Scelte contemporanee e ruolo dello psichiatra

Alcune implicazioni etiche inerenti questioni di inizio e fine vita e altri aspetti fondamentali dell’esistenza umana hanno assunto una grande rilevanza nel dibattito culturale attuale, soprattutto in relazione a sviluppi del quadro legislativo possibili o già attuati.

Il diritto all’autodeterminazione, il consenso informato ai trattamenti attuali e futuri, le disposizioni anticipate di trattamento, il diritto alla riservatezza, la responsabilità medica, l’eseguibilità di procedure mediche, sono questioni che necessitano del coinvolgimento di figure professionali che possano connotare in senso strettamente bioetico la complessità delle problematiche considerate. In tali contesti è fondamentale garantire la presenza di un gruppo di lavoro interdisciplinare che abbia le qualifiche e le competenze necessarie non solo per la valutazione degli aspetti strettamente scientifico/metodologici, ma vi sia anche una certa attenzione al profilo etico. Il nucleo di esperti comprende: clinici, personale infermieristico, farmacologi, un esperto in materia giuridica, un bioeticista, ecc. Tra le figure coinvolte, spesso non compare quella dello psichiatra fondamentale per la valutazione di un eventuale disagio psichico.

Non è possibile affrontare problemi come l’eutanasia, l’accanimento terapeutico, l’inseminazione eterologa, l’interruzione di gravidanza ed altri ancora, senza sapere che queste tecniche o interventi necessitano spesso di una valutazione relativa alla salute mentale dei soggetti coinvolti, che deve essere una conditio sine qua non della scelta etica del paziente.

Questo non significa che ogni paziente debba sottoporsi a una consulenza psichiatrica, ma è importante che l’équipe medica che ha in carico il paziente come persona, e non solo come entità biologica, se lo ritiene necessario, prenda in considerazione la possibilità di una valutazione psichiatrica.

Se è vero che riguardo questioni bioetiche il parere del medico psichiatra non è di per sé più importante di quello di qualunque altra figura professionale – non esistono infatti elementi significativi per ritenere che uno psichiatra sia più competente di altri rispetto a un giudizio sui principi che ispirano le scelte bioetiche, spesso comprovati da istanze culturali e religiose che fanno riferimento alla vita del soggetto –, è vero però che ognuna delle aree eticamente critiche include aspetti in cui la professionalità dello psichiatra dovrebbe essere chiamata in causa. In particolare, mi riferisco a tutti quei presupposti psichici o psicopatologici che non solo orientano le scelte etiche, ma ne determinano successivamente le conseguenze psichiche o psicopatologiche.

A questo riguardo, quindi, l’opinione dello psichiatra dovrebbe essere chiamata a dirimere alcune potenziali criticità, quale, prima tra tutte, quella riguardante la “libertà di scelta” del soggetto affinché, nel momento della sua espressione, sia realmente libera e consapevole, non condizionata o compromessa da condizioni di natura psicopatologica.

La realtà è che molto spesso, invece, l’opinione dello psichiatra non è ricercata, nel tacito presupposto che la scelta dell’individuo abbia un valore assoluto, indipendentemente dal suo stato di salute mentale o da condizioni che possano influenzarne decisioni e portare a condotte che non rispecchiano il vero sentire della persona stessa.

È necessario favorire una riflessione a livello culturale, prima ancora che clinico, sulle criticità bioetiche a cui le competenze del medico psichiatra può apportare il suo contributo, di fatto oggi spesso non ricercato e non offerto, ma che può rivestire un ruolo fondamentale nella considerazione delle angosce e delle speranze che possono condizionare le varie scelte. Ritengo quindi fondamentale stimolare la presenza della psichiatria, intesa come disciplina che si occupa del mondo interno dell’uomo, anche se prevalentemente nel suo aspetto patologico, come interlocutrice di grande rilevanza nel dibattito bioetico contemporaneo.

 

Silvia Pennisi

 

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Farmaci, veleni e incantesimi: ritorno all’origine

Anemia da sanguinamento gastrointestinale, trombocitopenia (riduzione delle piastrine nel sangue), cefalea, sindrome di Reye (una patologia potenzialmente letale che colpisce il cervello), emorragia cerebrale, sindrome asmatica, stress cardiorespiratorio, erosione gastrointestinale, ulcerazione gastrointestinale, ematemesi (vomito di sangue), ulcere emorragiche con perforazione gastrointestinale, epatossicità (lesione del fegato), sanguinamenti urogenitali, shock anafilattico: basta leggere il bugiardino di una banalissima aspirina alla voce “Effetti indesiderati” per gettare l’intero flacone il più lontano possibile.

L’elenco (del tutto incompleto) degli effetti collaterali di uno dei farmaci più usati al mondo è sufficiente per capire bene come mai in greco phàrmakon volesse dire sia “medicina” che “veleno”: le stesse sostanze, a seconda del dosaggio, dell’organismo del paziente, della conservazione, della preparazione, possono guarire o uccidere, salvare o menomare. Oltre al notissimo doppio significato del termine, però, ne esiste un terzo, raramente preso in considerazione ma altrettanto rivelatore: phàrmakon, infatti, è anche “sortilegio”, “incantesimo”.

Era pharmakèia quella della maga Circe, che le permetteva di tramutare gli uomini in animali e restituire loro la forma originale; era pharmakèia anche quella della vendicativa Medea, che con essa trasformò una veste di nozze in una trappola fiammeggiante per la rivale Glauce; era pharmakèia quella del di lei padre, il dio stregone Eete, che la usava per far crescere draghi dal terreno e per infondere vita ai suoi tori bronzei che vomitavano fiamme.

Per la mentalità greca, era facile capire come ogni medicinale fosse in sé un prodigio, una vera e propria magia, la sola disponibile ai mortali per sfidare il volere del Fato e delle Moire. Attraverso la medicina e i suoi farmaci, l’essere umano è capace di strappare i propri cari alla morte, di sanare ferite e di cacciare malanni, ottenendo un potere in grado di sfidare quello degli stessi dèi. La pericolosità di tale conoscenza era ben nota anche all’Olimpo: quando il dio della medicina Asclepio scoprì il phàrmakon definitivo, che addirittura restituiva la vita ai morti, il nonno Zeus pensò bene di folgolarlo, condannandolo a passare la propria immortale eternità come inerte mucchio di cenere, pur di non permettergli di diffondere il proprio sapere tra gli uomini.

Anche in un’epoca in cui i rimedi erano, per forza di cose, “naturali”, e in cui l’industria chimica e le manipolazioni genetiche erano ancora ben lontane a venire, la sapienza greca insiste sul fatto che qualunque medicina in quanto tale di “naturale” non ha in realtà proprio niente. Naturale sarebbe, infatti, arrendersi all’Anànke, la necessità dettata dal Fato: naturale è, da malati, morire se si è deboli o sopravvivere solo se si è forti, naturale è soccombere alle proprie ferite, arrendersi alla vecchiaia, assistere inermi all’indebolimento del fisico e dei sensi. La medicina, invece, con i suoi farmaci, sfida il tempo, il dolore, la malattia, la morte, e incide pertanto sulla realtà stessa, manipolandola come era in origine prerogativa solo degli dèi.

Ogni nuovo phàrmakon, dai tempi antichi ad oggi, aggiunge un tassello a questa riconquista del reale da parte della tèchne umana: ogni malattia sconfitta è come un nuovo territorio conquistato e strappato alla necessità, ogni virus reso innocuo un nemico vinto, ogni tecnica, macchinario, medicinale, vaccino sviluppato va ad arricchire l’arsenale collettivo dell’intera umanità, un arsenale accresciuto dallo sforzo collettivo di milioni di intelletti in migliaia di anni. Proprio perché “incantesimo”, però, la novità costituita dai nuovi farmaci è spesso avversata, temuta, rifiutata, in una sovrapposizione unica dei tre significati del termine originale che vede la medicina diventare veleno agli occhi di chi vi riconosce il prodigio magico degli inizi, di quando gli dèi erano invidiosi del potere dato agli uomini. Come si cacciano le streghe e i loro sortilegi, si cacciano allora anche i medici e i loro rimedi, con la stessa cieca ferocia di chi impugnava torce e forconi per giustiziare, non a caso, quelle che molte volte erano “semplici” guaritrici.

Al netto di numerosi fallimenti, però, non c’è e non può esserci paura che tenga di fronte al prodigio del phàrmakon, di quella conoscenza divina che sola sfida e vince la natura, mutando il contingente per ribellarsi a un destino ineluttabile, certo, ma non più onnipotente.

 

Giacomo Mininni

 

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Buono da mangiare (?)

Il cibo e la sua condivisione riferiscono significati simbolici, morali e relazionali che trascendono il semplice valore nutrizionale e la necessità per l’organismo di alimentarsi e mangiare. 

Parlare di alimentazione è, in qualche modo, parlare dell’essere umano sotto una serie di aspetti che spaziano dall’interiorità individuale, alla storia personale e sociale, alla religiosità, all’identità etico-sociale. Se è vero che negli anni abbiamo superato il binomio “mangiare e non essere mangiati”, fonte di primitive preoccupazioni legate alla sopravvivenza, attualmente, il cibo è comunque tornato ad essere una questione complessa sotto altri aspetti. 

L’alimentazione oggi riflette valutazioni morali, adesione a determinati stili di vita, appartenenze, rapporti con il proprio corpo, consapevolezza di responsabilità relative al consumo di un determinato cibo. La società odierna è travolta da nuovi orizzonti antropologici e assiologici che conducono il cibo, emblema di civiltà, ad assumere una valenza etica che connette il buono al giusto, al sano, allo stare a tavola. Oggi, il termine “buono da mangiare” ha un duplice significato: non concerne solo ciò che è commestibile, appaga il gusto, è conforme a determinati criteri gastronomici e dietetici ma anche, e soprattutto, ciò che corrisponde alla nostra idea di “vita buona”, ciò che si attiene a determinate prerogative etiche di osservanza e di chiarezza della filiera produttiva.

Ogni scelta alimentare rivela chi siamo, rende noti i nostri orientamenti personali ma, parallelamente, sul piano dell’etica pubblica, converge nel consolidamento di determinate politiche di produzione cui, coscientemente o meno, come consumatori, diamo la nostra approvazione. Emblematici in tal senso sono i cibi soggetti a manipolazione transgenica nei quali il patrimonio genetico è modificato, allo scopo di ricavare benefici nelle fasi di coltivazione e di produzione. Tali modificazioni sono riconducibili a un contesto alimentare artificioso, alieno ai valori etico-ambientali e in accordo con l’idea di rielaborazione tecnologica della natura.

Figlia della questione alimentare contemporanea è anche la dissociazione del binomio piacere e salute indotta dalla progressiva evoluzione scientifica dell’idea di dieta e il suo conseguente specializzarsi in dietetica. Tale fenomeno ha dato origine a una sostanziale modifica dello statuto dell’alimento, sempre più confinato all’ambito chimico-biologico e ridotto alla nozione di caloria, dove il concetto di dieta, e quindi l’idea di salute, sono degenerate nel salutismo estremo: una delle cause principali della medicalizzazione della vita quotidiana.

Questa dittatura del corpo e dell’apparire ha portato ineluttabilmente alla destrutturazione dei tempi e della convivialità del pasto indebolendo la funzione rituale e socializzatrice dello stare a tavola. L’essere umano, deprivato del piacere di mangiare intrinseco all’originario concetto di dieta associato a un’arte del vivere bene, rischia di sprofondare più o meno volontariamente in quell’angoscia esistenziale propria del linguaggio psicopatologico dell’anoressia, della bulimia e dell’obesità. La drammatica correlazione dell’essere e dell’apparire necessita di puntare ad un superamento o perlomeno al recupero di un equilibrio esistenziale fondato sull’ideale etico al quale la società contemporanea dovrebbe ispirarsi: la priorità della persona e della sua realtà più autenticamente umana.

La questione alimentare e di cosa mangiare è dunque diventata troppo importante per essere affidata ai soli nutrizionisti. Per questo chiamiamo in causa la bioetica che, grazie alla sua natura interdisciplinare e alla sua capacità di confrontare e integrare diverse prospettive, può costituire la prospettiva più adeguata per affrontare la questione alimentare sotto i profili medico-sanitario, psico-sociale, giuridico-normativo, economico ed etico. 

Chiamiamo in causa una bioetica alimentare che non deve essere ambito di riflessione solo per gli esperti, per gli “addetti ai lavori” di una determinata scuola di pensiero o disciplina accademica; è necessario lavorare nel quadro di una sempre maggiore democrazia deliberativa. La bioetica deve essere spazio di ricerche reso comprensibile e intelligibile a tutti i cittadini poiché tutti, come individui e come collettività, siamo chiamati a scegliere e a prendere posizione.

 

Silvia Pennisi

 

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Chi si prende cura dei curanti ai tempi del Covid-19?

«La vita cambia in fretta. La vita cambia in un istante. Una sera ti metti a tavola e la vita che conoscevi è finita. Nel bel mezzo della vita, noi siamo nella morte».
Joan Didion, L’anno del pensiero magico

Hanno fatto turni della durata di dieci/dodici ore consecutive, per giorni sono rimasti confinati nei nosocomi, hanno lavorato con dispositivi e forze insufficienti adattandosi a ciò che la situazione richiedeva, consapevoli di poter contrarre, in qualsiasi momento, un virus, con eziologia sconosciuta, potenzialmente letale. A volte si sono ammalati, a volte hanno visto migliaia di colleghi ammalarsi e morire. Hanno vissuto per mesi in un continuo stato di allerta fisico e mentale, hanno affrontato scelte drammatiche e fronteggiato un’impotenza e un dolore soverchianti, senza poter in alcun modo decomprimere lo stress accumulato, senza avere tempo e spazio per la cura della propria vita personale, esaurendo le risorse fisiche, psichiche ed emotive ancor prima che queste risorse potessero essere riattivate.

L’incertezza insita nella medicina (che non è una scienza esatta), la consapevolezza di non avere a disposizione strumenti per far fronte al dilagare inarrestabile di una patologia mortale con decorso clinico quasi sconosciuto e la spasmodica ricerca di una cura efficace per arrestare la “morte in sequenza” di centinaia di persone, sono diventate ordinaria quotidianità.  

Per intere settimane medici, infermieri e operatori sanitari che hanno lavorato in prima linea nei reparti Covid hanno operato in una condizione adrenalinica, dissociando inconsapevolmente il proprio operato e l’esperienza traumatica che stavano affrontando. Si sono sentiti in colpa non solo per non essere riusciti ad attivare una terapia risolutiva in grado di salvare più vite, ma anche per non avere trovato, nella frenesia dell’emergenza, il tempo, lo spazio e le risorse per “prendersi cura” del paziente, lasciandolo morire in totale solitudine.

In questo trauma collettivo, tra ospedali fatiscenti, turni massacranti, carenza di personale e di fondi, chi si è preso cura del personale ospedaliero, chi li ha aiutati a gestire l’enorme carico emotivo che questa situazione comporta? Nessuno.

Il personale sanitario impiegato nei reparti Covid, nell’apice della pandemia, si è trovato impegnato a lavorare per un sistema sanitario che agisce prima mettendo al sicuro le vittime primarie e poi, eventualmente, prendendosi cura delle vittime secondarie, i soccorritori. Chi si è preoccupato di gestire le conseguenze della pandemia sui medici esperti che hanno aggiunto ulteriore stress a quello già accumulato in situazioni cliniche note, sui medici con specializzazioni non inerenti ma necessariamente “dirottati” in una realtà così lontana da quella per cui hanno studiato, sui medici che hanno visto dissolversi le condizioni per curare al meglio i propri pazienti affetti da patologie non-Covid? Nessuno.

Chi ha pensato ai medici e agli infermieri neolaureati che si sono trovati catapultati in trincea e che dovrebbero inserirsi gradualmente nel mondo della pratica clinica? Nessuno.

Nella maggior parte dei nosocomi con reparti Covid il personale ha lavorato in un abisso di trascuratezza, nell’impossibilità e nell’incapacità di potenziare i propri meccanismi di resilienza. Senza la possibilità di ricevere ascolto e contenimento, ma anche indicazioni relative alla gestione pratica ed emotiva delle situazioni più difficili. 

Ora che è passata la fase acuta dell’emergenza dobbiamo fare i conti con gli effetti tossici di un carico di stress fisico e psichico devastanteAd oggi, la sindrome da burnout e il disturbo da stress post traumatico sono gli esiti di un’emergenza vissuta senza pensare alla salute fisica e mentale delle vittime secondarie, di chi ha curato, di chi si è trovato travolto dall’onda degli eventi e che non ha esitato un istante a mettere in campo la propria professionalità.

Per il prossimo futuro le possibilità sono due: o la salute psicologica degli operatori sanitari e la loro capacità di gestire lo stress diventano una competenza che deve entrare nelle università e che deve avere lo spazio e il tempo per diventare pratica quotidiana, oppure ci deve essere alla base del sistema sanitario un supporto psicologico permanente, indipendente dal verificarsi di eventi sanitari eccezionali. Con il senno di poi, aver avuto una delle due possibilità avrebbe migliorato migliaia di vite.

 

Silvia Pennisi

 

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Pillola RU486: considerazioni sulle nuove linee guida

Poche settimane fa, una circolare ministeriale ha reso pubbliche le nuove linee guida relative l’aborto farmacologico attraverso l’assunzione della pillola RU486.

La pillola RU486 è il nome commerciale di un preparato chimico utilizzato per dare un’alternativa non chirurgica alle donne che intendono interrompere la gravidanza nelle prime settimane di gestazione. La procedura di somministrazione del farmaco prevede due fasi: l’assunzione del mifepristone, quindi del principio attivo della RU486 che va ad inibire il progesterone, l’ormone che favorisce e assicura il mantenimento della gravidanza, bloccandone l’azione e provocando, di conseguenza, la morte dell’embrione. Per aumentare l’efficacia della molecola, nelle successive 36-48 ore verrà ingerita un’altra pillola, analogo sintetico della prostaglandina, che provoca contrazioni uterine favorendo, entro poche ore, la fine della gravidanza con l’espulsione del embrione.

L’associazione mifepristone/misoprostolo rappresenta la combinazione più diffusa per l’induzione dell’aborto farmacologicoo e, nel 2006, l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha inserita nell’elenco dei farmaci essenziali per la salute riproduttiva.

Nel 2009, l’agenzia italiana del farmaco (AIFA) pubblica un documento in cui, pur autorizzando la vendita della pillola RU486, stabilisce che deve essere garantito il ricovero della donna dal momento dell’assunzione del farmaco fino alla verifica dell’espulsione del feto. Tutto il percorso abortivo deve avvenire sotto il monitoraggio continuo di un medico del servizio ostetrico-ginecologico.

Oggi, le nuove linee guida ministeriali revocano, invece, l’obbligo di ricovero per l’assunzione della pillola abortiva che potrà essere somministrata nelle strutture pubbliche del sistema sanitario nazionale e quelle private convenzionate autorizzate dalle regioni. A poche decine di minuti dall’assunzione del primo farmaco (mifepristone) la donna viene rimandata a casa con la seconda pillola da assumere nelle successive 48 ore. Inoltre, le linee guida superano la limitazione di utilizzo del farmaco abortivo a sette settimane di gravidanza estendendo il periodo di assunzione fino alla nona settimana di gestazione.

C’è chi esulta dopo la pubblicazione di queste nuove linee guida. C’è chi sostiene che si elimina il dolore, l’anestesia e il ricovero dell’intervento chirurgico; si semplificano le procedure finalmente, si facilita il diritto di aborto della donna. Ma quanto c’è di vero in questa presunta facilità?

Sicuramente il vantaggio economico per il sistema sanitario è cospicuo. È molto meno dispendioso procurare il farmaco alla donna e affidarle l’intero processo abortivo, così facendo si risparmiano posti letto, anestesie e investimento umano di medici, infermieri e operatori sanitari. C’è sicuramente un bel taglio di spesa effettuato, però, sulla pelle delle donne.

Intendo riflettere sulla “domiciliarità dell’aborto” prevista dalle nuove linee guida e sulla conseguente eccessiva responsabilizzazione della donna nel processo abortivo. Nelle nuove linee guida, infatti, l’aborto farmacologico viene definito sicuro e si delibera che, passata mezz’ora dall’assunzione della pillola la donna potrà tornare al proprio domicilio; di conseguenza l’espulsione del feto avverrà sicuramente al di fuori dell’ospedale.

La donna, sul fronte medico-sanitario, viene lasciata da sola, abortirà da sola.  

La donna ha una grossa responsabilità: deve essere consapevole di quello che le accade, è lei che compie il “gesto abortivo” e ne controlla il decorso. A lei il compito di monitorare la situazione e il controllo del flusso di sangue cercando di capire se l’aborto è avvenuto. A lei l’onere di valutare in autonomia se gli effetti collaterali sono da ritenersi ordinari o se c’è la necessità di interpellare un medico che valuterà se ricorrere a una revisione chirurgica dell’utero.

In questo consiste la tanto celebrata “privatizzazione” dell’aborto medico? Nell’assoluta responsabilizzazione femminile?

Sebbene gli estensori dei vari protocolli cerchino di rassicurare le pazienti affermando che il cosiddetto prodotto del concepimento è indistinguibile dal materiale espulso, vogliamo pensare a chi ha riconosciuto e a chi riconoscerà l’embrione? È questo che le donne vogliono? Credo fermamente che se tante donne hanno lottato perché l’aborto uscisse dalla clandestinità è stato proprio perché non fosse più una vergogna privata ma qualcosa che riguarda tutti, che impegni e che coinvolga anche sul piano morale.

 

Silvia Pennisi

 

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Lo stravolgimento dell’etica medica ai tempi del Covid-19

Abbiamo imparato a conoscerlo bene in queste ultime settimane il Covid-19: una patologia infettiva respiratoria acuta causata da un virus della famiglia dei coronavirusSiamo consapevoli che una parte consistente dei soggetti con diagnosi di infezione da Covid-19 richiede supporto ventilatorio a causa di una polmonite interstiziale caratterizzata da ipossiemia severa e che, circa un decimo di pazienti infetti, richiede un trattamento intensivo con ventilazione assistita, invasiva o non invasiva.

Il covid-19 è la malattia che, da un mese a questa parte, sta letteralmente mettendo in ginocchio le terapie intensive dei nostri ospedali e che ha stravolto non solo l’etica dell’allocazione delle risorse sanitarie nelle terapie intensive, ma l’etica medica in generale. I casi crescenti di insufficienza respiratoria acuta sono tali da causare un importante sbilanciamento tra le necessità cliniche reali della popolazione e l’accessibilità alle risorse intensive, di conseguenza si decide chi curare e chi non curare e lo si decide per età e per condizioni di salute, come in tutte le situazioni di guerraNon vale più il principio di accesso alle terapie intensive secondo cui il primo arrivato è il primo assistito, perché ciò equivarrebbe a scegliere di non curare pazienti successivi che presentano una maggiore speranza di vita e che rimarrebbero esclusi da una terapia intensiva ormai all’apice delle sue possibilità di contenimento.

Il principio cardine è dare la precedenza e favorire pazienti con una maggiore aspettativa di vita. Questo significa stravolgere i principi etici e operativi del nostro sistema sanitario che cura e opera anche per i pazienti in età avanzata che hanno una possibilità di farcela, perché la disponibilità di risorse nel nostro sistema sanitario, solitamente, non è tra i criteri da considerare nel processo decisionale relativo alle scelte mediche.

Ad oggi, il triage medico delle terapie intensive è stato costretto a subire un rivoluzionamento tale che la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) ha redatto un documento per fornire una guida etica che possa essere di supporto ai medici che si trovano a gestire un’emergenza smisurata rispetto alle loro possibilità di cura1. L’obiettivo è indirizzare le decisioni cliniche complesse, urgenti e incombenti degli operatori della sanità e sollevarli da una parte della responsabilità delle scelte prese.

Secondo le raccomandazioni della SIAARTI il criterio base su cui lavorare è privilegiare la maggiore speranza di vita. Di conseguenza, tra i criteri base per l’accesso alla terapia intensiva e alla ventilazione assistita ci saranno: la valutazione della condizione medica generale, la presenza di patologie concomitanti, la potenzialità del beneficio e l’età del paziente. Tali parametri saranno utilizzati per determinare l’accesso alle cure intensive non solo per i pazienti affetti da Covid-19, ma anche per quelli colpiti da altre patologie gravi. I “malati ordinari” non cessano di esistere e hanno gli stessi diritti degli altri. La scelta di non intraprendere trattamenti intensivi o la loro sospensione andrà comunque motivata, comunicata e documentata. Se si nega la ventilazione meccanica, al paziente devono comunque essere garantite cure alternative o la sedazione palliativa.

È evidente che operare in un contesto di emergenza e pressante urgenza porta all’inesorabile e involontario accantonamento di tutti quelli che sono stati, fino a poche settimane fa, i principi cardine dell’etica in medicina. Non c’è spazio per il rapporto medico-paziente, troppo spesso non c’è tempo per il riconoscimento del diritto del paziente al consenso informato, del rispetto delle sue volontà e della sua autonomia decisionale. Viene accantonato quello stile partecipativo proprio dell’alleanza terapeutica che si fonda sul dialogo, sulla capacità di ascolto, sulla comunicazione empatica tre il medico, il paziente e i suoi familiari. Non hanno più la possibilità di esistere le decisioni condivise. Riemergono, dopo decenni, i principi paternalistici di beneficenza e giustizia, riemerge involontariamente quella deontologia medica che attribuiva al medico il potere di decidere, non solo se e come intervenire, ma anche se e quando informare il paziente sulle sue condizioni.

Non ci sono abbastanza risorse: questa è la realtà e a tale realtà gli operatori della sanità devono adeguarsi. È necessario concentrarsi sulla giustizia distributiva e su un’appropriata allocazione delle risorse sanitarie che al momento risultano limitate. Ma nonostante tutto l’obiettivo rimane sempre lo stesso: pro vita contra dolorem semper.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili.

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Intrudere ed estrudere: l’inaccettabile opposizione di Jean-Luc Nancy

Nel 1992 il filosofo francese contemporaneo Jean-Luc Nancy ha subito un trapianto di cuore.

Ha raccontato questa estenuante esperienza nel libro L’intruso, edito da Cronopio e uscito nel 2000. Nancy basa la sua riflessione, breve ma densa, sulla coppia di sostantivi intrusione/estrusione, due termini che si oppongono ma che al contempo si richiamano cercandosi, abbinandosi, dandosi reciprocamente un senso. Non potrebbe esserci estrusione senza intrusione: quando, infatti, scegliamo di estrudere qualcosa, ossia di eliminarla, allontanarla, è perché essa viene percepita da noi come un intruso da scacciare, come un estraneo che ci crea problemi, ci invade o richiede troppo da noi – magari un impossibile che non possiamo o non vogliamo dare.

Il cuore di Nancy, quello con il quale è venuto al mondo, diventa l’organo da estrudere: appare come un intruso all’interno del suo stesso sistema corporeo, un intruso che non è più in grado di svolgere il suo compito e che mette a rischio la salute del filosofo. Si rende quindi necessario un trapianto: un altro cuore, un cuore che si attende come un libro fuori catalogo ordinato in libreria. Il cuore di un altro, capace di salvare la vita di Nancy, ma solo dopo un’intrusione violenta, fantascientifica, quasi impossibile da immaginare.

«Dal momento in cui mi fu detto che era necessario un trapianto, tutti i segni parvero vacillare, tutti i riferimenti capovolgersi»1 scrive Nancy. Il suo cuore, che gli «saliva alla gola come un cibo indigerito», lo stava abbandonando. Per sopravvivere, avrebbe dovuto ospitare in sé qualcosa di estraneo.

Ma come si fa ad accogliere un intruso, che per sua stessa definizione giunge imperioso e si introduce in un ambiente familiare con aggressività e potenza, con scaltrezza e imprevedibilità? L’intruso arriva «senza permesso e senza essere invitato. Bisogna che vi sia un che di intruso nello straniero che, altrimenti, perderebbe la sua estraneità»2. Bisogna accettare un’inaccettabile.

I medici devono estrudere per poi includere.

Di fronte a questa scomoda e temibile realtà, Nancy si sdoppia, così come doppio si fa il senso della sua stessa esistenza. La sua vita sarà la morte di un altro essere umano. Ciò che sente è «di essere caduto in mare pur restando ancora sul ponte»3. Egli è in due luoghi contemporaneamente: in balia della morte che incombe, della quale il suo cuore malandato si fa messaggero; in balia della vita che ancora lo trattiene a sé con la promessa di una speranza, di una soluzione. Nancy è al di qua e al di là, così come sarà e resterà se stesso con in petto l’organo di un altro.

Il filosofo capisce anche che se si vuole sopravvivere bisogna prima diventare estranei a se stessi. Prima dell’arrivo dell’intruso il suo sistema immunitario viene preventivamente preparato a essere neutro, ossia inutile, per facilitare la sua venuta. Esso viene quasi cancellato, per minimizzare il rischio di un rigetto. «L’intruso è in me e io divento estraneo a me stesso»4 spiega Nancy. L’estraneità si moltiplica e i farmaci anti-rigetto gli causano un abbassamento delle difese immunitarie che sfocia in cancro. Questa nuova malattia lo costringe a ulteriori sofferenze che paiono infinite e che sbalzano ancora e ancora la bussola della sua identità.

Ma egli sopravvive. E lo fa perché l’uomo ha imparato a superare se stesso divenendo «colui che snatura e rifà la natura, colui che ricrea la creazione»5.

Per sopravvivere dobbiamo continuamente estrudere qualcosa e includere qualcos’altro di nuovo. Lo facciamo con il nostro organismo – le unghie troppo lunghe o i capelli, che vanno tagliati ma che poi ricrescono. Lo facciamo con persone e situazioni che, come il vecchio cuore di Nancy, ci divengono indigeste. Il ciclo della vita esclude per accogliere e accoglie sapendo a priori che quella venuta resterà, come dice Nancy, scomoda e dal sapore straniero fino a che seguiterà a venire, fino a che non sarà divenuta qualcosa di familiare – ma quella familiarità durerà sempre e soltanto per un tempo determinato, sfociando poi in una nuova estrusione che sa di auto-defezione.

«L’intruso non è nessun altro se non me stesso e l’uomo stesso. Non è nessun altro se non lo stesso che non smette di alterarsi […] intruso nel mondo come in se stesso»6.

Un paradosso che va accettato, compreso, abbracciato.

 

Francesca Plesnizer 

 

NOTE
1. Jean-Luc Nancy, L’intruso, Cronopio, Napoli, 2000, p. 14.
2. Ivi, p. 11
3. Ivi, p. 14
4. Ivi, p. 25
5. Ivi, p. 36
6. Ivi, p. 37

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Apprendere a raccontarsi: scritti di vita condivisi nella pratica clinica

Da quando, con il progressivo affermarsi della bioetica, l’obiettivo della pratica clinica è scivolato dal semplice e diagnostico to cure alla complessità etica del to care, numerosi sono stati i dibattiti circa il come questa cura rivolta alla totale attenzione della complessità della soggettività umana potesse essere efficacemente realizzata non unicamente da parte del medico, ma anche di ciascun operatore e professionista sanitario che, nelle sue mansioni specifiche, ha un ruolo cardine nel percorso di cura del paziente.

Chiaro è che, come la letteratura l’ha ribadito a  più riprese, il curare, inteso nei termini di una guarigione progressiva fino al ripristino dell’equilibrio omeostatico del paziente, minimizza la complessità di quelle attività e di quei gesti di cura che, giorno per giorno, vengono rivolti al malato. Non si tratta, tuttavia, di minimizzare l’importanza del fenomeno del curare “tecnico” del medico, le cui competenze sono pertanto imprescindibili per lo svolgimento di una buona pratica clinica, quanto più di ammettere l’integrazione di questa sfera con quella di una presa in carico che, all’interno della logica della diagnosi e della prognosi, presenta un valore aggiunto nella direzione del miglior interesse del paziente.

Con la nozione di cura si spiana il sentiero descritto dalla vulnerabilità umana, dalla disabilità, da quella fragilità che, in un momento o nell’altro, ci segneranno, rendendoci un po’ più consapevoli della nostra dipendenza all’altro e agli altri. Lo strumento che più permette alla cura di dispiegarsi è, senza dubbio, la narrazione.

Da principio, il modello narrativo è nato e cresciuto in seno al diffondersi, negli Stati Uniti e poi in Europa, dell’etica della cura. Un’etica volta alla valorizzazione di ogni dipendenza e vulnerabilità umana, non unicamente un’etica femminile, bensì una pratica che trova le proprie radici nella struttura ontologica dell’essere umano: nella sua finitudine e inevitabile mortalità.

Siamo tutte e tutti, fin da subito, ovvero fin dalla nascita, spezzati. Nel corso di alcuni momenti della vita, sono questi pezzi di sé a dover essere raccolti e dispiegati, narrati e ascoltati.

La medicina narrativa, di cui Rita Charon è uno dei principali rappresentanti, nasce da questo bisogno: il bisogno di dar voce a quelle parti di sé da ricostruire e che, durante il decorso della malattia, appaiono indecifrabili. Quello che Charon propone è un metodo fondato sulle medical humanities avente l’obiettivo di stimolare la narrazione e la ricostruzione autobiografica del paziente attraverso l’intervento di una diversità di discipline quali la letteratura, la psicoanalisi, la filosofia, e l’arte. L’inserimento di un approccio multidisciplinare nella classica pratica clinica evidence based, aiuterebbe il paziente a narrarsi, attraverso stimoli di diversa natura, e a raccontare la propria sofferenza integrandola nel percorso di rielaborazione del Sé.

È tuttavia sufficiente una pratica multidisciplinare per aiutare l’Io a ricostruirsi a partire dalle ferite della malattia? Oppure esiste, all’interno della pratica clinica, un aspetto più profondo che la narrazione potrebbe indagare?

Lo abbiamo già anticipato, ma ripetiamolo: il racconto assume, all’interno della dinamica medico-paziente, un ruolo chiave. È importante, tuttavia, soffermarsi sulla natura e sulla direzione del racconto che, nato all’interno della dialettica curante-malato, porterebbe le due soggettività sullo stesso piano ontologico, quello della loro stessa condizione di partenza definente l’essere umano nella sua natura: dipendenza e vulnerabilità.

Paul Ricoeur è il filosofo che più ha approfondito l’importanza del “racconto di vita”, nonché l’orizzonte etico di senso che la dinamica narrativa, attivandosi, porta con sé. L’identità narrativa è la dimensione profonda in cui l’Io si dispiega attraverso lo scorrere del tempo, pur lasciando una permanente traccia di sé. Dispiegandosi, l’Io apre le porte dei propri confini identitari e si impegna responsabilmente nei confronti dell’Altro da sé.

Con l’altro, ci si racconta. Ci si espone al mondo e si lascia la propria traccia. E così, vice versa. L’altro si racconta a noi. Si espone al mondo. Ci lascia una propria traccia. Si costruisce così un piano dialettico in cui le storie di vita non possono che intrecciarsi l’una con l’altra, in cui le ipseité, riprendendo una al nozione del filosofo francese, si costruiscono le une attraverso le altre.

La dimensione dialogica, così come la intende Ricoeur, nasce quindi in ragione di un percorso che, come il filosofo lo definisce in una delle sue ultime opere, è un percorso di riconoscimento. Un riconoscimento che avviene tra pari, pari componenti dell’enorme puzzle che è l’umanità.

È sul piano della mutualità e della “sollecitudine” caratterizzante la condizione di ciascuno a partire dal proprio stare al mondo, che il riconoscimento si traduce nell’accettazione dell’alterità attraverso quella storia raccontata che è la sua, sciogliendo conflitti e superando le contraddizioni.

Nella pratica clinica è noto come spesso i dilemmi morali emergano da conflitti valoriali tra soggettività che, nella loro diversità, diventano testimoni della propria storia di vita. Pertanto, in tali circostanze, ciò che richiede di essere ascoltato è uno spazio di mutevole comprensione che permette a ciascun Altro di dispiegarsi. Non esistono ricette, o regole d’oro. “Solo” lo sforzo di apprendere dall’altro, mettersi in discussione e ricostruire. E, inevitabilmente questo lavoro di decostruzione e ricostruzione non può che avvenire nel momento in cui si dà la libertà all’altro di accedere nella propria vita, contribuendo per la scrittura di un suo nuovo capitolo.

La comprensione e infine lo scioglimento di conflitti etico-clinici non può dunque avere inizio laddove manca un terreno fertile per la crescita di un apprendimento condiviso, rivolto alla continua scrittura della propria storia in relazione a quelle alterità che, necessariamente, incidono sul nostro io.

Talvolta, l’assenza della temporalità necessaria per riscoprire tale narratività relazionale fa sì che quella alleanza terapeutica venga meno, insieme alla perdita di fiducia.

 

Sara Roggi

 

[Photo credits Debby Hudson su Unsplash.com]

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Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

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Il futuro della riproduzione umana: più tecnica e meno sesso?

La scienza ci informa che ora è possibile la vita, almeno nei topi, a partire da due individui dello stesso sesso, unendo i cromosomi provenienti da due maschi, ma anche unendo i cromosomi provenienti da due femmine1. Ma andiamo per gradi, ripercorrendo velocemente i presupposti di questa possibilità.

PMA è un acronimo di tre lettere che apre un universo di opportunità con conseguenze imponderabili. PMA sta per procreazione medicalmente assistita ed è entrata nel panorama delle nostre possibilità grazie all’interesse della scienza verso la risoluzione dell’incapacità riproduttiva negli esseri umani. Non sempre dietro l’infertilità ci sono vere e proprie malattie, spesso i problemi sono legati a questioni ignote, potenzialmente dipendenti da variabili come l’età o il livello di stress; tuttavia è riconosciuto che l’incapacità di avere figli si ripercuote sulla sfera psico-affettiva degli aspiranti genitori. Questo trova soluzione nel fatto che il concetto di salute si è ampiamente allargato negli ultimi anni, tanto che la medicina fornisce strategie di successo anche al di fuori del concetto di malattia organica. In questo contesto si inserisce anche la PMA, che è una tecnica con cui non si cura l’infertilità ma si ovvia agli impedimenti di questa. Genericamente si procede a prelevare i gameti, sia maschili (spermatozoi) che femminili (ovuli) e si fanno incontrare in laboratorio, di solito si fa in modo che ci siano più tentativi a disposizione, perché le percentuali di successo non sono molto alte e per la coppia si tratta di percorsi molto impegnativi e sofferti. Quando tutto va bene si formano più embrioni, se ne scelgono uno o due per procedere all’inserimento nell’utero materno, nella speranza che prosegua tutto verso una gravidanza a buon fine. Era il 1978 quando nacque la prima bambina con l’aiuto della fecondazione assistita e da allora sono stati fatti tantissimi passi nel supporto della procreazione.

Una volta che l’embrione è in laboratorio è possibile controllarne il DNA per cercare alcune malattie, ma in futuro sarà verosimile poter verificare anche altre caratteristiche ed è già possibile vedere il sesso (di solito non si può rivelare per non indurre a discriminazioni di genere nella scelta dei genitori). Una volta estrapolati i gameti possono essere congelati, donati, o, in alcuni Paesi, ceduti dietro compenso. È chiaro che, una volta esternalizzata la fecondazione, è possibile attuare tutte le combinazioni; è per questo che sono possibili pratiche come la fecondazione eterologa (con gameti di terzi), la gestazione per altri (la donna “surrogata” porta a termine la gravidanza per altri) o il congelamento per lunga data di embrioni2. Ci sono già molte questioni etiche su queste possibilità perché in USA e Australia, ad esempio, ci sono persone nate con queste tecniche che hanno più di 30 anni. Il problema principale, secondo i nati da donazione, è il desiderio di recuperare, o almeno conoscere meglio la storia, di un legame interrotto, qualunque sia stata la tipologia. Non sempre è possibile ricostruire la storia dei legami interrotti, ciò dipende dal livello di anonimato garantito a coloro che hanno prestato le proprie risorse biologiche. Questo aspetto di cura e attenzione verso il legame è piuttosto trascurato in quello che è un iter molto spesso di tipo esclusivamente sanitario, atto ad espletare gli aspetti più tecnici della riproduzione, trascurando quelli più etici. Ma i quesiti etici, già attualmente poco destinati a trovare attenzioni e risposte, sono sicuramente in crescita. Di questo siamo certi perché possiamo vedere come la ricerca stia incredibilmente ampliando il potere di intervento attraverso la sperimentazione sugli animali e, appunto, di qualche giorno fa è la notizia che si è riusciti a far nascere dei topolini utilizzando il patrimonio genetico di due madri in un gruppo, di due padri nell’altro.

Per capire come questo sia possibile dobbiamo considerare l’importanza delle cellule staminali, di cui tutti abbiamo sentito parlare; si tratta di cellule non ancora differenziate in cellule specifiche, che possono essere forzate dalla tecnica a diventare qualunque tipo di cellula, anche ovuli e spermatozoi. Dato che un ovulo è sempre fondamentale per ottenere un embrione, si può anche sostituire il DNA dell’ovulo originario con quello di un altro individuo (maschio o femmina). Si capisce che le combinazioni possibili aumentano ulteriormente. Questo genere di ricerche non mirano di principio a cambiare le modalità riproduttive tra gli umani, ma a comprendere il ruolo delle istruzioni contenute nei geni maschili e nei geni femminili rispetto alle malattie che possono presentarsi nell’embrione. Eppure, la possibilità di utilizzare le staminali implica che invece di dover prelevare i gameti, che nel caso degli ovuli attualmente implica per le donne un processo lungo, faticoso e non privo di sofferenza, potremmo cercare le staminali nel corpo, o ancora meglio, produrle! Infatti, nel 2007 Shinya Yamanaka, ricercatore giapponese, è riuscito a indurre una cellula comune della pelle a “tornare” staminale. Ci sono dunque i presupposti per ampliare ancora le possibilità di manipolazione e, anche se non è detto che riusciremo a rendere efficaci tutte queste possibilità, è sicuramente verosimile che il nostro potere aumenterà. Il professor Henry T. Greely3 sostiene che il futuro sarà in mano alla PMA, che, resa più facile dall’uso delle cellule staminali, favorita dall’aumento dell’infertilità delle popolazioni occidentali, incoraggiata dalle possibilità delle diagnosi pre-impianto dell’embrione utile a evitare orribili malattie e forse a consentire la scelta di alcuni tratti genetici che ci piacciono di più, insomma, tutto ciò renderà la procreazione senza sesso molto più appetibile.

Che cosa può dire la bioetica? Non è verosimile fermare la ricerca se ha di mira la cura di malattie infauste, ma sappiamo anche che una volta che una tecnica è disponibile tendiamo a usufruirne sempre in più contesti. E indietro non si torna mai. La domanda, difficile, che ognuno di noi dovrebbe porsi, ormai in molti ambiti, è: quanto sono disposto a manipolare la natura per ottenere ciò che voglio?

NATURA, TECNICA E LIMITE: alla prossima puntata…

 

Pamela Boldrin

 

NOTE
1. Qui la notizia.
2. Si veda a questo proposito questo articolo.
3. Cfr H. T. Greely, La fine del sesso e il futuro della riproduzione umana, Codice Edizioni, Torino 2017.

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