe portare ognuno di noi ad approcciarsi al mondo della vita da una nuova prospettiva: attraverso uno sguardo che conduce alla comprensione della necessità di prendersi cura gli uni degli altri, in modo da sostenere e condividere la mutevolezza e l’imprevedibilità del divenire del nostro tempo. In questo contesto la vulnerabilità1, è strutturale nell’uomo, è  profondamente legata alla dignità dell’individuo. La persona che vive un momento di difficoltà e che richiede cura e presenza, chiede il riconoscimento e la tutela di questa sua dimensione affinché venga riconosciuta la propria identità, nella sua radicale situazione di vulnerabilità.

A tal proposito, con la Dichiarazione di Barcellona2 del 1998, ventidue luminari nel campo della bioetica hanno proposto, in seguito a tre anni di lavoro presso la Commissione Europea, di inserire il principio di vulnerabilità tra le quattro colonne portarti del “credo” bioetico, insieme cioè ad integrità, dignità umana e autonomia. La vulnerabilità, che si propone così quale principio innovatore, riconduce a sua volta a due concetti di notevole importanza: la dimensione del limite intrinseco e della fragilità dell’esistenza umana e l’oggetto di un appello morale, di una consapevole e matura richiesta a prendersi cura di chi è caduto in uno stato di malessere.

Il riferimento alla condizione di vulnerabilità della persona trova grande eco nel pensiero del filosofo Lévinas, per il quale la categoria del volto dell’altro, e dunque la sua alterità, rappresenta ciò che interpella la propria coscienza. La vulnerabilità, legata alla categoria della “nudità”, rappresenta quella dimensione intrinseca della soggettività umana3 per cui il sé si propone come soggetto etico perché risponde all’imperativo morale di assumersi la responsabilità dell’altro. Attraverso la vulnerabilità si edifica una relazione asimmetrica tra chi appartiene alla categoria del “debole” e chi a quella del “potente”, in quanto ciò richiama impegno morale del più forte a proteggere il più debole al di là di ogni condizione. Anche il filosofo Habermas, proponendo il concetto di “progetto della modernità”, si riferisce alla dimensione della vulnerabilità e del prendersi cura: così giustizia e bontà costituiscono valori condivisi in quanto vi è, per l’umanità intera, un radicato e naturale bisogno di porre attenzione e prendersi cura dell’instabilità della condizione umana. Seguendo questo filo rosso, il pensatore francese Ricoeur ricorda che l’esistenza umana è «una fragile sintesi fra il limite della corporeità e l’infinito desiderio dell’anima»4. La fragilità, così, si manifesta nella finitudine della corporalità e della temporalità emergendo come una condizione della nostra presenza nel mondo, attraverso cui sperimentiamo la possibilità di fare il male, di essere abbandonati all’infelicità, alla distruzione e alla morte. Vulnerabilità significa condividere e di convivere con la condizione mondana di mortalità nonché prendersi cura dell’altro, quest’ultimo concepito come strutturale condizione di fragilità.

La consapevolezza del carattere universale della condizione di vulnerabilità è ciò che rifornisce di una struttura legale e di un fondamento giuridico tale principio. La filosofia del diritto, grazie soprattutto al pensiero del filosofo Hart sostiene che la vulnerabilità della condizione umana deve fondare l’attività legislativa e le stesse istituzioni sociali. Così, l’impegno della legalità, nella sua organizzazione, nei suoi principi, nella concretezza delle leggi, sta nel proteggere il soggetto davanti alla possibilità della distruzione. La legge, in questo modo, identifica il proprio fine nella protezione delle persone più deboli in opposizione alla discriminazione e prevaricazione degli altri gruppi sociali.

Oggi l’uomo potrebbe promuovere un’etica del prendersi cura in grado di dar voce alla condizione umana di radicale fragilità e vulnerabilità. Il prendersi cura, come già sottolineato negli scritti precedenti, si esprime nel vivere una fondamentale relazione umana fra soggetti: il “to care” nasce dal naturale e prorompente appello alla propria coscienza che si sviluppa e reclama la propria presenza nella contemplazione dell’altro (evocando bisogno di condivisione, di ascolto e confronto in direzione di una fertile empatia e ponderata simpatia). La realtà esistenziale di vulnerabilità, nella fragilità dell’essere umano, si traduce spesso nella dipendenza che si pone come condizione strutturale alla natura umana: è una dipendenza che non può essere superata né eliminata ma che rinvia alla necessità di progettare la sua integrazione all’interno di un contesto relazionale, impreziosito dagli affetti più cari e dall’universo curante, per esempio durante un processo terapeutico. Da tale integrazione prende voce la categoria etica della protezione che trova la sua concreta applicazione nell’esperienza del cum patior (percepire e sentire insieme) e nella consapevolezza, che diviene anche una scelta (come risposta all’appello altrui), di prendersi cura dei bisogni dell’altro. L’esigenza di integrare la dipendenza dentro la prospettiva relazionale, piuttosto che tentare inutilmente di contrastarla servendosi di un inefficace attivismo terapeutico, pone al centro della riflessione un’altra categoria etica: la relazionalità, la quale, prima ancora che categoria etica, è una dimensione costitutiva della persona (che contribuisce alla edificazione della sua identità). L’essere socievole dell’individuo è parte integrante della struttura propria di ciò che significa umano: l’individuo trova espressione e senso nel contesto delle relazioni. Così, la virtù della solidarietà si sviluppa grazie alla comprensione di ciò che la dimensione sociale del vivere richiede. La solidarietà, come ricostruzione, nel contesto sociale, delle relazioni umane e riconoscimento della propria interdipendenza che invoglia il soggetto a condividere i beni disponibili e le risorse necessarie per dare conto ai bisogni fondamentali che caratterizzano l’esistenza di ognuno di noi, oggi è resa sterile dall’anonimato delle singole comunità nonché sommersa dall’individualismo. Quale sia la foce di questa vulnerabilità non è (ancora) dato di sapere: tuttavia pare evidente una sua presenza in ognuno di noi. Si tratta di una presenza a cui prestare un sincero ascolto per poter incontrare, nell’alterità, almeno qualche frammento della nostra identità.

Riccardo Liguori

NOTE:
1. Il termine vulnerabilità deriva dal latino vulnerare : esprime l’idea della possibilità di essere feriti e rimanda, figurativamente, al senso di precarietà della condizione umana, segnata dalla realtà del limite, della debolezza, della dipendenza e del bisogno di protezione.
2. AA.VV. (2000), Final Project Report on Basis Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Institut Borja de Bioetica, Barcelona & Centre for Ethics and Law, Copenhagen
3. P. Ricoeur, Autrement. Lecture d’Autrement qu’être ou au-delà de l’essence d’Emmanuel Levinas, PUF, Paris,1997; tr. it., Altrimenti. Lettura di Altrimenti che essere o al di là dell’essenza di Emmanuel Levinas, Morcelliana, Brescia 2000, 2007.
4. P. Ricoeur, Finitude et culpabilitè, Aubier, Paris, 1960; tr. It, Finitudine e colpa, il Mulino, Bologna, 1970.

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Anoressia: malattia del corpo e malattia dello spirito.

Alcune riflessioni antropologiche ed etiche.

Chi si occupa di questioni di etica si trova a doversi confrontare anche con questioni relative a patologie legate a disturbi del comportamento alimentare.

In questo contributo intendo soffermarmi sull’anoressia ovvero quel particolare disturbo alimentare psicogeno caratterizzato essenzialmente da restrizione alimentare, fobia di ingrassare e alterata percezione del proprio peso; una condizione patologica complessa che ritengo vada interpretata non solo in chiave scientifica, ma anche socio-culturale, antropologica ed etica.

La chiave antropologica (e culturale) risiede nell’interpretazione dei fatti che giocano un ruolo rilevante per la comprensione dello sviluppo dei comportamenti anoressici. La chiave etica, invece, riguarda essenzialmente la formulazione delle decisioni in ambito clinico, preventivo ed educativo.

La mia riflessione, relativamente alla patologia anoressica, ha origine da una visione antropologica ben precisa: la persona umana è un insieme sostanziale e dinamico di anima e corpo, la corporeità non è solo materiale, è corporeità personale e nella costruzione del Sé è coinvolta tutta la persona (corpo, anima, mente) e, qualora una parte fosse alterata ne risente tutta la persona.

Nel caso dell’anoressia il rapporto tra corpo e persona è un rapporto di stretta unità e non di dualismo cartesiano. La persona ferita è un corpo ferito e il corpo ferito è della persona ferita. Il corpo che “ho” è il corpo che “sono”, quindi io sono il corpo ferito.

L’anoressia non può essere intesa come una mera disfunzione biologica, dimenticando la globalità della persona e l’esperienza del sé. Il corpo anoressico non può essere visto solo come una “macchina” che necessita di essere riparata.

La chiave antropologica del problema anoressia si basa fondamentalmente su una questione: quale è il significato pienamente umano dell’alimentarsi, della costruzione dell’immagine del proprio corpo e delle relazioni sociali e familiari? Ad esempio, perché ci alimentiamo? Per sopravvivere? Per piacere? Per rispondere ad un bisogno? Il cibo ha un significato simbolico? Le abitudini alimentari sono condizionate?

Alimentarsi non è un “atto dell’uomo” quindi indipendente dalla nostra volontà, ma un “atto umano” cioè libero e volontario avente quindi una valenza etica.

I comportamenti alimentari sono quindi il risultato di scelte morali, di partecipazione a determinati valori, di identità di un individuo o collettiva.

La stessa consumazione dei pasti è, spesso, un’azione di gruppo che mette in relazione l’individuo con gli altri e assume un importante significato educativo. L’anoressia risulta essere, quindi, conseguenza di una alterazione a livello non solo intra-personale, ma anche inter-personale (nella relazione).

Ritengo che il problema dell’anoressia sia estremamente incardinato in un problema di relazioni, relazioni che sono malate, e nella maggior parte dei casi involontariamente e inconsapevolmente malate.

La restrizione alimentare può assumere il significato di una protesta, un tentativo di attirare l’attenzione su di sé e può essere anche una modalità di richiamare alle proprie responsabilità morali quanti sono implicati in ciò che sta accadendo, è un’accusa agli altri.

Come e chi deve intervenire per contrastare e “troncare” il comportamento anoressico? Quale etica di riferimento nel prendere le decisioni? Ritengo fondamentale agire avendo alla base un’etica centrata sulla persona che considera opportuno mettere in atto comportamenti che rispettino la dignità e il valore intrinseco della persona.

I contesti nei quali viene maggiormente richiesto un parere etico, in relazione ai disturbi del comportamento alimentare, sono l’ambito preventivo, diagnostico e di trattamento della patologia, ma soprattutto la condizione di emergenza relativa all’attivazione di un TSO (trattamento sanitario obbligatorio). Di qui la necessità di introdurre alcune riflessioni ed indicazioni etiche in ambito clinico in riferimento al rispetto della vita fisica (proporzionalità rischi/benefici) e al rispetto dell’esercizio dell’autonomia (responsabilità verso se stessi e gli altri).

In ambito clinico il confronto avviene essenzialmente tra due autonomie: quella del medico che ha il dovere di rispettare l’autonomia del paziente, ma anche di tutelare la vita oltre a ricercare il massimo beneficio in termini di salute. Dall’altra parte c’è l’esercizio dell’autonomia del paziente, la questione legata alla maggiore età e quindi alla rilevazione del consenso o alla minore età e quindi alla rilevazione dell’assenso. Ma è solo una questione di esercizio dell’autonomia? Il/la paziente con anoressia è nelle condizioni di ricevere, comprendere e valutare le informazioni per poi prendere una decisione? Non è facile stabilire se l’eventuale rifiuto dei trattamenti sia il risultato di una decisione pienamente consapevole o se sia conseguenza della percezione distorta di sé che ha  provocato la patologia e che parla per lui/lei?

La percezione dell’informazione, la sua interpretazione e il processo decisionale possono essere facilmente disfunzionali. La capacità di decidere su aspetti relativi a trattamenti medici è alterata dalla paura dell’aumento di peso e dalla negazione di quelle che potrebbero essere le conseguenze delle proprie azioni a lungo termine. Il/ la paziente immagina che un peso corporeo molto basso possa essere pericoloso, ma difficilmente è consapevole del fatto che tale pericolo lo/ la possa riguardare direttamente, piuttosto lo proietta su altri e arriva a negarlo per se stesso/a.

Il/la paziente con anoressia può essere in possesso di tutte le informazioni necessarie su di sé e sulla qualità della propria vita e le può integrare per fare una scelta, ma è sulla base della considerazione che ha di se stesso/a e della sua qualità di vita che rifiuta la terapia. Tale rifiuto va rispettato? Alcuni sostengono che l’alimentazione forzata non sia il trattamento corretto in quanto comprometterebbe la possibilità di sottoporre il/la paziente a successive terapie psicologiche, inoltre, con l’alimentazione forzata si otterrebbe un aumento del peso a breve termine, ma senza effetto o beneficio a lungo termine. Allora il problema etico diventa: se e in quali circostanze si può imporre un trattamento coercitivo e come possiamo combinare il principio di autonomia con il principio della difesa della vita fisica?

I due principi vanno integrati tra loro, vi è da un lato il dovere di ricercare il consenso/assenso del/della paziente (in base all’età), ma qualora non si riuscisse ad ottenerlo il medico deve sentirsi nell’obbligo morale di intervenire in caso di estrema gravità clinica.

È però “poco etico” limitarsi ad intervenire sul/sulla paziente con anoressia solo in condizioni di urgenza. L’intervento in condizione di emergenza è segno di un fallimento, non si è fatto nulla prima. Ogni sforzo deve essere, invece, orientato all’educazione e alla prevenzione, ad instaurare una relazione terapeutica tempestiva che permetta al/alla paziente di poter valutare in modo obiettivo la propria condizione e di occuparsi responsabilmente della propria salute.

Silvia Pennisi

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