Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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La bambina che, prima di nascere, viaggiò nel tempo

Emma Wren Gibson è una bambina speciale. È nata lo scorso novembre, negli Stati Uniti, ma poteva nascere molto, molto prima. Il suo è stato uno strano viaggio nel tempo, lei ancora non lo sa. L’embrione precursore di Emma era già pronto nel 1992, ma fu scartato e congelato nella banca del National Donation Center. È stato scongelato solo venticinque anni dopo, una sorta di tentativo quasi azzardato di bussare al piccolo involucro di cellule e scoprire che il suo DNA era ancora vitale. La mamma che ha portato in grembo nove mesi Emma, Tina Gibson, nasceva nel 1991, solo un anno prima che l’embrione della sua futura figlia venisse congelato. Tina e il marito, una volta appurato dell’infertilità di lei, decisero di adottare questo embrione, frutto di una donazione da parte di una coppia anonima.

La tecnica medica ha così consentito per oltre due decadi di tenere sospesa la corsa per l’esistenza di un minuscolo gomitolo di poche cellule, portandolo a un soffio dal nulla che sarebbe stato se fosse passato altro tempo o se si fosse deteriorato prima il suo DNA. Il congelamento degli embrioni nasce per contrastare gli sforzi dovuti alla fatica della loro produzione e al rischio del mancato impianto nell’utero. Tuttavia, la messa in stand-by non è sempre temporanea, a volte è definitiva o lungamente protratta nel tempo. Oggi ci sono un milione di embrione congelati, solo negli Stati Uniti, e capita addirittura che alcuni non abbiano nemmeno più i genitori in vita o li hanno ma vivono separati. Gli embrioni rimangono, come in questo caso, anche così a lungo perché la banca dove giaceva l’embrione di Emma è di un centro per la fertilizzazione di matrice cristiana, che ha per obiettivo la protezione della dignità degli embrioni congelati. La nascita di Emma è diventata così un primato, quello dell’embrione rimasto congelato più a lungo nell’attesa di diventare un bambino (il record precedente era di vent’anni di conservazione). Visto il notevole salto temporale, ne deviene che la madre di Emma avrebbe potuto anche essere sua sorella, paradossalmente. Infatti, seguendo questa logica, una coppia potrebbe, ricorrendo alla fecondazione artificiale, congelare degli embrioni soprannumerari come eredità per i figli, nell’eventualità che da adulti desiderino riprodursi ma abbiano delle difficoltà, magari a causa di una malattia. Potrebbe questo gesto configurarsi come una sorta di gesto altruistico?

E come mai tutta questa abbondanza di embrioni? Gli embrioni che rimangono congelati sono i residui del processo di sovrapproduzione funzionale all’accrescimento delle probabilità di riuscita della coppia desiderosa di genitorialità. Di tutta la produzione, di cui è noto in anticipo la natura eccedente viste le difficoltà dell’intero iter, solo alcuni embrioni verranno selezionati come vincitori dell’impianto in utero, nella speranza che fin da subito l’operazione vada a buon fine e che quindi non si debba passare a quelli dopo, rendendo la procedura un’agonia per la coppia. Gli altri embrioni stanno in coda e, una volta soddisfatti i neo-genitori, la loro attesa diventa inversamente proporzionale alla loro speranza di vita. Se la sosta si risolve nella nullificazione dell’embrione, il danno è limitato, perché gli embrioni non ne sapranno nulla e non ne avranno sofferto. Ma nascere come estrema e insperata opzione all’annichilamento, che effetto fa? Scoprire un giorno di avere nella propria “biografia remota” venticinque anni di ibernazione prenatale, che sentimenti può scatenare? Magari riconoscenza ai propri salvatori da un lato, ma dall’altro? Sapere di essere stato creato, seppur soltanto come embrione, e poi tenuto sull’orlo del precipizio nullificante, per così tanto tempo, può essere indifferente? Gli embrioni non sono persone, quindi nelle scelte che li riguardano non c’è nulla di personale, anche questo potrebbe essere un sollievo. Kant nella sua massima ci insegnava a trattare l’umanità come un fine e mai come un mezzo. Se la vita è sempre l’eventualità migliore, rispetto al non nascere, dunque per chi nasce c’è sempre la consolazione che, in quanto nato, è stato visto come un fine da qualcuno. Ma si può fare pace con l’idea di aver atteso vent’anni o più solo perché si era lo sfortunato scarto di una procedura che mirava ad aumentare il più possibile i mezzi? E che sensazione si può avere pensando ai propri fratelli o sorelle, i primi vincitori della lotteria dell’esistenza, già in circolazione da chissà quanto tempo? E verso quei genitori biologici ai quali non si è capitati come figli? La destrutturazione del processo riproduttivo rende disponibili tempo, spazio e parentele, e non solo, come singole variabili manipolabili a piacimento, aumentando incessantemente le domande possibili.

Risposte forse non ce n’è, ma è giusto interrogarsi, provare almeno a immaginare alcuni scenari dentro la nostra mente.

 

Pamela Boldrin

[Photo credit Annie Spratt]

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Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo1.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

 

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

 

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

 

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

 

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Creato un utero artificiale: innovazione e problemi etic

È stato messo a punto dai neonatologi del Centro di ricerca fetale del Children’s Hospital di Philadelphia l’utero artificiale nel quale sono stati fatti crescere otto feti di agnello.

Sperimentando e assemblando il macchinario per anni, i ricercatori hanno ricreato un sistema contenitivo che simula l’ambiente del feto nell’utero materno il cui limite principale, però, è il non essere utilizzabile in tutte le fasi della gestazione, ma solo in quelle intermedie e finali. Infatti, gli agnellini sono stati fatti nascere con taglio cesareo a 110 giorni di gestazione, corrispondenti a 23-24 settimane di una gestazione umana e successivamente trasferiti nell’utero artificiale.

La finalità degli autori dello studio è di intraprendere una ricerca più ampia sugli animali e di proseguire con una sperimentazione su bambini nati gravemente prematuri. Lo studio punta ad essere una valida alternativa all’incubatrice e ai sistemi invasivi di supporto alle funzioni vitali negli ambienti di terapia intensiva neonatale. La speranza è che, tra alcuni anni, la gestazione dei neonati, che oggi sono in pericolo di vita per essere venuti al mondo troppo presto, possa proseguire in questo ambiente artificiale finalmente non troppo diverso dal grembo materno.

Un neonato estremamente prematuro può avere un peso alla nascita inferiore ai 600 grammi e un’immaturità degli organi preposti alla sopravvivenza tale che le sue chance di vita sono molto basse con alta probabilità di danni permanenti alla salute, soprattutto a causa dello sviluppo ridotto dei polmoni1.

Gli interventi messi in atto alla nascita sono tutti estremamente invasivi; ventilazione artificiale e sondino naso gastrico per il nutrimento del bambino possono produrre irreversibili danni fisiologici.

Il nuovo sistema di gestazione messo a punto ha lo scopo di prevenire le complicazioni legate all’estrema prematurità dei bambini; infatti, la sfida reale per il neonatologo a tutt’oggi è perfezionare la cura del neonato prematuro per limitare almeno i danni provocati dal trattamento medico di supporto vitale, insieme a programmi di intervento precoce per contenere i danni organici e favorire lo sviluppo normale del bambino.

L’utero artificiale (biobag) realizzato dai neonatologi si presenta come una sacca contenitiva riempita con un fluido che simula la funzionalità del liquido amniotico e che passa attraverso i polmoni come avviene nell’utero materno. La temperatura all’interno della biobag è controllata e costante. L’ambiente è completamente sterile. L’ossigenazione del sangue2 viene garantita da un dispositivo ricavato da una versione riadattata di un macchinario per la circolazione extracorporea collegato all’ombelico: a pompare il sangue è il cuore stesso del feto, il sangue viene filtrato, arricchito di ossigeno e ripulito dall’anidride carbonica esattamente come avverrebbe in presenza di una placenta reale durante una gestazione in utero.

Ci vorranno ancora anni di ricerche e sperimentazioni per poter testare la biobag nei bambini prematuri e ci sono molte varianti da controllare e verificare soprattutto relativamente alle conseguenze della permanenza in un ambiente gestazionale artificiale, tra le quali il far fronte a possibili infezioni che sono spesso la causa diretta di parti prematuri.

Un’altra questione riguarda le conseguenze a lungo termine dell’essere ìvissuti per un certo lasso di tempo in un utero artificiale: anche quando sarà possibile sperimentare questa nuova tecnologia medica sui bambini sarà fondamentale monitorarli almeno un paio d’anni per verificare se l’utero artificiale sia un dispositivo migliore, come si auspica, rispetto agli incubatori che utilizziamo oggi, non solo in merito alle possibilità di sopravvivenza, ma anche relativamente all’insorgenza di problemi fisiologici tipici dei bambini nati prematuri.

Inevitabile, infine, pensare ad un futuro utilizzo dell’utero artificiale per condurre un’intera gravidanza al di fuori del corpo della donna con tutti i problemi etici che ne conseguirebbero, ma gli scienziati hanno espresso con chiarezza che il loro scopo è sostenere la crescita dei bambini nati pretermine in quel periodo critico al limite della sopravvivenza. Quindi, almeno per il momento, concentriamoci su questo.

 

Silvia Pennisi

NOTE:
1. Per condurre la sperimentazione sono stati scelti feti di agnello proprio perché i loro organi atti alla respirazione si sviluppano in maniera analogo a quelli dei bambini.
2. I feti non respirano mentre si trovano all’interno dell’utero.

 

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La questione trapianti nel mondo: tra donazione e predazione

Nel 2016 ben 126.670 organi umani hanno abbandonato il corpo del loro possessore originario per cominciare una nuova vita in un essere umano differente. Questi sono i dati ufficiali sui trapianti di organi nel mondo1, ma purtroppo esiste una mole di dati sommersa che sfugge ai dati ufficiali e potrebbe farli raddoppiare.

La morte che consente di donare gli organi

La maggior parte degli espianti di organi avviene da cadaveri a cuore battente, cioè soggetti che hanno subìto la morte cerebrale. La definizione di morte cerebrale è stata coniata da una commissione ad hoc presso l’università di Harvard nel 1968. In Italia, così come in molti altri paesi del mondo, il criterio coincide con l’accertamento dell’irreversibile arresto delle funzioni dell’encefalo (test specifici indagano determinate attività di encefaliche). La diagnosi di morte cerebrale riguarda una piccolissima parte delle morti totali ma rende possibile l’utilizzo di organi qualora il soggetto abbia espresso il proprio consenso in vita. In Italia, grazie ai resoconti del sistema informativo del centro nazionale trapianti2, sappiamo che nel 2016 sono stati eseguiti 2478 accertamenti di morte, di cui 1298 sono risultati donatori e, aggiunti a 276 donatori viventi, hanno contribuito al numero totale di organi trapiantati nello stesso anno: 3694. In questo numero c’è un dato rilevante rispetto al passato: 14 donazioni provengono da donatori a cuore fermo. La donazione a cuore fermo è una tecnica che va incrementandosi per ovviare alla carenza di organi rispetto alle liste di attesa. In questo caso si accerta la morte cardiaca secondo gli standard di legge, dopodiché si provvede alla perfusione ematica degli organi per renderli idonei al trapianto. Un rene o una porzione di fegato possono provenire anche da donatori viventi. Cuore, polmoni, pancreas e intestino provengono solo dai decessi.

Attendere un organo

In Italia, in lista d’attesa per un organo vi erano 9026 persone (dati al 31 dicembre 2016), ben 6793 persone per un rene, con un’attesa media di circa 2 anni e mezzo; un 1,8% di destinatari è deceduto durante l’attesa. In Italia le donazioni e i trapianti sono sempre in crescita (56,57% di trapianti per milione di abitanti, dati del 2015) ma potrebbe decollare se le regioni d’Italia fossero più omogenee ai risultati migliori: si passa dall’efficienza di regioni come Lombardia e Toscana all’inefficienza di molte altre. Nel mondo il paese più virtuoso nelle donazioni e nei trapianti è la Spagna (dati del 2015 del Global Observatory on Transplants) e a seguire ci sono gli USA.

Il successo nelle donazioni non è legato solo all’avanzamento tecnico-scientifico, è anche una questione culturale. Il Giappone, ad esempio, nonostante sia un paese avanzato, risente molto della carenza di donatori per il fatto che secondo la tradizione buddista il cadavere non può essere deturpato, dunque gli espianti devono ricorrere alla disponibilità di organi da donatori viventi. Migliaia di giapponesi in lista di attesa si aggiungono a tutti gli altri malati nel mondo disposti a espatriare e pagare per ricevere un trapianto. Purtroppo, nessuna attività trapiantologica può ancora soddisfare interamente le richieste di organi.

Dov’è possibile comprare organi?

Il commercio di organi è diffuso in quasi tutti i paesi poveri, in particolare Turchia, Pakistan e India si sono guadagnati l’epiteto di “bazar del rene”. La situazione è spesso questa: il rene viene venduto per una cifra ridicola rispetto a quella che pagherà il ricevente, la mediazione viene fatta da agenti senza scrupoli, le condizioni igienico-sanitarie non sono sempre adeguate agli standard convenzionali e, infine, il donatore (spesso analfabeta, povero e proveniente da ambienti socio-culturali svantaggiati), rimane abbandonato e senza possibilità di cure adeguate alla vita con un solo rene. Per ovviare al problema del commercio di organi e tutto ciò che esso comporta, l’Iran è l’unico paese al mondo che ha legalizzato la compravendita di organi da viventi. Il sistema è gestito dalle università autorizzate dal ministero della salute iraniana e ai soli cittadini iraniani vengono garantiti professionalità, abbinamento donatore-ricevente, operazioni chirurgiche e follow-up sanitario per donatore e ricevente. È una scelta discutibile, perché vede i poveri più vulnerabili di fronte alle possibilità dei più ricchi, ma è efficace nell’arginare il sistema della compravendita.

La Cina è un esempio particolare di mercato degli organi: essa non ha un sistema di donazioni efficiente eppure le cifre dichiarate (ma si stima siano molto più alte) rilevano un’intensa attività trapiantologia. La Cina ha pubblicamente ammesso di avere utilizzato i condannati a morte per il prelievo di organi, anche se ha recentemente dichiarato di utilizzare solo organi da donatori consenzienti.

Che cosa si può fare?

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che il problema delle liste d’attesa per i trapianti d’organo sia globale e ingravescente. Implementare le donazioni da cadavere è l’obiettivo di tutti i paesi, sempre nel rispetto delle volontà espresse in vita. In Italia, come in Spagna, esiste il consenso implicito alla donazione, ciò significa che se non esprimiamo il nostro dissenso, veniamo considerati potenziali donatori, salvo opposizione dei familiari3.

I reni sono gli organi più richiesti, perciò occorre preoccuparsi della loro salute attraverso la prevenzione. L’aumento di casi di insufficienza renale è prevalentemente legato all’aumento di malattie come il diabete di tipo 2, l’ipertensione e malattie cardiovascolari. Sono le cosiddette “malattie del benessere”, perché colpiscono molto di più i paesi industrializzati che quelli poveri. Il sito dedicato alla giornata mondiale del rene, ricorda alcuni punti fondamentali: il 10% della popolazione mondiale è affetta da insufficienza renale cronica; i segni della sua presenza possono essere a lungo asintomatici; si può fare prevenzione facendo attività fisica, seguendo una dieta sana e controllando i parametri della pressione sanguigna e della glicemia e, inoltre, non si deve eccedere le indicazioni mediche nell’uso di farmaci.

Cosa può insegnare la Spagna con il suo modello di eccellenza?

L’organizzazione nazionale trapianti (ONT) spagnola ha investito molto nel creare una struttura a più livelli e specializzata nelle operazioni di tutto l’iter trapiantologico.  I punti chiave sono: coordinamento capillare tra ospedali e sistema sanitario, personale interamente dedicato e continua formazione offerta a tutti gli addetti.

La via per contenere l’emorragia di vite in lista di attesa o sacrificate per il business illecito dei trapianti, per il momento, è quella dell’investimento in prevenzione e formazione, nella speranza che la tecnologia ci accorra in aiuto in futuro. La ricerca scientifica su organi sintetici o provenienti da animali geneticamente modificati è già in atto.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
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Charlie Gard: il bambino morto in nome della legge

La storia di Charlie Gard, purtroppo, la conosciamo tutti; il bambino di dieci mesi affetto da una malattia genetica rarissima, sindrome da deplezione del Dna mitocondriale per la quale al momento non esistono cure. L’unica prospettiva sembra essere una cura sperimentale da effettuare negli Stati Uniti. Nel marzo scorso, però, Charlie viene colpito da un’encefalopatia, facendo così mancare le condizioni scientifiche per rendre efficace la cura. Gli Stati Uniti si rendono comunque disponibili a tentare la cura in via sperimentale senza assicurare alcun successo. Tuttavia, il Great Ormond Street Hospital di Londra e l’Alta Corte inglese negano la possibilità di trasferire Charlie e dichiarano la necessità di sospendere tutti trattamenti in corso, convinti dell’inutilità della cura sperimentale richiesta dai genitori; ciò poiché è stata invece corretta la diagnosi medica che riscontra l’impossibilità per Charlie di salvarsi da un progressivo e inarrestabile aggravarsi della patologia di cui è affetto.

Nel mese di giugno i genitori del bimbo fanno l’ultimo disperato tentativo: si rivolgono alla Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo sostenendo che la sentenza inglese viola la libertà di cura e che rende Charlie prigioniero dell’ospedale in cui è ricoverato. La Corte europea dispone per l’ospedale di Londra l’obbligo di continuare a curare il bambino fino a nuova delibera. Il 28 giugno, il nuovo verdetto: la Corte di Strasburgo ritiene di non avere alcuna autorità per prendere decisioni su un tema del genere, rimandando alla decisione della Corte suprema inglese e quindi imponendo di sospendere i trattamenti.

Di fatto, i giudici inglesi prima, e la Corte europea dei diritti dell’uomo poi, decidono di staccare il supporto vitale in nome del presunto “miglior interesse” del paziente e contro la volontà dei suoi genitori.

Perché deve essere un giudice a scegliere cosa è nel miglior interesse di Charlie? In nome di quale principio un ordinamento può opporsi alla volontà dei genitori, legali rappresentanti, sancendo così la morte del bambino?

La risoluzione dei giudici inglesi si fonda sulle disposizioni del diritto nazionale relativamente all’accanimento terapeutico, che decreta l’obbligo da parte dei medici di interrompere le cure qualora l’eccezionalità dei mezzi impiegati non sia funzionale allo scopo medico-terapeutico. È possibile definire come accanimento terapeutico la ventilazione artificiale, comunemente considerata un “supporto vitale”? E, soprattutto: come è possibile, in questo caso, accertare la volontà del paziente di rinunciare a tale trattamento? Nella vicenda di Charlie, infatti, non si tratta di un adulto consenziente o avente  precedentemente espresso una qualche volontà di interrompere trattamenti terapeutici o di supporto vitale in ragione ad una scelta autodeterminata. Al contrario, siamo di fronte all’imposizione, desunta dalla legge e sancita dai giudici, di sospendere la vita del paziente contro la volontà dei suoi legali rappresentanti, ovvero i genitori.

Eppure decidere o, perlomeno, indicare ciò che è meglio per Charlie non spetterebbe ai genitori? Secondo la legge, sebbene ai genitori competa la responsabilità genitoriale, il controllo prioritario è affidato al giudice che sarebbe l’unico in grado di esprimere un giudizio realmente oggettivo nel migliore interesse del bambino, ovvero quello di vivere una vita che possa essere definita degna. Riassumendo: non potendo Charlie esprimere la sua volontà, il giudice non considera, o meglio, trascura totalmente anche quella dei suoi genitori: cioè, il desiderio di tenerlo in vita. Il tutto in nome di un interesse a morire tratto da astratte regole giuridiche e da evidenze scientifiche desunte statisticamente.

Nell’epoca dell’autodeterminazione e dell’esaltazione dei diritti individuali, gli ordinamenti giuridici finiscono per dichiarare attraverso una sentenza, peraltro autocontraddicendosi, la massima restrizione della libertà altrui in nome del parametro delle “indicibili sofferenze”, in realtà impossibili da verificare oggettivamente, imponendo così criteri giuridici astratti, attraverso i quali accertare se una vita possa essere o meno degna di essere vissuta, a cominciare da un principio standard e assoluto di felicità e dignità.

Svincolati dai loro fondamenti ontologici, principi come quello della dignità umana e della liberà rischiano di diventare contenitori vuoti che la legge, o peggio un giudice, riempie per realizzare la propria idea di giustizia. Ai coniugi Gard viene sostanzialmente richiesto di “staccare la spina” e sacrificare Charlie per affermare il principio dell’infallibilità della Legge. Ed è nel nome della legge, quindi, che Charlie Gard muore il 28 luglio 2017.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Piccoli cuori artificiali

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

 

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Etica delle origini fetali: scienza e complessità

C’era una volta una cellula-uovo che, dopo essere stata raggiunta da un’altra cellula, chiamata seme maschile, dava con essa vita a una prolifica unione. Di questo risultato c’erano ben poche notizie, se non il fatto che cresceva progressivamente di dimensioni e ad un certo punto iniziava a calciare, ma per saperne qualcosa di più, bisognava attendere che nascesse. Una volta. Oggi invece, c’è molto meno mistero perché la storia si è arricchita di dettagli, grazie allo sguardo della scienza. Oltre al fatto che possiamo curiosare fin dalle prime settimane cosa fa quell’esserino misterioso in grembo, mediante l’utilizzo dell’ecografia prenatale, possiamo anche conoscerne la morfologia, lo stato di salute e il sesso. Non solo, grazie ad altre tecniche, molto più sofisticate, siamo in grado di far incontrare ovulo e spermatozoo, opportunamente prelevati dai loro proprietari, in un vetrino di laboratorio, in modo da ovviare ad eventuali ostacoli presenti, in alcuni casi, nella procreazione naturale. Il nuovo esserino viene poi quanto prima alloggiato nell’utero materno, quello della sua mamma o, eventualmente, una donna diversa (si pensi al caso della fecondazione eterologa da donazione di ovuli o nella surroga di maternità). Prima dell’impianto però, sarà stato possibile sottrargli una cellula per dare un’occhiata al DNA e verificare alcune informazioni. Il patrimonio genetico del feto può anche, in caso di fecondazione in utero e non in vitro, essere sondato tramite un prelievo nel grembo (villocentesi e amniocentesi).

Il DNA è quella combinazione irripetibile di basi azotate a partire dalla quale erigiamo la torre della nostra unicità, da un punto di vista biologico. In realtà, il DNA è solo l’inizio della nostra storia, infatti, i nostri geni interagiranno in modo unico con l’ambiente in cui cresciamo, dando nome a quel fenomeno noto come epigenetica, la quale ha un approccio meno riduzionistico della genetica. Questo dialogo tra geni e ambiente porta a risultati imprevedibili e inizia fin dal concepimento. Feto e gestante instaurano un colloquio lungo nove mesi, fatto di scambi di nutrimento, ossigeno, ormoni, addirittura frammenti di DNA che rimarranno all’altro per sempre. L’interazione con l’ambiente è cruciale fin dalle prime cellule e di questo è la scienza a darci strabilianti notizie, con un numero sempre crescente di ricerche. Stiamo scoprendo che l’ambiente prenatale è così importante da condizionare il feto anche una volta nato e per tutto l’arco della sua vita. Molti fattori, se subiti dalla donna gravida, possono ripercuotersi sul nascituro: infezioni, malnutrizione, inquinamento, disturbi post-traumatici da stress. Questi elementi possono comportare all’individuo, nell’arco della sua vita, problemi di salute, ma anche disturbi cognitivi, di apprendimento e difficoltà sociali.

Che cosa potremmo fare di questi risultati scientifici dal punto di vista etico? Innanzitutto, potremmo riflettere sul fatto che, oltre a rivelarci i potenti (e a volte inquietanti) risvolti applicativi della tecnica, la scienza sta, su alcuni fronti, fornendo dei presupposti per contrastare quel riduzionismo di cui è stata storicamente promotrice. Grazie alla visione dell’epigenetica entrano in gioco il ruolo dell’ambiente e dell’esperienza e, soprattutto, si apre uno spazio per la riflessione etica sul da farsi, soprattutto in termini di prevenzione. Nel caso delle questioni di “inizio vita”, se da un lato stiamo in allerta sui rischi correlati alla dimensione oggettuale e manipolatoria che la scienza attribuisce alla vita che esordisce in laboratorio, sul piano dell’epigenetica, è sempre la scienza che ci informa di un “state attenti”, perché già dall’esperienza fetale è possibile condizionare il futuro dell’individuo.

La complessità, di cui etica e bioetica sono preziose custodi, entra in gioco continuamente e fin dal primo istante di vita embrionale. Grazie allo sguardo specialistico e riduzionistico della scienza possiamo scrutare nel microcosmo della biologia, scoprendo elementi prima sconosciuti. Le origini fetali della nostra peculiare esistenza ne sono un caso. L’approccio alla complessità richiede che, preso atto dei singoli risultati, si esca dal riduzionismo e vengano fatti dialogare diversi aspetti, senza per forza estrapolare dei meccanismi minimi che semplificherebbero sminuendo la realtà di partenza. Il merito dell’approccio scientifico è quello di spaziare nei livelli della vita biologica, esplorando i meccanismi più profondi grazie a strumenti sempre più sofisticati, ma ciò non basta.

Ogni disciplina di studio si avvale di validi sistemi di analisi, il problema è che l’iper-specializzazione produce molti saperi che poi faticano a interconnettersi in un meta-sistema. Abbiamo bisogno di un approccio che aiuti a pensare la complessità della realtà facendolo con la consapevolezza che la tensione verso la conoscenza non si esaurisce mai, anzi, insegue i risultati di diverse discipline, non solo scientifiche, e tenta instancabilmente di connetterle per costruire una rotta per l’umanità. La presa d’atto che tutto inizia in un momento veramente remoto di ogni singola esistenza, getta inevitabilmente una nuova luce su questo progetto.

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

[Immagine tratta da Google Immagini]

Organi umani stampati in 3D: come supplire alla carenza di donatori

L’intervento della scienza medica e delle tecniche chirurgiche nel campo dei trapianti d’organo rappresenta uno degli ambiti in cui la medicina necessita di continui studi e ricerche; ad oggi, per alcune patologie, non esiste una terapia alternativa al trapianto e la carenza di organi rende impossibile curare tutti i pazienti.

In pochi decenni, l’evolversi della chirurgia, la sperimentazione sugli animali e lo sviluppo di tecniche valide per l’uomo, nonché le conoscenze relative all’immunologia, hanno permesso il trasferimento di tessuti da una sede all’altra di uno stesso organismo, ovvero da individuo donatore ad individuo ospite della stessa specie, fino alla ricerca relativa alla possibilità di effettuare innesti di tipo eterologo (da una specie all’altra).

Poco meno di un anno fa, in un mio articolo analizzavo la complemetazione blastocistica, ovvero il trasferimento di una cellula staminale totipotente umana, nell’embrione di un maiale privo dei geni atti alla formazione dell’organo che si vuole produrre. La cellula staminale umana si sostituirà alle cellule dell’embrione di maiale, producendo un organo umanoide.

Ad oggi, la sfida dei ricercatori si concentra sulla nuova frontiera della medicina rigenerativa, accompagnata dalla biostampa che punta a ripristinare la funzionalità di parti del corpo umano danneggiate con tessuti e organi ottenuti in laboratorio con tecniche di bioingegneria.

Il primo step del processo di ingegnerizzazione di un organo prevede il prelievo e l’analisi dell’organo che necessita di essere sostituito, l’isolamento delle cellule staminali e la loro coltivazione in vitro in un liquido che fornisce ossigeno e nutrienti in modo tale che si moltiplichino. Si ottiene, così, una sorta di inchiostro biologico (idrogel): una soluzione acquosa che contiene, appunto, cellule umane.

I tessuti e gli organi che si intende generare vengono prodotti a partire da una struttura sintetica e biodegradabile che funge da stampo e sono formati da un reticolo di sottili canali attraverso i quali acqua, ossigeno e sostanze nutritive possono giungere alle cellule trattenute nel gel. Le cellule colonizzeranno gradualmente la struttura biodegradabile e questa si dissolverà fino a scomparire completamente.

Il procedimento bioingegneristico, finora, è stato utilizzato per la creazione di orecchie, mandibole e muscoli successivamente impiantati con successo su topi di laboratorio. La stampante consente addirittura di predisporre, negli oggetti prodotti, gli alloggiamenti per i vasi sanguigni che nutrono organi, tessuti e muscoli, una volta impiantati nell’organismo.

Si è però ancora lontani da applicazioni diverse di organi da trapianto come rene, fegato, e cuore. Infatti, si tratta di organi che possiedono una complessità anatomica e fisiologica non ancora compatibile con le tecnologie correnti; tuttavia, con le necessarie evoluzioni, forse, un giorno non troppo lontano si potranno produrre organi modellati perfettamente a partire dall’anatomia del paziente, limitando così al massimo il rischio di rigetto.

Dal punto di vista etico, le problematiche che insorgono sono molteplici. In primis, il possibile utilizzo di cellule staminali embrionali, data l’evidenza scientifica che l’embrione é già individuo dal punto di vista biologico. Pertanto, se condividiamo questa visione, utilizzare cellule embrionali equivale a manipolare un individuo; soluzione questa, che risulterebbe eticamente inaccettabile.

Inoltre, solleva numerose preoccupazioni la garanzia della qualità degli organi artificialmente prodotti e la serie di criteri cui si dovrà sottostare nella fabbricazione delle bio-strutture.

Un ulteriore aspetto sono i costi elevati di tali pratiche, accessibili solo a pazienti con notevoli possibilità economiche; anche nei Paesi dove la sanità è gratuita dovrà essere accuratamente analizzato e discusso l’utilizzo di procedure mediche così costose.

Infine, un ulteriore interrogativo etico si apre con il timore di chi ritiene che stampare materiale umano in 3D diminuisca notevolmente la linea di demarcazione tra l’uomo e l’artificialità della tecnica.

Silvia Pennisi

[Immagine tratta da corriere.it]

 

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Il bambino con tre DNA. Progresso medico-tecnologico ed etica a confronto

È di pochi mesi fa la notizia della nascita di un bambino con il DNA di tre persone: padre, madre e una donatrice1.

Il piccolo, figlio di una coppia giordana, è il primo bambino a possedere il DNA di tre adulti, costituito con una nuova tecnica allo scopo di evitare che il neonato ereditasse dalla madre i geni contenuti nel DNA mitocondriale responsabile della malattia neurodegenerativa di cui la donna è portatrice sana, cioè la Sindrome di Leigh: una patologia letale che colpisce il sistema nervoso in fase di sviluppo.

La coppia si è rivolta al medico John Zhang, primario del New Hope Fertility Centre di New York, il quale aveva sperimentato un sistema per impedire la trasmissione dei geni con le mutazioni: si tratta della tecnica del trasferimento pronucleare che prevede che la cellula uovo della madre e la cellula uovo di una donatrice vengano entrambe fecondate con lo sperma del padre. In seguito viene rimosso il nucleo da entrambe; il nucleo della cellula uovo della donatrice viene rimosso e sostituito con quello della madre.

Zhang non ha però potuto impiegare questa tecnica con la coppia giordana in quanto, sia la madre che il padre, essendo musulmani osservanti, non erano disposti a distruggere degli embrioni. Il medico ha quindi dovuto sperimentare una modalità alternativa: ha rimosso il nucleo da una cellula uovo della madre e lo ha inserito nella cellula uovo della donatrice, senza rimuovere il suo nucleo. La tecnica ha permesso di ottenere una cellula uovo ibrida contenente il materiale genetico della madre nel nucleo e il DNA mitocondriale della donatrice. Tale cellula uovo sarebbe stata successivamente fecondata con lo sperma del padre2.

Ovviamente, un embrione con tre DNA è una condizione biologica senza precedenti, una pratica sperimentale, per di più ereditaria, con conseguenze che non solo non conosciamo ma che sono anche difficili da prevedere. Infatti, nel caso dei viventi, per conoscere gli effettivi sviluppi di tale pratica è necessario che il soggetto manipolato nasca, viva, generi figli dando origine a nuove generazioni con tre DNA, e muoia.

Per quanto la procedura, attuata da Zhang, possa essere considerata una tecnica in sé positiva, in quanto il fine è di prevenire una patologia e quindi impedire che il bambino che nasce possa portare in eredità la patologia della madre, sorgono diversi problemi di ordine scientifico, relativi al fatto che siamo comunque in presenza di una tecnica sperimentale della quale non solo non conosciamo i risultati a lungo termine, ma anche quelli di ordine etico ed antropologico. I rischi sono, allo stato attuale dell’applicazione di questa tecnologia, imprevedibili.

Per quanto il DNA mitocondriale fornisca solo una piccolissima informazione costituita da trentasette geni, non si sa quanto questa porzione di trasmissione genetica possa poi modificare l’identità genetica del bambino; oltre alla madre e al padre che portano l’informazione fondamentale (circa ventimila geni), ci sarà sempre anche un’altra referente genetica. Alcuni scienziati hanno chiesto una moratoria in questo ambito, segno di responsabilità professionale. Sono i tecnici che, proprio perché artefici delle modificazioni genetiche, percepiscono la responsabilità sociale posta nelle loro mani3. Molti scienziati, attenti agli aspetti etici, sociali e antropologici connessi al procreare bambini attraverso queste nuove procedure, hanno posto l’attenzione sull’inopportunità di proseguire in questa direzione senza che sia stata avviata prima una seria riflessione a tale proposito. Il desiderio di maternità è legittimo; è però altrettanto importante che quest’ultimo sia bilanciato con la tutela di chi nascerà attraverso una tecnica sperimentale.

Silvia Pennisi

NOTE:
1. La notizia è stata diffusa dalla rivista New Scientist attraverso l’articolo “World’s first baby born with new 3 parent technique”, nel mese di settembre 2016.
2. La creazione di un embrione a tre DNA, vietata negli Stati Uniti, è stata autorizzata legalmente solo nel Regno Unito. Il Dott. Zhang ha attuato la procedura di fecondazione in Messico, dove non esiste alcuna regolamentazione a riguardo.
3. D. CYRANOSKI, Ethics of embryo editing divides scientists. Researchers disagree over whether making heritable changes to human genes crosses a line, Nature, n.272, 2015.

[Immagine tratta da Google Immagini]