Estinzione volontaria: una soluzione inopportuna

Con l’aggravarsi della crisi climatica, molte discipline cercano di dare un loro contributo, teorico o pratico che sia, al fine di proporre soluzioni a questo dramma globale. Tra le varie discipline, non poteva mancare la filosofia. Una delle prospettive proposte dalla filosofia è quella che possiamo chiamare estinzionismo.

L’estinzionismo può essere definito come quella corrente di pensiero che ritiene che gli esseri umani dovrebbero smettere di riprodursi (si veda “antinatalismo”) e propendere volontariamente per l’estinzione della specie. La ragione di fondo, secondo i sostenitori di questa visione, è che l’uomo sia “nocivo” per l’ecosistema. Il più noto movimento estinzionista è il Movimento per l’estinzione umana volontaria (VHEMT), il cui motto è «Si possa noi vivere a lungo ed estinguerci».

La prospettiva estinzionista, ad un primo acchito, potrebbe far trasparire un certo disprezzo per l’essere umano. Tuttavia, dal mio punto di vista, questa visione contiene una latente autoderesponsabilizzazione. Gli estinzionisti non hanno torto nel dire che la crisi climatica è causata dagli uomini. Nonostante ciò, l’idea che l’uomo debba scomparire dalla Terra non può essere considerata la soluzione corretta. Per quale ragione? Per rispondere a questa domanda dovremo rifarci al pensiero evoluzionista del sacerdote gesuita e paleoantropologo francese Pierre Teilhard De Chardin. Nella sua opera più nota, Il fenomeno umano (1955), De Chardin spiega come l’evoluzione, intesa come processo universale, abbia percorso una complessificazione sempre maggiore e che questa abbia portato, attraverso dinamiche naturali e meccaniche, alla nascita della vita e, in seguito, alla vita intelligente. La forma di vita più complessa e intelligente è individuata da De Chardin nell’essere umano, “fenomeno umano” appunto.

Dalla prospettiva di De Chardin si potrebbe dedurre che, l’essere umano (Homo sapiens sapiens), abbia una responsabilità nei confronti dell’ambiente, la quale proviene dalla sua intelligenza e consapevolezza. Sappiamo che l’uomo è responsabile della crisi climatica, ma egli è anche fregiato della capacità di porvi rimedio. La crisi climatica può, almeno per ora, essere risolta; così come dimostrano numerosi studi. Si veda, ad esempio, l’ultimo report dell’IPCC. La consapevolezza del problema, quindi, è qualcosa di cui abbiamo una piena vertenza, inoltre abbiamo anche gli strumenti scientifici e i mezzi politici necessari per trovare una soluzione. Questa è la ragione per la quale non è possibile tirarsi indietro, come recita la massima evangelica: «A chi è stato dato molto, molto sarà chiesto; a chi fu affidato molto, sarà richiesto molto di più» [Lc. 12, 48]. Possiamo dire, quindi, che i sostenitori dell’estinzionismo, nel loro voler “sensibilizzare l’uomo all’estinzione volontaria”, non fanno altro che sollevare l’uomo dalle sue responsabilità. Non si chiede all’essere umano di rimboccarsi le maniche e di mettere a frutto le sue facoltà intellettive, ma si promuove una quiescenza orientata all’estinzione della specie.

Un altro possibile argomento contro l’estinzionismo potrebbe essere tratto dall’intervento al CICAP del 2018 del filosofo della scienza Dietelmo Pievani, che afferma, riprendendo una considerazione del biologo statunitense Stephan Jay Gould, che se la nostra specie è stata selezionata dall’ambiente, significa che abbiamo avuto una grande occasione. Questa “grande occasione”, dal mio punto di vista, comporta delle notevoli conseguenze. Tra di queste, si potrebbe annoverare la volontà di preservare la natura e il non rinunciare all’opportunità dell’esistenza biologica.

Delle ultime doverose considerazioni, al fine di contrastare ogni estinzionismo, sono le seguenti: non è giusto che un gruppo intero paghi per le colpe di una piccola minoranza. La crisi climatica, è stata causata dalla società industriale e dai suoi eccessi, non dalla totalità dei più di sette miliardi di esseri umani presenti sul pianeta Terra. Di conseguenza si deve chiedere: perché dovrebbe arrivare all’estinzione la totalità della specie umana, se è vero che non tutti sono colpevoli? Oltre a ciò, visto e considerato che l’eventuale estinzione sarà una questione con cui dovranno fare i conti le future generazioni, e non chi ha posto le basi per questa catastrofe, perché mai si dovrebbe porre questo gravame sulle spalle di una generazione che non ha colpe?

In conclusione, possiamo dire: così come in passato la capacità intellettiva ha permesso a homo sapiens sapiens d’essere selezionato dall’ambiente. Allo stesso modo, essa dovrebbe essere utilizzata oggi per non far estinguere la specie.

 

Riccardo Sasso

Riccardo Sasso è laureato in storia e filosofia presso l’università di Trieste e sta frequentando il corso di laurea magistrale in filosofia presso gli atenei di Trieste e di Udine.
I suoi principali interessi sono la patristica e la scolastica medievale, la filosofia del Novecento, in particolare, la neoscolastica; la teologia della liberazione e la filosofia analitica.
Oltre alla filosofia, si interessa di storia contemporanea, economia, politica e attualità.

 

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Etica della salute pubblica in emergenza sanitaria

Le istituzioni sanitarie sono gli organismi responsabili della tutela della salute degli individui presenti, permanentemente o temporaneamente, all’interno dei propri confini territoriali. Il sistema di sorveglianza territoriale deve essere eticamente bilanciato: le disposizioni da attuare devono avere carattere di necessità, ragionevolezza, proporzionalità, equità e trasparenza. Oltre a dover essere in linea con il quadro normativo vigente a livello nazionale e internazionale. Poi, ci sono contingenze sanitarie emergenziali che rischiano di compromettere la salute collettiva ed in questo frangente le misure di controllo delle istituzioni sanitarie possono imporre restrizioni al singolo individuo, stabilendo limiti temporanei all’esercizio della libertà individuale.

Nel corso della pandemia da COVID-19, le misure necessarie per arginare la diffusione del contagio spaziano da indicazioni che rientrano nell’ambito delle ordinarie politiche di sanità pubblica, non in contrasto con l’autonomia del singolo (adozione di presidi sanitari utili, distanziamento fisico, ecc…), fino all’emanazione di disposizioni restrittive eccezionali (lockdown e limitazione di determinati comportamenti e servizi) adottate nelle fasi più acute della pandemia e giustificati dalla necessità di tutelare la salute pubblica di fronte alla gravità dell’emergenza sanitaria in corso. Nelle diverse fasi dell’emergenza è stato necessario disporre di una rigida sorveglianza territoriale, nonché raccogliere e utilizzare dati personali dei cittadini avvalendosi, se necessario, di strumenti invadenti rispetto alla sfera del singolo per il tracciamento degli spostamenti fisici quotidiani.

L’ineluttabilità di tali misure straordinarie è stata dettata dalla scarsa disponibilità di informazioni scientifiche in merito all’infezione da SARS-CoV-2 e alla sua evoluzione epidemiologica. In un Paese democratico, la fiducia nelle istituzioni da parte dei cittadini è il presupposto fondamentale per raggiungere un livello di aderenza confacente alle disposizioni emanate dagli organi preposti, nonché per sviluppare un’assunzione di responsabilità personale e sociale. E tuttavia, per il loro carattere di eccezionalità, dette misure dovrebbero rispondere a criteri di proporzionalità, di efficacia, di limitazione nel tempo, di possibilità di ricorso giurisdizionale. Al contempo, è di cruciale rilevanza etica che il rispetto verso i diritti, delle singole persone in quanto tali e della collettività in quanto insieme di individui, sia garantito anche e soprattutto nel contesto emergenziale, dove le criticità non rimangono mai limitate agli aspetti sanitari, ma inevitabilmente hanno risvolti sociali ed economici.

Dal punto di vista giuridico, i divieti alla libertà di circolazione, di assembramento, di iniziativa economica, di religione sono da ritenersi non in contrasto con la Costituzione, quando si tratta di fronteggiare una minaccia grave alla salute pubblica.

Sul piano etico, le misure adottate hanno origine dalla consapevolezza della forte interdipendenza tra salute individuale e collettiva, con l’obiettivo risvegliare nel singolo l’istanza etica della solidarietà, soprattutto in tempi di pandemia. Infatti, spesso, il singolo riconosce e mette in atto un alto livello di responsabilità individuale verso i membri della sua famiglia, mentre il dovere civico e la solidarietà non sono sempre percepiti come istanze morali fondamentali e assumono un valore secondario. Invece, l’etica della sanità pubblica ci chiede di ragionare in una prospettiva meno egocentrica, nella quale il bene di cui si va alla ricerca è non solo il bene del singolo, ma anche il bene della comunità. Non siamo responsabili soltanto delle conseguenze delle nostre azioni, ma dobbiamo farci carico e prenderci cura delle conseguenze sugli altri. Questo è il fulcro della responsabilità collettiva: la solidarietà, frutto di una presa di coscienza dell’interdipendenza di tutti gli esseri umani tra loro.

Norberto Bobbio diceva che «i nostri diritti non sono altro che doveri degli altri nei nostri confronti»; l’atto del singolo diventa concretamente significativo solo se collocato nel quadro generale di un’azione collettiva. È la stessa etica della sanità pubblica che interpella il cittadino affinché, da soggetto egocentrico ed individualista, “si evolva” in una persona portatrice di valori solidali e capace di cogliere nel bene della collettività il suo stesso bene.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credit pixabay]

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Definizione e accertamento della morte tra filosofia e scienza

Cosa sappiamo della morte? Sicuramente che è un evento. Benché la trasformazione sostanziale che permette di definirla come tale non sia visibile immediatamente, possiamo comunque identificarla come immodificabile e irripetibile, se confrontata con tutti gli altri accadimenti nella vita di un individuo. Al netto di queste caratteristiche, su cui tutti possono concordare, fornire una definizione corretta della morte con termini possibilmente validi per tutte le discipline che se ne occupano e che non siano equivoci può apparire tutt’ora un’impresa non di poco conto. Eppure un terreno comune sarebbe auspicabile da trovare soprattutto per filosofia e scienza medica, poiché entrambe definiscono le questioni generali di bioetica e, praticamente, decidono della vita di ogni paziente.

Tradizionalmente i parametri per accertarsi della morte di un individuo erano due: quello anatomico (ossia la distruzione del corpo) e quello cardio-polmonare (la cessazione del battito cardiaco e della respirazione naturali). Con l’avvento e la diffusione del respiratore artificiale – precedentemente utilizzato in casi eccezionali, ma poi entrato a far parte delle pratiche salvavita comuni – le cose si sono complicate. Molti pazienti, infatti, mantenevano battito, temperatura corporea e altre caratteristiche fisiche “da vivente” se supportati da respirazione artificiale, ma non presentavano più alcuna attività a livello cerebrale. Erano da considerare effettivamente ancora in vita oppure si aveva a che fare già con cadaveri? Era così necessario introdurre un nuovo parametro neurologico, che affiancasse i due unanimemente riconosciuti.

Nel 1959 i neurologi francesi Mollaret e Goulon tentarono di risolvere la questione almeno sul piano pratico introducendo la definizione di coma dèpassè: per un paziente che non presenti attività cerebrale né superficiale né profonda, passate 24 ore, è possibile sospendere ventilazione. I due però non specificarono se il paziente fosse da considerare effettivamente morto, cessata l’attività cerebrale, oppure no. Quasi dieci anni dopo, la Commissione della Harvard Medical School equipara il coma dèpassè alla morte, fornendo quattro criteri di diagnosi: assenza di attività cerebrale, assenza di movimento spontaneo o indotto, assenza di respirazione spontanea e assenza di riflessi nel tronco encefalico. Escludendo condizioni cliniche che potessero trarre in inganno e senza necessità di elettroencefalogramma di verifica, solo sulla base di queste valutazioni era possibile dichiarare morto il paziente e procedere addirittura all’espianto degli organi, pur mantenendo la ventilazione artificiale.

Benché scientificamente venissero lasciati pochi dubbi, alcuni filosofi, tra cui Hans Jonas, contestavano la decisione di equiparare la morte cerebrale alla morte effettiva del paziente, tanto più che le definizioni di morte troncoencefalica e morte corticale si affacciarono a complicare ulteriormente la questione.
Per Jonas, una persona muore quando perde completamente la sua unità funzionale, quindi considerare la morte del cervello come parametro quasi unico e definitivo parrebbe una scelta teorica arbitraria, viziata da una concezione antropologica errata e da esigenze pratiche utilitaristiche (come si diceva, prelevare organi in un corpo che mantiene ancora le sue funzioni di vivente, ad esempio, garantisce una qualità dei tessuti maggiore rispetto ad un prelievo effettuato su di un cadavere).

Per i sostenitori del parametro della qualità della vita una persona senza cervello funzionante, che quindi abbia perso le sue capacità cognitive e relazionali, ha concluso la propria vita umana degna di essere vissuta; conclusa quindi in egual maniera può dirsi anche la sua vita biologica. Ma può esistere vita umana senza vita biologica? Inoltre il rischio di un errore teoretico nel considerare il cervello come centro di tutto l’uomo, a discapito di un intero organismo sistemicamente organizzato e complesso, appare solo come una riproposizione di un indigesto dualismo millenario che, invece di insistere sulla dicotomia anima-corpo, si struttura su quella più moderna di cervello-resto del corpo.

Appare chiaro che la morte cerebrale è la morte di un essere umano a un certo stadio del suo sviluppo (ciò comporta il riconoscimento di dignità umana antecedente anche alla formazione del cervello e sono quindi da considerere esseri umani anche anencefalici, individui con malformazioni et similia). La definizione va inoltre integrata con tutti gli altri criteri ma costituisce una diagnosi di morte a sé stante solo se si riesce effettivamente a provare che con la perdita delle funzionalità cerebrali si assiste anche alla perdita dell’unità organica. Finché l’individuo è tenuto in vita, anche se dalle macchine, sarà sempre considerato inviolabile.

 

Vittoria Schiano di Zenise

 

[Photo credit Alina Grubnyak su unsplash.com]

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Mangiare o non mangiare? L’etica del pluralismo dei corpi

Obesità e magrezza estrema sono le due facce della medaglia del mangiare. Oltre a essere condizioni patologiche da affrontare con adeguato supporto clinico e psicologico, rappresentano nodi etici non indifferenti per una filosofia pratica che punta a fornire strumenti di riflessione accessibili a tutti.

La grassezza è, da un lato, icona sociale dell’abbondanza, dall’altro emblema di fallimento e debolezza morale. Il primo caso non è difficile da spiegare: il nutrimento è sempre stato il pensiero primario dell’uomo, la fame lo spettro inquietante da tenere a distanza; primum vivere deinde philosophari: senza aver soddisfatto i bisogni primari, occuparsi d’altro è impossibile. Per questo motivo il grasso e il sovrappeso hanno sempre rappresentato l’abbondanza e la prosperità, una vita scevra di preoccupazioni materiali. Numerose sono anche le rappresentazioni artistiche e letterarie della prosperità o, quanto meno, del desiderio dell’uomo di attrarre a sé – spesso come favore divino – abbondanza materiale: si ricordi la celeberrima statuetta della Venere di Willendorf, risalente circa al 20.000 a.C., oppure la descrizione biblica della città di Babilonia.

Ma è proprio in contesto religioso che nascono, sotto una luce negativa, gli alter ego dell’abbondanza: il peccato e la colpa. La città ricca è promessa d’opulenza e sicurezza, ma è anche luogo dove si fanno spazio i vizi, primo tra tutti quello della gola, che si pone all’origine di ogni lussuria e quindi di ogni abbruttimento nella ricchezza e nel possesso materiale. Anche qui l’arte ci viene in soccorso: numerose sono le rappresentazioni dell’uomo grasso, circondato da lauti banchetti e otri, di cui spesso sembra prenderne le sembianze, a evidenziare quanto il macrocosmo del corpo sociale si rispecchi nelle forme individuali, quasi a sancire effettivamente che siamo ciò che mangiamo.

La risposta a questa tendenza “ingrassante” del mangiare diventa quindi il digiuno, il non mangiare. Sebbene anche questa pratica abbia derivazione ascetica (il digiuno religioso è sempre stato una rinuncia-per, il privarsi di qualcosa in vista del raggiungimento di un bene superiore), nel corso dei secoli è arrivato a mutarsi in rinuncia fine a se stessa. Esempio contemporaneo di privazione estrema di cibo, apparentemente senza motivo, è l’anoressia. Benché inquadrata nello spettro delle patologie, così come l’obesità, l’anoressia è un male più subdolo perché meno evidente e, in un certo senso, socialmente “accettato”: generalmente si provano pena e pietà per un corpo molto magro, ma non di rado c’è una certa ammirazione per la forza di volontà e il rigore nel rispettare un regime alimentare ferreo.

Il mondo vuole, ottiene e consuma sempre più cibo, indipendentemente dalla sua qualità ma, intanto, sviluppa ostilità nei confronti del nutrimento: meglio essere estremamente magri che pagare il prezzo del pubblico ludibrio per non essere stati in grado di resiste alla tentazione di ingurgitare più del necessario; meglio il digiuno che l’abbuffata perché di entrambi saranno visibili gli effetti sul corpo.

Qualcuno potrebbe affibbiare la colpa della “mortificazione” del corpo proprio a una qualche dinamica ascetica già menzionata, all’orfismo, al dualismo origine di tutti i mali e di tutte le discriminazioni. In questo caso, invece, il corpo non è da maltrattare in favore dello spirito, ma è maltrattato perché è spirito, è in un certo senso mentalizzato e deve portare avanti un’etica del rigore, deve garantire forza di volontà, prestanza e resistenza alla stregua delle macchine con cui lavora. Se proprio si vuol parlare di dualismo, ne possiamo considerare uno in cui l’anima è assente e l’unico modello è rappresentato dall’efficienza delle creature tecnologiche. Sia l’ingordigia che il digiuno estremi possono essere letti, quindi, anche come tentativi di ribellione volontaria, episodica o continuata, al macrocosmo cittadino e sociale che ci spinge a divorare e consumare: c’è chi si tuffa a capofitto nella possibilità di decidere come, quanto, cosa vuole mangiare, convinto che la vasta gamma di scelta sia sinonimo di libertà e chi, schiacciato dal peso dell’abbondanza promessa, decide di difendersi rinunciando a tutto.

Come al solito, la via maestra è quella che si colloca tra i due eccessi del mangiare, ma è pur vero che, affinché la si percorra, occorre cambiare prospettiva morale: sarebbe auspicabile un’etica del pluralismo dei corpi, della tolleranza della diversità e della comprensione reciproca che non si fermi a una mera rivendicazione o richiesta di riconoscimento, ma che liberi sinceramente dal disgusto per il corpo (e non solo quello) “diverso”, o malato o sano o semplicemente umano.

 

Vittoria Schiano di Zenise

 

[Photo credits Tim Mossholder su unsplash.com]

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Uccidere o lasciar morire: cos’è davvero l’eutanasia?

Le parole cambiano spesso di significato, nell’uso e nel contesto, e ciò è fonte di equivoci. Una delle difficoltà principali, quando si parla di filosofia, è sicuramente rappresentata dal linguaggio specifico: già è difficile capirsi tra esperti del settore e le cose si complicano quando si tenta l’approccio con il grande pubblico.
Per appianare le difficoltà e aprire la strada a un reale dialogo non occorre altro che chiarire a sé e agli altri l’uso del proprio linguaggio. Questo risulta tanto più necessario quando i temi da discutere riguardano valutazioni di tipo etico e, nel caso specifico, la questione dell’eutanasia.

Innanzitutto è bene ricordare che in ogni discorso sull’agire umano è possibile distinguere un piano descrittivo (che spiega ciò che si fa) e uno valutativo (che chiarisce le motivazioni e le intenzioni per cui si agisce) e che il linguaggio ordinario spesso confonde i due livelli: una valutazione implica sempre una descrizione, ma non è sempre vero il contrario.
Per dare una valutazione morale occorre, quindi, chiedersi: in cosa consiste l’eutanasia e quali sono i criteri che ne garantiscono la legittimità? La sua descrizione e valutazione coerenti permetteranno di “approvarne” o meno la messa in opera.

Per eutanasia (letteralmente “buona morte”) si intende l’atto con il quale si provoca direttamente e volontariamente il decesso di una persona affetta da gravi malattie o disabilità e può essere esercitata su individui consenzienti e coscienti (da qui la formula di suicidio assistito) oppure no.

Altri casi da considerare sono l’abbandono terapeutico e assistenziale (che indica l’omissione di tutti quegli atti proporzionati alla situazione clinica del paziente ma che, in quanto omessi, ne favoriscono la morte) e la cessazione dell’accanimento clinico (che intende l’interruzione di tutti quei trattamenti che causano più danni che benefici e quindi non sono più considerabili terapie). Tra i due casi si colloca la perseveranza terapeutica, ossia la modalità con cui ci si prende cura dell’individuo malato adeguatamente: con terapie, laddove ci siano possibilità di miglioramento, o con cure palliative, qualora lo si debba accompagnare alla morte nel modo meno traumatico possibile.

Chiariti i termini del discorso – e le sostanziali differenze che li separano da quello di eutanasia –, appare evidente che la distinzione tra atti che uccidono e altri che lasciano morire non può e non deve essere fatta né riferendosi all’esito dell’azione (che è sempre la morte), né alla sola volontà del paziente. Se un furto diventa un prestito qualora le due parti si accordino, l’eutanasia non smette di essere un omicidio se c’è consenso o richiesta, poiché la differenza sta nel fatto che la vita non è un bene di scambio, ma il modo d’essere di una persona. Sebbene occorra sempre ricordare che la morte è un evento naturale e avviene al di là della volontà dell’uomo e delle sue scelte, ogni atto nei riguardi dell’altro dev’essere fatto preservandone fino alla fine la persona, tenendo conto della sua condizione concreta: la valutazione deve avvenire sempre in situazione.

Ebbene: in tutti i casi causare direttamente la morte equivale a piena colpevolezza da un punto di vista prettamente morale (ma non etico); in altri omettere atti salvavita rende colpevoli moralmente per non aver agito al fine di evitare volontariamente un determinato esito, anche se non è imputabile la causazione diretta del morire (quella che provoca la morte, in fondo, è la malattia); in altri ancora l’atto della sospensione dei trattamenti è moralmente doveroso, così come la volontà di rinuncia del paziente in simili casi. È infatti necessario tenere a mente che, anche quando pare che non ci sia più nulla da fare, c’è ancora molto da fare, perché è necessario assistere il morente, non prolungandone l’agonia, né provocandone la morte, ma riducendone quanto più possibile la sofferenza.

In ogni caso, al netto di definizioni e argomentazioni, resta da tener presente il criterio cardine della vita morale: il rispetto della persona impone, infatti, il dovere di rispettarne la coscienza morale e le decisioni, quand’anche potessero essere considerate come moralmente errate.

 

Vittoria Schiano di Zenise

[Photo credit Piron Guillaume via Unsplah]

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La notte eterna di Noa: per una società della cura e del non abbandono

Noa aveva solo diciassette anni quando prese la decisione definitiva di morire, come aveva riportato nel suo ultimo post del suo profilo Instagram.

Per Noa quell’esistenza non rappresentava nemmeno più una mera sopravvivenza. La vita le era diventata tanto pesante da non poter più trovare la forza, da sola, di sostenere quel macigno che, anno dopo anno, la stava schiacciando. “Ho deciso di lasciarmi andare perché la mia sofferenza è insopportabile. Respiro, ma non vivo più”. Queste le parole che quasi tutti i quotidiani hanno riportato e che si fanno portavoce della lacerazione interiore, della profonda sofferenza che Noa si portava dentro e con cui non riusciva più a vivere.

“Respiro ma non vivo”. Un respiro dopo l’altro, nel suo processo naturale di inspirazione e espirazione. Solo ossigeno che riempie i polmoni. Un’esistenza delimitata dal suo mero decorso biologistico. Un decorso che è proseguito fino al momento in cui Noa annunciò la decisione definitiva di lasciarsi morire, rinunciando a nutrirsi ed idratarsi. Per porre fine a quell’atto respiratorio che costituiva ormai l’unico elemento che la teneva in vita. 

Aggredita a soli undici anni e successivamente violentata a quattordici, non riusciva a sopportare tutto quel dolore che, ancora bambina, aveva travolto il suo corpo e la sua identità all’improvviso. “Mi sento ancora sporca”, diceva. Impossibile mettere un punto e ricominciare da capo. Prima la depressione. Poi l’anoressia, quel mostro che l’aveva costretta a vivere con un sondino nasogastrico durante ogni singolo giorno del suo ultimo anno di vita. Continue ricadute. Un tentativo di suicidio. Così come continui i tentativi di rivolgersi a delle strutture in grado di seguirla e di aiutarla a convivere con quell’incubo che da anni ormai non le permetteva di vivere un’adolescenza normale, fatta della spensieratezza dei ragazzi della sua età.

Molteplici le richieste di aiuto, sia da parte di Noa che da parte dei genitori. Troppe poche, forse, le risposte da parte di un entourage capace di convincerla che la vita poteva prendere una direzione diversa, che non sarebbe mai stata abbandonata, che ci sarebbe sempre stato qualcuno lì ad accarezzarla, a farle capire che era una ragazza unica, insostituibile, che la sua vita aveva una valore. Che dietro a quei respiri c’era un senso profondo. 

Da sola Noa non sarebbe mai potuta uscire da quella notte senza fine che è la vita quando viene attraversata da un dolore che frantuma in mille pezzi. Non è possibile vedere il bello in completa autonomia quando il cielo si tinge prima di grigio perla, poi fumo, tortora, ardesia, antracite; e, in fondo, quando lo sguardo si copre di grigio antracite non ha già perso quella capacità di distinguere e di discernere un punto di luce dal resto? Quando il cielo diventa come il cemento, non ha già perso tutte le sfumature del grigio? Il cielo non è forse nero?
Nessun orizzonte di luce. Nessuna sfumatura. Solo nero intenso. 

Dall’oscurità più profonda non ci si può salvare da soli, certo. Per questo abbiamo bisogno dell’altro per sopravvivere, l’altro lì a ricordarci che il nero può sbiadire, sfumare, tornare ad essere grigio, e poi bianco, e celeste. Il cielo di Noa era immerso nell’oscurità e in quello stesso cielo nero l’hanno lasciata addormentarsi.  

Dopo la morte di Noa, i giornali italiani hanno inveito contro eutanasia e suicidio assistito, focalizzando l’attenzione su una questione che con Noa c’entrava ben poco. Non solo la richiesta della ragazza di far ricorso all’eutanasia era stata rifiutata dalla clinica cui lei e i suoi genitori si erano rivolti qualche anno fa; ma un tale dibattito decentrerebbe lo sguardo pubblico dall’unica cosa che Noa voleva urlare al mondo: l’inspiegabile vuoto di senso della propria vita, l’abbandono che provava e la sostanziale incapacità – sociale e sanitaria- di aiutarla efficacemente in percorso di cura continuativo ed adeguato. Non un percorso di “guarigione”, dunque; la depressione non è come un’influenza, non c’è niente da guarire, nessuna funzione da “ripristinare”. Una ferita come quella di Noa aveva però bisogno della presenza di una cura. Un “io ci sono, tu sei qui con me?”. 

Non è forse questa la più intensa e bella pratica di cura? Una presenza insostituibile, una stretta di mano che trasmette coraggio, una spinta a  cogliere la bellezza della vita, malgrado le difficoltà, le crisi, le insicurezze; il coraggio di intravedere l’azzurro del cielo attraverso le molteplici sfumature del grigio. 

La madre della ragazza comunicò inoltre la complessità di entrare in cliniche psichiatriche specializzate, le liste d’attesa infinite, l’assenza di strutture per i disturbi alimentari. La figlia passava costantemente da un ospedale all’altro, più volte indotta al coma al fine di poterla nutrire artificialmente con una sonda. 

Noa si è spenta piano piano. Forse, attraversata da un profondo senso di abbandono. 

L’hanno “lasciata andare”, senza prendersi cura di lei. Una resa sociale, confermata dalla resa personale di chi non ce la fa più e, nella disperazione, non vede altra soluzione proprio perché nessun altro riesce a farle scorgere alternative possibili, colori diversi dal nero. 

Quando in realtà, anche se talvolta è difficile ammetterlo, è solo chi resta a poter dare un senso all’esistenza di chi, quella vita, la vuole lasciare. 

 

Sara Roggi

 

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Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

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Apprendere a raccontarsi: scritti di vita condivisi nella pratica clinica

Da quando, con il progressivo affermarsi della bioetica, l’obiettivo della pratica clinica è scivolato dal semplice e diagnostico to cure alla complessità etica del to care, numerosi sono stati i dibattiti circa il come questa cura rivolta alla totale attenzione della complessità della soggettività umana potesse essere efficacemente realizzata non unicamente da parte del medico, ma anche di ciascun operatore e professionista sanitario che, nelle sue mansioni specifiche, ha un ruolo cardine nel percorso di cura del paziente.

Chiaro è che, come la letteratura l’ha ribadito a  più riprese, il curare, inteso nei termini di una guarigione progressiva fino al ripristino dell’equilibrio omeostatico del paziente, minimizza la complessità di quelle attività e di quei gesti di cura che, giorno per giorno, vengono rivolti al malato. Non si tratta, tuttavia, di minimizzare l’importanza del fenomeno del curare “tecnico” del medico, le cui competenze sono pertanto imprescindibili per lo svolgimento di una buona pratica clinica, quanto più di ammettere l’integrazione di questa sfera con quella di una presa in carico che, all’interno della logica della diagnosi e della prognosi, presenta un valore aggiunto nella direzione del miglior interesse del paziente.

Con la nozione di cura si spiana il sentiero descritto dalla vulnerabilità umana, dalla disabilità, da quella fragilità che, in un momento o nell’altro, ci segneranno, rendendoci un po’ più consapevoli della nostra dipendenza all’altro e agli altri. Lo strumento che più permette alla cura di dispiegarsi è, senza dubbio, la narrazione.

Da principio, il modello narrativo è nato e cresciuto in seno al diffondersi, negli Stati Uniti e poi in Europa, dell’etica della cura. Un’etica volta alla valorizzazione di ogni dipendenza e vulnerabilità umana, non unicamente un’etica femminile, bensì una pratica che trova le proprie radici nella struttura ontologica dell’essere umano: nella sua finitudine e inevitabile mortalità.

Siamo tutte e tutti, fin da subito, ovvero fin dalla nascita, spezzati. Nel corso di alcuni momenti della vita, sono questi pezzi di sé a dover essere raccolti e dispiegati, narrati e ascoltati.

La medicina narrativa, di cui Rita Charon è uno dei principali rappresentanti, nasce da questo bisogno: il bisogno di dar voce a quelle parti di sé da ricostruire e che, durante il decorso della malattia, appaiono indecifrabili. Quello che Charon propone è un metodo fondato sulle medical humanities avente l’obiettivo di stimolare la narrazione e la ricostruzione autobiografica del paziente attraverso l’intervento di una diversità di discipline quali la letteratura, la psicoanalisi, la filosofia, e l’arte. L’inserimento di un approccio multidisciplinare nella classica pratica clinica evidence based, aiuterebbe il paziente a narrarsi, attraverso stimoli di diversa natura, e a raccontare la propria sofferenza integrandola nel percorso di rielaborazione del Sé.

È tuttavia sufficiente una pratica multidisciplinare per aiutare l’Io a ricostruirsi a partire dalle ferite della malattia? Oppure esiste, all’interno della pratica clinica, un aspetto più profondo che la narrazione potrebbe indagare?

Lo abbiamo già anticipato, ma ripetiamolo: il racconto assume, all’interno della dinamica medico-paziente, un ruolo chiave. È importante, tuttavia, soffermarsi sulla natura e sulla direzione del racconto che, nato all’interno della dialettica curante-malato, porterebbe le due soggettività sullo stesso piano ontologico, quello della loro stessa condizione di partenza definente l’essere umano nella sua natura: dipendenza e vulnerabilità.

Paul Ricoeur è il filosofo che più ha approfondito l’importanza del “racconto di vita”, nonché l’orizzonte etico di senso che la dinamica narrativa, attivandosi, porta con sé. L’identità narrativa è la dimensione profonda in cui l’Io si dispiega attraverso lo scorrere del tempo, pur lasciando una permanente traccia di sé. Dispiegandosi, l’Io apre le porte dei propri confini identitari e si impegna responsabilmente nei confronti dell’Altro da sé.

Con l’altro, ci si racconta. Ci si espone al mondo e si lascia la propria traccia. E così, vice versa. L’altro si racconta a noi. Si espone al mondo. Ci lascia una propria traccia. Si costruisce così un piano dialettico in cui le storie di vita non possono che intrecciarsi l’una con l’altra, in cui le ipseité, riprendendo una al nozione del filosofo francese, si costruiscono le une attraverso le altre.

La dimensione dialogica, così come la intende Ricoeur, nasce quindi in ragione di un percorso che, come il filosofo lo definisce in una delle sue ultime opere, è un percorso di riconoscimento. Un riconoscimento che avviene tra pari, pari componenti dell’enorme puzzle che è l’umanità.

È sul piano della mutualità e della “sollecitudine” caratterizzante la condizione di ciascuno a partire dal proprio stare al mondo, che il riconoscimento si traduce nell’accettazione dell’alterità attraverso quella storia raccontata che è la sua, sciogliendo conflitti e superando le contraddizioni.

Nella pratica clinica è noto come spesso i dilemmi morali emergano da conflitti valoriali tra soggettività che, nella loro diversità, diventano testimoni della propria storia di vita. Pertanto, in tali circostanze, ciò che richiede di essere ascoltato è uno spazio di mutevole comprensione che permette a ciascun Altro di dispiegarsi. Non esistono ricette, o regole d’oro. “Solo” lo sforzo di apprendere dall’altro, mettersi in discussione e ricostruire. E, inevitabilmente questo lavoro di decostruzione e ricostruzione non può che avvenire nel momento in cui si dà la libertà all’altro di accedere nella propria vita, contribuendo per la scrittura di un suo nuovo capitolo.

La comprensione e infine lo scioglimento di conflitti etico-clinici non può dunque avere inizio laddove manca un terreno fertile per la crescita di un apprendimento condiviso, rivolto alla continua scrittura della propria storia in relazione a quelle alterità che, necessariamente, incidono sul nostro io.

Talvolta, l’assenza della temporalità necessaria per riscoprire tale narratività relazionale fa sì che quella alleanza terapeutica venga meno, insieme alla perdita di fiducia.

 

Sara Roggi

 

[Photo credits Debby Hudson su Unsplash.com]

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Il futuro della riproduzione umana: più tecnica e meno sesso?

La scienza ci informa che ora è possibile la vita, almeno nei topi, a partire da due individui dello stesso sesso, unendo i cromosomi provenienti da due maschi, ma anche unendo i cromosomi provenienti da due femmine1. Ma andiamo per gradi, ripercorrendo velocemente i presupposti di questa possibilità.

PMA è un acronimo di tre lettere che apre un universo di opportunità con conseguenze imponderabili. PMA sta per procreazione medicalmente assistita ed è entrata nel panorama delle nostre possibilità grazie all’interesse della scienza verso la risoluzione dell’incapacità riproduttiva negli esseri umani. Non sempre dietro l’infertilità ci sono vere e proprie malattie, spesso i problemi sono legati a questioni ignote, potenzialmente dipendenti da variabili come l’età o il livello di stress; tuttavia è riconosciuto che l’incapacità di avere figli si ripercuote sulla sfera psico-affettiva degli aspiranti genitori. Questo trova soluzione nel fatto che il concetto di salute si è ampiamente allargato negli ultimi anni, tanto che la medicina fornisce strategie di successo anche al di fuori del concetto di malattia organica. In questo contesto si inserisce anche la PMA, che è una tecnica con cui non si cura l’infertilità ma si ovvia agli impedimenti di questa. Genericamente si procede a prelevare i gameti, sia maschili (spermatozoi) che femminili (ovuli) e si fanno incontrare in laboratorio, di solito si fa in modo che ci siano più tentativi a disposizione, perché le percentuali di successo non sono molto alte e per la coppia si tratta di percorsi molto impegnativi e sofferti. Quando tutto va bene si formano più embrioni, se ne scelgono uno o due per procedere all’inserimento nell’utero materno, nella speranza che prosegua tutto verso una gravidanza a buon fine. Era il 1978 quando nacque la prima bambina con l’aiuto della fecondazione assistita e da allora sono stati fatti tantissimi passi nel supporto della procreazione.

Una volta che l’embrione è in laboratorio è possibile controllarne il DNA per cercare alcune malattie, ma in futuro sarà verosimile poter verificare anche altre caratteristiche ed è già possibile vedere il sesso (di solito non si può rivelare per non indurre a discriminazioni di genere nella scelta dei genitori). Una volta estrapolati i gameti possono essere congelati, donati, o, in alcuni Paesi, ceduti dietro compenso. È chiaro che, una volta esternalizzata la fecondazione, è possibile attuare tutte le combinazioni; è per questo che sono possibili pratiche come la fecondazione eterologa (con gameti di terzi), la gestazione per altri (la donna “surrogata” porta a termine la gravidanza per altri) o il congelamento per lunga data di embrioni2. Ci sono già molte questioni etiche su queste possibilità perché in USA e Australia, ad esempio, ci sono persone nate con queste tecniche che hanno più di 30 anni. Il problema principale, secondo i nati da donazione, è il desiderio di recuperare, o almeno conoscere meglio la storia, di un legame interrotto, qualunque sia stata la tipologia. Non sempre è possibile ricostruire la storia dei legami interrotti, ciò dipende dal livello di anonimato garantito a coloro che hanno prestato le proprie risorse biologiche. Questo aspetto di cura e attenzione verso il legame è piuttosto trascurato in quello che è un iter molto spesso di tipo esclusivamente sanitario, atto ad espletare gli aspetti più tecnici della riproduzione, trascurando quelli più etici. Ma i quesiti etici, già attualmente poco destinati a trovare attenzioni e risposte, sono sicuramente in crescita. Di questo siamo certi perché possiamo vedere come la ricerca stia incredibilmente ampliando il potere di intervento attraverso la sperimentazione sugli animali e, appunto, di qualche giorno fa è la notizia che si è riusciti a far nascere dei topolini utilizzando il patrimonio genetico di due madri in un gruppo, di due padri nell’altro.

Per capire come questo sia possibile dobbiamo considerare l’importanza delle cellule staminali, di cui tutti abbiamo sentito parlare; si tratta di cellule non ancora differenziate in cellule specifiche, che possono essere forzate dalla tecnica a diventare qualunque tipo di cellula, anche ovuli e spermatozoi. Dato che un ovulo è sempre fondamentale per ottenere un embrione, si può anche sostituire il DNA dell’ovulo originario con quello di un altro individuo (maschio o femmina). Si capisce che le combinazioni possibili aumentano ulteriormente. Questo genere di ricerche non mirano di principio a cambiare le modalità riproduttive tra gli umani, ma a comprendere il ruolo delle istruzioni contenute nei geni maschili e nei geni femminili rispetto alle malattie che possono presentarsi nell’embrione. Eppure, la possibilità di utilizzare le staminali implica che invece di dover prelevare i gameti, che nel caso degli ovuli attualmente implica per le donne un processo lungo, faticoso e non privo di sofferenza, potremmo cercare le staminali nel corpo, o ancora meglio, produrle! Infatti, nel 2007 Shinya Yamanaka, ricercatore giapponese, è riuscito a indurre una cellula comune della pelle a “tornare” staminale. Ci sono dunque i presupposti per ampliare ancora le possibilità di manipolazione e, anche se non è detto che riusciremo a rendere efficaci tutte queste possibilità, è sicuramente verosimile che il nostro potere aumenterà. Il professor Henry T. Greely3 sostiene che il futuro sarà in mano alla PMA, che, resa più facile dall’uso delle cellule staminali, favorita dall’aumento dell’infertilità delle popolazioni occidentali, incoraggiata dalle possibilità delle diagnosi pre-impianto dell’embrione utile a evitare orribili malattie e forse a consentire la scelta di alcuni tratti genetici che ci piacciono di più, insomma, tutto ciò renderà la procreazione senza sesso molto più appetibile.

Che cosa può dire la bioetica? Non è verosimile fermare la ricerca se ha di mira la cura di malattie infauste, ma sappiamo anche che una volta che una tecnica è disponibile tendiamo a usufruirne sempre in più contesti. E indietro non si torna mai. La domanda, difficile, che ognuno di noi dovrebbe porsi, ormai in molti ambiti, è: quanto sono disposto a manipolare la natura per ottenere ciò che voglio?

NATURA, TECNICA E LIMITE: alla prossima puntata…

 

Pamela Boldrin

 

NOTE
1. Qui la notizia.
2. Si veda a questo proposito questo articolo.
3. Cfr H. T. Greely, La fine del sesso e il futuro della riproduzione umana, Codice Edizioni, Torino 2017.

[Photo credits unsplash.com]