Mangiare o non mangiare? L’etica del pluralismo dei corpi

Obesità e magrezza estrema sono le due facce della medaglia del mangiare. Oltre a essere condizioni patologiche da affrontare con adeguato supporto clinico e psicologico, rappresentano nodi etici non indifferenti per una filosofia pratica che punta a fornire strumenti di riflessione accessibili a tutti.

La grassezza è, da un lato, icona sociale dell’abbondanza, dall’altro emblema di fallimento e debolezza morale. Il primo caso non è difficile da spiegare: il nutrimento è sempre stato il pensiero primario dell’uomo, la fame lo spettro inquietante da tenere a distanza; primum vivere deinde philosophari: senza aver soddisfatto i bisogni primari, occuparsi d’altro è impossibile. Per questo motivo il grasso e il sovrappeso hanno sempre rappresentato l’abbondanza e la prosperità, una vita scevra di preoccupazioni materiali. Numerose sono anche le rappresentazioni artistiche e letterarie della prosperità, o quanto meno, del desiderio dell’uomo di attrarre a sé – spesso come favore divino – abbondanza materiale: si ricordi la celeberrima statuetta della Venere di Willendorf, risalente intorno al 20.000 a.C., oppure la descrizione biblica della città di Babilonia.

Ma è proprio in contesto religioso che nascono, sotto una luce negativa, gli alter ego dell’abbondanza: il peccato e la colpa. La città ricca è promessa d’opulenza e sicurezza, ma è anche luogo dove si fanno spazio i vizi, primo tra tutti quello della gola, che si pone all’origine di ogni lussuria e quindi di ogni abbruttimento nella ricchezza e nel possesso materiale. Anche qui l’arte ci viene in soccorso: numerose sono le rappresentazioni dell’uomo grasso, circondato da lauti banchetti e otri, di cui spesso sembra prenderne le sembianze, a evidenziare quanto il macrocosmo del corpo sociale si rispecchi nelle forme individuali, quasi a sancire effettivamente che siamo ciò che mangiamo.

La risposta a questa tendenza “ingrassante” del mangiare diventa quindi il digiuno, il non mangiare. Sebbene anche questa pratica abbia derivazione ascetica (il digiuno religioso è sempre stato una rinuncia-per, il privarsi di qualcosa in vista del raggiungimento di un bene superiore), nel corso dei secoli è arrivato a mutarsi in rinuncia fine a se stessa. Esempio contemporaneo di privazione estrema di cibo, apparentemente senza motivo, è l’anoressia. Benché inquadrata nello spettro delle patologie, così come l’obesità, l’anoressia è un male più subdolo perché meno evidente e, in un certo senso, socialmente “accettato”: generalmente si provano pena e pietà per un corpo molto magro, ma non di rado c’è una certa ammirazione per la forza di volontà e il rigore nel rispettare un regime alimentare ferreo.

Il mondo vuole, ottiene e consuma sempre più cibo, indipendentemente dalla sua qualità ma, intanto, sviluppa ostilità nei confronti del nutrimento: meglio essere estremamente magri che pagare il prezzo del pubblico ludibrio per non essere stati in grado di resiste alla tentazione di ingurgitare più del necessario; meglio il digiuno che l’abbuffata perché di entrambi saranno visibili gli effetti sul corpo.

Qualcuno potrebbe affibbiare la colpa della “mortificazione” del corpo proprio a una qualche dinamica ascetica già menzionata, all’orfismo, al dualismo origine di tutti i mali e di tutte le discriminazioni. In questo caso invece, il corpo non è da maltrattare in favore dello spirito, ma è maltrattato perché è spirito, è in un certo senso mentalizzato e deve portare avanti un’etica del rigore, deve garantire forza di volontà, prestanza e resistenza alla stregua delle macchine con cui lavora. Se proprio si vuol parlare di dualismo, ne possiamo considerare uno in cui l’anima è assente e l’unico modello è rappresentato dall’efficienza delle creature tecnologiche. Sia l’ingordigia che il digiuno estremi possono essere letti, quindi, anche come tentativi di ribellione volontaria, episodica o continuata, al macrocosmo cittadino e sociale che ci spinge a divorare e consumare: c’è chi si tuffa a capofitto nella possibilità di decidere come, quanto, cosa vuole mangiare, convinto che la vasta gamma di scelta sia sinonimo di libertà e chi, schiacciato dal peso dell’abbondanza promessa, decide di difendersi rinunciando a tutto.

Come al solito, la via maestra è quella che si colloca tra i due eccessi del mangiare, ma è pur vero che, affinché la si percorra, occorre cambiare prospettiva morale: sarebbe auspicabile un’etica del pluralismo dei corpi, della tolleranza della diversità e della comprensione reciproca che non si fermi a una mera rivendicazione o richiesta di riconoscimento, ma che liberi sinceramente dal disgusto per il corpo (e non solo corpo) “diverso”, o malato o sano o semplicemente umano.

 

Vittoria Schiano di Zenise

 

[Photo credits Tim Mossholder su unsplash.com]

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Uccidere o lasciar morire: cos’è davvero l’eutanasia?

Le parole cambiano spesso di significato, nell’uso e nel contesto, e ciò è fonte di equivoci. Una delle difficoltà principali, quando si parla di filosofia, è sicuramente rappresentata dal linguaggio specifico: già è difficile capirsi tra esperti del settore e le cose si complicano quando si tenta l’approccio con il grande pubblico.
Per appianare le difficoltà e aprire la strada a un reale dialogo non occorre altro che chiarire a sé e agli altri l’uso del proprio linguaggio. Questo risulta tanto più necessario quando i temi da discutere riguardano valutazioni di tipo etico e, nel caso specifico, la questione dell’eutanasia.

Innanzitutto è bene ricordare che in ogni discorso sull’agire umano è possibile distinguere un piano descrittivo (che spiega ciò che si fa) e uno valutativo (che chiarisce le motivazioni e le intenzioni per cui si agisce) e che il linguaggio ordinario spesso confonde i due livelli: una valutazione implica sempre una descrizione, ma non è sempre vero il contrario.
Per dare una valutazione morale occorre, quindi, chiedersi: in cosa consiste l’eutanasia e quali sono i criteri che ne garantiscono la legittimità? La sua descrizione e valutazione coerenti permetteranno di approvarne o meno la messa in opera.

Per eutanasia (letteralmente “buona morte”) si intende l’atto con il quale si provoca direttamente e volontariamente il decesso di una persona affetta da gravi malattie o disabilità e può essere esercitata su individui consenzienti e coscienti (da qui la formula di suicidio assistito) oppure no.

Altri casi da considerare sono l’abbandono terapeutico e assistenziale (che indica l’omissione di tutti quegli atti proporzionati alla situazione clinica del paziente ma che, in quanto omessi, ne favoriscono la morte) e la cessazione dell’accanimento clinico (che intende l’interruzione di tutti quei trattamenti che causano più danni che benefici e quindi non sono più considerabili terapie). Tra i due casi si colloca la perseveranza terapeutica, ossia la modalità con cui ci si prende cura dell’individuo malato adeguatamente: con terapie, laddove ci siano possibilità di miglioramento, o con cure palliative, qualora lo si debba accompagnare alla morte nel modo meno traumatico possibile.

Chiariti i termini del discorso, appare evidente che la distinzione tra atti che uccidono e altri che lasciano morire non può e non deve essere fatta né riferendosi all’esito dell’azione (che è sempre la morte), né alla sola volontà del paziente. Se un furto diventa un prestito qualora le due parti si accordino, l’eutanasia non smette di essere un omicidio se c’è consenso o richiesta, poiché la differenza sta nel fatto che la vita non è un bene di scambio, ma il modo d’essere di una persona. Sebbene occorra sempre ricordare che la morte è un evento naturale e avviene al di là della volontà dell’uomo e delle sue scelte, ogni atto nei riguardi dell’altro dev’essere fatto preservandone fino alla fine la persona, tenendo conto della sua condizione concreta: la valutazione deve avvenire sempre in situazione.

Ebbene: in tutti i casi causare direttamente la morte equivale a piena colpevolezza dal punto di vista morale; in altri omettere atti salvavita rende colpevoli moralmente per non aver agito al fine di evitare volontariamente un determinato esito, anche se non è imputabile la causazione diretta del morire (quella che provoca la morte, in fondo, è la malattia); in altri ancora l’atto della sospensione dei trattamenti è moralmente doveroso, così come la volontà di rinuncia del paziente in simili casi. È infatti necessario tenere a mente che, anche quando pare che non ci sia più nulla da fare, c’è ancora molto da fare, perché è necessario assistere il morente, non prolungandone l’agonia, né provocandone la morte, ma riducendone quanto più possibile la sofferenza.

In ogni caso, al netto di definizioni e argomentazioni, resta da tener presente il criterio cardine della vita morale: il rispetto della persona impone, infatti, il dovere di rispettarne la coscienza morale e le decisioni, quand’anche fossero considerate come moralmente errate.

 

Vittoria Schiano di Zenise

 

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La notte eterna di Noa: per una società della cura e del non abbandono

Noa aveva solo diciassette anni quando prese la decisione definitiva di morire, come aveva riportato nel suo ultimo post del suo profilo Instagram.

Per Noa quell’esistenza non rappresentava nemmeno più una mera sopravvivenza. La vita le era diventata tanto pesante da non poter più trovare la forza, da sola, di sostenere quel macigno che, anno dopo anno, la stava schiacciando. “Ho deciso di lasciarmi andare perché la mia sofferenza è insopportabile. Respiro, ma non vivo più”. Queste le parole che quasi tutti i quotidiani hanno riportato e che si fanno portavoce della lacerazione interiore, della profonda sofferenza che Noa si portava dentro e con cui non riusciva più a vivere.

“Respiro ma non vivo”. Un respiro dopo l’altro, nel suo processo naturale di inspirazione e espirazione. Solo ossigeno che riempie i polmoni. Un’esistenza delimitata dal suo mero decorso biologistico. Un decorso che è proseguito fino al momento in cui Noa annunciò la decisione definitiva di lasciarsi morire, rinunciando a nutrirsi ed idratarsi. Per porre fine a quell’atto respiratorio che costituiva ormai l’unico elemento che la teneva in vita. 

Aggredita a soli undici anni e successivamente violentata a quattordici, non riusciva a sopportare tutto quel dolore che, ancora bambina, aveva travolto il suo corpo e la sua identità all’improvviso. “Mi sento ancora sporca”, diceva. Impossibile mettere un punto e ricominciare da capo. Prima la depressione. Poi l’anoressia, quel mostro che l’aveva costretta a vivere con un sondino nasogastrico durante ogni singolo giorno del suo ultimo anno di vita. Continue ricadute. Un tentativo di suicidio. Così come continui i tentativi di rivolgersi a delle strutture in grado di seguirla e di aiutarla a convivere con quell’incubo che da anni ormai non le permetteva di vivere un’adolescenza normale, fatta della spensieratezza dei ragazzi della sua età.

Molteplici le richieste di aiuto, sia da parte di Noa che da parte dei genitori. Troppe poche, forse, le risposte da parte di un entourage capace di convincerla che la vita poteva prendere una direzione diversa, che non sarebbe mai stata abbandonata, che ci sarebbe sempre stato qualcuno lì ad accarezzarla, a farle capire che era una ragazza unica, insostituibile, che la sua vita aveva una valore. Che dietro a quei respiri c’era un senso profondo. 

Da sola Noa non sarebbe mai potuta uscire da quella notte senza fine che è la vita quando viene attraversata da un dolore che frantuma in mille pezzi. Non è possibile vedere il bello in completa autonomia quando il cielo si tinge prima di grigio perla, poi fumo, tortora, ardesia, antracite; e, in fondo, quando lo sguardo si copre di grigio antracite non ha già perso quella capacità di distinguere e di discernere un punto di luce dal resto? Quando il cielo diventa come il cemento, non ha già perso tutte le sfumature del grigio? Il cielo non è forse nero?
Nessun orizzonte di luce. Nessuna sfumatura. Solo nero intenso. 

Dall’oscurità più profonda non ci si può salvare da soli, certo. Per questo abbiamo bisogno dell’altro per sopravvivere, l’altro lì a ricordarci che il nero può sbiadire, sfumare, tornare ad essere grigio, e poi bianco, e celeste. Il cielo di Noa era immerso nell’oscurità e in quello stesso cielo nero l’hanno lasciata addormentarsi.  

Dopo la morte di Noa, i giornali italiani hanno inveito contro eutanasia e suicidio assistito, focalizzando l’attenzione su una questione che con Noa c’entrava ben poco. Non solo la richiesta della ragazza di far ricorso all’eutanasia era stata rifiutata dalla clinica cui lei e i suoi genitori si erano rivolti qualche anno fa; ma un tale dibattito decentrerebbe lo sguardo pubblico dall’unica cosa che Noa voleva urlare al mondo: l’inspiegabile vuoto di senso della propria vita, l’abbandono che provava e la sostanziale incapacità – sociale e sanitaria- di aiutarla efficacemente in percorso di cura continuativo ed adeguato. Non un percorso di “guarigione”, dunque; la depressione non è come un’influenza, non c’è niente da guarire, nessuna funzione da “ripristinare”. Una ferita come quella di Noa aveva però bisogno della presenza di una cura. Un “io ci sono, tu sei qui con me?”. 

Non è forse questa la più intensa e bella pratica di cura? Una presenza insostituibile, una stretta di mano che trasmette coraggio, una spinta a  cogliere la bellezza della vita, malgrado le difficoltà, le crisi, le insicurezze; il coraggio di intravedere l’azzurro del cielo attraverso le molteplici sfumature del grigio. 

La madre della ragazza comunicò inoltre la complessità di entrare in cliniche psichiatriche specializzate, le liste d’attesa infinite, l’assenza di strutture per i disturbi alimentari. La figlia passava costantemente da un ospedale all’altro, più volte indotta al coma al fine di poterla nutrire artificialmente con una sonda. 

Noa si è spenta piano piano. Forse, attraversata da un profondo senso di abbandono. 

L’hanno “lasciata andare”, senza prendersi cura di lei. Una resa sociale, confermata dalla resa personale di chi non ce la fa più e, nella disperazione, non vede altra soluzione proprio perché nessun altro riesce a farle scorgere alternative possibili, colori diversi dal nero. 

Quando in realtà, anche se talvolta è difficile ammetterlo, è solo chi resta a poter dare un senso all’esistenza di chi, quella vita, la vuole lasciare. 

 

Sara Roggi

 

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Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

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Apprendere a raccontarsi: scritti di vita condivisi nella pratica clinica

Da quando, con il progressivo affermarsi della bioetica, l’obiettivo della pratica clinica è scivolato dal semplice e diagnostico to cure alla complessità etica del to care, numerosi sono stati i dibattiti circa il come questa cura rivolta alla totale attenzione della complessità della soggettività umana potesse essere efficacemente realizzata non unicamente da parte del medico, ma anche di ciascun operatore e professionista sanitario che, nelle sue mansioni specifiche, ha un ruolo cardine nel percorso di cura del paziente.

Chiaro è che, come la letteratura l’ha ribadito a  più riprese, il curare, inteso nei termini di una guarigione progressiva fino al ripristino dell’equilibrio omeostatico del paziente, minimizza la complessità di quelle attività e di quei gesti di cura che, giorno per giorno, vengono rivolti al malato. Non si tratta, tuttavia, di minimizzare l’importanza del fenomeno del curare “tecnico” del medico, le cui competenze sono pertanto imprescindibili per lo svolgimento di una buona pratica clinica, quanto più di ammettere l’integrazione di questa sfera con quella di una presa in carico che, all’interno della logica della diagnosi e della prognosi, presenta un valore aggiunto nella direzione del miglior interesse del paziente.

Con la nozione di cura si spiana il sentiero descritto dalla vulnerabilità umana, dalla disabilità, da quella fragilità che, in un momento o nell’altro, ci segneranno, rendendoci un po’ più consapevoli della nostra dipendenza all’altro e agli altri. Lo strumento che più permette alla cura di dispiegarsi è, senza dubbio, la narrazione.

Da principio, il modello narrativo è nato e cresciuto in seno al diffondersi, negli Stati Uniti e poi in Europa, dell’etica della cura. Un’etica volta alla valorizzazione di ogni dipendenza e vulnerabilità umana, non unicamente un’etica femminile, bensì una pratica che trova le proprie radici nella struttura ontologica dell’essere umano: nella sua finitudine e inevitabile mortalità.

Siamo tutte e tutti, fin da subito, ovvero fin dalla nascita, spezzati. Nel corso di alcuni momenti della vita, sono questi pezzi di sé a dover essere raccolti e dispiegati, narrati e ascoltati.

La medicina narrativa, di cui Rita Charon è uno dei principali rappresentanti, nasce da questo bisogno: il bisogno di dar voce a quelle parti di sé da ricostruire e che, durante il decorso della malattia, appaiono indecifrabili. Quello che Charon propone è un metodo fondato sulle medical humanities avente l’obiettivo di stimolare la narrazione e la ricostruzione autobiografica del paziente attraverso l’intervento di una diversità di discipline quali la letteratura, la psicoanalisi, la filosofia, e l’arte. L’inserimento di un approccio multidisciplinare nella classica pratica clinica evidence based, aiuterebbe il paziente a narrarsi, attraverso stimoli di diversa natura, e a raccontare la propria sofferenza integrandola nel percorso di rielaborazione del Sé.

È tuttavia sufficiente una pratica multidisciplinare per aiutare l’Io a ricostruirsi a partire dalle ferite della malattia? Oppure esiste, all’interno della pratica clinica, un aspetto più profondo che la narrazione potrebbe indagare?

Lo abbiamo già anticipato, ma ripetiamolo: il racconto assume, all’interno della dinamica medico-paziente, un ruolo chiave. È importante, tuttavia, soffermarsi sulla natura e sulla direzione del racconto che, nato all’interno della dialettica curante-malato, porterebbe le due soggettività sullo stesso piano ontologico, quello della loro stessa condizione di partenza definente l’essere umano nella sua natura: dipendenza e vulnerabilità.

Paul Ricoeur è il filosofo che più ha approfondito l’importanza del “racconto di vita”, nonché l’orizzonte etico di senso che la dinamica narrativa, attivandosi, porta con sé. L’identità narrativa è la dimensione profonda in cui l’Io si dispiega attraverso lo scorrere del tempo, pur lasciando una permanente traccia di sé. Dispiegandosi, l’Io apre le porte dei propri confini identitari e si impegna responsabilmente nei confronti dell’Altro da sé.

Con l’altro, ci si racconta. Ci si espone al mondo e si lascia la propria traccia. E così, vice versa. L’altro si racconta a noi. Si espone al mondo. Ci lascia una propria traccia. Si costruisce così un piano dialettico in cui le storie di vita non possono che intrecciarsi l’una con l’altra, in cui le ipseité, riprendendo una al nozione del filosofo francese, si costruiscono le une attraverso le altre.

La dimensione dialogica, così come la intende Ricoeur, nasce quindi in ragione di un percorso che, come il filosofo lo definisce in una delle sue ultime opere, è un percorso di riconoscimento. Un riconoscimento che avviene tra pari, pari componenti dell’enorme puzzle che è l’umanità.

È sul piano della mutualità e della “sollecitudine” caratterizzante la condizione di ciascuno a partire dal proprio stare al mondo, che il riconoscimento si traduce nell’accettazione dell’alterità attraverso quella storia raccontata che è la sua, sciogliendo conflitti e superando le contraddizioni.

Nella pratica clinica è noto come spesso i dilemmi morali emergano da conflitti valoriali tra soggettività che, nella loro diversità, diventano testimoni della propria storia di vita. Pertanto, in tali circostanze, ciò che richiede di essere ascoltato è uno spazio di mutevole comprensione che permette a ciascun Altro di dispiegarsi. Non esistono ricette, o regole d’oro. “Solo” lo sforzo di apprendere dall’altro, mettersi in discussione e ricostruire. E, inevitabilmente questo lavoro di decostruzione e ricostruzione non può che avvenire nel momento in cui si dà la libertà all’altro di accedere nella propria vita, contribuendo per la scrittura di un suo nuovo capitolo.

La comprensione e infine lo scioglimento di conflitti etico-clinici non può dunque avere inizio laddove manca un terreno fertile per la crescita di un apprendimento condiviso, rivolto alla continua scrittura della propria storia in relazione a quelle alterità che, necessariamente, incidono sul nostro io.

Talvolta, l’assenza della temporalità necessaria per riscoprire tale narratività relazionale fa sì che quella alleanza terapeutica venga meno, insieme alla perdita di fiducia.

 

Sara Roggi

 

[Photo credits Debby Hudson su Unsplash.com]

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Il futuro della riproduzione umana: più tecnica e meno sesso?

La scienza ci informa che ora è possibile la vita, almeno nei topi, a partire da due individui dello stesso sesso, unendo i cromosomi provenienti da due maschi, ma anche unendo i cromosomi provenienti da due femmine1. Ma andiamo per gradi, ripercorrendo velocemente i presupposti di questa possibilità.

PMA è un acronimo di tre lettere che apre un universo di opportunità con conseguenze imponderabili. PMA sta per procreazione medicalmente assistita ed è entrata nel panorama delle nostre possibilità grazie all’interesse della scienza verso la risoluzione dell’incapacità riproduttiva negli esseri umani. Non sempre dietro l’infertilità ci sono vere e proprie malattie, spesso i problemi sono legati a questioni ignote, potenzialmente dipendenti da variabili come l’età o il livello di stress; tuttavia è riconosciuto che l’incapacità di avere figli si ripercuote sulla sfera psico-affettiva degli aspiranti genitori. Questo trova soluzione nel fatto che il concetto di salute si è ampiamente allargato negli ultimi anni, tanto che la medicina fornisce strategie di successo anche al di fuori del concetto di malattia organica. In questo contesto si inserisce anche la PMA, che è una tecnica con cui non si cura l’infertilità ma si ovvia agli impedimenti di questa. Genericamente si procede a prelevare i gameti, sia maschili (spermatozoi) che femminili (ovuli) e si fanno incontrare in laboratorio, di solito si fa in modo che ci siano più tentativi a disposizione, perché le percentuali di successo non sono molto alte e per la coppia si tratta di percorsi molto impegnativi e sofferti. Quando tutto va bene si formano più embrioni, se ne scelgono uno o due per procedere all’inserimento nell’utero materno, nella speranza che prosegua tutto verso una gravidanza a buon fine. Era il 1978 quando nacque la prima bambina con l’aiuto della fecondazione assistita e da allora sono stati fatti tantissimi passi nel supporto della procreazione.

Una volta che l’embrione è in laboratorio è possibile controllarne il DNA per cercare alcune malattie, ma in futuro sarà verosimile poter verificare anche altre caratteristiche ed è già possibile vedere il sesso (di solito non si può rivelare per non indurre a discriminazioni di genere nella scelta dei genitori). Una volta estrapolati i gameti possono essere congelati, donati, o, in alcuni Paesi, ceduti dietro compenso. È chiaro che, una volta esternalizzata la fecondazione, è possibile attuare tutte le combinazioni; è per questo che sono possibili pratiche come la fecondazione eterologa (con gameti di terzi), la gestazione per altri (la donna “surrogata” porta a termine la gravidanza per altri) o il congelamento per lunga data di embrioni2. Ci sono già molte questioni etiche su queste possibilità perché in USA e Australia, ad esempio, ci sono persone nate con queste tecniche che hanno più di 30 anni. Il problema principale, secondo i nati da donazione, è il desiderio di recuperare, o almeno conoscere meglio la storia, di un legame interrotto, qualunque sia stata la tipologia. Non sempre è possibile ricostruire la storia dei legami interrotti, ciò dipende dal livello di anonimato garantito a coloro che hanno prestato le proprie risorse biologiche. Questo aspetto di cura e attenzione verso il legame è piuttosto trascurato in quello che è un iter molto spesso di tipo esclusivamente sanitario, atto ad espletare gli aspetti più tecnici della riproduzione, trascurando quelli più etici. Ma i quesiti etici, già attualmente poco destinati a trovare attenzioni e risposte, sono sicuramente in crescita. Di questo siamo certi perché possiamo vedere come la ricerca stia incredibilmente ampliando il potere di intervento attraverso la sperimentazione sugli animali e, appunto, di qualche giorno fa è la notizia che si è riusciti a far nascere dei topolini utilizzando il patrimonio genetico di due madri in un gruppo, di due padri nell’altro.

Per capire come questo sia possibile dobbiamo considerare l’importanza delle cellule staminali, di cui tutti abbiamo sentito parlare; si tratta di cellule non ancora differenziate in cellule specifiche, che possono essere forzate dalla tecnica a diventare qualunque tipo di cellula, anche ovuli e spermatozoi. Dato che un ovulo è sempre fondamentale per ottenere un embrione, si può anche sostituire il DNA dell’ovulo originario con quello di un altro individuo (maschio o femmina). Si capisce che le combinazioni possibili aumentano ulteriormente. Questo genere di ricerche non mirano di principio a cambiare le modalità riproduttive tra gli umani, ma a comprendere il ruolo delle istruzioni contenute nei geni maschili e nei geni femminili rispetto alle malattie che possono presentarsi nell’embrione. Eppure, la possibilità di utilizzare le staminali implica che invece di dover prelevare i gameti, che nel caso degli ovuli attualmente implica per le donne un processo lungo, faticoso e non privo di sofferenza, potremmo cercare le staminali nel corpo, o ancora meglio, produrle! Infatti, nel 2007 Shinya Yamanaka, ricercatore giapponese, è riuscito a indurre una cellula comune della pelle a “tornare” staminale. Ci sono dunque i presupposti per ampliare ancora le possibilità di manipolazione e, anche se non è detto che riusciremo a rendere efficaci tutte queste possibilità, è sicuramente verosimile che il nostro potere aumenterà. Il professor Henry T. Greely3 sostiene che il futuro sarà in mano alla PMA, che, resa più facile dall’uso delle cellule staminali, favorita dall’aumento dell’infertilità delle popolazioni occidentali, incoraggiata dalle possibilità delle diagnosi pre-impianto dell’embrione utile a evitare orribili malattie e forse a consentire la scelta di alcuni tratti genetici che ci piacciono di più, insomma, tutto ciò renderà la procreazione senza sesso molto più appetibile.

Che cosa può dire la bioetica? Non è verosimile fermare la ricerca se ha di mira la cura di malattie infauste, ma sappiamo anche che una volta che una tecnica è disponibile tendiamo a usufruirne sempre in più contesti. E indietro non si torna mai. La domanda, difficile, che ognuno di noi dovrebbe porsi, ormai in molti ambiti, è: quanto sono disposto a manipolare la natura per ottenere ciò che voglio?

NATURA, TECNICA E LIMITE: alla prossima puntata…

 

Pamela Boldrin

 

NOTE
1. Qui la notizia.
2. Si veda a questo proposito questo articolo.
3. Cfr H. T. Greely, La fine del sesso e il futuro della riproduzione umana, Codice Edizioni, Torino 2017.

[Photo credits unsplash.com]

Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

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Reperti incidentali: verità e comunicazione dell’informazione genetica

Ciascuno di noi esperisce un particolare legame con le proprie origini. Esiste una sorta di laccio che, anche qualora tentassimo di liberarcene, ci obbliga a fare i conti con quelle radici che ci sono, che sono le nostre e che, innegabilmente, hanno creato le condizioni, anche se solo biologiche, affinché anche noi potessimo esserci. Quando si parla della propria storia autobiografica, infatti, non si può non fare riferimento all’istante in cui la vita, biologicamente intesa, ha avuto inizio: la nascita. Poi si cresce, si diventa adulti, si invecchia. Ma la prima domanda di senso resta la stessa, ovvero: da dove veniamo? Quali sono le nostre origini? Da dove tutto ha avuto inizio?

Talvolta, in ambito clinico, la propria storia genetica può essere reperita in modo inatteso. Questo è il caso dei così chiamati incidental findings, che in italiano potremmo tradurre con l’espressione di “reperti incidentali”. Esistono, pertanto, circostanze in cui i test di compatibilità genetica, realizzati ai fini della valutazione di una compatibilità tra due soggetti che si sottopongono ad un intervento invasivo di donazione d’organo da vivente, fanno emergere risultati inaspettati, quali l’assenza di compatibilità genetica tra gli stessi, mettendo in luce delle informazioni di natura genetica che potrebbero determinare importanti conflitti tra i due pazienti in gioco, il futuro donatore e il futuro ricevente, e dunque il fallimento della donazione stessa.

Quale verità dovrebbe essere comunicata? È doveroso oppure non necessario comunicare il risultato del test genetico di un padre e di una figlia? Quale informazione dovrebbe essere trasmessa affinché il consenso possa essere definito informato? Quale informazione deve a tutti i costi essere comunicata in vista del trapianto?

Certo, se clinicamente le indagini genetiche dei due soggetti, aventi un legame familiare, portassero ad un’incompatibilità unicamente genetica tra gli stessi, ci si potrebbe interrogare sul tipo di informazione che i clinici dovrebbero sentirsi obbligati di comunicare al fine di garantire il successo del trapianto. Pertanto, l’incompatibilità genetica risulterebbe un dato irrilevante. I medici potrebbero dunque limitarsi a trasmettere l’istocompatibilità al trapianto, senza fornire ulteriori informazioni. I sostenitori del “non dire la verità” ritengono inoltre che l’autodeterminazione del paziente, in particolare di chi dona, potrebbe essere ostacolata e aggravata da un’informazione pericolosa che limiterebbe la libertà individuale stessa, impedendole di scegliere ciò che davvero desidera: in altre parole, conoscere la propria origine biologica, in un momento così delicato della propria vita, potrebbe offuscare quel desiderio profondo che l’avrebbe spinta a donare. Il privilegio terapeutico1 – espressione utilizzata in etica quando non si vuole fornire tutta l’informazione per il bene del paziente – rappresenterebbe dunque una declinazione del to not harm, di stampo ippocratico. Un ultimo fattore da considerare è il diritto alla privacy che, nei confronti di “chi sa” costituirebbe un diritto da rispettare fino alla fine.

Dall’altro lato, “il dire la verità”, come lo rivendicano i suoi difensori, legittimerebbe il donatore a dare un consenso totalmente libero alla donazione, oppure a rifiutarsi in seguito ad una ponderata riflessione tenente in considerazione tutti gli elementi fondamentali per la scelta, compresa l’informazione sull’identità genetica. Avere tutta la verità, e non solo un parziale insieme d’informazioni, permetterebbe a chi dona di riconoscere pienamente il valore della donazione, anche e soprattutto qualora questa fosse destinata a quel padre che biologicamente non le ha dato la vita. Diversamente da chi sostiene che la comunicazione di tutta la verità potrebbe determinare un’insicurezza, se non addirittura un rifiuto, alla donazione, una piena comunicazione potrebbe contribuire ad aumentarne la consapevolezza da parte di una figlia oppure di un figlio al proprio padre, una consapevolezza frutto di una riflessione data da tutte le informazioni necessarie per il consenso. Vero è, infine, che “non dire la verità” ai soggetti implicati nel percorso del dono significherebbe anche mettere in pericolo la vita del ricevente nel caso in cui, in un futuro prossimo, potessero sorgere delle malattie trasmesse dal donatore stesso, la cui identità dovrebbe poi comunque essere svelata.

Nell’obiettivo di superare queste due posizioni antitetiche, il Comitato Nazionale della Bioetica (CNB), propone una soluzione che condivido. Questa indicherebbe pertanto che:

«I consultandi siano informati preliminarmente, nella consulenza genetica pre-test, delle potenzialità e dei limiti delle analisi e delle differenze rispetto ai test tradizionali, nonché informazioni sui possibili legami biologici di parentela e informazioni di interesse farmacogenetico e di medicina di precisione»2.

L’anticipazione, da parte dei medici, della potenziale esistenza d’informazioni genetiche impreviste potrebbe costituire una buona opportunità di comunicazione affinché ciascun agente morale sia consapevole del fatto che i test genetici potrebbero far sorgere dei risultati inaspettati.

La verità, quella stessa verità che Kant acclamava a tutti i costi, dovrebbe essere difesa, certo. Talvolta, però, dire tutto il vero potrebbe ostacolare il libero esercizio della propria libertà. Proprio per questo, è fondamentale ricordare come per il filosofo tedesco, se da un lato la menzogna è negazione del dovere morale dell’uomo poiché contraria al vero, dall’altro esiste una differenza tra il “dire il vero” ed “essere schietti”. La seconda pertanto, consiste nel comunicare tutta la verità, ovvero tutte le informazioni senza riserva, senza nemmeno far riferimento ad un contesto con variabili determinanti; la prima, invece, è basata sul trasmettere il vero, ma non tutta la verità, una verità i cui dettagli potrebbero anche nuocere l’altro. Ecco perché, forse, la decisione presa dal CNB, ovvero quella di aprire uno spazio di comunicazione antecedente alla realizzazione dei test genetici, potrebbe costituire una buona opportunità per dare voce a delle “verità” che potrebbero complicare il percorso di cura successivo al trapianto. Ciò nella finalità di rispettare ciascuna delle due individualità implicate nella donazione, senza invadere lo spazio dell’una o dell’altra.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. Beauchamp T.L, Childress J. F., Principles of Biomedical Ethics, Seventh Edition, Oxford University Press, 2012.
2. È possibile reperire il documento riguardante i reperti incidentali sul sito del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB).

Photo Credit: Evan Kirby on Unsplash.com

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Il significato del “bene” nella pratica clinica. Casi clinici di fine vita

Non ci dimenticheremo mai di Alfie. Così come non ci dimenticheremo mai di Charlie.

Bambini così piccoli per essere strappati via dalla vita. Guancette porpora, occhi stanchi, spesso chiusi. L’abbraccio commovente di un padre al proprio figlio. Un orsacchiotto di peluche disteso accanto a quel corpicino esile, una compagnia familiare su un letto estraneo, quello di un ospedale. Macchine accese a scandire la vita che passa, che scivola, che scorre senza “se e senza ma”.  Senza concessioni, né tregue. Il tempo passa − da quanto tempo, forse troppo? Ma chi siamo noi, in fin dei conti, per giudicare il troppo e il troppo poco, il giusto e lo sbagliato? −, e quei corpicini sono ancora lì, la ventilazione meccanica li aiuta a respirare, il sondino nasogastrico ad alimentarsi e idratarsi.

Come potremmo mai dimenticarci di Dj Fabo, Eluana e Piergiorgio Welby? Corpi sofferenti, talvolta coscienti, ancora in grado discernere il loro bene, di ascoltare il proprio desiderio, di affrontare la morte anche laddove questa rappresenta la sola alternativa ad una condizione irreversibile, irreparabile.

Ci ricordiamo questi volti, le notizie trasmesse giorno dopo giorno dai telegiornali, le dispute tra chi sostiene che la vita debba essere protetta e difesa e che dunque i trattamenti siano necessari e imprescindibili per tale fine, opponendosi all’interruzione dei presidi vitali da un lato, e coloro i quali, dall’altro, difendono il diritto alla vita nei termini di una finitudine umana mortale cui non ci è permesso di sottrarci e contro la quale, prima o poi, veniamo a  chiamati a fare i conti.

Certo, quando si parla di bambini e di minori è sempre più complicato. Lo è poiché ci esponiamo alla vulnerabilità estrema di una relazione che deborda quella medico-paziente: i terzi sono dei genitori, direttamente implicati nella cura giornaliera del proprio bambino, personalmente coinvolti in una sofferenza senza fine che vede il loro figlio sospeso tra la vita e la morte.

Ce lo ricordiamo tutti il recente caso Alfie, la sua storia ha commosso il mondo intero; fino alla fine, la sua mamma e il suo papà hanno lottato contro tutto e contro tutti − perfino contro i giudici e i medici che si prendevano cura di lui. Volevano salvarlo, salvarlo da quella vita già segnata; salvarlo da un destino che, forse, avrebbero voluto cambiare con tutti i mezzi a loro disposizione. Ma di quali mezzi disponevano effettivamente? Una tracheotomia e una PEG per allungare il numero dei giorni da vivere e capire se, in un modo o nell’altro, ci sarebbe stata la possibilità di cambiare il decorso di una malattia neurodegenerativa, purtroppo inguaribile?

Vero è che Alfie per un po’, una volta interrotta la respirazione artificiale, è riuscito respirare in completa autonomia. Giorni che facevano credere che il piccolo guerriero fosse riuscito a dimostrare di potercela fare anche da solo, senza l’aiuto della tecnica medica. Eppure, se questo è ciò che molte notizie volevano far trasparire con la comunicazione “Il piccolo Alfie respira da solo!”, è giusto porre l’attenzione sulla sofferenza nascosta di ogni suo singolo respiro. Una sofferenza indecifrabile, determinata da uno stato fisico molto fragile. Respirare autonomamente significava riuscire a sopravvivere, certo; riuscire a sopravvivere fin tanto che ce l’avrebbe fatta con le proprie forze, le energie di un piccolo guerriero. Ecco perché i presidi vitali sembravano necessari: il bambino aveva dimostrato di essere forte e un giorno, avrebbe potuto farcela di nuovo. Il desiderio dei due genitori, infatti, era nutrito dal bisogno di dare al piccolo Alfie non una possibilità di mera sopravvivenza, ma di vita. Sarebbe però stato davvero concretizzabile? Fino a che punto il giudizio clinico può essere scavalcato? Poteva il prolungamento quantitativo della vita del piccolo paziente corrispondere ad un progresso qualitativo?

La decisione di sospendere i presidi vitali, dettata dai medici in funzione di una tutela della vita, ha rappresentato l’estremo gesto di cura, inteso come un to care e non come un semplice to cure. Laddove guarire non è possibile e utilizzare trattamenti salvavita diventa sproporzionato, il ruolo dei medici continua ad essere quello di prendersi cura del paziente, traducendosi nei termini di un giudizio di proporzionalità rispetto al trattamento previsto. È questo l’aspetto più ignorato quando la bioetica emerge dai casi clinici degni di nota. “Il medico deve fare il bene del paziente, non procurarne la morte”: questo si dice quando i trattamenti vengono interrotti. Ma di quale bene stiamo parlando? Qual è la vera intenzione dei clinici di fronte a casi irreversibili? In quali circostanze le cure sono appropriate e non rientrano nella medical futility?

Quando i clinici hanno riferito ai genitori di Alfie la necessità di sospendere i presidi vitali, è stato perché proseguirli non avrebbe costituito un atto medico volto al raggiungimento del bene dello stesso paziente. Al contrario, sarebbe equivalso al prolungamento di sofferenze intollerabili cui il bambino non avrebbe potuto nemmeno dare voce. L’intenzionalità sottostante alla pratica clinica non è quella di causare la morte − in quanto la sospensione ne costituirebbe unicamente la condizione clinica − ma rispettare la vita, accettando i limiti di una scienza che, come la medicina, non può fare tutto, non può prolungare indefinitamente l’esistenza procurando, in taluni casi, unicamente una stasi, un’immobilità, e in altri, una diminuzione della qualità di vita del paziente.

Il dolore della perdita è qualcosa di inenarrabile. Indescrivibile. Silenzioso.

Il piccolo Alfie, il piccolo Charlie, Eluana, Piergiorgio, Dj Fabo. Tanti nomi. Tante storie che ci hanno trasmesso il valore della vita e del coraggio. Contesti culturali diversi, dall’Italia all’Inghilterra. Ogni racconto ci parla di una finitudine incontestabile, che si impone prepotentemente. Tanti nomi che hanno chiamato in causa le nostre vite, interrogandoci sulle paure profonde che ci attraversano. Certo è che, nella pratica clinica, la fine della vita è una questione inevitabile ed è necessario ascoltare quell’universo di relazioni che, ben oltre la clinica, è impastato di sofferenza, fragilità profonde e causa di molti conflitti, incomprensioni. Ciò affinché sia possibile, un giorno, parlare un linguaggio comune in cui la barriera tra medici e pazienti, tra medici e genitori, possa essere abbattuta, trasformando quel muro di calce che li separa in uno spazio comune di comunicazione e riconoscimento reciproco.

 

Sara Roggi

 

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