Comunque andare

<p>grungy heart beat</p>

Ero vicino a te. Sì, proprio vicino a te, seduta su quella poltroncina azzurra con  lo schienale e i braccioli consumati dal tempo. Stanza 23. Armadietto 04. Proprio come il giorno della mia nascita.
Sapevo che non ti saresti dimenticato quei numeri.
Il 23 aprile di molti anni prima mi tenevi tra le tue braccia, e il tuo cuore batteva con il mio. Ce l’hai scritta nella tua agendina di pelle nera quella data; quell’agendina che tieni custodita nel cassetto del comodino al lato sinistro del letto e che ripesco, per caso, 25 anni dopo.

Ero vicino a te. Reparto di cardiochirurgia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso.
Ormai lo conoscevo a memoria, sai? Malgrado il mio pessimo senso dell’orientamento, sapevo bene che percorso fare per raggiungerti. Quello più corto, dall’ingresso laterale. No, nonno, non lo facevo di corsa. Cioè, sì. Talvolta mi è capitato di correre per arrivare prima da te. Correvo, sfiorando chiunque mi capitasse di fianco. Correvo, anche se sapevo che da lì non ti saresti mosso. Ad ogni passo percorso, ero più vicina al tuo cuore.
Lo prometto nonno, non lo rifarò più.

Ero vicino a te. Ma tu non mi sentivi. Mi avvicinavo con delicatezza al tuo corpo così fragile. Sentivo il debole battito del tuo cuore. Gli occhi chiusi e stanchi. Ma eri sempre tu. Tu che mi leggevi Pinocchio. Tu che ti facevi pettinare i capelli. Tu che giocavi a carte e facevi finta di niente quando volevo vincere a tutti i costi. Tu che mi portavi con il motorino fino a scuola. Tu che ascoltavi il mio cuoricino battere e ripetevi sottovoce quel “tu-tu”.

Ora sono io a chinarmi per ascoltare quella musica. Ed ho paura. Paura che possa fermarsi, inghiottendo tutti i ricordi e le parole, le carezze e la tua presenza.

Tu-tu. Tu-tu. Il mio cuore con il tuo. Sempre.

Non è facile capire per quali ragioni l’organo cardiaco sia stato associato, nel corso della storia, al profondo universo delle emozioni.
Luogo della memoria e dei ricordi, il cuore è comunemente considerato all’origine dei nostri sentimenti e organo-fondatore della nostra identità.
È necessario tuttavia specificare che questo ruolo centrale fu assegnato al cuore battente solo dopo alcuni secoli. Lungi dall’essere considerato il vivo della vita biologica, psichica, e pulsionale, Sumeri, Assiri e Babilonesi fondarono lo studio del corpo umano su un sistema di tipo ematocentrico.
Inoltre, durante lo stesso fiorire delle civiltà mesopotamiche, in Grecia, Alcmeone di Crotone realizzò i suoi studi di medicina appoggiandosi sul modello egemonico dell’encefalocentrismo, in seno al quale, grazie alle ricerche pratiche condotte dal filosofo e medico greco, il cervello incominciò a rappresentare la sede della congiunzione delle diverse forme di sensazione.
Solo all’interno del Corpus hippocraticum, e più precisamente nel suo Perì Kardies, Ippocrate fornirà le prime osservazioni scientifiche circa la composizione dell’organo cardiaco, attribuendogli un valore centrale in quanto “fuoco innato” che permette al sangue di realizzare, attraverso il calore, il suo circolo.
Gli stessi studi ippocratici furono successivamente rivisitati da Galeno il quale, affermando che la centralità della vita consisteva nel pneuma, cioè nell’aria, o meglio nello spirito, fece del cuore l’organo per eccellenza in quanto sede al contempo della vita fisico-biologica e di quella psichica.

Situato al centro della cavità toracica, fra i due polmoni, dietro lo sterno e appoggiato sul diaframma che lo divide dalle viscere sottostanti, il cuore non è unicamente l’ammasso di cellule del miocardio, necessarie, d’altro canto, per la sua stessa contrazione.

Ciò ci viene suggerito dalla sua stessa origine etimologica. Infatti, il termine “cuore” deriva da un lato, dal latino cor-cordis, richiamante la radice indoeuropea kor avente, nel caso specifico, il significato di “vibrare”, “battere”, e dall’altro, dal greco cardia che proverrebbe dall’antico accadico karsu con il significato di “organo interno”, “viscere come sede delle passioni”, “animo”, “intelligenza”.
L’origine della parola ci permette perciò di riflettere sul significato culturale e psicologico del cuore.

Batticuore. A malincuore. Strappacuore.
Par coeur. By heart.

Sono precise le circostanze nel corso delle quali utilizziamo spontaneamente queste parole.
Ben lontano dall’essere considerato unicamente un organo-pompa per l’attivazione dell’organismo-macchina, il cuore richiama, per così dire naturalmente, il mondo delle emozioni. È forse questa solo una costruzione socio-culturale impastata di luoghi comuni oppure l’organo cardiaco può rivelarsi effettivamente custode della nostra identità emotiva?
Il filosofo Jean Luc Nancy, dopo aver ricevuto un “cuore nuovo” disse:

«Dall’avventura si esce perduti. Non ci si riconosce più: ma “riconoscere” non ha più senso. Si diventa, rapidamente, solo un ondeggiamento, una sospensione di estraneità fra stati non ben identificati, fra dolori, impotenze, cedimenti. Riferirsi a se stessi è diventato un problema, una difficoltà, un’opacità”.  Un cuore “altro”. Un intruso. Un estraneo. Un perdersi senza mai ritrovarsi. Un’identità in frantumi. Una nuova vita. Un racconto di sé che continua. Un nuovo giorno. Un battito nuovo. Diverso»1.

Ero vicino a te. Sentivo il tuo cuore battere. Era sempre lo stesso. Eri sempre tu. Anche se lì dentro qualcosa era cambiato. Il mio cuore batteva con il tuo. E in fondo, credo, questa musica non ce la toglierà mai nessuno.

Il mio cuore con il tuo.

 

Sara Roggi

 

NOTE:
J.L. NANCY, L’intruso, Edizione Cronopio, 2006, 46 p.

 

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Cyberbullismo: basterà una legge a salvare i nostri ragazzi?

Comportamenti prepotenti e violenti, perpetrati dal “branco” nei confronti dei più deboli, è un fenomeno noto da molto tempo, oserei direi sempre esistito. Tuttavia, negli ultimi anni, l’uso improprio delle nuove tecnologie, del web e, in generale, del mondo digitale, ha innescato una nuova tipologia di bullismo definito cyberbullismo. Il fine è sempre lo stesso, ovvero molestare, spaventare, mettere in difficoltà ed escludere chi viene considerato “diverso” da un punto di vista estetico, perché introverso, per un differente orientamento sessuale, ecc.

Le modalità, rispetto al bullismo tradizionale, sono differenti. Le maldicenze vengono divulgate attraverso strumenti digitali: messaggi sul cellulari, mail, vari social network; vengono postate immagini e video imbarazzanti, rubate identità e profili social per insultare, deridere le vittime.

Tali azioni possono veramente annichilire un adolescente che non è sufficientemente forte per dare il giusto peso alle offese perpetrate, soprattutto in una fascia d’età in cui il giudizio dei coetanei è determinante per essere accettati dal gruppo e, purtroppo, anche per stare al mondo.

Gli effetti sono altrettanto devastanti. Lo stigma inflitto porta all’annientamento della vita sociale delle vittime, all’isolamento totale con conseguenti danni psicologici di tipo depressivo e ideazioni o intenzioni suicidarie. Il cyberbullismo ha così innescato una serie di comportanti criminosi e ha causato non poche vittime tra gli adolescenti.

Dobbiamo inoltre considerare che tali crimini vengono perpetrati in assenza di limiti spazio temporali. Ovvero, mentre il bullismo tradizionale avviene in luoghi e momenti specifici, il cyberbullismo colpisce il/la ragazzo/a preso/a di mira ogni qualvolta desidera collegarsi ai mezzi digitali manovrati dal cyberbullo. Le prepotenze hanno la capacità di divulgarsi all’istante e la vittima ha la sensazione di poter essere raggiunta ovunque si trovi.

Altro elemento da tener presente è il possibile allentamento delle remore etiche dell’adolescente molestatore che, oltre ad avere la possibilità di essere “un’altra persona” online, non si rende pienamente conto di quanto un insulto, un video violento o una foto possano nuocere. I ragazzi fanno fatica a riconoscere che il materiale che hanno diffuso è criminoso e ricordarglielo significherebbe preoccuparli unicamente per le punizioni legali, non tanto per la gravità morale che caratterizza l’atto compiuto.

Lo scorso 17 maggio la Camera dei Deputati ha approvato la proposta di legge contro il cyberbullismo.

La nuova normativa regola e sanziona i reati del mondo digitale compiuti attraverso strumenti telematici (sms, mail, chat, ecc…) e ha come obiettivo la prevenzione e l’attivazione di strategie educative nei confronti sia delle vittime che dei responsabili.

I risvolti penali del cyberbullismo dovrebbero essere un deterrente per tutti quei ragazzi che intendono minacciare la vita dei loro coetanei attraverso contenuti digitali molesti.

Dico potrebbe perché la legge da sola non può bastare. In una società ipertecnologica in cui le possibilità di connettersi al web sono semplici e costanti, gli adolescenti utilizzano le nuove tecnologie per giocare, comunicare con gli amici, postare e condividere foto e video; ciò a tal punto che il digitale ha modificato linguaggi e comportamenti dei giovani nelle relazioni interpersonali, facendo sì che la dimensione online e quella reale diventassero complementari.

La legge da sola non può bastare se a monte non c’è un’azione educativa. Noi adulti dobbiamo iniziare a considerare che internet fa parte dell’evoluzione e che vietarne a priori l’utilizzo comporterebbe solo un uso del web “segreto”e spesso scorretto o pericoloso.

Si tratta di considerare il web come uno strumento da utilizzare in sinergia con i nostri ragazzi, educandoli, ascoltandoli e facendoci spiegare come lo utilizzano; si tratta di interessarsi alla loro vita che, volenti o nolenti, è anche online. Solo se da genitori o educatori entriamo in contatto con i nostri ragazzi e con la loro “vita online”, possiamo conquistare la loro fiducia e dettare regole, “stipulare un contratto” sull’uso corretto dello smartphone e del pc, avvisarli dei pericoli, delle conseguenze di certi atteggiamenti e delle implicazioni legali.

Solo in questo modo avremo dei ragazzi in grado di vivere correttamente il loro essere cittadini digitali.

 

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Ascoltarsi: come la malattia diventa un alleato

<p>Stack of pebbles in shallow water with blue sky background</p>

L’incontro Ascoltaci, ascoltati e scegli: non alimentare la malattia, tenutosi presso Villa Fior di Castelfranco la sera del 23 novembre e organizzato da Rebellato Center, ha cercato di mettere al centro delle relazioni del dottore Mark Pfister e della dottoressa Federica Becherin, un aspetto focale della medicina contemporanea: il significato della complessità e, insieme, dell’unicità di ciascun essere umano.
Lungi dall’essere considerata come un ‘castigo degli dei’ oppure come ‘una macchina non funzionante’, la malattia dovrebbe invece costituire un momento inevitabile – anzi, di certo si può ben parlare di più momenti necessari – di quel complesso insieme di funzioni biologiche che è il nostro corpo. Un corpo che abbiamo, quindi. Ma anche, e soprattutto, un corpo che siamo. Un corpo oggetto che entra in interazione con l’ambiente esterno e un corpo vissuto, attraverso il quale ciascuno di noi si esprime. Un insieme di leggi biologiche rispondenti agli input esterni, e una dimensione coscienziale che continuamente ne è chiamata all’appello. 
Esisterebbe una fisiologia normale, definita normotonia. Nel nostro organismo però, essa non può realizzarsi in termini assoluti.
Pertanto, quella umana è una fisiologia speciale, che entra in relazione con ciò che accade su più livelli.
Così chiamata simpaticonia, essa ci permette di attivare, nel nostro organismo, precise funzioni fisiologiche rispondenti ad un avvenimento inaspettato e improvviso, ovvero a ciò che in altri termini chiamiamo comunemente shock.
Lo shock, generante il momento di stress psicofisico, costituisce un periodo necessario e fondamentale.
Questa fase conflittuale, già precedentemente definita simpaticonia, ci permette in seguito di rispondere biologicamente all’iper-stress, attraverso un momento di compensazione e riparazione: la fase vagotonica.
Ciò che è risultato interessante nella relazione del Dottor Pfister è stata l’esplicazione del legame esistente tra l’accadimento generante lo stress emotivo nel presente e il richiamo – inconscio – ad un avvenimento passato, generalmente della nostra infanzia. In questo senso, possiamo perciò affermare di non essere unicamente il nostro corpo. Le relazioni fisiologiche che ci attraversano sono spesso legate a un richiamo al passato, facente sorgere in noi il momento ‘conflittuale’. È necessario tuttavia saper bilanciare momenti di stress con fasi di riposo, affinché la tensione accumulata in simpaticonia non produca in seguito un’eccessiva stanchezza fisica e mentale.

La seconda parte dell’incontro, invece, avente come relatrice la Dottoressa Federica Becherin, era focalizzata sul cibo e sul rapporto di quest’ultimo con la medicina.
Malgrado gli alimenti possano moderare e influenzare una simpacotonia oppure una vagotonia, essi non possono avere un valore assoluto circa i cambiamenti del nostro corpo.
Avere un regime alimentare corretto non è facile. E non lo è soprattutto in un’epoca come la nostra, in cui siamo tempestati da modelli alimentari incitanti la performance (per esempio, nel caso di una preparazione sportiva) e da ‘mode’ alimentari presumibilmente salutari.
Tutto dipende dalle ragioni che ci spingono a escludere un cibo, piuttosto che ad assumerne un altro. Vivere con il proprio corpo e la propria mente la scelta di seguire, per esempio, una dieta vegana significa farlo con serenità, senza sentirsi privati da qualcosa. Senza resistenze, né tanto meno restrizioni.

L’alimentazione rappresenta dunque parte del nostro ‘esserci’: include in essa desideri e bisogni. È importante, perciò, non fare del cibo che assumiamo la nostra identità, la nostra ‘etichetta’: l’individuo sopravvive grazie a ciò che mangia; tuttavia, il cibo rappresenta solo una delle componenti di cui abbiamo bisogno per vivere serenamente.
Il consiglio, come lo suggerisce bene il titolo della conferenza, è ascoltarsi. Ascoltarsi e comprendersi. Comprendersi e cercare di ristabilire un’armonia con se stessi.
Solo così, l’evento della malattia può trasformarsi da nemico a alleato.

Sara Roggi

In collaborazione con Salute+ Treviso

 

[Immagine tratta da Google Immagini]

Il diabete infantile: intervista a Giovanni Fusco -Associazione Diabete Junior

Il diabete è una malattia silenziosa di cui spesso si sente parlare ma che in pochissimi conoscono davvero.
Specialmente il diabete junior, che colpisce i bambini piccoli, anche di 2 o 3 anni, è diffuso eppure non si conosce o non si vuole approfondire.
La civiltà di un Paese si dovrebbe misurare sulla capacità di consentire a tutti i suoi abitanti di avere una vita normale, dignitosa che rispecchi i diritti che a tutti sono concessi; eppure il progresso tecnologico e scientifico non va di pari passo con l’evoluzione della mente umana, così succede che le scuole accettino, storcendo il naso, bambini diabetici, per il solo motivo che sono ‘complicati’ da gestire: insulina, glucosio, ipoglicemia…tutte cose che spaventano, ma quando è che si ha paura di qualcosa? Quando non la si conosce.

Ecco che allora con questa intervista a Giovanni Fusco, membro dell’Associazione Diabete Junior Campania nonché padre di una bambina diabetica, vogliamo dirvi di cosa si tratta, quali sono i sintomi da non sottovalutare, come gestire la malattia ma soprattutto il proprio stato d’animo.

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Egr. Dottoressa, in nome dell’Associazione Diabetici Junior Campania Le porgo un caloroso e sentito Grazie per la disponibilità e sensibilità che ci sta mostrando rispetto al tema della tutela del diritto alla salute, alla cura, all’istruzione e alla migliore qualità della vita dei bambini e giovani diabetici.

Grazie a lei, oggi cercheremo di compiere un ulteriore passo avanti nella conoscenza, sensibilizzazione e prevenzione del Diabete Mellito di Tipo 1.

Si sente spesso parlare di diabete nei giovani e nei bambini ma poche volte qualcuno spiega esattamente cosa sia questa malattia, quali sono i sintomi con i quali si manifesta. Ce lo può spiegare?

In merito alla sua prima domanda, Le dico subito che il Diabete che interessa l’età evolutiva è, nella quasi totalità dei casi, un Diabete Mellito di tipo 1 (DM1), caratterizzato dalla distruzione, su base autoimmune, delle beta cellule pancreatiche con conseguente deficit d’insulina.

Il Diabete Mellito di tipo 1 è una delle più frequenti malattie croniche dell’infanzia, purtroppo, la sua incidenza è in aumento. Tale tipo di Diabete (DM1) non deve essere assolutamente confuso con il Diabete di Tipo 2 che generalmente insorge dopo i 40 anni di età ed è causato da un deficit parziale di secrezione insulinica, che in genere progredisce nel tempo ma non porta mai a una carenza assoluta di ormone e che si instaura spesso su una condizione, più o meno severa, di insulino-resistenza su base multifunzionale. Il Diabete Mellito di Tipo 1 rientra nella categoria delle malattie autoimmuni perché è causata dalla produzione di autoanticorpi (anticorpi che distruggono tessuti ed organi propri non riconoscendoli come appartenenti al corpo ma come organi esterni) che attaccano le cellule Beta che all’interno del pancreas sono deputate alla produzione di insulina.

Come conseguenza, si riduce, fino ad azzerarsi completamente, la produzione di questo ormone il cui compito è quello di regolare l’utilizzo del glucosio da parte delle cellule. Si verifica, pertanto, una situazione di eccesso di glucosio nel sangue identificata con il nome di iperglicemia. La mancanza o la scarsità d’insulina, quindi, non consente al corpo di utilizzare gli zuccheri introdotti attraverso l’alimentazione che vengono così eliminati con le urine. In questa situazione l’organismo è costretto a produrre energia in altri modi, principalmente attraverso il metabolismo dei grassi, il che comporta la produzione dei cosiddetti corpi chetonici. L’accumulo di corpi chetonici nell’organismo, se non si interviene per tempo, può portare a conseguenze molto pericolose fino al coma.

I principali sintomi clinici del diabete di tipo 1 sono:

-aumento del volume urinario;

-aumento della sensazione di sete;

-dimagrimento improvviso non dovuto a variazioni nella dieta;

-alito “fruttato”, ecc.

Le cause del diabete di tipo 1 non sono ancora state individuate con certezza. Di sicuro ci sono dei fattori che contribuiscono alla sua comparsa:

–fattori genetici

–fattori immunitari (legati ad una particolare difesa del nostro organismo contro le infezioni)

–fattori ambientali (dipendono dall’azione contro il nostro organismo di batteri, virus, sostanze chimiche, etc.)

Una volta, scoperto, quali sono le tappe da seguire per poter avere una vita normale?

A seguito dell’insorgenza del diabete di tipo 1, le tappe da seguire sono innanzitutto un buon controllo glicemico seguito da una adeguata terapia insulinica il tutto accompagnato da una corretta alimentazione e da tanta attività fisica.

-Il controllo della glicemia è una pratica fondamentale per raggiungere un buon equilibrio glicometabolico, esso consente di regolare la dose di insulina e di prevenire o trattare adeguatamente eventuali diminuzioni o aumenti eccessivi della glicemia.

Il tradizionale metodo effettuato per il controllo della glicemia avviene mediante una piccolissima goccia di sangue, ottenuta abitualmente da un polpastrello, tramite un apposito pungidito.

La piccola goccia di sangue viene analizzata da un glucometro che in 5 secondi fornisce il risultato.

La frequenza del controllo glicemico dovrà essere riportato nel piano individuale di trattamento, solitamente deve essere effettuato prima e dopo i pasti e l’attività sportiva. Verrà inoltre effettuato tutte le volte che il bambino, adolescente e giovane presenterà sintomi riferibili ad ipoglicemia (rapido abbassamento al di sotto dei valori normali del livello di zucchero nel sangue) o iperglicemia (eccesso di glucosio nel sangue).

È evidente che il controllo glicemico è uno strumento che permette di prevenire le ipoglicemie gravi così come le iperglicemie.

-La terapia insulinica prevede la somministrazione di insulina tramite l’iniezione fatta nel sottocutaneo mediante dispositivi preriempiti d’insulina detti anche penne, perché ne ricordano la forma, con degli aghi piccolissimi lunghi da 4 a 6 mm all’estremità.

Le dosi d’insulina da praticare sono indicate nel piano individuale di trattamento e aggiornate periodicamente in base alle esigenze.

In ogni caso, un bambino/adolescente/giovane diabetico dovrà necessariamente praticare un minimo di 4/5  punture al giorno d’insulina al fine di coprire i pasti, più una puntura di insulina ,detta basale, che in genere controlla la glicemia fuori dai pasti, senza considerare poi i casi di iperglicemia in cui si richiede una ulteriore puntura di insulina.

Un altro modo di somministrare l’insulina è quello che utilizza il microinfusore, in questo caso non sarà necessario praticare alcuna puntura perché l’insulina viene iniettata attraverso una cannula che connette il microinfusore al sottocutaneo, per cui basterà spingere un pulsante per erogare insulina.

-L’alimentazione.

Le indicazioni nutrizionali di un bambino, adolescente e giovane con diabete sono le stesse di quelle di qualsiasi altro soggetto di pari età e fabbisogni che non abbia il diabete e si alimenti in modo corretto.

L’alimentazione del diabetico così come del non diabetico deve essere sana ed equilibrata.

Ovviamente per il diabetico va tenuto in considerazione il rapporto carboidrati/insulina al fine di avere un buon bilanciamento tra i due fattori.

L’attività fisica.

L’attività fisica è di fondamentale importanza per la vita del bambino, adolescente e giovane con diabete in quanto brucia gli zuccheri ed automaticamente abbassa la glicemia.

Il Diabete non impedisce ad un bambino diabetico di praticare attività sportive né individuali né di squadra.

Si dice che il diabete sia una malattia che va monitorata 24 ore su 24: per un bambino che deve frequentare la scuola, come i suoi coetanei, cosa succede? Le scuole hanno le attrezzature ma soprattutto la formazione adatta per la supervisione dei bambini affetti da diabete?

In merito al rapporto bambino, adolescente e giovane con Diabete(DM1) con la scuola.

Ebbene, la scuola gioca un ruolo fondamentale nel permettere al bambino con diabete di raggiungere il benessere psicofisico e il completo sviluppo delle sue potenzialità e peculiarità.

La scuola è il contesto in cui il bambino confronta e costruisce se stesso al di fuori dell’ambiente protetto della famiglia; è il contesto in cui verifica se i messaggi rassicuranti che il team curante gli ha dato, rispetto alla gestione e al vivere con il diabete, corrispondono a verità.

La modalità con cui il bambino, adolescente e giovane si rassicura sul suo essere adeguato è legata alla risposta che riceve dall’ambiente, anche e soprattutto rispetto alla sua condizione di malattia.

Lo stato psicologico e la qualità di vita del bambino con diabete non sono estranee al controllo metabolico, anzi lo condizionano in modo importate.

Detto ciò, purtroppo, bisogna affrontare la triste realtà in cui viviamo, dove la scuola, sempre più in difficoltà negli ultimi anni per i tagli alle risorse ed il continuo cambiamento, si trova di fronte all’inserimento di un bambino che vive una condizione di vita spesso sconosciuta alla società e confusa con il Diabete di tipo 2, ben diverso dal Diabete di tipo 1 nelle cause e nella terapia medica: l’insegnante, priva di qualsiasi formazione e strumento, si trova spesso di fronte all’ignoto, e l’ignoto per sua natura fa paura, al pari di quella provocata dalle responsabilità a cui si trova di fronte, da affrontare in un contesto fatto nella maggior parte dei casi di classi sempre più numerose e/o con meno insegnanti ed in cui ogni bambino può essere a proprio modo portatore di una problematica specifica, sia essa di tipo medico o psicologico.

Per tali motivi, molte volte le strutture scolastiche utilizzano metodi devastanti nei confronti dei bambini/giovani con il Diabete, ricorrendo a comportamenti discriminatori e di totale emarginazione.

Sa quante volte è capitato che genitori di bambini diabetici si son trovati ad implorare la collaborazione degli insegnanti per poter stare, non dico sereni, ma almeno un tantino tranquilli mentre i loro figli si trovavano a scuola, ma che non sempre-purtroppo- trovavano la collaborazione che si aspettavano da un educatore.

In realtà è difficile integrare chi ha una diversità che non è immediatamente visibile, ma noi non dobbiamo elemosinare una disponibilità che dovrebbe essere scontata.

Detto ciò, è evidente la necessità di diffondere e consolidare la condivisione istituzionale delle politiche sanitarie e scolastiche su temi che riguardano la garanzia della frequentazione educativa, scolastica e formativa dei bambini e ragazzi con diabete.

La sofferenza di questa malattia è spesso avvertita più dai genitori che dai bambini; una volta scoperta la malattia quali sentimenti si accavallano nel proprio animo e come si riesce a tenerli sotto controllo?

La sofferenza della malattia avvertita dai genitori? Come si controlla?

Sono un papà di una bimba con diabete, la stessa che ha avuto l’esordio alla tenera età di anni due e mezzo e che da due anni viene costantemente seguita durante la sua quotidianità, diurna e notturna.

Posso dirle che il diabete anche se non colpisce in prima persona i genitori, quando il diabete entra in casa, di diabete si ammala tutta la famiglia e i genitori lo vivono quasi quanto i figli.

Dopo l’esordio del diabete si vive una condizione di completa disperazione, di abbandono, di paura mista ad ansia per il futuro del proprio figlio/a, di dolore nel cercare di accettare la cronicità di una malattia come il diabete.

Non riesco ad esprimere i sentimenti che provo quando mi trovo a misurare la glicemia, pungendo il ditino della mia piccola,  anche più di 10/11 volte al giorno, alle notti in bianco al fine di controllare la glicemia per la paura di una ipoglicemia notturna, alle crisi di pianto che spesso accompagnano le mie giornate, perché in fondo quello che penso è che mia figlia può assolutamente fare le cose che fanno gli altri ma con una “normalità” diversa……la sua normalità.

Con il diabete si può convivere, si deve “convivere” si possono raggiungere obiettivi ambiziosi ed importanti, magari persino più “importanti” di quelli che molti non diabetici raggiungano, ma a costo di un impegno, di una dedizione, di un’attenzione che è “per sempre”, come il diabete.

Per cui posso dire che i sentimenti ai quali facevo riferimento non si controllano, impari a convivere con loro, con la speranza di un futuro migliore, che la scienza possa un giorno bussare alla tua porta per ridare al tuo cucciolo ciò che in qualche modo la vita gli ha tolto.

Ma di una cosa sono sicuro, che il bambino, giovane e adolescente con diabete è un essere speciale, non perché ha il diabete, ma perché grazie al diabete vive più consapevolmente e sa cosa vuol dire non arrendersi mai.

Come si spiega ad un bambino piccolo la propria malattia e il fatto che questa non deve prendere il sopravvento su di lui ma deve al contrario essere il suo punto di forza?

Giustamente bisognerà pur dirlo al bambino che è diabetico, compito arduo del genitore,  ma basterà pensare che un bambino diabetico necessita di tutto quello di cui  ha bisogno un bambino, quindi soprattutto di amore, fiducia, speranza nel futuro.

Un ambiente familiare sereno, tranquillo e ricco di valori è fondamentale perché impari a gestire il proprio diabete in autonomia, relazionandosi in modo sano con la malattia, ovvero controllando la glicemia regolarmente senza esserne ossessionato, rispettando la dieta e gli orari dei pasti, adottandoli come uno stile di vita salutare, senza viverli come una punizione o una costrizione. Il dialogo non può mancare, anche per affrontare insieme quelle domande senza risposta che sono il principale serbatoio della rabbia e delle altre emozioni negative.

Adottare uno stile educativo equilibrato è una vera sfida: la tendenza ad essere iperprotettivi è quasi naturale, perché gestire la propria ansia può essere più difficile che gestire la glicemia. E’ difficile, ma importante, trovare il giusto compromesso tra educare alla responsabilità e “vigilare” senza essere percepiti come oppressivi, allora bisognerà giocare con lui, mostrargli la malattia da una prospettiva più accettabile…

Per i bambini più piccoli, può essere utile affrontare il percorso verso la gestione autonoma della malattia come un gioco, con allegria. Esistono molti libri che cercano di spiegare il diabete ai bambini e ai loro coetanei, utilizzando favole e fumetti, come la storia dell’orsetto Lino, un orsacchiotto protagonista di un libro. La storia di Lino è in realtà quella di un bambino che scopre di avere il diabete, racconta l’impatto di questo cambiamento nella sua vita, impara a conoscerlo e ad affrontarlo con coraggio e serenità con l’aiuto di chi sta intorno, genitori, medici ed amici.
Tramite il gioco, i bambini acquisiscono una prospettiva di malattia più facile da accettare e riescono ad attivare in tempi più rapidi i comportamenti quotidiani necessari per l’autogestione. Non si può pretendere tutto subito, la gestione del diabete non fa parte del repertorio comportamentale dell’essere umano.

C’è appena stata la giornata mondiale del diabete e l’Associazione Diabete Junior Campania ha partecipato organizzando nel centro di Napoli una serie di attività per sensibilizzare l’opinione pubblica; quali sono i compiti di questa associazione e come si riesce ad ‘educare’ il popolo?

L’ Associazione Diabete Junior Campania che da anni opera sul territorio si batte costantemente al fine di dare voce e tutela ai bambini e giovani con Diabete di Tipo 1, mediante l’informazione, l’educazione e la propaganda.

Le giornate mondali del Diabete rappresentano per noi dei momenti di fondamentale importanta al fine di istruire il popolo alla prevenzione, all’importanza della diagnosi precoce.

Perchè in fondo noi non possiamo arrenderci, noi ci dobbiamo essere, per tutti, soprattutto per gli ultimi della fila. Dovremmo esserci, dobbiamo esserci, ci saremo.

Il Diabete non ci toglierà il sorriso!!!!!

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Vorrei sentitamente ringraziare Giovanni per le informazioni che ci ha dato e per avere condiviso la sua esperienza, sottolineando la missione dell’Associazione Diabete Junior: fare prevenzione, perché solo una diagnosi precoce può salvare i nostri bambini e questo può essere fatto solo attraverso la conoscenza della malattia e dei suoi rischi.

 

Riferimenti:
-Documento strategico AGDI
-www.diabete.com

Valeria Genova

La relazione tra anziani, salute e mondo digitale: intervista a Simone Carlo

Internet, lo smartphone, le App cambiano la nostra vita di tutti giorni. Come abbiamo avuto modo di approfondire negli articoli precedenti, sia la nozione di salute che le nostre modalità di approcciarci ad essa sono radicalmente mutate in relazione all’utilizzo dei nuovi prodotti digitali.
Se questa situazione è abbastanza palese per una popolazione giovane, quando volgiamo lo sguardo agli anziani tale rapporto sembra molto più difficile da inquadrare e determinare. In altre parole ci chiediamo se le persone che hanno superato i 60 anni utilizzano in modo così massiccio internet e moderni device tecnologici e se questi influenzino la loro vita e la loro idea di salute proprio come accade per la popolazione più giovane.
Per chiarirci le idee abbiamo fatto una breve chiacchierata con Simone Carlo, docente di Sociologia dei Media Digitali, presso l’università di Bergamo e ricercatore presso il Centro di Ricerca sui Media e la Comunicazione (OSSCOM) dell’Università Cattolica di Milano.
Simone è un esperto in materia, ha all’attivo diverse pubblicazioni su questa tematica ed ha preso parte ad una ricerca coordinata dal Prof. Fausto Colombo presso l’Università Cattolica dal titolo: Non mi ritiro: l’allungamento della vita, una sfida per le generazioni, un’opportunità per la società. La ricerca, tra le altre cose, ha messo in luce anche i legami che sussistono tra “i giovani anziani” (65-74 anni) e l’utilizzo di internet. La ricerca è consultabile qui.

 

Simone, grazie di rispondere alle nostre domande; quello che vorremmo è un tuo parere attorno alla relazione che si potrebbe tratteggiare tra i ‘giovani anziani’ e internet.

Credo che, alla luce di tutti i questionari esaminati dalla nostra ricerca, si possa affermare che c’è un grande mito da sfatare: i ‘giovani anziani’ che usano internet non sono un numero esiguo e non utilizzano tale mezzo in maniera così radicalmente differente dai nativi digitali. In altre parole le persone anziane fruiscono pienamente dei servizi digitali, sfruttando le differenti possibilità che lo stesso offre, dall’online banking ai servizi di retail etc. Questo fatto si può facilmente spiegare evidenziando come le stesse persone appartengano ad una élite, dunque sono altamente istruiti, benestanti e, essendo in gran parte in pensione, hanno a disposizione un discreto tempo libero. Tempo che spesso viene passato proprio davanti al PC. Ne segue che la vita di queste persone sia fortemente influenzata, esattamente come per le persone più giovani, dagli strumenti digitali.

Come hanno ‘imparato’ queste persone ad utilizzare i servizi digitali?

Anche in questo caso bisogna sfatare un altro mito, ovvero la stragrande maggioranza dei ‘giovani anziani’ che usano i mezzi digitali non hanno imparato ‘ora’ ad usare il computer, ma sono persone che utilizzavano questi device da lungo tempo durante l’esercizio del loro lavoro. Potremmo dire che non sono dei nativi digitali, ma degli ‘immigrati’ digitali di lungo corso. Quindi raffigurare tutti i ‘giovani anziani’ come sperduti davanti alle rivoluzioni tecnologiche non solo non rappresenta la verità, ma equivarrebbe anche a negare l’evidenza che ha portato gli stessi alla fine degli anni Novanta a dotare la propria casa di un PC intuendone la portata e l’utilità.

Che rapporto sussiste tra giovani anziani, internet e salute?

È innegabile che sussiste una correlazione benessere-salute-tecnologia, ovvero la stragrande maggioranza dei giovani anziani che oggi utilizzano i servizi digitali sono anche coloro che hanno più risorse economiche rispetto alla popolazione anziana in generale e che dispongono di più canali per informarsi sulla loro salute. In particolare, dalle interviste qualitative che ho condotto è emerso che nell’elenco delle cose più ricercate online e che assumono maggiore importanza per queste persone ci sia proprio la vasta area tematica della salute. In particolare i ‘giovani anziani’ utilizzano gli strumenti digitali per prenotare visite, per leggere articoli su patologie e sono molto attenti alle rivoluzioni apportate da questo campo sul mondo della sanità.
In estrema sintesi si potrebbe dire che l’immagine dell’anziano che si accanisce nel voler fare la fila alla posta o dal medico a tutti i costi, stia definitivamente tramontando. Il digitale è permeato anche nella vita e nell’idea di salute e di prevenzione di essa dei ‘giovani anziani’ che utilizzano gli strumenti digitali.

Ringraziandoti per la disponibilità avremmo un’ultima domanda da porti: internet può rappresentare oltre che un beneficio anche una fonte di rischio?

Di certo l’utilizzo degli strumenti digitali rappresenta uno straordinario modo per informarsi, per tenersi in contatto con il mondo, per cogliere informazioni sulla salute, ma può rappresentare anche una fonte di rischio. La preoccupazione è che internet diventi uno strumento che faccia ‘perdere tempo’, il che porterebbe alla sostituzione dello stereotipo dell’anziano che si addormenta davanti alla TV a quello dell’anziano che gioca ore a Candy Crush. Quello che voglio dire è che la tecnologia presa in se stessa non risolve i problemi personali e sociali, che vanno dall’accesso alle cure, ai rapporti personali, alle fragilità della salute ecc., dunque la tecnologia deve sempre essere contestualizzata all’interno della vita dei soggetti. Questo si riverbera anche nella ricerca delle informazioni sulla salute, poiché il focus deve rimanere la persona che utilizza le informazioni e non deve mutare verso la tecnologia che vivifica le persone. Per questo i giovani anziani proprio come tutte le altre persone si trovano esposti a molti rischi nell’utilizzo di internet e devono diventare degli utilizzatori consapevoli dello stesso strumento che rappresenta una grossa opportunità unicamente se sfruttata nel giusto modo. Il mio pensiero finale si potrebbe riassumere nel ricordare e ribadire l’attenzione sulla persona, poiché la tecnologia può aiutare in molte situazioni della vita, ma non può sostituire l’attenzione e il focus che ogni persona deve mettere nel lavoro su se stessa per vivere nel mondo con le altre persone.

Francesco Codato

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Sguardo a Oriente: Tiziano Terzani e il concetto di malattia

Il tema della qualità della vita è uno degli argomenti più discussi degli ultimi anni. Senza un giusto bilanciamento tra sopravvivenza e qualità della vita, si corre il rischio che gli inconvenienti determinati dalle cure, ad esempio, interferiscano con lo stato di benessere soggettivo della persona tanto che tutto il periodo di sopravvivenza arriva a coincidere con quello di sofferenza, indotto da una terapia.

In questo caso, Tiziano Terzani (1938-2004), giornalista e reporter italiano che ha legato la sua vita, il suo lavoro e la sua ricerca di verità in particolare all’Asia, in Un altro giro di giostra racconta il suo ultimo viaggio, quello attraverso la malattia che lo ha colpito, un viaggio quindi diverso, più intimo e personale, che l’ha portato da New York all’India, lungo le strade della medicina sia tradizionale che alternativa. In una ricerca tra Oriente e Occidente «Ognuno deve cercare a modo suo, ognuno deve fare il proprio cammino, perché uno stesso posto può significare cose diverse a seconda di chi le visita. Quel che può essere una medicina per l’uno può essere niente o addirittura un veleno per l’altro: specie quando si lascia il campo, in qualche modo collaudato, della scienza e ci si avventura in quello ormai affollato delle cure alternative».

All’interno di questa prospettiva, la cultura orientale è stata a lungo ignorata da quella occidentale, impegnata a costruirsi categorie e strumenti razionali di indagine e di dominio della realtà. L’Occidente infatti è venuto a identificarsi sempre più con la razionalità tecnica e scientifica: modello che è stato spesso messo in discussione e che ha maturato una nuova attenzione per la civiltà orientale, espressione di una diversa tradizione culturale. L’Occidente guarda a Oriente perché trova nella sua saggezza qualcosa che ha smarrito e non ha più nel suo patrimonio culturale; secondo Terzani infatti: «l’uomo occidentale, imboccando l’autostrada della scienza, ha troppo facilmente dimenticato i sentieri della sua vecchia saggezza».

Se la cultura occidentale si presenta sempre più segnata da dualismi (soggetto-oggetto, mente-corpo), da conflitti e contraddizioni, l’Oriente, invece, sembra avere molto vivo il senso della ricomposizione armonica degli opposti, del loro equilibrio e la concezione di una unità armonica di tutta la realtà, in tutti i suoi aspetti.

Questa mancanza di armonia nel mondo occidentale è vista come effetto del prevalere di un atteggiamento aggressivo; si sente quindi il bisogno di integrare un altro tipo di atteggiamento, per conquistare l’armonia e l’equilibrio desiderati. La trasformazione comporta però una revisione, sia del modo di vivere che del modo di vedere le cose. Bisogna quindi superare quegli atteggiamenti unilaterali e la volontà di dominio per orientarsi sempre più verso un atteggiamento di complementarietà, verso una visione d’insieme. Questa visione unitaria, nella cultura occidentale sembra mancare, perché in essa è prevalso un modello di razionalità analitica e astratta, che ha sacrificato l’esigenza di avere un’esperienza profonda del mondo e delle cose.

L’Occidente quindi, si impone con la sua razionalità scientifica e tecnologica, ma sembra avere sempre più bisogno di qualcosa che non trova nella propria realtà culturale. E questa crisi della ragione sembra essere sempre più evidente dalle parole di Terzani: «la nostra conoscenza del mondo e di noi stessi è ancora estremamente limitata e dietro alle apparenze, dietro i fatti, c’è una verità che davvero ci sfugge, perché sfugge alla rete dei nostri sensi, ai criteri della nostra scienza e della nostra cosiddetta ragione».

La medicina occidentale, a questo proposito, sembra vedere la malattia e non più il malato, conosce le patologie del corpo, ma non sa vedere l’unità profonda della dimensione fisica e di quella spirituale; per questo il ricorso alle medicine alternative può essere considerato per affrontare e curare i disagi profondi di un’umanità interiormente divisa. Il confronto con l’Oriente quindi può suscitare una consapevolezza dei limiti della razionalità, il bisogno e la necessità di ripensarla, rompendo quelle impostazioni che sono avvertite come un impedimento per affrontare problemi e difficoltà nuovi.

Se l’Occidente quindi in questo senso è in una situazione di blocco, può cercare anche fuori di sé un aiuto e un’integrazione del suo ethos. Questo non significa abbandonare completamente il suo approccio, ma riconoscere di avere bisogno di altre fonti di morale, in un rapporto che sia di conoscenza, di disponibilità al confronto e al cambiamento. Dialogo che deve essere improntato al rispetto e alla convinzione che anche l’ “altro” è portatore di valori; arricchendoci a partire da questo incontro; come avviene nei rapporti di cura.

Ma un importante indicazione si aggiunge a questo discorso, che ci viene da Terzani, perché egli riconosce che il viaggio per lui è stato una grande occasione di riflessione e di ricerca, ma «quello che alla fine mi pare di aver imparato è parte di quella filosofia perenne che non ha nazionalità, che non è legata a nessuna religione, perché ha a che fare con l’aspirazione più profonda dell’animo umano, con quell’eterno bisogno di sapere come mai siamo al mondo».

Martina Basciano

Martina Basciano, nata a Conegliano il 7 giugno 1993. Ha frequentato il Liceo Scientifico della comunicazione opzione sociale al Collegio Immacolata di Conegliano, dove ha acquisito buone competenze di tipo relazionale, che le hanno permesso di formare la sua persona e di sviluppare la sua sensibilità verso il prossimo attraverso diverse esperienze di volontariato. Tramite la scuola nel marzo 2010 vince il concorso di scrittura promosso dall’associazione “Passione e vita”, mentre nel maggio 2011 partecipa al concorso di scrittura europeo “Famiglia fondamento della società in Europa e nel mondo”, promosso dall’associazione “Movimento per la vita” vincendo il primo premio. Si iscrive alla triennale in Filosofia presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia; dove ha maturato un forte interesse per l’Etica di fine vita e la Bioetica, sviluppatosi soprattutto dopo la scomparsa della madre nel 2016, alla quale è stata dedicata l’Associazione benefica di promozione sociale “Il sorriso di Cristina”. A partire da quest’anno quindi, viene nominata consigliere dell’associazione, che opera nel territorio, con lo scopo di aiutare tutte le persone che si trovano in difficoltà.

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La vulnerabilità come fonte di energia, tra fragilità e relazione

La consapevolezza della radicata fragilità dell’esistenza umana potrebbe portare ognuno di noi ad approcciarsi al mondo della vita da una nuova prospettiva: attraverso uno sguardo che conduce alla comprensione della necessità di prendersi cura gli uni degli altri, in modo da sostenere e condividere la mutevolezza e l’imprevedibilità del divenire del nostro tempo. In questo contesto la vulnerabilità1, è strutturale nell’uomo, è  profondamente legata alla dignità dell’individuo. La persona che vive un momento di difficoltà e che richiede cura e presenza, chiede il riconoscimento e la tutela di questa sua dimensione affinché venga riconosciuta la propria identità, nella sua radicale situazione di vulnerabilità.

A tal proposito, con la Dichiarazione di Barcellona2 del 1998, ventidue luminari nel campo della bioetica hanno proposto, in seguito a tre anni di lavoro presso la Commissione Europea, di inserire il principio di vulnerabilità tra le quattro colonne portarti del “credo” bioetico, insieme cioè ad integrità, dignità umana e autonomia. La vulnerabilità, che si propone così quale principio innovatore, riconduce a sua volta a due concetti di notevole importanza: la dimensione del limite intrinseco e della fragilità dell’esistenza umana e l’oggetto di un appello morale, di una consapevole e matura richiesta a prendersi cura di chi è caduto in uno stato di malessere.

Il riferimento alla condizione di vulnerabilità della persona trova grande eco nel pensiero del filosofo Lévinas, per il quale la categoria del volto dell’altro, e dunque la sua alterità, rappresenta ciò che interpella la propria coscienza. La vulnerabilità, legata alla categoria della “nudità”, rappresenta quella dimensione intrinseca della soggettività umana3 per cui il sé si propone come soggetto etico perché risponde all’imperativo morale di assumersi la responsabilità dell’altro. Attraverso la vulnerabilità si edifica una relazione asimmetrica tra chi appartiene alla categoria del “debole” e chi a quella del “potente”, in quanto ciò richiama impegno morale del più forte a proteggere il più debole al di là di ogni condizione. Anche il filosofo Habermas, proponendo il concetto di “progetto della modernità”, si riferisce alla dimensione della vulnerabilità e del prendersi cura: così giustizia e bontà costituiscono valori condivisi in quanto vi è, per l’umanità intera, un radicato e naturale bisogno di porre attenzione e prendersi cura dell’instabilità della condizione umana. Seguendo questo filo rosso, il pensatore francese Ricoeur ricorda che l’esistenza umana è «una fragile sintesi fra il limite della corporeità e l’infinito desiderio dell’anima»4. La fragilità, così, si manifesta nella finitudine della corporalità e della temporalità emergendo come una condizione della nostra presenza nel mondo, attraverso cui sperimentiamo la possibilità di fare il male, di essere abbandonati all’infelicità, alla distruzione e alla morte. Vulnerabilità significa condividere e di convivere con la condizione mondana di mortalità nonché prendersi cura dell’altro, quest’ultimo concepito come strutturale condizione di fragilità.

La consapevolezza del carattere universale della condizione di vulnerabilità è ciò che rifornisce di una struttura legale e di un fondamento giuridico tale principio. La filosofia del diritto, grazie soprattutto al pensiero del filosofo Hart sostiene che la vulnerabilità della condizione umana deve fondare l’attività legislativa e le stesse istituzioni sociali. Così, l’impegno della legalità, nella sua organizzazione, nei suoi principi, nella concretezza delle leggi, sta nel proteggere il soggetto davanti alla possibilità della distruzione. La legge, in questo modo, identifica il proprio fine nella protezione delle persone più deboli in opposizione alla discriminazione e prevaricazione degli altri gruppi sociali.

Oggi l’uomo potrebbe promuovere un’etica del prendersi cura in grado di dar voce alla condizione umana di radicale fragilità e vulnerabilità. Il prendersi cura, come già sottolineato negli scritti precedenti, si esprime nel vivere una fondamentale relazione umana fra soggetti: il “to care” nasce dal naturale e prorompente appello alla propria coscienza che si sviluppa e reclama la propria presenza nella contemplazione dell’altro (evocando bisogno di condivisione, di ascolto e confronto in direzione di una fertile empatia e ponderata simpatia). La realtà esistenziale di vulnerabilità, nella fragilità dell’essere umano, si traduce spesso nella dipendenza che si pone come condizione strutturale alla natura umana: è una dipendenza che non può essere superata né eliminata ma che rinvia alla necessità di progettare la sua integrazione all’interno di un contesto relazionale, impreziosito dagli affetti più cari e dall’universo curante, per esempio durante un processo terapeutico. Da tale integrazione prende voce la categoria etica della protezione che trova la sua concreta applicazione nell’esperienza del cum patior (percepire e sentire insieme) e nella consapevolezza, che diviene anche una scelta (come risposta all’appello altrui), di prendersi cura dei bisogni dell’altro. L’esigenza di integrare la dipendenza dentro la prospettiva relazionale, piuttosto che tentare inutilmente di contrastarla servendosi di un inefficace attivismo terapeutico, pone al centro della riflessione un’altra categoria etica: la relazionalità, la quale, prima ancora che categoria etica, è una dimensione costitutiva della persona (che contribuisce alla edificazione della sua identità). L’essere socievole dell’individuo è parte integrante della struttura propria di ciò che significa umano: l’individuo trova espressione e senso nel contesto delle relazioni. Così, la virtù della solidarietà si sviluppa grazie alla comprensione di ciò che la dimensione sociale del vivere richiede. La solidarietà, come ricostruzione, nel contesto sociale, delle relazioni umane e riconoscimento della propria interdipendenza che invoglia il soggetto a condividere i beni disponibili e le risorse necessarie per dare conto ai bisogni fondamentali che caratterizzano l’esistenza di ognuno di noi, oggi è resa sterile dall’anonimato delle singole comunità nonché sommersa dall’individualismo. Quale sia la foce di questa vulnerabilità non è (ancora) dato di sapere: tuttavia pare evidente una sua presenza in ognuno di noi. Si tratta di una presenza a cui prestare un sincero ascolto per poter incontrare, nell’alterità, almeno qualche frammento della nostra identità.

Riccardo Liguori

NOTE:
1. Il termine vulnerabilità deriva dal latino vulnerare : esprime l’idea della possibilità di essere feriti e rimanda, figurativamente, al senso di precarietà della condizione umana, segnata dalla realtà del limite, della debolezza, della dipendenza e del bisogno di protezione.
2. AA.VV. (2000), Final Project Report on Basis Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw, Institut Borja de Bioetica, Barcelona & Centre for Ethics and Law, Copenhagen
3. P. Ricoeur, Autrement. Lecture d’Autrement qu’être ou au-delà de l’essence d’Emmanuel Levinas, PUF, Paris,1997; tr. it., Altrimenti. Lettura di Altrimenti che essere o al di là dell’essenza di Emmanuel Levinas, Morcelliana, Brescia 2000, 2007.
4. P. Ricoeur, Finitude et culpabilitè, Aubier, Paris, 1960; tr. It, Finitudine e colpa, il Mulino, Bologna, 1970.

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La Medicalizzazione della vita: una medicina per ogni azione, un’azione per la medicina

Argomento dell’articolo di questo mese è il concetto di medicalizzazione della vita. Tale argomento è al centro del dibattito bioetico odierno, tanto da essere stato l’oggetto principale del convegno del 2015 dell’ESPMH (Società europea di Filosofia della Medicina). Come abbiamo visto negli articoli precedenti, per effetto del concetto aperto del termine “salute” offerto dall’OMS («uno stato completo di benessere fisico, psichico e sociale, e non come una mera assenza di malattia o infermità») e della disconoscenza del carattere normativo dello stesso concetto racchiuso dal termine, si sta oggi assistendo ad un ampliamento smisurato dell’idea di salute e, ovviamente, del suo negativo la malattia. In altri termini, la confusione che si crea tra il senso normale e il significato normativo del concetto di salute sta comportando anche una modalità di riflessione distorta attorno al fine della pratica medica, fare il bene del paziente, che dilata l’obiettivo da perseguire provocando un’integrazione di sempre nuove sfere della vita all’interno del campo terapeutico della medicina stessa.

In particolare, il sociologo della salute Pierre Aïach fa notare come il concetto di salute sia divenuto un valore che può legittimare ogni forma di intervento medico; infatti si concepiscono sempre nuove forme di esercizio medico mirante a porre a freno (fumare, bere alcol, praticare alcune forme sessuali) o ad incentivare (praticare alcune determinate pratiche sportive, mangiare seguendo una determinata dieta ecc.) alcuni comportamenti. Dunque, egli sostiene che a causa dell’indeterminatezza del concetto di salute, dovuto al fatto che esso è un costrutto normativo utilizzato, però, con un significato normale e naturale, si sta assistendo ad un progressivo sviluppo della medicina, la quale s’interessa sempre più a nuovi ambiti della vita umana1. Ne segue che il concetto di salute sia diventato onnicomprensivo e ciò comporta, come sostiene McLellan, che: «c’erano una volta dei bambini indisciplinati, qualche adulto timido e certi signori che, calvi, portavo il cappello. Oggi tutte queste descrizioni possono essere attribuite a delle malattie – entità con nomi, criteri diagnostici e una serie crescente di opzioni terapeutiche»2.

Dunque, l’indeterminazione del concetto di salute – il quale però viene utilizzato come se fosse un termine ricco di significato – che si può riscontrare nella naturalità dell’osservazione del comportamento umano, permette allo stesso di estendersi sempre più e di ritenere come patologie delle situazioni di vita che sino a poco tempo fa, pur provocando un qualche tipo di “dolore” nell’uomo, non erano seguite da prassi terapeutiche. Tale situazione trova nel sociologo Peter Conrad uno dei suoi massimi descrittori, in quanto egli coniuga la definizione ufficiale secondo la quale per medicalizzazione della vita s’intendono «i processi attraverso i quali delle condizioni umane vengono trasformate in problemi medici». Dunque, delle situazioni che un tempo erano ritenute normali episodi della vita umana, divengono ora delle questioni che rientrano nel campo veritativo della medicina, ovvero considerate passibili di essere descritte nel linguaggio della patologia e della normalità3. Lo stesso Conrad sostiene che l’osservazione di alcune strutture proprie dell’esistenza dell’uomo sono investite da un grado di giudizio proprio dell’osservatore, il quale ritiene che le stesse non siano desiderabili (ad esempio la calvizie, le gambe gonfie a fine giornata, gli occhi irritati dopo essere stati troppo al computer, i bambini che giocano troppo, i bambini che giocano troppo poco) e per tal ragione devono essere fatte oggetto della medicina che le deve curare.

Si può affermare che la medicalizzazione della vita altro non sia che l’attuazione nel mondo reale di quello che Louis Henri Jean Farigoule (conosciuto come Jules Romains) aveva teorizzato nell’opera teatrale del 1923 Knock o il trionfo della medicina, la cui trama è molto semplice: un medico di campagna cede il proprio posto lavorativo al medico Knock, il quale si ritrova in un paese in cui nessuno ricorre al medico e dove la sua presenza, come quella del medico che gli ha ceduto l’attività, è superflua. In pochi mesi Knock riesce a mutare tale situazione e a far sì che tutti gli abitanti si rivolgano a lui al fine di preservare il proprio naturale stato di salute. Questa mutazione fu resa possibile perché l’idea di Knock sulla medicina è che essa dovesse agire sempre più all’interno della vita delle persone al fine di tutelare la salute (dunque lo stato naturale e vero della dimensione umana), la quale è totalmente in balia dei mille agenti patogeni che s’innestano nella vita dell’uomo. A questo proposito Romains fa dire a Knock:

«ammalarsi: concetto sorpassato, che non può resistere di fronte all’avanzare della scienza moderna. Salute è solo una parola […] conosco solo individui più o meno affetti da malattie più o meno disparate e con esiti più o meno rapidi. Naturalmente, se dite loro che stanno benissimo, non chiedono di meglio che credervi. Ma così li ingannate»4.

In definitiva si può sostenere che quando nei giornali o nei dibattiti si parla di medicalizzazione si sta parlando dell’estensione della medicina nel campo di vita, situazione che sotto molti aspetti è assolutamente desiderabile e degna di essere portata avanti, ma in alcuni casi può rivelarsi una gabbia attraverso la quale i soggetti possono riconoscersi solo in virtù della medicina e possono cedere i loro sentimenti, la loro umana voglia di progettarsi nel mondo alla semplice assunzione di alcuni farmaci. Quando parliamo di medicalizzazione della vita e del suo significato non stiamo in alcun modo affermando che la medicina sia un male, o che alcune nuove forme di cura non siano progettate per il bene dell’uomo, ma ci stiamo unicamente interrogando in maniera etica sul fine più alto della medicina, ovvero quello di fare il bene per l’uomo. Fare il bene vuol dire aiutare lo stesso a rimettersi in piedi per affrontare la vita, non fornire degli ausili che possano allontanare lo stesso dalle responsabilità e dalle bellezze che la stessa vita offre.

Francesco Codato

NOTE:
1. Vedi P. Aïach, L’ere de la medicalisation. Ecce homo sanitas, Economica, 1999.
2. F. McLellan, Medicalisation: A Medical Nemesis, in The Lancet, V. 369, p. 627.
3. P. Conrad, The medicalization of society, The Johns Hopkins University Press, 2007.
4. J. Romains, Knock o il trionfo della medicina, Liberilibri, Macerata 2007, pp. 58-59.

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Un dolore senza voce

La vita, ma ancor di più la morte, per gli esseri umani di ogni etnia, cultura e confessione religiosa, rimane un mistero insondabile. Molto spesso c’è un modo sbagliato di guardare la morte. Questa realtà riguarda tutti noi e ci interroga in modo profondo, specialmente quando ci tocca da vicino, o quando colpisce i piccoli, gli indifesi, in una maniera che ci risulta scandalosa. Come rispondere alla domanda: “perché soffrono i bambini? Perché muoiono?”. Se la morte viene intesa come la fine di tutto, questo spaventa, atterrisce, si trasforma in minaccia che infrange ogni sogno, ogni prospettiva, che spezza ogni relazione e interrompe ogni cammino. Questa concezione della morte è tipica del pensiero ateo e nichilista, che interpreta l’esistenza come un trovarsi casualmente nel mondo, per camminare verso il nulla. Dichiara Papa Francesco: «Molti non credono in un orizzonte che va oltre la vita presente e vivono come se Dio non esistesse». Quando ci lasciamo prendere da questa visione sbagliata della morte, non abbiamo altra scelta che quella di occultarla, di negarla, o di banalizzarla, perché non ci faccia paura.  Ma il cuore dell’uomo e soprattutto quello di donna e madre, si ribella a questa soluzione. L’uomo ha desiderio d’infinito e nostalgia dell’eterno. Qual è, allora, il senso cristiano della morte?
Se guardiamo i momenti più dolorosi della nostra vita, quelli in cui abbiamo perso una persona cara, ci accorgiamo che, anche nel dramma della perdita, anche lacerati dal distacco, sale dal cuore la convinzione che non può essere tutto finito, che il bene dato e ricevuto non è inutile. C’è un istinto potente dentro di noi, che ci dice che la nostra vita non finisce con la morte. La morte è, purtroppo, un’esperienza che riguarda tutte le famiglie, senza eccezione alcuna. Fa parte della vita. Eppure, quando tocca agli affetti familiari, la morte non riesce mai ad apparirci naturale. Per i genitori, sopravvivere ai propri figli è qualcosa di particolarmente straziante, che contraddice la natura elementare dei rapporti che danno senso alla famiglia stessa. La perdita di un figlio o di una figlia sembra fermare il tempo: una voragine inghiotte passato e futuro. La morte che porta via il bambino è uno schiaffo alle promesse, ai doni e ai sacrifici d’amore. In questi casi la morte è come un buco nero che si apre nella vita delle famiglie e a cui non sappiamo dare alcuna spiegazione.

Come comprendere un’esperienza che appare evidentemente contro natura, devastante, come il lutto nel periodo pre- e perinatale1?

Per comprendere il lutto perinatale e conoscere meglio il vissuto dei genitori colpiti dalla perdita del proprio figlio, sono necessarie alcune premesse:

  1. L’idea di avere un figlio ha origini molto remote nella persona dei genitori: la genitorialità, infatti, ha inizio ben prima del concepimento;
  2. Il percorso genitoriale è irreversibile. Quando si realizza la gravidanza, prende vita il primo legame di attaccamento dettato dalla relazione con quel bambino portato in grembo. La gioia dell’attesa proietta i genitori nel progettare lo spazio dove accogliere il nascituro. I genitori sono proiettati in un futuro dove la nascita è già avvenuta2;
  3. Non si diventa madre o padre al momento del parto, ma molto prima, durante tutto il percorso della genitorialità.

Il lutto in gravidanza o dopo il parto ed anche le nascite di bambini terminali chiamano i genitori ad affrontare un difficile percorso, in cui l’amore per il bambino e il dolore della perdita si intrecciano con il proprio personale vissuto, lasciando gli stessi attoniti. L’evento “morte” spezza il legame fisico col bambino, ma non il legame psichico che resta dolorosamente saldo, indipendentemente dall’età gestionale in cui la morte interviene. Il cordone ombelicale, da un punto di vista mentale e spirituale, non viene mai reciso.

La nascita, che coincide con la morte, rappresenta sempre un evento molto triste. È difficile accettare il fatto che il bambino, cresciuto in grembo, possa cessare di vivere improvvisamente senza una ragione evidente. Nessuno è mai preparato ad affrontare una morte del genere.

La morte all’inizio della vita è concettualmente difficile da capire e da accettare sia da parte di chi ne è colpito direttamente, e che inevitabilmente con essa deve fare i conti, sia da parte della società. Infatti, la nostra cultura occidentale non trova parole che possano spiegare ciò che è di fatto innaturale: come si può morire prima di nascere? Un dolore cui non si dà voce è destinato a restare privato. Questo tipo di morte non ha uno spazio sociale ben definito e, per certi versi, rimane ancora un tabù: non se ne parla, si tende ad evitare l’argomento ed il confronto. Una spiegazione a tale atteggiamento può essere data dalla volontà di dimenticare rapidamente l’insuccesso e il fallimento: un bambino desiderato e cercato non può morire! L’aborto spontaneo, il bambino nato morto, il neonato terminale non trovano spazio nell’ideale di maternità. Il bambino che muore prima di nascere è una cosa inimmaginabile, inaudita e inaccettabile.

Cosa fare?

La situazione va affrontata con lealtà, sincerità e trasparenza da parte degli operatori sanitari – e non solo – condividendo con i genitori il dramma, la tristezza, il dolore e l’impotenza: ben sappiamo che sentirsi soli, in un momento così drammatico, non fa altro che aumentare l’ansia e la depressione e consegna la persona, sofferente, a fantasmi e ossessioni di cui ci si può liberare; d’altro canto, soltanto facendo appello alla speranza che, per chi crede o semplicemente ha avvertenza del fatto che la vita non si esaurisce nella sua dimensione biologica, come con la vedova di Nain3, Dio restituisce ai propri cari chi li precede nel doloroso passo.

Rocco Colucci

Rocco Colucci è nato a Filiano, un piccolo comune della Lucania, in provincia di Potenza, nel 1962. Ordinato sacerdote nel 1987, ha sempre coltivato un profondo interesse per le tematiche della pedagogia e della bioetica; attulamente docente presso il Liceo Classico “Quinto Orazio Flacco” e presso l’Istituto Superiore di Scienze Religiose “Mons. Vairo” di Potenza, città in cui è anche parroco.

NOTE:
1. Tecnicamente si definisce morte “perinatale” la perdita di un figlio che avviene, indicativamente, tra l’ultimo periodo della gravidanza e i primi giorni di vita dopo il parto. Ma il lutto perinatale si può estendere anche all’aborto spontaneo, all’interruzione terapeutica di gravidanza, alla riduzione fetale in caso di gravidanze multiple o alla morte endouterina di uno dei gemelli; in caso limite, anche all’abbandono per adozione.
2. Tale proiezione si manifesta naturalmente già dalle prime settimane di gravidanza.
3. Cfr. Lc 7, 11-15.

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