Chi vuole vivere per sempre?

Quanto a lungo può vivere un essere umano? Quanto a lungo ambireste a vivere voi?

Che vi siate posti o meno queste domande durante qualche vostro intimo viavai di pensieri, sappiate che la scienza è intensamente interessata a capire la risposta alla prima domanda e arrivare ad assecondare le aspettative più esose sulla seconda domanda, ad un certo prezzo. In vari laboratori del mondo, in particolare negli Stati Uniti (la Silicon Valley è un hot point a tal proposito), una cricca di scienziati audaci e imprenditori estremamente facoltosi stanno unendo le loro rispettive risorse, ovvero abilità tecno-scientifica e ingenti investimenti economici, per sfidare l’oltraggioso limite connaturato alla nostra natura di mortali: la morte, appunto. Ma prima di vedere chi sono gli sfidanti dell’immortalità, vediamo come gli umani, abitanti dell’Occidente in primis, si sono “disabituati” al proprio destino in scadenza.

Oggi è molto più probabile che l’umano medio muoia per i rischi connessi a un’alimentazione eccessiva e inappropriata piuttosto che a causa di un virus, di un attacco terroristico o per la fame. Infatti, nel 2014 è accaduto per la prima volta nella storia che la bilancia tra affamati e obesi pendesse dalla parte di quest’ultimi: 2,1 miliardi di persone sovrappeso a fronte di 850 milioni di persone denutrite. Yuval Noah Harari, nel suo ultimo libro Homo Deus. Breve storia del futuro (Bompiani 2017), illustra molto bene la situazione a tal proposito, analizzando le cause di morte nel mondo intero, conclude che lo zucchero è attualmente molto più pericoloso della polvere da sparo, in quanto il diabete è un’arma che uccide di più delle armi vere e proprie. Eppure, l’aspettativa di vita si è comunque allungata di molto, tanto che solo una minima percentuale di individui muore prima di raggiungere l’età adulta. Questo perché siamo diventati piuttosto bravi a curare le malattie, tanto che la morte sopraggiunge sempre più spesso dopo anni di cronicità di una certa patologia. Mentre impariamo ad allungare la vita procrastinando la morte (ma non sempre garantendo che la sopravvivenza aggiunta sia all’insegna della salute), stiamo anche diventando molto bravi a creare la vita in laboratorio, artificialmente. Una domanda dovrebbe sorgere allora spontanea: che prospettive ci sono per l’umanità considerato tutto questo potere di cui ora disponiamo? È ormai evidente a molti che un obiettivo sempre più stringente è quello di metterci al riparo, assieme al nostro pianeta, dai rischi del nostro potere.

Il potere di manipolare la vita e la morte, sottraendoli a quell’alone di mistero e imprevedibilità a noi poco gradito, ci seduce come la più grande rivincita sul nostro destino di mortali da sempre consegnati al volere divino o naturale, a seconda delle prospettive. Quando non avevamo strumenti contro la morte, essa era il momento più sacro per la comunità e la cerchia di persone più affezionate si riuniva attorno al morente per celebrare con lui o lei la sua vita, esaltandone il significato alla luce dell’imminente fine. Fino al 1800 l’aspettativa di vita media era attorno ai 30 anni (non mancavano le persone longeve, ma erano l’eccezione e non la regola). Si moriva facilmente e spesso senza nemmeno capire perché. Montaigne scriveva nel XVI secolo che morire di vecchiaia è una morte rara, singolare e straordinaria, molto meno naturale delle altre: è l’ultima e più estrema forma del morire.

Ci sono voluti molti contributi nella storia del progresso scientifico per arrivare a comprendere i meccanismi di morte e, in seguito, definire procedure e strumenti per procrastinarla. È stato necessario violare ripetutamente l’integrità dei cadaveri, studiati fin dall’antichità e spesso di nascosto, per carpire i meravigliosi segreti del corpo umano: anatomia, fisiologia e patologia, in circa 2000 anni. Ma è bastato poco più di un secolo per acquisire delle capacità inaudite. La scienza, infatti, ha partorito la sua più potente alleata: la tecnica medica. Nel XX secolo abbiamo scoperto come rendere reversibile un arresto cardiaco, come accertare l’arresto cardiaco irreversibile, abbiamo creato la morte cerebrale, inventato i trapianti, l’editing genetico, sconfitto varie patologie o spostato nel tempo il momento della loro vittoria. E molto altro. Adesso stiamo cercando di fermare l’invecchiamento in vari modi, ad esempio, si vuole capire come impedire alle nostre cellule di morire disattivando il loro programma di autospegnimento. Ma è possibile? Sì, le cellule cancerose sono potenzialmente immortali perché hanno disinnescato il loro programma di autodistruzione, dobbiamo solo capire come volgere il meccanismo a nostro vantaggio. Ma altre linee di ricerca guardano al nostro DNA, anch’esso coinvolto nel processo di invecchiamento. Oppure, nel caso non sia questa la via, c’è chi sta pensando a come trasferire la mente in un altro corpo, sintetico, senza recuperare a tutti i costi quello in via di estinzione.

Al momento abbiamo vinto parzialmente il traguardo di vivere più a lungo, di guadagnare più salute globalmente e di morire molto probabilmente di vecchiaia sempre più avanzata, solo quando l’ultimo disguido tecnico avrà la meglio sulla corretta fisiologia. Non c’è netta separazione tra l’intervento che ha intento curativo da quello migliorativo, il confine è sfumato. Si inizia sempre, in medicina, con l’idea di salvare dal peggio, ma sempre più spesso si finisce per usare le scoperte per ottenere di meglio molto prima che il peggio arrivi, giusto per migliorare gli standard della specie umana. Il confine tra terapia e miglioria non è ben chiaro né tantomeno condiviso. Sempre Harari, sostiene che il sogno dell’umanesimo della tecnoscienza sia sconfiggere la morte. Google è una delle aziende che ha investito maggiormente, attraverso società ad essa legate (Calico e Google Ventures) nella ricerca di abolire il limite della mortalità o, nel frattempo, di potenziare la longevità aggiungendo qualche decennio alla volta. Questo è l’obiettivo dentro i laboratori della ricerca, quelli finanziati da potenti società che ormai primeggiano nell’economia mondiale, ma poi, eventuali risultati saranno alla portata di tutti? Viste le enormi somme destinate a questi scopi, è probabile che i fruitori saranno coloro che potranno permettersi le cifre molto alte per ripagare i costi dei preziosi elisir. Se queste ricerche avranno successo, aumenterà ancora una volta la forbice tra chi può e chi non può garantirsi un privilegio ad alto costo. Ma chi vuole vivere per sempre, o anche solo fino a 150 anni? Forse molti di noi sono già sereni nell’accontentarsi di una sobria vecchiaia, negli attuali standard, auspicandosi soprattutto più anni di salute piuttosto che di vita a qualunque costo. Il problema, però, è che potrebbe non farci piacere sapere che un giorno alcuni individui molto potenti e spregiudicati saranno in grado di garantirsi oltremodo la loro intralciante presenza sulla scena mondiale.

Allora viene da pensare che nella morte c’è un principio di giustizia, come scriveva Anassimandro, più di 2500 anni fa: l’ordine del tempo porta la sua giustizia facendo cessare tutte le cose. La nascita è il sorgere dell’ingiustizia e questa si paga con la morte, ma questo, all’uomo del XXI secolo, non va proprio giù.

 

Pamela Boldrin

 

[Photo credit: Ornella Binni via Unsplash]

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Caro lettore, tu un giorno morirai. Un’eco di Elisabeth Kübler-Ross

Caro lettore, tu un giorno morirai.

Qualcuno potrebbe già aver smesso di leggere quest’articolo, ma queste mie parole vanno a chi le vuole ascoltare, a chi non si impressiona, o a chi lo fa ma non rinuncia a conoscere le cose, ad indagarle oltre le apparenze.

Chi mi sta ancora leggendo, magari davanti alla prima colazione o intento alle prime letture della giornata proposte dalla bacheca Facebook, è il lettore giusto, quello che in un certo senso è già avanti agli altri, ha già compiuto il primo passo (o l’ultimo).

Quanto è difficile accettare la nostra finitezza? Raggiungere la consapevolezza di non esserci più fisicamente in questo mondo, di abbandonarlo per come lo conosciamo e percepiamo ora? Interrogativo che non ci coinvolge se non a ridosso del nostro ultimo momento, nel fine vita. Non solo, lo stesso Albert Camus ne Il mito di Sisifo poneva tale interrogativo nell’arco dell’intera esistenza, convivendo con la possibilità della fine volontaria della propria vita, ovverosia il suicidio, eleggendolo addirittura ad unica questione di una certa validità filosofica.

Perché continuare a vivere? Perché l’essere piuttosto che il nulla? Abbiamo davvero una vaga percezione o idea di che cosa sia questo nulla o la fine del mortale?

Spostandoci dalla filosofia e passando al campo psicologico, nel caso del suicidio v’è una valenza non indifferente, specie in relazione alla fase adolescenziale. Quel che risulta, solitamente, è una totale inconsapevolezza della morte, della propria fine in questo mondo, il tutto legato all’atto, all’esecuzione isolata dalla ragione. L’azione suicida, come fuga dal mondo da una vita assolutamente impossibile, richiede una forza e una determinazione potenti, ben lontani dal gesto esibizionista, egocentrico ma soprattutto curioso delle reazioni seguenti. Il dato di inconsapevolezza sta tutto in quest’ultima proposizione, nel fatto di voler sapere che cosa succederà dopo la nostra morte, chi ne soffrirà, chi rimarrà colpito e sorpreso; con l’unica differenza che il soggetto non sarà lì a vedere tutto ciò.

Il mio memento mori iniziale è diretto anche e soprattutto ai giudici di atti compiuti da parte di adolescenti.
L’inconsapevolezza, secondo due direzioni diventa reciproca,  mostrando l’analfabetismo emotivo dei grandi giudizi di valore del nostro tempo, quelli virtuali e banali. Chi diventa adulto, spesso, ricorda nostalgicamente i bei tempi passati, la scuola e gli amici; dimentica tuttavia la totalità delle sensazioni e delle emozioni provate. La rimozione è facile, è un meccanismo consueto e porta con sé una buona dose di inconsapevolezza da offrire al popolo.

In fondo, tutti siamo più o meno inconsapevoli di fronte a quello che Hegel nella Fenomenologia dello spirito definiva il signore assoluto, ovverosia la morte da cui ne deriva una profonda paura, un’angoscia nel porsi davanti alla totalità della propria esistenza. Lo stesso Seneca scrive:

«Ci vuole tutta una vita per imparare a vivere, e, ciò che forse ti stupirà di più, ci vuole tutta una vita per
imparare a morire»1.

In tal modo ci riscopriamo tutti nella medesima situazione, tutti abbiamo intrapreso lo stesso cammino nel
quale dare un senso alla nostra vita per poi riuscire ad abbandonarla.

All’inizio dell’articolo parlavo di accettazione, passaggio fondamentale quanto difficile da raggiungere. Elisabeth Kübler-Ross lo pone, appunto, come ultimo stadio affrontato da un malato terminale nella convivenza con la sua malattia e con l’imminente morte. La psichiatra svizzera, ne La morte e il morire, traccia un preciso disegno della processualità del malato terminale suddividendolo in cinque stadi: rifiuto, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione2.

Nella sua esperienza negli ospedali, racchiusa nell’opera sopraccitata, si possono leggere le varie interviste rivolte ai suoi pazienti, all’interno delle quali si possono cogliere le profonde sfumature emotive. Il rifiuto iniziale, il non riuscire a credere ad una tale notizia che implica inevitabilmente un pensiero che non occupa uno spazio così ingombrante nel quotidiano, che non ci tormenta. La rabbia, appena ci spostiamo dall’atteggiamento di chiusura, ci pervade e ci rende collerici nei confronti delle persone che ci stanno accanto, con il mondo stesso perché lo odiamo nella sua totalità. La negoziazione richiama a quella speranza che non viene mai a mancare in tutti i passaggi e ci fa pensare a qualche via di fuga, ai compromessi vari. La depressione non può che essere conseguente alla, seppur incompleta, realizzazione dell’evento. L’accettazione si fa ultimo traghettatore, una condizione che se raggiunta effettivamente riesce a farci congedare con la pace totale, la quiete e l’armonia con quel che è stato, che è e che sia avvia alla sua naturale conclusione.

La forza, la potenza e la complessità di questo percorso sono nella non-immediatezza, nell’intreccio necessario con la temporalità che sa essere tiranna. La pazienza dovrà prendere il posto dell’impulsività, l’attesa quello della pretesa che vuole tutto subito, nel qui ed ora. Altri non è che un’illusione e forse questo è l’insegnamento più prezioso che ci dà Kübler-Ross, ovverosia il riuscire a porci nei confronti della vita stessa, prima che della morte, con un atteggiamento capace di riflettere questo equilibrio. Essere in grado di «guardare in faccia il negativo»3, direbbe ancora una volta Hegel, e che superi le contraddizioni, le necessarie contraddizioni che ci compongono e che ci rendono così dannatamente e piacevolmente imperfetti, finiti di fronte all’infinito.

 

Alvise Gasparini

 

NOTE
1. L.A. Seneca, De brevitate vitae, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli, Milano 1993, p. 57
2. E. Kubler-Ross, La morte e il morire. Assisi: Cittadella, 2015.
3. G. Hegel, Fenomenologia dello spirito. Bompiani 2000

 

[Photo credits: Noel Nichols via Unsplash]

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Crisi ecologica e pensiero globale. La proposta di Edgar Morin

Nelle sue Sette lezioni sul pensiero globale, Edgar Morin afferma che il nostro è il tempo di una «politica interamente divorata dall’economia, asservita all’economia, e non a una qualsivoglia economia: all’economia che parla unicamente di interessi» e a causa della quale la povertà si sta rapidamente trasformando in «miseria di massa». Secondo Morin noi tutti viviamo sovrastati da un’economia selvaggia, che ha sviluppato «una sorta di tumore: il dominio del capitale finanziario speculativo». L’attuale sistema economico non solo impoverisce i più per concentrare la ricchezza nelle mani di pochi privilegiati, ma mette sempre più in pericolo l’ambiente e l’ecosistema, e quindi tutti i viventi. «L’eco­nomia detta di mercato, diciamo l’e­­co­­­no­mia capitalistica, ricopre ormai praticamente tutto il globo, compresa la Cina». L’e­mer­gen­za non è quindi locale, ma planetaria.

Morin ritiene che l’unico modo per risolvere alla radice i problemi della Terra sia prendere coscienza della «devastazione ecologica» che stiamo causando e ripensare al nostro posto nel mondo. Ciò che si tratta di capire è che noi crediamo di poter dominare la biosfera, ma «più la dominiamo, più la degradiamo e più degradiamo le nostre condizioni di vita». È quindi più che mai necessaria, per Morin, una «riforma della conoscenza e del pensiero, per delineare un pensiero “complesso” […]: un pensiero globale, mondiale», che tenga conto del «cordone ombelicale» che ci unisce a tutta la Natura.

Come si può intuire, il “pensiero complesso” che propone Morin è multidisciplinare e attento a cogliere le connessioni sussistenti tra le parti e il Tutto: «la parola complexus», ricorda Morin, «vuol dire “legato”, “tessuto insieme” e, dunque, il pensiero complesso è un pensiero che lega, da una parte contestualizzando, cioè legando al contesto, dall’altra parte tentando di comprendere che cosa è un sistema». Non a caso, Morin adotta come proprio motto personale il pensiero n° 72 di Pascal (ed. Brunschvicg):

«poiché tutte le cose sono causate e causanti, […] e tutte sono legate da un vincolo naturale e impercettibile che unisce le più lontane e le più diverse, ritengo che sia impossibile conoscere le parti senza conoscere il tutto, così come è impossibile conoscere il tutto senza conoscere dettagliatamente le parti».

Guardare al Tutto per capire il ruolo delle parti e osservare l’intreccio e l’interazione delle parti per comprendere la natura del Tutto: ecco gli obiettivi che si prefigge il “pensiero complesso” di Morin. La proposta di questo pensatore è senz’altro sensata, ma quali risposte offre, in concreto, il suo “pensiero globale” ai problemi del nostro tempo? Per Morin, ciò che andrebbe fatto per migliorare la situazione del pianeta è molto chiaro: in primo luogo «possiamo e dobbiamo concepire i limiti delle riserve energetiche esauribili, come quelle del petrolio e del carbone, privilegiando le risorse illimitate delle energie solare, eolica e delle maree». In secondo luogo, «bisognerà anche contenere la crescente urbanizzazione apparentemente illimitata», in modo da favorire il deflusso della popolazione «dalle città alle campagne».

Morin guarda inoltre con favore all’agro-ecologia e all’agro-silvicoltura: «malgrado l’attuale dominio dell’agricoltura e dell’allevamento industrializzati», scrive il sociologo francese, il diffondersi di pratiche ecologiche in campo agricolo «è uno dei segnali deboli che […] lasciano intravedere la possibilità di un futuro migliore per l’alimentazione delle città e la vita delle campagne». Necessaria sarebbe anche la creazione, in ogni agglomerato urbano, di «eco-quartieri», dotati di «sorgenti di energia pulita e di circolazione automobilistica sempre più elettrificata».

Nonostante Morin veda il mondo muoversi in direzione di una maggiore consapevolezza ecologica, egli ritiene che tali progressi avvengano solo su piccola scala e comunque troppo lentamente, e questo a causa della mancanza di una spinta decisiva, quella che dovrebbe imprimere la politica. Morin ritiene ad esempio che gli Stati non facciano abbastanza per promuovere l’agro-ecologia, e che dietro a questa mancanza di impegno si nasconda l’intenzione di favorire «le grandi monocolture e gli allevamenti industrializzati».

Questo disinteresse del mondo politico si estende poi a ogni altro tipo di iniziativa “verde”. Ciò che sembra mancare è la volontà di agire in modo globale e sistematico e di integrare tra loro i provvedimenti che potrebbero rendere il mondo più “pulito” e vivibile. Tutto ciò che riguarda le pratiche ecologiche, scrive Morin, «è molto disperso e non è ancora in confluenza. Nessun organismo, nessun partito politico, nessuna associazione si occupa di far convergere queste iniziative, di farle conoscere».

Secondo Morin, ciò che l’umanità deve fare per salvarsi dal baratro è rendere “ecocompatibile” non solo la propria tecnologia, ma la propria intera economia, intervenendo alle sue radici per sanarla:

«ciò che deve crescere è un’economia ecologizzata, un’economia della salute, un’economia del bene pubblico, un’economia della solidarietà, una nuova educazione».

Morin non è comunque un sognatore o un pensatore che propone facili utopie e sa bene quanto sia arduo fare dei reali passi avanti nella direzione da lui indicata. Non a caso, a proposito del futuro del nostro pianeta, egli afferma che è necessario portarsi “oltre l’ottimismo e il pessimismo”: «l’ottimismo ci acceca sui pericoli; il pessimismo ci paralizza e contribuisce al peggio. Bisogna pensare oltre l’ottimismo e il pessimismo. Da parte mia, sono un otti-pessimista». Questa dichiarazione ha come sfondo la consapevolezza che il futuro del mondo non è predeterminato e prestabilito, ma ancora tutto da decidere e quindi aperto a una molteplicità di esiti, che possono essere drammatici ma anche lieti. Il miglioramento della situazione globale non è quindi scontato, ma nemmeno impossibile.

Certo, se l’umanità prosegue sulla strada che finora ha imboccato, il futuro non sarà roseo, ma nulla impedisce agli esseri umani di “cambiare rotta” e veleggiare verso lidi migliori. Ecco perché Morin afferma che la «lotta» per costruire un mondo migliore – a cui tutti noi, nel nostro piccolo, possiamo contribuire – «non è totalmente disperata». Ma dato che il “lieto fine” non è affatto scontato, solo se ci impegniamo veramente «l’incredibile può accadere, e accadrà». Morin stesso ricorda a questo proposito l’antica sentenza del filosofo greco Eraclito: «se non cerchi l’insperato, non lo troverai».

Gianluca Venturini

 

BIBLIOGRAFIA:

E. Morin, Sette lezioni sul pensiero globale, a cura di M. Ceruti, Raffaello Cortina Editore, Milano 2016 (1a ed. franc. 2015)

[L’immagine è una rielaborazione digitale di immagini tratte da Google immagini]

 

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Scimmie clonate in Cina: si riapre il dibattito etico-scientifico

La rivista Cell dell’Istituto cinese delle scienze a Shanghai ha annunciato la nascita di due esemplari di macaco clonati con la stessa tecnica utilizzata nel 1996 per “creare” la pecora Dolly.

Zhong Zhong e Hua Hua, questi i nomi delle due scimmiette, sono stati originati tramite la tecnica del trasferimento nucleare che consiste nel trapiantare il nucleo di una cellula dell’individuo da clonare in una cellula uovo non fecondata e precedentemente privata del suo nucleo. 

La nascita dei macachi arriva a 19 anni dalla prima clonazione di un primate, la femmina di macaco Tetra, creata nei laboratori dell’Oregon National Primate Research Center grazie ad una tecnica che prevede la scissione dell’embrione ai primissimi stadi dello sviluppo, imitando sostanzialmente il processo naturale all’origine dei gemelli identici (monozigoti). 

A differenza di quanto accaduto con altri mammiferi, nelle scimmie i tentativi di clonazione attraverso la tecnica del trasferimento nucleare sono tutti falliti poiché nei nuclei delle cellule differenziate di tali esemplari sono presenti dei geni cosiddetti “spenti” che impediscono all’embrione di svilupparsi. Gli scienziati cinesi sono riusciti per la prima volta a riattivarli grazie all’utilizzo di “interruttori” molecolari creati ad hoc, incorporati successivamente al trasferimento del nucleo. L’esito positivo del processo di clonazione è stato poi ulteriormente incrementato prelevando il nucleo da cellule fetali invece che da cellule adulte (come era avvenuto per la pecora Dolly)1.

Quanto incidono questi due piccoli di macaco sul futuro dell’umanità, che impatto avrà la loro nascita sull’evoluzione della ricerca scientifica?

Studiare la crescita di questi due macachi sarà utile, promettono gli scienziati, per conoscere l’impatto delle malattie anche sull’uomo e aprire nuove prospettive per la cura di molte patologie umane gravi come le malattie del sistema nervoso (Alzheimer, Parkinson, Ictus), ma si tratta anche di un’operazione scientifica che può suscitare importanti problemi etici, proprio perché le scimmie sono una specie geneticamente molto simile a noi umani: a seconda della specie, hanno tra il 93% e il 99% di DNA identico al nostro.

Molti in questi giorni hanno congetturato scenari fantascientifici paventando la possibilità teorica di un utilizzo snaturato di queste nuove conoscenze. La venuta al mondo di Zhong Zhong e Hua Hua ha riportato alla luce questioni riguardanti quanto in là possa spingersi la scienza nell’esplorare e nello sperimentare prima di sconfinare nell’aberrazione.

La clonazione dei due macachi da inevitabilmente dato origine ad un dibattito etico relativo alla possibilità che questa tecnica venga in un prossimo futuro trasferita sull’uomo: ma a quale scopo? A cosa servirebbe creare un clone umano?

Secondo alcuni ricercatori, allo stato attuale delle conoscenze, probabilmente avremmo gli strumenti per tentare di clonare l’uomo, ma questo non significa  che sia automaticamente una via praticabile. Nelle clonazioni più semplici, come quelle dei roditori, si ottiene un successo dopo decine di esperimenti, senza contare che spesso gli animali nascono con deficit neurologici, malformazioni o altre patologie. Per portare a termine la clonazione delle due scimmie i ricercatori cinesi hanno dovuto fare tantissimi tentativi. Si può ipotizzare che per clonare l’uomo sarebbe necessario l’impiego di centinaia di ovuli, tra l’altro difficilmente reperibili senza mettere in pericolo la salute delle donne donatrici. Inoltre, rimane ingente il rischio che i bambini clonati nascano con problemi neurologici e una serie disfunzioni fisiche. Oltre a ciò, deve essere chiaro che il genoma può essere clonato, ma l’individuo stesso ovvero il fenotipo, no. Le caratteristiche che costituiscono l’individuo che non siano rigorosamente anatomiche e fisiologiche non sono determinate con precisione dal genotipo, quindi, la condizione di copia rispetto ad un altro individuo potrebbe essere una grave minaccia per l’identità psichica di soggetti pensanti e coscienti.

In questo senso la scienza che sembra non avere limitazioni teoriche deve assolutamente imporsi dei limiti di fronte al reale e di fronte alla possibile attuazione di pratiche inedite conseguenti al progresso scientifico-tecnologico.

Le nuove possibilità di manipolazione della vita umana e animale sollevano interrogativi legati alla consapevolezza che non tutto ciò che è scientificamente e tecnologicamente possibile sia eticamente lecito.

Per quanto possano essere interessanti ed affascinanti gli scenari che vanno delineandosi con il progresso della tecnoscienza vi sono anche molti rischi non sempre prevedibili che possono comportare danni irreversibili e inquietudine per la vita dell’uomo, nonché per quella sulla terra.

Una scienza responsabile e guidata da principi etici estremamente solidi è l’unica arma che abbiamo per regolamentare la ricerca ed evitare che la corsa verso il progresso sia così veloce da perderne il controllo.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. La pecora Dolly venne soppressa nel 2003 in quanto presentava disturbi da invecchiamento precoce, tipici di ovini anziani. Infatti, i geni della sua cellula non si erano tutti riprogrammati, alcuni avevano conservato la memoria di una cellula somatica adulta.

 

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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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La bambina che, prima di nascere, viaggiò nel tempo

Emma Wren Gibson è una bambina speciale. È nata lo scorso novembre, negli Stati Uniti, ma poteva nascere molto, molto prima. Il suo è stato uno strano viaggio nel tempo, lei ancora non lo sa. L’embrione precursore di Emma era già pronto nel 1992, ma fu scartato e congelato nella banca del National Donation Center. È stato scongelato solo venticinque anni dopo, una sorta di tentativo quasi azzardato di bussare al piccolo involucro di cellule e scoprire che il suo DNA era ancora vitale. La mamma che ha portato in grembo nove mesi Emma, Tina Gibson, nasceva nel 1991, solo un anno prima che l’embrione della sua futura figlia venisse congelato. Tina e il marito, una volta appurato dell’infertilità di lei, decisero di adottare questo embrione, frutto di una donazione da parte di una coppia anonima.

La tecnica medica ha così consentito per oltre due decadi di tenere sospesa la corsa per l’esistenza di un minuscolo gomitolo di poche cellule, portandolo a un soffio dal nulla che sarebbe stato se fosse passato altro tempo o se si fosse deteriorato prima il suo DNA. Il congelamento degli embrioni nasce per contrastare gli sforzi dovuti alla fatica della loro produzione e al rischio del mancato impianto nell’utero. Tuttavia, la messa in stand-by non è sempre temporanea, a volte è definitiva o lungamente protratta nel tempo. Oggi ci sono un milione di embrione congelati, solo negli Stati Uniti, e capita addirittura che alcuni non abbiano nemmeno più i genitori in vita o li hanno ma vivono separati. Gli embrioni rimangono, come in questo caso, anche così a lungo perché la banca dove giaceva l’embrione di Emma è di un centro per la fertilizzazione di matrice cristiana, che ha per obiettivo la protezione della dignità degli embrioni congelati. La nascita di Emma è diventata così un primato, quello dell’embrione rimasto congelato più a lungo nell’attesa di diventare un bambino (il record precedente era di vent’anni di conservazione). Visto il notevole salto temporale, ne deviene che la madre di Emma avrebbe potuto anche essere sua sorella, paradossalmente. Infatti, seguendo questa logica, una coppia potrebbe, ricorrendo alla fecondazione artificiale, congelare degli embrioni soprannumerari come eredità per i figli, nell’eventualità che da adulti desiderino riprodursi ma abbiano delle difficoltà, magari a causa di una malattia. Potrebbe questo gesto configurarsi come una sorta di gesto altruistico?

E come mai tutta questa abbondanza di embrioni? Gli embrioni che rimangono congelati sono i residui del processo di sovrapproduzione funzionale all’accrescimento delle probabilità di riuscita della coppia desiderosa di genitorialità. Di tutta la produzione, di cui è noto in anticipo la natura eccedente viste le difficoltà dell’intero iter, solo alcuni embrioni verranno selezionati come vincitori dell’impianto in utero, nella speranza che fin da subito l’operazione vada a buon fine e che quindi non si debba passare a quelli dopo, rendendo la procedura un’agonia per la coppia. Gli altri embrioni stanno in coda e, una volta soddisfatti i neo-genitori, la loro attesa diventa inversamente proporzionale alla loro speranza di vita. Se la sosta si risolve nella nullificazione dell’embrione, il danno è limitato, perché gli embrioni non ne sapranno nulla e non ne avranno sofferto. Ma nascere come estrema e insperata opzione all’annichilamento, che effetto fa? Scoprire un giorno di avere nella propria “biografia remota” venticinque anni di ibernazione prenatale, che sentimenti può scatenare? Magari riconoscenza ai propri salvatori da un lato, ma dall’altro? Sapere di essere stato creato, seppur soltanto come embrione, e poi tenuto sull’orlo del precipizio nullificante, per così tanto tempo, può essere indifferente? Gli embrioni non sono persone, quindi nelle scelte che li riguardano non c’è nulla di personale, anche questo potrebbe essere un sollievo. Kant nella sua massima ci insegnava a trattare l’umanità come un fine e mai come un mezzo. Se la vita è sempre l’eventualità migliore, rispetto al non nascere, dunque per chi nasce c’è sempre la consolazione che, in quanto nato, è stato visto come un fine da qualcuno. Ma si può fare pace con l’idea di aver atteso vent’anni o più solo perché si era lo sfortunato scarto di una procedura che mirava ad aumentare il più possibile i mezzi? E che sensazione si può avere pensando ai propri fratelli o sorelle, i primi vincitori della lotteria dell’esistenza, già in circolazione da chissà quanto tempo? E verso quei genitori biologici ai quali non si è capitati come figli? La destrutturazione del processo riproduttivo rende disponibili tempo, spazio e parentele, e non solo, come singole variabili manipolabili a piacimento, aumentando incessantemente le domande possibili.

Risposte forse non ce n’è, ma è giusto interrogarsi, provare almeno a immaginare alcuni scenari dentro la nostra mente.

 

Pamela Boldrin

[Photo credit Annie Spratt]

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I social network: quando l’amicizia è solo in potenza

Nell’ultima decina d’anni abbiamo assistito, e continuiamo a farlo, alla proliferazione incontrollata dei cosiddetti “social network”, tra cui i più famosi Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e WhatsApp. Nonostante tali piattaforme sociali si differenzino notevolmente tra loro per modalità e contenuto, tutte si basano su un principio comune: la condivisione. Ma cosa si intende con questo termine nel mondo globalizzato del XXI secolo?

Social network significa, letteralmente, rete sociale. Connessioni tra persone, dunque, esattamente come nell’Atene del IV secolo a.C. L’estensione e la natura delle relazioni di oggi e di allora, però, non potrebbero essere più diverse. O, per lo meno, c’è un enorme scarto tra i rapporti virtuali attuali e quelli esaminati da Aristotele nel suo studio sulla philia, nei libri VIII e IX dell’Etica Nicomachea. Quali sono i fattori che rendono l’esperienza sociale tanto dissimile nelle due situazioni, oltre, ovviamente, ai differenti contesti storici e culturali?

Primo fra tutti, la mancanza della presenza fisica. Aristotele, nell’Etica Nicomachea, esprime la necessità che il rapporto di philia, per esistere, debba essere in atto: “in effetti la lontananza non impedisce in assoluto l’amicizia, ma ne impedisce l’attuazione. Se però la lontananza si prolunga nel tempo si ritiene che produca anche l’oblio dell’amicizia”. Oggi la maggior parte dei contatti che si instaurano fra le persone è di tipo virtuale, e ciò non può non avere dei risvolti anche sulla concezione stessa di philia odierna. Parlo di philia in quanto ritengo più utile per questa analisi riprendere l’estensione raggiunta da Aristotele nella sua trattazione: essa include, oltre all’amicizia tra virtuosi (quello stretto legame tra due individui che si apprezzano per il carattere –definita anche da noi oggi come l’unica vera amicizia-) anche quelle basate sul piacere e sull’utile.

Ma se non si può parlare di amicizia nel senso stretto del termine, è possibile per lo meno intendere il modo di relazionarsi nei social network come una forma di philia?

Per cercare di capirlo, si può iniziare interrogandosi su che cosa spinge un utente Facebook a ‘chiedere l’amicizia’ a un altro individuo, pur non conoscendolo affatto o non adeguatamente. Spesso, il fine di tali connessioni non risiede nella dimensione fisica, bensì rimane in quella offerta da computer, tablet e cellulari, rendendo il piano virtuale logicamente indipendente da quello reale.

La risposta potrebbe essere, più che aristotelica, platonica. Come tra mondo eidetico e sensibile, la loro relazione è asimmetrica nel senso che il secondo è logicamente dipendente dal primo ma non il contrario, anche la relazione tra mondo virtuale e fisico ricalca, in un certo senso, questa tipologia di rapporto, seppure all’inverso.

Le immagini, infatti, si identificano qui in ciò che gli utenti vogliono dimostrare di sé, ma, mentre le eikones platoniche rappresentano il grado più basso del sensibile, quelle virtuali tendono ad assumere una sostanza ideale. Il profilo Facebook, infatti, così come quello Instagram, contiene un insieme di foto, pensieri, citazioni etc il cui scopo è quello di fornire un’immagine di sé il più ideale possibile. Di certo non si esaltano i difetti, le contraddizioni, gli impulsi che già nella vita reale si tende a sopprimere e a non rendere pubblici. Quando si “pubblica”, appunto, un post su Facebook, così come una foto su Instagram, lo scopo è quello di “condividere” con i propri “amici”, un pezzo positivo del proprio “diario” o, su Instagram e Snapchat, della propria “storia”.

È chiaro dunque che la maggior parte dei rapporti di philia nei social network possiedono un valore prettamente strumentale. Il “mi piace” su Facebook, infatti, rimanda immediatamente alla philia basata sul piacere. Il piacere, in questo caso, non è però tanto quello che un utente prova nell’accostarsi a qualcosa che un altro ha “condiviso”, bensì quello di sentire apprezzata l’immagine che ha voluto dare di sé. Molti ragazzi oggi si sentono del tutto completi e soddisfatti quando raggiungono il livello di “mi piace” auspicato, se non fosse che in seguito l’asticella della soddisfazione si alza sempre più, in un circolo vizioso che porta a non sentirsi mai appagati.

Le relazioni con gli altri sui social, dunque, sono principalmente basate sull’utile, e hanno come scopo il piacere. Sta a noi decidere se considerarle degne di rientrare nella dimensione della philia.

A mio parere, non è possibile parlare di philia in atto. Al massimo, si può auspicare che tali rapporti rappresentino forme di philia in potenza: dovremmo riuscire a gestire in modo migliore la preziosa possibilità che abbiamo, oggi, di poterci connettere con il resto della popolazione umana, affinché i rapporti che si instaurano sui social network non siano finalizzati a una pura brama narcisistica ma allo scopo di sviluppare vere relazioni di amicizia in atto, in cui l’altro è visto sempre come fine e mai solo come mezzo.

 

Petra Codato

Nata nel 1998, ho sempre vissuto al Lido di Venezia. Uno dei miei più antichi ricordi: uscire dalla via di casa per la prima volta ed essere sommersa dalla vastità luminosa del mondo.
Il resto sono solo piccoli passi aggiunti a quel primo cammino: tanti viaggi, liceo classico Marco Polo, molti racconti, qualche soddisfazione nei concorsi di scrittura. E, fra tutto, la corsa verso la Filosofia, che, tra ostacoli e conquiste, mi ha portata all’Ateneo di Ca’ Foscari.
L’orizzonte fuori della mia via è oggi ancora più ampio, e io continuo a camminare.

 

NOTE
1. Etica Nicomachea, 1157 b 10

Carne “etica”, ovvero uccidere o non uccidere

“Cosa scegliereste tra un pezzo di carne per cui è stato necessario abbattere un vitello e lo stesso identico alimento, ma più economico, prodotto senza emettere gas serra e senza macellare alcun animale?”.

Questa domanda è stata posta al popolo cinese in merito alla sicurezza alimentare e alla tutela ambientale, questioni che sono diventate fondamentali dopo gli scandali in Oriente degli ultimi dieci anni, così come la sicurezza e la salute dei cittadini stessi.

Il futuro della carne tuttavia potrà realmente essere solo quello legato ad una artificiale? Questa scelta porterà i consumatori a preferire “carne etica” prodotta in laboratorio? Diverse aziende nel mondo stanno infatti scegliendo di sperimentare questo tipo di carne in piccole quantità, utilizzando cellule prelevate dagli animali e che poi maturano e si riproducono. Una scelta che fa discutere perché sono diverse le ragioni etiche che spingono verso questa tecnologia, dal trattamento degli animali all’emissione di gas serra; argomenti che si aggiungono poi al risparmio economico e ai costi competitivi.

A questo proposito la CEO dell’azienda (tra i leader del settore) Memphis Meats, Uma Valenti, afferma che «questo sarà il futuro», perché la carne prodotta in laboratorio sconvolgerà completamente la nostra vita; questo a suo parere conseguirà al fatto che nel prossimo futuro diventerà impensabile allevare animali e ucciderli per mangiarli, evitando dunque oltre gli allevamenti intensivi anche lo sfruttamento del territorio che ne consegue.

Non sappiamo dunque se questo sia il futuro ma è certo che già oggi stiamo iniziando sempre più a modificare le nostre abitudini alimentari.

Dal punto di vista etico questo passo sembra colpire l’uomo nella sua integrità, in quanto cerca di superare la condizione in cui si trova a causa del fatto che i paradigmi culturali ai quali è stato distrattamente legato sembrano essere falliti. Basta pensare alla trasformazione dell’uomo come forza della natura contro la natura stessa, in quanto la vita sulla terra è sempre di più legata al destino dell’uomo; un antropocentrismo che molto spesso non ci permette di conoscere ciò che abbiamo di fronte.

Per questo motivo diventa fondamentale darsi degli strumenti di lettura diversi, rivedendo posizioni religiose, filosofiche e giuridiche, se si vuole agire come se fosse possibile fermare, agire come se ci fosse la possibilità di uscire dalle contraddizioni.

Se noi stessi non iniziamo a comprendere il dolore che ci circonda, non arriveremo a comprendere nemmeno noi stessi all’interno della complessità del reale. In questi casi diventa fondamentale rifondare i nostri valori e concetti come quello di persona ma anche di equilibrio e di benessere, perché molto spesso i centri decisionali non stanno nelle politiche, ma altrove.

A voi la soluzione.

 

Martina Basciano

 

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Testamento biologico: un ulteriore passo per la difesa dei diritti umani

Abbiamo finalmente valicato un annoso limite insito nella nostra giurisprudenza e reso ulteriormente problematico dalle nostre diverse attitudini morali. La legge sul fine vita che mancava al nostro paese è ora una condizione di partenza per rendere il sentiero che precede una morte ormai preannunciata l’ultima occasione per esprimere una certa libertà di scelta. Siamo passati dal gruppo dei paesi europei che non aveva una legislazione sul testamento biologico, a quello dei paesi che possiede una legislazione in materia, diventando il quattordicesimo1.

In poche parole, le “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ci danno la possibilità di esprimere le nostre convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, tra cui anche il rifiuto delle cure che, nella fase terminale della vita, si potrebbero profilare come accanimento terapeutico. In particolare, è possibile rifiutare la nutrizione e l’idratazione artificiali. Tali decisioni potranno essere espresse a ridosso del verificarsi della prognosi infausta, qualora il paziente sia in grado di esprimerle, ma è importante il fatto che potranno anche essere redatte molto prima, anche in stato di salute (direttive anticipate di trattamento, o DAT), potranno essere modificate in caso di ripensamento e avranno carattere vincolante per il personale sanitario, con solo alcune eccezioni.

 

La presa in carico del limite

Per questa approvazione finale al Senato potrebbe essere stato utile il recente contributo di Papa Francesco. Infatti, nel contesto del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association in materia di “fine-vita”, organizzato in Vaticano unitamente alla Pontificia Accademia per la vita, Bergoglio si era espresso contro l’accanimento terapeutico. In particolare, aveva dichiarato che «occorre un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona». È proprio la presa d’atto che la tecnica applicata al campo della salute non dà solo risultati graditi e sperati il punto chiave della questione. Al giorno d’oggi le morti tempestive, cioè le morti che si avverano in tempi così brevi da non dare tempo ad alcuna manovra terapeutica, sono rare. Queste sarebbero gli unici casi in cui la morte avverrebbe con decorso totalmente naturale, cioè senza possibilità di appello alle capacità della medicina. Nella grande maggioranza dei casi, la naturalità è proprio quell’istanza che si vuole contrastare, utilizzando la tecnica medica come strumento contro la morte. La guarigione purtroppo non è sempre un esito scontato, ma esiste la possibilità del fallimento terapeutico e proprio di fronte a questo è necessario avere un ordinamento che lasci possibilità di scelta, perché ancora molte malattie continuano ad avere la meglio sui nostri tentativi, procurando sofferenza inutile e perché, fondamentalmente, rimaniamo esseri mortali. Proprio quest’ultima considerazione dovrebbe essere quel limite percepito che ci fa oscillare, in modo del tutto personale e libero, attorno ai due estremi: tentarle tutte, da un lato, e gettare le armi, dall’altro. Fondamentale sarà il ruolo dei medici nel fornire le informazioni necessarie al paziente e ai familiari al fine di maturare una decisione consapevole. La legge non obbliga nessuno a prendere decisioni in cui non crede, si tratta dunque di uno strumento di tutela e di uguaglianza. La differenza importante è per chi prima vedeva negato il riconoscimento del proprio rifiuto a certe cure, in un contesto di incertezza giuridica.

 

I presupposti di questa legge

L’articolo 32 della Costituzione, oltre a ribadire che la salute è un diritto, dichiara che i trattamenti sanitari possono essere rifiutati dal paziente (e, fatto ovvio, lo dice dal lontano 1948!), fanno eccezione solo i vaccini, quando obbligatori, e i trattamenti sanitari obbligatori in ambito psichiatrico.

Il codice deontologico dei medici italiani prevede già da tempo, nell’articolo 38, che “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”.

La Cassazione nel 2007 aveva sentenziato, per mettere un po’ di ordine nel panorama dell’accanimento terapeutico, che “l’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente”. Questa sentenza permetteva di porre fine alla polemica che aveva raggiunto il culmine con il caso di Eluana Englaro, consentendo ad alcuni di affermare che nutrizione e idratazione dovessero essere imposte ai pazienti, indipendentemente dal consenso dei malati.

La nuova legge diventa dunque il tassello finale che mancava a rendere coerente e compatta la giurisprudenza già in atto.

 

Rifiuto delle cure non è eutanasia passiva

La legge chiarisce, tra i suoi punti, che il diritto di rifiutare le cure non autorizza alcun comportamento volontario del medico che possa cagionare la morte del malato. Si tratta di una presa di posizione chiara contro l’eutanasia, ma anche una presa di distanza dal concetto di eutanasia passiva, secondo il quale il medico che ometta delle cure lascerebbe morire il malato configurando un reato. Con questo provvedimento il medico può lasciare che il malato che ha accettato il decorso fatale della malattia vada incontro alla sua fine. Ciò accadrà senza timore di ripercussioni, ma soltanto dopo che il paziente avrà compreso inequivocabilmente le conseguenze delle sue scelte, basate sull’evidenza che, purtroppo, le strategie terapeutiche conosciute dalla scienza non sono in grado di dirottarlo dall’indomabile agonia della sua malattia mortale. Con questo provvedimento diventa chiaro che il rifiuto dell’accanimento terapeutico equivale all’accettazione degli esiti mortali della malattia. Forse l’eutanasia passiva è un concetto da abolire perché finora ha soltanto infangato il percorso per la libertà di scelta sul proprio fine vita. Rimane allora soltanto l’eutanasia definita “attiva”, in cui l’atto medico procura la morte, ma questa è tutta un’altra storia.

 

Pamela Boldrin

Pamela Boldrin è dipendente presso ulss6 euganea e docente a contratto presso l’università di Padova. La sua formazione unisce interesse per la scienza medica, da un lato e per la filosofia, dall’altro. Sì è laureata prima in tecniche di neurofisiopatologia a Padova e poi in filosofia a Venezia.  Grazie alla bioetica fa dialogare i due rispettivi ambiti: scienza ed etica. È impegnata particolarmente nell’approfondimento di questioni bioetiche nell’ambito dell’”inizio vita”, del “fine vita” e delle neuroscienze cognitive. Scrive anche sulla rivista on line “scienza in rete”.

NOTE:
1. Qui per approfondire il biotestamento in Europa.

 

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Creato un utero artificiale: innovazione e problemi etic

È stato messo a punto dai neonatologi del Centro di ricerca fetale del Children’s Hospital di Philadelphia l’utero artificiale nel quale sono stati fatti crescere otto feti di agnello.

Sperimentando e assemblando il macchinario per anni, i ricercatori hanno ricreato un sistema contenitivo che simula l’ambiente del feto nell’utero materno il cui limite principale, però, è il non essere utilizzabile in tutte le fasi della gestazione, ma solo in quelle intermedie e finali. Infatti, gli agnellini sono stati fatti nascere con taglio cesareo a 110 giorni di gestazione, corrispondenti a 23-24 settimane di una gestazione umana e successivamente trasferiti nell’utero artificiale.

La finalità degli autori dello studio è di intraprendere una ricerca più ampia sugli animali e di proseguire con una sperimentazione su bambini nati gravemente prematuri. Lo studio punta ad essere una valida alternativa all’incubatrice e ai sistemi invasivi di supporto alle funzioni vitali negli ambienti di terapia intensiva neonatale. La speranza è che, tra alcuni anni, la gestazione dei neonati, che oggi sono in pericolo di vita per essere venuti al mondo troppo presto, possa proseguire in questo ambiente artificiale finalmente non troppo diverso dal grembo materno.

Un neonato estremamente prematuro può avere un peso alla nascita inferiore ai 600 grammi e un’immaturità degli organi preposti alla sopravvivenza tale che le sue chance di vita sono molto basse con alta probabilità di danni permanenti alla salute, soprattutto a causa dello sviluppo ridotto dei polmoni1.

Gli interventi messi in atto alla nascita sono tutti estremamente invasivi; ventilazione artificiale e sondino naso gastrico per il nutrimento del bambino possono produrre irreversibili danni fisiologici.

Il nuovo sistema di gestazione messo a punto ha lo scopo di prevenire le complicazioni legate all’estrema prematurità dei bambini; infatti, la sfida reale per il neonatologo a tutt’oggi è perfezionare la cura del neonato prematuro per limitare almeno i danni provocati dal trattamento medico di supporto vitale, insieme a programmi di intervento precoce per contenere i danni organici e favorire lo sviluppo normale del bambino.

L’utero artificiale (biobag) realizzato dai neonatologi si presenta come una sacca contenitiva riempita con un fluido che simula la funzionalità del liquido amniotico e che passa attraverso i polmoni come avviene nell’utero materno. La temperatura all’interno della biobag è controllata e costante. L’ambiente è completamente sterile. L’ossigenazione del sangue2 viene garantita da un dispositivo ricavato da una versione riadattata di un macchinario per la circolazione extracorporea collegato all’ombelico: a pompare il sangue è il cuore stesso del feto, il sangue viene filtrato, arricchito di ossigeno e ripulito dall’anidride carbonica esattamente come avverrebbe in presenza di una placenta reale durante una gestazione in utero.

Ci vorranno ancora anni di ricerche e sperimentazioni per poter testare la biobag nei bambini prematuri e ci sono molte varianti da controllare e verificare soprattutto relativamente alle conseguenze della permanenza in un ambiente gestazionale artificiale, tra le quali il far fronte a possibili infezioni che sono spesso la causa diretta di parti prematuri.

Un’altra questione riguarda le conseguenze a lungo termine dell’essere ìvissuti per un certo lasso di tempo in un utero artificiale: anche quando sarà possibile sperimentare questa nuova tecnologia medica sui bambini sarà fondamentale monitorarli almeno un paio d’anni per verificare se l’utero artificiale sia un dispositivo migliore, come si auspica, rispetto agli incubatori che utilizziamo oggi, non solo in merito alle possibilità di sopravvivenza, ma anche relativamente all’insorgenza di problemi fisiologici tipici dei bambini nati prematuri.

Inevitabile, infine, pensare ad un futuro utilizzo dell’utero artificiale per condurre un’intera gravidanza al di fuori del corpo della donna con tutti i problemi etici che ne conseguirebbero, ma gli scienziati hanno espresso con chiarezza che il loro scopo è sostenere la crescita dei bambini nati pretermine in quel periodo critico al limite della sopravvivenza. Quindi, almeno per il momento, concentriamoci su questo.

 

Silvia Pennisi

NOTE:
1. Per condurre la sperimentazione sono stati scelti feti di agnello proprio perché i loro organi atti alla respirazione si sviluppano in maniera analogo a quelli dei bambini.
2. I feti non respirano mentre si trovano all’interno dell’utero.

 

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