Medicina Archives - Pagina 2 di 7

14 Nov 2018

Sticky Post By Sara Roggi Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Medicina Permalink

Quando il volto non riesce a raccontarsi: identità e corpo nell’esperienza del trapianto facciale

Sticky Post By Sara Roggi On 14 novembre 2018

Alle ore cinque del mattino di sabato 22 settembre si è concluso il primo trapianto di faccia in Italia. Un intervento iniziato circa alle otto del mattino di venerdì e durato ventiquattr’ore, secondo quanto affermato dai medici dell’ospedale Sant’Andrea di Roma.

Il ricevente è una donna di quarantanove anni affetta da una grave forma di neurofibromatosi di tipo I, una malattia genetica che andrebbe a colpire la cute e il sistema nervoso, manifestandosi attraverso la comparsa di macchie color caffelatte su tutta la superficie corporea ed escrescenze anche sull’iride dell’occhio. L’intervento è stato reso possibile da una giovane donatrice, una ventunenne morta a causa di un incidente stradale.

Certo, l’intervento è “tecnicamente riuscito”. La paziente è stata indotta ad un coma farmacologico ed è stata sottoposta, come di prassi, alla terapia antirigetto. Quello della paziente è stato un intervento che ha previsto quattro anni di preparazione, incontri e terapia psicologica, esami e accertamenti; fino a quando, il giusto donatore compatibile è arrivato. E con il donatore, la prima chance di rinascita.

Quello al volto è definito come un trapianto “multitessuto”, comprendente pelle, fasce muscolari e cartilagine. Sebbene non si tratti di un trapianto di un organo salvavita, come cuore o fegato, sottoporsi a un tale intervento significa affrontare le difficoltà di una preparazione non solo fisica, quanto più psicologica, che avrebbe condotto la donna a decidere per il trapianto. Secondo ciò che è stato riportato dai medici dell’Azienda universitaria-ospedaliera Sant’Andrea di Roma, la donna avrebbe sempre dimostrato un atteggiamento positivo nei confronti della vita, a tal punto che, poco prima di essere sedata, avrebbe comunicato ai medici di non avere paura rispetto a ciò cui stava andando incontro.

D’altronde, chi potrebbe permettersi di mettere in discussione la scelta di chi si è sentito abitato da un corpo non proprio, alieno, un corpo deformato dall’aggravarsi della malattia? Come potersi mettersi nei panni di chi ha combattuto fin dall’adolescenza con la paura del giudizio e dello sguardo altrui?

Quando parliamo del nostro corpo e delle difficoltà che si possono incontrare nel vivere con esso, non si può non rivolgersi al contempo a quell’identità che si scrive attraverso il corpo. Un’identità che, come nel caso di questa donna, era in pezzi. Nessuno potrà mai comprendere il disagio e la sofferenza che si portava dentro, questo bisogno di cambiare vita, di cambiare volto, di rinascere.

Ma rinascere da cosa? Rinascere da una lotta contro se stessi, forse?

Rinascere da un sé in frantumi? E verso quale direzione?

La scelta di questa donna è stata dettata dal bisogno di ritrovare il senso della propria vita, che poi non significa altro che ritrovare il senso della propria storia e della propria identità, attraverso le ferite di un corpo da troppo tempo lacerato da un dolore insopportabile. Un corpo strappato dalla propria ricerca di senso. Un corpo piegato dal dolore di un’inadeguatezza profonda, un’inadeguatezza che ha fatto i conti con l’opportunità di una svolta, resa possibile dal trapianto facciale.

Il prezzo di tale rinascita, tuttavia, è stato quello di accogliere parte del corpo di un altro. E, a differenza del trapianto di altri organi, quello al volto implica un cambiamento visibile, evidente e percepibile dall’esterno. Non si tratta unicamente di accogliere dentro di sé parte del corpo di un altro – pensiamo ad esempio alle implicazioni esistenziali successive al trapianto di cuore e riportate nelle bellissime pagine di Jean Luc Nancy, il quale descrive la complessità di accettare anche solo il battito del cuore di un altro – ma di mostrare all’esterno, agli altri, una parte di sé che apparteneva a quel donatore, ad un’altra vita, un’altra storia, ad un altro senso. Non contando inoltre i rischi cui il paziente si sottopone, una volta accettato il trapianto. La terapia immunosoppressiva e le possibili e conseguenti infezioni. Il successivo potenziale rigetto.

Non si tratta di un mero intervento “tecnico ben riuscito”, quindi.

Dopo poche ore, i medici del Sant’Andrea hanno dichiarato che la donna, malgrado non rischi la vita, è andata incontro a un rigetto che avrebbe comportato la ricostruzione temporanea dei tessuti autologhi. Come nel caso di qualsiasi organo trapiantato, andare incontro a un rigetto costituisce l’improvviso rifiuto del proprio organismo nell’accettare l’organo ricevuto. Ciò in attesa di un secondo donatore compatibile. Di un altro strappo. Di un altro cambiamento per la vita. Un cambiamento che, però, non può non lasciare una traccia in quel corpo che ci definisce e ci muove, che è a sua volta definito da un sentiero, che è il nostro, e che non è altro se non il racconto di ciò che siamo stati, che siamo e saremo.

Sara Roggi

[Credits Noah Buscher su Unsplash.com]

11 Lug 2018

Sticky Post By Silvia Pennisi Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Medicina Permalink

Il trapianto di testa tra realtà umana e ricerca del postumano

Sticky Post By Silvia Pennisi On 11 luglio 2018

L’impegno costante dell’uomo moderno-contemporaneo è sempre stato rivolto al miglioramento delle condizioni della propria vita. Questo obiettivo ha indotto l’uomo stesso ad avviare ricerche per la progettazione di strumentazioni che gli permettessero di superare eventuali ostacoli legati alla sua naturale fisicità.

La scienza attuale aspira ad oltrepassare il tradizionale modello antropologico per forzare le barriere poste in essere dalla natura cercando di superarle attraverso il progresso scientifico e la tecnologia.

Le differenti correnti di pensiero etico e filosofico hanno sempre inciso, ovviamente in modo contrapposto, sui mezzi realizzati dalla capacità produttiva dell’uomo e sui fini verso i quali rivolgere tali strumenti.

Tra i tanti propositi emerge quello del neurochirurgo italiano Sergio Canavero che, nel febbraio del 2015, aveva presentato l’ambizioso e dibattuto progetto HEAVEN/AHBR, nell’ambito del quale si proponeva di eseguire il primo trapianto di testa.

Nonostante le perplessità sollevate dalla comunità scientifica, nel novembre scorso Canavero e il suo collega Ren Xiaoting dell’Università di Harbin, hanno annunciato il successo del trapianto di testa su un cadavere attraverso la congiunzione di colonna vertebrale, nervi e vasi sanguigni, durante un intervento chirurgico di circa 20 ore. A detta dei due neurochirurghi, il prossimo passo sarà eseguire la procedura su un paziente vivente tetraplegico.

La prima questione che pongo, riguardo il possibile successo di tale pratica, è di ordine prettamente scientifico ed è relativa alla natura del cervello stesso che, senza la necessaria ossigenazione, inizia a deteriorarsi e a morire in pochissimi minuti: sarebbe quindi possibile mantenerlo in vita abbastanza a lungo da avere il tempo di ricollegare le innumerevoli connessioni neurali?

In secondo luogo, volendo essere precisi, un intervento su due cadaveri non può essere definito trapianto e pertanto risulta inadeguato parlare di trapianto di testa; ma anche a voler tralasciare questo aspetto, si può intendere come riuscito un intervento su pazienti già morti sui quali non è quindi possibile riscontrare gli esiti dell’operazione effettuata? Relativamente agli esiti dell’intervento, cosa succede alla testa trapiantata nel nuovo corpo e, viceversa, cosa succede al corpo nel quale è stata trapiantata una nuova testa?

È scientificamente noto che le altre parti del corpo condizionano la nostra neurologia, ovvero la modalità con cui generiamo pensieri e azioni, quindi, la nostra attività mentale può essere condizionata da fattori esterni al cervello; ciò significa che trapiantare una testa in un nuovo corpo potrebbe dar vita ad una nuova persona, oppure la testa manterrà inalterata la sua antecedente coscienza? Se, come è stato dimostrato da numerosi ricercatori, lo stesso ecosistema batterico del nostro corpo influisce sul modo in cui le persone pensano e sentono, con un trapianto la testa verrebbe inserita in un microbioma estraneo originato dall’essere stata innestata in un nuovo corpo. Detto ciò risulta improbabile che tutti i nostri tratti psicologici dipendano esclusivamente dalle cellule presenti nella nostra testa, è invece credibile che la maggior parte dei nostri tratti psicologici derivino dal passaggio di informazioni tra corpo e cervello.

Nonostante non sia chiaro in quale percentuale un cambiamento nel corpo potrebbe alterarne le caratteristiche psicologiche, il cervello verrebbe comunque sommerso da sostanze chimiche e segnali estranei del nuovo corpo che non è possibile ritenere ininfluenti o secondari.

Le perplessità etiche relative a queste tipologie d’intervento richiamano alla necessità di adottare una condotta cautelativa e non sono fonte della paura legata al progresso scientifico o del prospettarsi di scenari futuri aberranti, ma riguardano la concreta possibilità di ledere la vita umana nel tentativo di liberare l’uomo stesso da vincoli naturali che egli stesso ritiene restrittivi e che tenta di superare attraverso il progresso scientifico-tecnologico che, a sua volta, agisce spesso dimentico di reale concretezza e scevro di ogni riflessione etico-antropologica.

Silvia Pennisi

06 Giu 2018

Sticky Post By Sara Roggi Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Dilemmi, Medicina Permalink

Il significato del “bene” nella pratica clinica. Casi clinici di fine vita

Sticky Post By Sara Roggi On 6 giugno 2018

Non ci dimenticheremo mai di Alfie. Così come non ci dimenticheremo mai di Charlie.

Bambini così piccoli per essere strappati via dalla vita. Guancette porpora, occhi stanchi, spesso chiusi. L’abbraccio commovente di un padre al proprio figlio. Un orsacchiotto di peluche disteso accanto a quel corpicino esile, una compagnia familiare su un letto estraneo, quello di un ospedale. Macchine accese a scandire la vita che passa, che scivola, che scorre senza “se e senza ma”. Senza concessioni, né tregue. Il tempo passa − da quanto tempo, forse troppo? Ma chi siamo noi, in fin dei conti, per giudicare il troppo e il troppo poco, il giusto e lo sbagliato? −, e quei corpicini sono ancora lì, la ventilazione meccanica li aiuta a respirare, il sondino nasogastrico ad alimentarsi e idratarsi.

Come potremmo mai dimenticarci di Dj Fabo, Eluana e Piergiorgio Welby? Corpi sofferenti, talvolta coscienti, ancora in grado discernere il loro bene, di ascoltare il proprio desiderio, di affrontare la morte anche laddove questa rappresenta la sola alternativa ad una condizione irreversibile, irreparabile.

Ci ricordiamo questi volti, le notizie trasmesse giorno dopo giorno dai telegiornali, le dispute tra chi sostiene che la vita debba essere protetta e difesa e che dunque i trattamenti siano necessari e imprescindibili per tale fine, opponendosi all’interruzione dei presidi vitali da un lato, e coloro i quali, dall’altro, difendono il diritto alla vita nei termini di una finitudine umana mortale cui non ci è permesso di sottrarci e contro la quale, prima o poi, veniamo a chiamati a fare i conti.

Certo, quando si parla di bambini e di minori è sempre più complicato. Lo è poiché ci esponiamo alla vulnerabilità estrema di una relazione che deborda quella medico-paziente: i terzi sono dei genitori, direttamente implicati nella cura giornaliera del proprio bambino, personalmente coinvolti in una sofferenza senza fine che vede il loro figlio sospeso tra la vita e la morte.

Ce lo ricordiamo tutti il recente caso Alfie, la sua storia ha commosso il mondo intero; fino alla fine, la sua mamma e il suo papà hanno lottato contro tutto e contro tutti − perfino contro i giudici e i medici che si prendevano cura di lui. Volevano salvarlo, salvarlo da quella vita già segnata; salvarlo da un destino che, forse, avrebbero voluto cambiare con tutti i mezzi a loro disposizione. Ma di quali mezzi disponevano effettivamente? Una tracheotomia e una PEG per allungare il numero dei giorni da vivere e capire se, in un modo o nell’altro, ci sarebbe stata la possibilità di cambiare il decorso di una malattia neurodegenerativa, purtroppo inguaribile?

Vero è che Alfie per un po’, una volta interrotta la respirazione artificiale, è riuscito respirare in completa autonomia. Giorni che facevano credere che il piccolo guerriero fosse riuscito a dimostrare di potercela fare anche da solo, senza l’aiuto della tecnica medica. Eppure, se questo è ciò che molte notizie volevano far trasparire con la comunicazione “Il piccolo Alfie respira da solo!”, è giusto porre l’attenzione sulla sofferenza nascosta di ogni suo singolo respiro. Una sofferenza indecifrabile, determinata da uno stato fisico molto fragile. Respirare autonomamente significava riuscire a sopravvivere, certo; riuscire a sopravvivere fin tanto che ce l’avrebbe fatta con le proprie forze, le energie di un piccolo guerriero. Ecco perché i presidi vitali sembravano necessari: il bambino aveva dimostrato di essere forte e un giorno, avrebbe potuto farcela di nuovo. Il desiderio dei due genitori, infatti, era nutrito dal bisogno di dare al piccolo Alfie non una possibilità di mera sopravvivenza, ma di vita. Sarebbe però stato davvero concretizzabile? Fino a che punto il giudizio clinico può essere scavalcato? Poteva il prolungamento quantitativo della vita del piccolo paziente corrispondere ad un progresso qualitativo?

La decisione di sospendere i presidi vitali, dettata dai medici in funzione di una tutela della vita, ha rappresentato l’estremo gesto di cura, inteso come un to care e non come un semplice to cure. Laddove guarire non è possibile e utilizzare trattamenti salvavita diventa sproporzionato, il ruolo dei medici continua ad essere quello di prendersi cura del paziente, traducendosi nei termini di un giudizio di proporzionalità rispetto al trattamento previsto. È questo l’aspetto più ignorato quando la bioetica emerge dai casi clinici degni di nota. “Il medico deve fare il bene del paziente, non procurarne la morte”: questo si dice quando i trattamenti vengono interrotti. Ma di quale bene stiamo parlando? Qual è la vera intenzione dei clinici di fronte a casi irreversibili? In quali circostanze le cure sono appropriate e non rientrano nella medical futility?

Quando i clinici hanno riferito ai genitori di Alfie la necessità di sospendere i presidi vitali, è stato perché proseguirli non avrebbe costituito un atto medico volto al raggiungimento del bene dello stesso paziente. Al contrario, sarebbe equivalso al prolungamento di sofferenze intollerabili cui il bambino non avrebbe potuto nemmeno dare voce. L’intenzionalità sottostante alla pratica clinica non è quella di causare la morte − in quanto la sospensione ne costituirebbe unicamente la condizione clinica − ma rispettare la vita, accettando i limiti di una scienza che, come la medicina, non può fare tutto, non può prolungare indefinitamente l’esistenza procurando, in taluni casi, unicamente una stasi, un’immobilità, e in altri, una diminuzione della qualità di vita del paziente.

Il dolore della perdita è qualcosa di inenarrabile. Indescrivibile. Silenzioso.

Il piccolo Alfie, il piccolo Charlie, Eluana, Piergiorgio, Dj Fabo. Tanti nomi. Tante storie che ci hanno trasmesso il valore della vita e del coraggio. Contesti culturali diversi, dall’Italia all’Inghilterra. Ogni racconto ci parla di una finitudine incontestabile, che si impone prepotentemente. Tanti nomi che hanno chiamato in causa le nostre vite, interrogandoci sulle paure profonde che ci attraversano. Certo è che, nella pratica clinica, la fine della vita è una questione inevitabile ed è necessario ascoltare quell’universo di relazioni che, ben oltre la clinica, è impastato di sofferenza, fragilità profonde e causa di molti conflitti, incomprensioni. Ciò affinché sia possibile, un giorno, parlare un linguaggio comune in cui la barriera tra medici e pazienti, tra medici e genitori, possa essere abbattuta, trasformando quel muro di calce che li separa in uno spazio comune di comunicazione e riconoscimento reciproco.

Sara Roggi

05 Mar 2018

Sticky Post By Sara Roggi Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Medicina, Relazioni Permalink

Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Sticky Post By Sara Roggi On 5 marzo 2018

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 ¹, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia ², con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

Sara Roggi

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

08 Feb 2018

Sticky Post By Pamela Boldrin Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Medicina Permalink

La bambina che, prima di nascere, viaggiò nel tempo

Sticky Post By Pamela Boldrin On 8 febbraio 2018

Emma Wren Gibson è una bambina speciale. È nata lo scorso novembre, negli Stati Uniti, ma poteva nascere molto, molto prima. Il suo è stato uno strano viaggio nel tempo, lei ancora non lo sa. L’embrione precursore di Emma era già pronto nel 1992, ma fu scartato e congelato nella banca del National Donation Center. È stato scongelato solo venticinque anni dopo, una sorta di tentativo quasi azzardato di bussare al piccolo involucro di cellule e scoprire che il suo DNA era ancora vitale. La mamma che ha portato in grembo nove mesi Emma, Tina Gibson, nasceva nel 1991, solo un anno prima che l’embrione della sua futura figlia venisse congelato. Tina e il marito, una volta appurato dell’infertilità di lei, decisero di adottare questo embrione, frutto di una donazione da parte di una coppia anonima.

La tecnica medica ha così consentito per oltre due decadi di tenere sospesa la corsa per l’esistenza di un minuscolo gomitolo di poche cellule, portandolo a un soffio dal nulla che sarebbe stato se fosse passato altro tempo o se si fosse deteriorato prima il suo DNA. Il congelamento degli embrioni nasce per contrastare gli sforzi dovuti alla fatica della loro produzione e al rischio del mancato impianto nell’utero. Tuttavia, la messa in stand-by non è sempre temporanea, a volte è definitiva o lungamente protratta nel tempo. Oggi ci sono un milione di embrione congelati, solo negli Stati Uniti, e capita addirittura che alcuni non abbiano nemmeno più i genitori in vita o li hanno ma vivono separati. Gli embrioni rimangono, come in questo caso, anche così a lungo perché la banca dove giaceva l’embrione di Emma è di un centro per la fertilizzazione di matrice cristiana, che ha per obiettivo la protezione della dignità degli embrioni congelati. La nascita di Emma è diventata così un primato, quello dell’embrione rimasto congelato più a lungo nell’attesa di diventare un bambino (il record precedente era di vent’anni di conservazione). Visto il notevole salto temporale, ne deviene che la madre di Emma avrebbe potuto anche essere sua sorella, paradossalmente. Infatti, seguendo questa logica, una coppia potrebbe, ricorrendo alla fecondazione artificiale, congelare degli embrioni soprannumerari come eredità per i figli, nell’eventualità che da adulti desiderino riprodursi ma abbiano delle difficoltà, magari a causa di una malattia. Potrebbe questo gesto configurarsi come una sorta di gesto altruistico?

E come mai tutta questa abbondanza di embrioni? Gli embrioni che rimangono congelati sono i residui del processo di sovrapproduzione funzionale all’accrescimento delle probabilità di riuscita della coppia desiderosa di genitorialità. Di tutta la produzione, di cui è noto in anticipo la natura eccedente viste le difficoltà dell’intero iter, solo alcuni embrioni verranno selezionati come vincitori dell’impianto in utero, nella speranza che fin da subito l’operazione vada a buon fine e che quindi non si debba passare a quelli dopo, rendendo la procedura un’agonia per la coppia. Gli altri embrioni stanno in coda e, una volta soddisfatti i neo-genitori, la loro attesa diventa inversamente proporzionale alla loro speranza di vita. Se la sosta si risolve nella nullificazione dell’embrione, il danno è limitato, perché gli embrioni non ne sapranno nulla e non ne avranno sofferto. Ma nascere come estrema e insperata opzione all’annichilamento, che effetto fa? Scoprire un giorno di avere nella propria “biografia remota” venticinque anni di ibernazione prenatale, che sentimenti può scatenare? Magari riconoscenza ai propri salvatori da un lato, ma dall’altro? Sapere di essere stato creato, seppur soltanto come embrione, e poi tenuto sull’orlo del precipizio nullificante, per così tanto tempo, può essere indifferente? Gli embrioni non sono persone, quindi nelle scelte che li riguardano non c’è nulla di personale, anche questo potrebbe essere un sollievo. Kant nella sua massima ci insegnava a trattare l’umanità come un fine e mai come un mezzo. Se la vita è sempre l’eventualità migliore, rispetto al non nascere, dunque per chi nasce c’è sempre la consolazione che, in quanto nato, è stato visto come un fine da qualcuno. Ma si può fare pace con l’idea di aver atteso vent’anni o più solo perché si era lo sfortunato scarto di una procedura che mirava ad aumentare il più possibile i mezzi? E che sensazione si può avere pensando ai propri fratelli o sorelle, i primi vincitori della lotteria dell’esistenza, già in circolazione da chissà quanto tempo? E verso quei genitori biologici ai quali non si è capitati come figli? La destrutturazione del processo riproduttivo rende disponibili tempo, spazio e parentele, e non solo, come singole variabili manipolabili a piacimento, aumentando incessantemente le domande possibili.

Risposte forse non ce n’è, ma è giusto interrogarsi, provare almeno a immaginare alcuni scenari dentro la nostra mente.

Pamela Boldrin

[Photo credit Annie Spratt]

15 Dic 2017

Sticky Post By Ospite Posted in Articoli Recenti, Attualità, Bioeticamente, Medicina, Sguardi Permalink

Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Sticky Post By Ospite On 15 dicembre 2017

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo¹.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia. Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

11 Dic 2017

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Creato un utero artificiale: innovazione e problemi etic

Sticky Post By Silvia Pennisi On 11 dicembre 2017

È stato messo a punto dai neonatologi del Centro di ricerca fetale del Children’s Hospital di Philadelphia l’utero artificiale nel quale sono stati fatti crescere otto feti di agnello.

Sperimentando e assemblando il macchinario per anni, i ricercatori hanno ricreato un sistema contenitivo che simula l’ambiente del feto nell’utero materno il cui limite principale, però, è il non essere utilizzabile in tutte le fasi della gestazione, ma solo in quelle intermedie e finali. Infatti, gli agnellini sono stati fatti nascere con taglio cesareo a 110 giorni di gestazione, corrispondenti a 23-24 settimane di una gestazione umana e successivamente trasferiti nell’utero artificiale.

La finalità degli autori dello studio è di intraprendere una ricerca più ampia sugli animali e di proseguire con una sperimentazione su bambini nati gravemente prematuri. Lo studio punta ad essere una valida alternativa all’incubatrice e ai sistemi invasivi di supporto alle funzioni vitali negli ambienti di terapia intensiva neonatale. La speranza è che, tra alcuni anni, la gestazione dei neonati, che oggi sono in pericolo di vita per essere venuti al mondo troppo presto, possa proseguire in questo ambiente artificiale finalmente non troppo diverso dal grembo materno.

Un neonato estremamente prematuro può avere un peso alla nascita inferiore ai 600 grammi e un’immaturità degli organi preposti alla sopravvivenza tale che le sue chance di vita sono molto basse con alta probabilità di danni permanenti alla salute, soprattutto a causa dello sviluppo ridotto dei polmoni¹.

Gli interventi messi in atto alla nascita sono tutti estremamente invasivi; ventilazione artificiale e sondino naso gastrico per il nutrimento del bambino possono produrre irreversibili danni fisiologici.

Il nuovo sistema di gestazione messo a punto ha lo scopo di prevenire le complicazioni legate all’estrema prematurità dei bambini; infatti, la sfida reale per il neonatologo a tutt’oggi è perfezionare la cura del neonato prematuro per limitare almeno i danni provocati dal trattamento medico di supporto vitale, insieme a programmi di intervento precoce per contenere i danni organici e favorire lo sviluppo normale del bambino.

L’utero artificiale (biobag) realizzato dai neonatologi si presenta come una sacca contenitiva riempita con un fluido che simula la funzionalità del liquido amniotico e che passa attraverso i polmoni come avviene nell’utero materno. La temperatura all’interno della biobag è controllata e costante. L’ambiente è completamente sterile. L’ossigenazione del sangue² viene garantita da un dispositivo ricavato da una versione riadattata di un macchinario per la circolazione extracorporea collegato all’ombelico: a pompare il sangue è il cuore stesso del feto, il sangue viene filtrato, arricchito di ossigeno e ripulito dall’anidride carbonica esattamente come avverrebbe in presenza di una placenta reale durante una gestazione in utero.

Ci vorranno ancora anni di ricerche e sperimentazioni per poter testare la biobag nei bambini prematuri e ci sono molte varianti da controllare e verificare soprattutto relativamente alle conseguenze della permanenza in un ambiente gestazionale artificiale, tra le quali il far fronte a possibili infezioni che sono spesso la causa diretta di parti prematuri.

Un’altra questione riguarda le conseguenze a lungo termine dell’essere ìvissuti per un certo lasso di tempo in un utero artificiale: anche quando sarà possibile sperimentare questa nuova tecnologia medica sui bambini sarà fondamentale monitorarli almeno un paio d’anni per verificare se l’utero artificiale sia un dispositivo migliore, come si auspica, rispetto agli incubatori che utilizziamo oggi, non solo in merito alle possibilità di sopravvivenza, ma anche relativamente all’insorgenza di problemi fisiologici tipici dei bambini nati prematuri.

Inevitabile, infine, pensare ad un futuro utilizzo dell’utero artificiale per condurre un’intera gravidanza al di fuori del corpo della donna con tutti i problemi etici che ne conseguirebbero, ma gli scienziati hanno espresso con chiarezza che il loro scopo è sostenere la crescita dei bambini nati pretermine in quel periodo critico al limite della sopravvivenza. Quindi, almeno per il momento, concentriamoci su questo.

Silvia Pennisi

NOTE:
1. Per condurre la sperimentazione sono stati scelti feti di agnello proprio perché i loro organi atti alla respirazione si sviluppano in maniera analogo a quelli dei bambini.
2. I feti non respirano mentre si trovano all’interno dell’utero.

14 Ott 2017

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La questione trapianti nel mondo: tra donazione e predazione

Sticky Post By Ospite On 14 ottobre 2017

Nel 2016 ben 126.670 organi umani hanno abbandonato il corpo del loro possessore originario per cominciare una nuova vita in un essere umano differente. Questi sono i dati ufficiali sui trapianti di organi nel mondo¹, ma purtroppo esiste una mole di dati sommersa che sfugge ai dati ufficiali e potrebbe farli raddoppiare.

La morte che consente di donare gli organi

La maggior parte degli espianti di organi avviene da cadaveri a cuore battente, cioè soggetti che hanno subìto la morte cerebrale. La definizione di morte cerebrale è stata coniata da una commissione ad hoc presso l’università di Harvard nel 1968. In Italia, così come in molti altri paesi del mondo, il criterio coincide con l’accertamento dell’irreversibile arresto delle funzioni dell’encefalo (test specifici indagano determinate attività di encefaliche). La diagnosi di morte cerebrale riguarda una piccolissima parte delle morti totali ma rende possibile l’utilizzo di organi qualora il soggetto abbia espresso il proprio consenso in vita. In Italia, grazie ai resoconti del sistema informativo del centro nazionale trapianti², sappiamo che nel 2016 sono stati eseguiti 2478 accertamenti di morte, di cui 1298 sono risultati donatori e, aggiunti a 276 donatori viventi, hanno contribuito al numero totale di organi trapiantati nello stesso anno: 3694. In questo numero c’è un dato rilevante rispetto al passato: 14 donazioni provengono da donatori a cuore fermo. La donazione a cuore fermo è una tecnica che va incrementandosi per ovviare alla carenza di organi rispetto alle liste di attesa. In questo caso si accerta la morte cardiaca secondo gli standard di legge, dopodiché si provvede alla perfusione ematica degli organi per renderli idonei al trapianto. Un rene o una porzione di fegato possono provenire anche da donatori viventi. Cuore, polmoni, pancreas e intestino provengono solo dai decessi.

Attendere un organo

In Italia, in lista d’attesa per un organo vi erano 9026 persone (dati al 31 dicembre 2016), ben 6793 persone per un rene, con un’attesa media di circa 2 anni e mezzo; un 1,8% di destinatari è deceduto durante l’attesa. In Italia le donazioni e i trapianti sono sempre in crescita (56,57% di trapianti per milione di abitanti, dati del 2015) ma potrebbe decollare se le regioni d’Italia fossero più omogenee ai risultati migliori: si passa dall’efficienza di regioni come Lombardia e Toscana all’inefficienza di molte altre. Nel mondo il paese più virtuoso nelle donazioni e nei trapianti è la Spagna (dati del 2015 del Global Observatory on Transplants) e a seguire ci sono gli USA.

Il successo nelle donazioni non è legato solo all’avanzamento tecnico-scientifico, è anche una questione culturale. Il Giappone, ad esempio, nonostante sia un paese avanzato, risente molto della carenza di donatori per il fatto che secondo la tradizione buddista il cadavere non può essere deturpato, dunque gli espianti devono ricorrere alla disponibilità di organi da donatori viventi. Migliaia di giapponesi in lista di attesa si aggiungono a tutti gli altri malati nel mondo disposti a espatriare e pagare per ricevere un trapianto. Purtroppo, nessuna attività trapiantologica può ancora soddisfare interamente le richieste di organi.

Dov’è possibile comprare organi?

Il commercio di organi è diffuso in quasi tutti i paesi poveri, in particolare Turchia, Pakistan e India si sono guadagnati l’epiteto di “bazar del rene”. La situazione è spesso questa: il rene viene venduto per una cifra ridicola rispetto a quella che pagherà il ricevente, la mediazione viene fatta da agenti senza scrupoli, le condizioni igienico-sanitarie non sono sempre adeguate agli standard convenzionali e, infine, il donatore (spesso analfabeta, povero e proveniente da ambienti socio-culturali svantaggiati), rimane abbandonato e senza possibilità di cure adeguate alla vita con un solo rene. Per ovviare al problema del commercio di organi e tutto ciò che esso comporta, l’Iran è l’unico paese al mondo che ha legalizzato la compravendita di organi da viventi. Il sistema è gestito dalle università autorizzate dal ministero della salute iraniana e ai soli cittadini iraniani vengono garantiti professionalità, abbinamento donatore-ricevente, operazioni chirurgiche e follow-up sanitario per donatore e ricevente. È una scelta discutibile, perché vede i poveri più vulnerabili di fronte alle possibilità dei più ricchi, ma è efficace nell’arginare il sistema della compravendita.

La Cina è un esempio particolare di mercato degli organi: essa non ha un sistema di donazioni efficiente eppure le cifre dichiarate (ma si stima siano molto più alte) rilevano un’intensa attività trapiantologia. La Cina ha pubblicamente ammesso di avere utilizzato i condannati a morte per il prelievo di organi, anche se ha recentemente dichiarato di utilizzare solo organi da donatori consenzienti.

Che cosa si può fare?

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che il problema delle liste d’attesa per i trapianti d’organo sia globale e ingravescente. Implementare le donazioni da cadavere è l’obiettivo di tutti i paesi, sempre nel rispetto delle volontà espresse in vita. In Italia, come in Spagna, esiste il consenso implicito alla donazione, ciò significa che se non esprimiamo il nostro dissenso, veniamo considerati potenziali donatori, salvo opposizione dei familiari³.

I reni sono gli organi più richiesti, perciò occorre preoccuparsi della loro salute attraverso la prevenzione. L’aumento di casi di insufficienza renale è prevalentemente legato all’aumento di malattie come il diabete di tipo 2, l’ipertensione e malattie cardiovascolari. Sono le cosiddette “malattie del benessere”, perché colpiscono molto di più i paesi industrializzati che quelli poveri. Il sito dedicato alla giornata mondiale del rene, ricorda alcuni punti fondamentali: il 10% della popolazione mondiale è affetta da insufficienza renale cronica; i segni della sua presenza possono essere a lungo asintomatici; si può fare prevenzione facendo attività fisica, seguendo una dieta sana e controllando i parametri della pressione sanguigna e della glicemia e, inoltre, non si deve eccedere le indicazioni mediche nell’uso di farmaci.

Cosa può insegnare la Spagna con il suo modello di eccellenza?

L’organizzazione nazionale trapianti (ONT) spagnola ha investito molto nel creare una struttura a più livelli e specializzata nelle operazioni di tutto l’iter trapiantologico. I punti chiave sono: coordinamento capillare tra ospedali e sistema sanitario, personale interamente dedicato e continua formazione offerta a tutti gli addetti.

La via per contenere l’emorragia di vite in lista di attesa o sacrificate per il business illecito dei trapianti, per il momento, è quella dell’investimento in prevenzione e formazione, nella speranza che la tecnologia ci accorra in aiuto in futuro. La ricerca scientifica su organi sintetici o provenienti da animali geneticamente modificati è già in atto.

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia. Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
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28 Set 2017

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Charlie Gard: il bambino morto in nome della legge

Sticky Post By Silvia Pennisi On 28 settembre 2017

La storia di Charlie Gard, purtroppo, la conosciamo tutti; il bambino di dieci mesi affetto da una malattia genetica rarissima, sindrome da deplezione del Dna mitocondriale per la quale al momento non esistono cure. L’unica prospettiva sembra essere una cura sperimentale da effettuare negli Stati Uniti. Nel marzo scorso, però, Charlie viene colpito da un’encefalopatia, facendo così mancare le condizioni scientifiche per rendre efficace la cura. Gli Stati Uniti si rendono comunque disponibili a tentare la cura in via sperimentale senza assicurare alcun successo. Tuttavia, il Great Ormond Street Hospital di Londra e l’Alta Corte inglese negano la possibilità di trasferire Charlie e dichiarano la necessità di sospendere tutti trattamenti in corso, convinti dell’inutilità della cura sperimentale richiesta dai genitori; ciò poiché è stata invece corretta la diagnosi medica che riscontra l’impossibilità per Charlie di salvarsi da un progressivo e inarrestabile aggravarsi della patologia di cui è affetto.

Nel mese di giugno i genitori del bimbo fanno l’ultimo disperato tentativo: si rivolgono alla Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo sostenendo che la sentenza inglese viola la libertà di cura e che rende Charlie prigioniero dell’ospedale in cui è ricoverato. La Corte europea dispone per l’ospedale di Londra l’obbligo di continuare a curare il bambino fino a nuova delibera. Il 28 giugno, il nuovo verdetto: la Corte di Strasburgo ritiene di non avere alcuna autorità per prendere decisioni su un tema del genere, rimandando alla decisione della Corte suprema inglese e quindi imponendo di sospendere i trattamenti.

Di fatto, i giudici inglesi prima, e la Corte europea dei diritti dell’uomo poi, decidono di staccare il supporto vitale in nome del presunto “miglior interesse” del paziente e contro la volontà dei suoi genitori.

Perché deve essere un giudice a scegliere cosa è nel miglior interesse di Charlie? In nome di quale principio un ordinamento può opporsi alla volontà dei genitori, legali rappresentanti, sancendo così la morte del bambino?

La risoluzione dei giudici inglesi si fonda sulle disposizioni del diritto nazionale relativamente all’accanimento terapeutico, che decreta l’obbligo da parte dei medici di interrompere le cure qualora l’eccezionalità dei mezzi impiegati non sia funzionale allo scopo medico-terapeutico. È possibile definire come accanimento terapeutico la ventilazione artificiale, comunemente considerata un “supporto vitale”? E, soprattutto: come è possibile, in questo caso, accertare la volontà del paziente di rinunciare a tale trattamento? Nella vicenda di Charlie, infatti, non si tratta di un adulto consenziente o avente precedentemente espresso una qualche volontà di interrompere trattamenti terapeutici o di supporto vitale in ragione ad una scelta autodeterminata. Al contrario, siamo di fronte all’imposizione, desunta dalla legge e sancita dai giudici, di sospendere la vita del paziente contro la volontà dei suoi legali rappresentanti, ovvero i genitori.

Eppure decidere o, perlomeno, indicare ciò che è meglio per Charlie non spetterebbe ai genitori? Secondo la legge, sebbene ai genitori competa la responsabilità genitoriale, il controllo prioritario è affidato al giudice che sarebbe l’unico in grado di esprimere un giudizio realmente oggettivo nel migliore interesse del bambino, ovvero quello di vivere una vita che possa essere definita degna. Riassumendo: non potendo Charlie esprimere la sua volontà, il giudice non considera, o meglio, trascura totalmente anche quella dei suoi genitori: cioè, il desiderio di tenerlo in vita. Il tutto in nome di un interesse a morire tratto da astratte regole giuridiche e da evidenze scientifiche desunte statisticamente.

Nell’epoca dell’autodeterminazione e dell’esaltazione dei diritti individuali, gli ordinamenti giuridici finiscono per dichiarare attraverso una sentenza, peraltro autocontraddicendosi, la massima restrizione della libertà altrui in nome del parametro delle “indicibili sofferenze”, in realtà impossibili da verificare oggettivamente, imponendo così criteri giuridici astratti, attraverso i quali accertare se una vita possa essere o meno degna di essere vissuta, a cominciare da un principio standard e assoluto di felicità e dignità.

Svincolati dai loro fondamenti ontologici, principi come quello della dignità umana e della liberà rischiano di diventare contenitori vuoti che la legge, o peggio un giudice, riempie per realizzare la propria idea di giustizia. Ai coniugi Gard viene sostanzialmente richiesto di “staccare la spina” e sacrificare Charlie per affermare il principio dell’infallibilità della Legge. Ed è nel nome della legge, quindi, che Charlie Gard muore il 28 luglio 2017.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]

25 Lug 2017

Sticky Post By Sara Roggi Posted in Articoli Recenti, Bioeticamente, Dilemmi, Medicina Permalink

Piccoli cuori artificiali

Sticky Post By Sara Roggi On 25 luglio 2017

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]