Maternità surrogata, “consegne” sospese causa Covid-19

Il 30 aprile 2020 la BioTexCom, un’agenzia ucraina per la maternità surrogata, mette in rete un video che mostra come la hall di un hotel di Kiev sia stata allestita a reparto nido per accogliere 46 neonati che hanno da poche ore a settimane di vita. Decine di culle allineate e un’equipe di baby-sitter e puericultrici, supportate da medici pediatri, intente a nutrire e ad accudire i neonati, ovvero i figli dell’utero in affitto. I contratti con le madri surrogate sono scaduti al momento del parto e i genitori committenti provenienti da Paesi stranieri non possono recarsi in Ucraina poiché la pandemia di Covid-19 ha imposto la chiusura delle frontiere. Le immagini mostrano come vivono i bambini; un video diffuso evidentemente per tranquillizzare i genitori committenti sullo stato dei “loro figli” o per ostentare l’efficienza organizzativa in una situazione di eccezionale emergenza nel tentativo di assicurarsi nuovi clienti.

Il caso di BioTexCom ha fatto scalpore per la pubblicazione del video ma, in realtà, è solo la punta dell’iceberg di un fenomeno molto più vasto. In Ucraina, come negli Stati Uniti e come in tutti gli altri paesi del mondo in cui la pratica dell’utero in affitto è consentita, sono a decine le agenzie di maternità surrogata che patiscono un inevitabile danno economico, causa della pandemia, inoltre si ritrovano a dover affrontare spese eccezionali per l’accudimento di tantissimi neonati sospesi in un limbo, nell’incertezza della loro sorte. Chi sono questi bambini? Di chi sono figli? Qual è il loro status? Chi li tutela?

Al momento della pubblicazione di questo mio contributo è probabile che le frontiere siano già state riaperte o che alcune coppie committenti, attraverso i Ministeri degli Esteri dei rispettivi Paesi, abbiano richiesto e siano riusciti ad ottenere dal governo ucraino un “permesso speciale”, in deroga alle regole del lockdown, per recarsi a ritirare i neonati. Nel frattempo è anche possibile che qualcuno dei committenti abbia deciso di recedere dall’impegno assunto. L’epidemia di Covid-19 ha stravolto le priorità di tante persone ed è facile che molti desideri di paternità e maternità siano svaniti di fronte all’emergenza economica e alle preoccupazioni per un futuro all’insegna della precarietà. 

Cosa ne sarà di questi bambini? Quali potrebbero essere le conseguenze psichiche del vissuto di quei giorni, settimane, mesi in cui sono rimasti “in attesa” come mercanzia in un magazzino o come pacchi postali non recapitati?

Oggettivamente non possiamo sapere se si presenteranno e quali saranno i postumi per questi bambini che hanno perso la madre biologica, sta di fatto che la letteratura psicoanalitica dice chiaramente che il neonato non possiede solo qualche riflesso e risposta automatica innati, ma è molto di più. Il neonato è un essere relazionale che possiede, già dalla gestazione, una serie di competenze motorie, sensoriali e cognitive.

Emerge costantemente nella letteratura psicoanalitica1, supportata da studi sui comportamenti del neonato e sul riscontro da adulto, la consapevolezza di un rilevante trauma infantile nel caso di separazione dalla madre biologica. Cambiare la figura di riferimento non è quindi irrilevante ma può essere alquanto pericoloso, ancor peggio in questo frangente in cui per giorni, per settimane o per mesi i neonati si sono trovati ad essere accuditi da una puericultrice diversa alla fine di ogni turno di lavoro, senza alcuna figura di riferimento stabile e nel periodo più delicato e determinante della loro esistenza.

Questo non significa che tutti i bambini che perdono, per molteplici cause, la madre nei primi giorni o mesi di vita vadano incontro a patologie psichiatriche gravi, ma piuttosto potrebbero essere sensibilmente più ricettivi. Allo stesso modo le madri surrogate che commercializzano il proprio corpo, perché si trovano in situazioni di povertà, spesso non sanno che affrontare quest’esperienza potrebbe rivelarsi psicologicamente destabilizzante, doloroso e traumatico. La comunicazione sensoriale ed emotiva fra madre e feto si avvia e si struttura già durante la gestazione, ciò implica che quel bambino è figlio di quella madre indipendentemente dalla genetica.

Dal mio punto di vista spero vivamente che questo video abbia fatto emergere una volta di più lo sfruttamento, le deformazioni e le deviazioni che sottostanno ad una pratica moralmente, fisiologicamente e psicologicamente devastante come realmente è la surrogazione di maternità.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. Per citare gli autori più riconosciuti e autorevoli nel campo: Berry Brazelton (pediatra americano), Melanie Klein (psicoanalista austriaca), Donald Woods Winnicott (pediatra e psicoanalista britannico).

copertina-abbonamento-2020_nuovo

Lo stravolgimento dell’etica medica ai tempi del Covid-19

Abbiamo imparato a conoscerlo bene in queste ultime settimane il Covid-19: una patologia infettiva respiratoria acuta causata da un virus della famiglia dei coronavirusSiamo consapevoli che una parte consistente dei soggetti con diagnosi di infezione da Covid-19 richiede supporto ventilatorio a causa di una polmonite interstiziale caratterizzata da ipossiemia severa e che, circa un decimo di pazienti infetti, richiede un trattamento intensivo con ventilazione assistita, invasiva o non invasiva.

Il covid-19 è la malattia che, da un mese a questa parte, sta letteralmente mettendo in ginocchio le terapie intensive dei nostri ospedali e che ha stravolto non solo l’etica dell’allocazione delle risorse sanitarie nelle terapie intensive, ma l’etica medica in generale. I casi crescenti di insufficienza respiratoria acuta sono tali da causare un importante sbilanciamento tra le necessità cliniche reali della popolazione e l’accessibilità alle risorse intensive, di conseguenza si decide chi curare e chi non curare e lo si decide per età e per condizioni di salute, come in tutte le situazioni di guerraNon vale più il principio di accesso alle terapie intensive secondo cui il primo arrivato è il primo assistito, perché ciò equivarrebbe a scegliere di non curare pazienti successivi che presentano una maggiore speranza di vita e che rimarrebbero esclusi da una terapia intensiva ormai all’apice delle sue possibilità di contenimento.

Il principio cardine è dare la precedenza e favorire pazienti con una maggiore aspettativa di vita. Questo significa stravolgere i principi etici e operativi del nostro sistema sanitario che cura e opera anche per i pazienti in età avanzata che hanno una possibilità di farcela, perché la disponibilità di risorse nel nostro sistema sanitario, solitamente, non è tra i criteri da considerare nel processo decisionale relativo alle scelte mediche.

Ad oggi, il triage medico delle terapie intensive è stato costretto a subire un rivoluzionamento tale che la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) ha redatto un documento per fornire una guida etica che possa essere di supporto ai medici che si trovano a gestire un’emergenza smisurata rispetto alle loro possibilità di cura1. L’obiettivo è indirizzare le decisioni cliniche complesse, urgenti e incombenti degli operatori della sanità e sollevarli da una parte della responsabilità delle scelte prese.

Secondo le raccomandazioni della SIAARTI il criterio base su cui lavorare è privilegiare la maggiore speranza di vita. Di conseguenza, tra i criteri base per l’accesso alla terapia intensiva e alla ventilazione assistita ci saranno: la valutazione della condizione medica generale, la presenza di patologie concomitanti, la potenzialità del beneficio e l’età del paziente. Tali parametri saranno utilizzati per determinare l’accesso alle cure intensive non solo per i pazienti affetti da Covid-19, ma anche per quelli colpiti da altre patologie gravi. I “malati ordinari” non cessano di esistere e hanno gli stessi diritti degli altri. La scelta di non intraprendere trattamenti intensivi o la loro sospensione andrà comunque motivata, comunicata e documentata. Se si nega la ventilazione meccanica, al paziente devono comunque essere garantite cure alternative o la sedazione palliativa.

È evidente che operare in un contesto di emergenza e pressante urgenza porta all’inesorabile e involontario accantonamento di tutti quelli che sono stati, fino a poche settimane fa, i principi cardine dell’etica in medicina. Non c’è spazio per il rapporto medico-paziente, troppo spesso non c’è tempo per il riconoscimento del diritto del paziente al consenso informato, del rispetto delle sue volontà e della sua autonomia decisionale. Viene accantonato quello stile partecipativo proprio dell’alleanza terapeutica che si fonda sul dialogo, sulla capacità di ascolto, sulla comunicazione empatica tre il medico, il paziente e i suoi familiari. Non hanno più la possibilità di esistere le decisioni condivise. Riemergono, dopo decenni, i principi paternalistici di beneficenza e giustizia, riemerge involontariamente quella deontologia medica che attribuiva al medico il potere di decidere, non solo se e come intervenire, ma anche se e quando informare il paziente sulle sue condizioni.

Non ci sono abbastanza risorse: questa è la realtà e a tale realtà gli operatori della sanità devono adeguarsi. È necessario concentrarsi sulla giustizia distributiva e su un’appropriata allocazione delle risorse sanitarie che al momento risultano limitate. Ma nonostante tutto l’obiettivo rimane sempre lo stesso: pro vita contra dolorem semper.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. SIAARTI, Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili.

[Photo credits pixabay.it]

copertina-abbonamento-2020-promo-primavera

“Mamma, il mio compagno di banco è strano”

Quando qualche anno fa accettai una breve supplenza come docente di sostegno, riconosco che nutrivo qualche dubbio sull’utilità di far frequentare la scuola superiore ad alunni con disabilità gravissime insieme ai loro coetanei normodotati. Che cosa potevano imparare in classe? Che tipo di relazione poteva instaurarsi tra loro e gli altri ragazzi? Giorno dopo giorno ho trovato risposte sorprendenti a tutte le mie domande.

Nella routine scolastica ciascuno dei compagni di classe metteva in atto meccanismi diversi nel relazionarsi con il compagno disabile. Tali comportamenti spaziavano dall’ignorare o escludere il compagno, fino a schernirlo. Ben presto ho compreso che l’atteggiamento dei compagni era il frutto di un grosso sbaglio: nessuno dei ragazzi aveva gli strumenti per imparare a leggere e decifrare ciò che a prima vista appariva talmente diverso, da essere insignificante o addirittura oggetto di derisione.

Molti anni dopo, il mio bambino tornando da scuola mi disse: “Mamma, il mio compagno di banco è strano… non sa parlare, non cammina, fatica a muoversi e se si muove, fa gesti senza senso… a volte ho anche un po’ paura”. Ho deciso quindi di fornire a mio figlio gli strumenti per aiutarlo a conoscere e a confrontarsi in maniera attiva, dinamica e propositiva con quella stranezza. Non è necessario fornire complesse spiegazioni di carattere clinico, l’importante è non nascondere la diversità, non occultarla per pudore o per compassione.

Se scegliamo l’espediente dell’omissione, se decidiamo quindi di celare per non turbare la sensibilità altrui, la paura prenderà il sopravvento: il compagno disabile resterà “strano” per sempre e l’integrazione con la classe diventerà una chimera. È esattamente qui che la bioetica mi viene in aiuto, perché soltanto sul terreno etico posso e devo individuare l’esistenza di un medesimo referente ontologico tra mio figlio, “normodotato”, e il suo compagno “strano”, disabile: sono entrambi portatori della stessa dignità di persona umana. Infatti, la non attuazione di determinate capacità o atti non implica l’annullamento ontologico della persona: puoi impoverire esteriormente o fenomenicamente l’essere, ma non modifica la sua natura sostanziale. La persona portatrice di handicap va considerata nella sua peculiare individualità e valorizzata nella società secondo quelli che sono i suoi talenti e le sue possibilità.

Lo stesso modello bio-psico-sociale, affermatosi negli ultimi anni, proietta la disabilità oltre il singolo richiedendo il coinvolgimento attivo non solo della famiglia, ma anche delle istituzioni (scuola) e della società, in una relazione dinamica che possa aprire ad un mondo nel quale il disabile sia al centro di una rete relazionale e sinergica. L’etica suggerisce di operare attraverso un processo di normalizzazione, che rifiuta una passiva accettazione dell’handicap, un passivo assistenzialismo, e che punta a superare le barriere fisiche e psicologiche per compensare quel margine che rimane insuperabile della personalità integrale. Ovvero, laddove non si potrà rieducare pienamente il corpo, sarà doveroso cooperare per cercare di riabilitare la persona nella sua globalità funzionale, psicologica e affettiva. Tale orientamento richiede un modello d’azione che renda capace il disabile di recuperare la gestione di se è il proprio inserimento globale nella società. Quindi, autonomia diventa la parola chiave, autonomia diventa una meta da raggiungere ma anche un metodo da applicare.

Ecco la risposta a tutte le mie domande, ecco la “chiave di volta” per aiutare mio figlio ad approcciarsi al compagno di banco “strano”. Impareranno l’uno dall’altro cose diverse, ma altrettanto importanti. I nostri figli e i nostri alunni comprenderanno che, in una società nella quale si avverte sempre più la pressione verso una civiltà del fare e produrre, è importante prendere atto che nella vita delle persone portatrici di handicap, come in quella delle persone normodotate, le proprietà e le qualità superiori dell’uomo non sono sempre presenti, vanno e vengono, possono essere ostacolate e modificate in qualsiasi momento da fattori interni o esterni all’uomo stesso.

Impareranno che è necessario mettere un po’ da parte quella ricerca spasmodica di perfezione, efficienza e tecnocrazia che attanaglia il nostro vivere. Avvertiranno la necessità di propendere verso una civiltà dell’essere e del donare che sono esigenza reale e urgente di ogni essere umano in quanto persona.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits youssef naddam su unsplash.com]

copertina-fb

“Perché il papà ha ucciso la mamma?”

“Perché il papà ha ucciso la mamma?”
Può essere solo questa domanda a scandire ogni singola giornata dei figli sopravvissuti alla morte delle loro mamme, uccise dai loro padri.

Questa società sarà anche stata protagonista della liberazione sessuale, del riconoscimento (almeno formale) di pari diritti, dell’avanzata del femminismo, ma i femminicidi, frutto di ideologie non troppo remote, non ancora sradicate, quelle antiche idee di onore legato alla proprietà del corpo femminile e all’affermazione della potestà maschile, sono ancora presenti. Nel femminicidio riaffiora ancora l’archetipo dell’ordine patriarcale violato.

Dei figli che restano si parla e si scrive poco. Se da un lato c’è l’intento di tutelarli, essendo nella maggior parte dei casi ancora minorenni al momento dell’assassinio della madre, dall’altro, nei confronti di questi orfani sussiste una negligenza colpevole, palesemente dimostrata dal fatto che i primi studi sul dramma vissuto da questi bambini e sulle conseguenti ripercussioni emotive risalgono a meno di una decina di anni fa.

È infatti nell’anno 2011 che, la psicologa e criminologa Anna Costanza Baldry avvia il progetto europeo Switch Off del Dipartimento di Psicologia della Seconda Università degli Studi di Napoli con il supporto dell’associazione nazionale D.i.RE (Donne in rete contro la violenza) e in collaborazione con le Università di Cipro e della Lituania, ponendo al centro dei suoi studi concernenti il femminicidio le vittime collaterali, ovvero i bambini sopravvissuti che hanno perso entrambi i genitori: la mamma vittima di femminicidio e il padre, autore dell’omicidio, rinchiuso in carcere o spesso morto suicida.

Nel 2016, le prime Linee guida di intervento per quelli che vengono definiti “orfani speciali”1: un sussidio a disposizione dei servizi sociali, dei magistrati, degli insegnanti, delle forze dell’ordine il cui obiettivo è utilizzare un protocollo di azione omogeneo e tempestivo perché queste vittime secondarie necessitano di sostegno concreto e cura. Diritti imprescindibili che le istituzioni non possono continuare ad eludere.

Questi bambini, che sono costretti a vagare da un’istituzione all’altra, nella maggior parte dei casi e nel tentativo di preservarne la continuità affettiva, vengono affidati ai parenti più stretti che faticano a far fronte alle innumerevoli esigenze psicologiche e materiali.

Gli “orfani speciali” si trovano a dover avanzare nella strada della vita nonostante il carico sconvolgente di un legame familiare che ha dato loro vita e morte, protagonisti di un’atrocità indescrivibile a parole, privati di quella base vitale e certa su cui fondare la propria forza psichica ed il proprio equilibrio. È innegabile l’obbligo dello Stato e di quella stessa società che si definisce civile provvedere a questi orfani, vittime non solo di un padre violento ma anche di Istituzioni che, in molti casi, non hanno saputo proteggere le loro madri che avevano già subito violenza e avevano più volte denunciato i loro partner o ex partner.

In Italia, da poco più di un anno, è in vigore la legge n. 4 dell’11 gennaio 2018 che, modificando il codice civile, il codice penale e di procedura penale e prevedendo altre singole disposizioni, introduce strumenti di tutela legale ed economica dei figli (di qualunque genere di unione, coniugale o equiparata), minorenni o maggiorenni non economicamente autosufficienti, rimasti orfani di un genitore a causa di un crimine commesso dall’altro genitore. Ma, come spesso accade nel nostro paese, la normativa approvata manca di adeguati fondi economici.

Questi “orfani speciali”, figli del ventunesimo secolo, sono nati in una società che si definisce inclusiva, liberale, emancipata e civile ma che sopporta che i bambini siano spettatori involontari di crimini efferati, violenza inaudita. Questi bambini in realtà non sono altro che figli di una società liquida in cui, per dirla con le parole del sociologo polacco Zygmunt Bauman, è protagonista «la convinzione che il cambiamento è l’unica cosa permanente e che l’incertezza è l’unica certezza».

A nulla serve introdurre nelle scuole un’educazione finalizzata al riequilibrio di genere se il legislatore non interviene in maniera urgente e decisa con leggi severe che sanciscano la gravità assoluta e la certezza della pena di un crimine che offende la nostra coscienza civile, riportandoci ad una barbarie già vissuta nel passato e ridestando un problema che credevamo di aver superato ma che in realtà l’umanità non ha ancora elaborato.

La donna, ancora e troppo spesso è considerata di “seconda classe”… poi, si arriva ai femminicidi e a non essere in grado di tutelare chi per tutta la vita, inevitabilmente, porterà le conseguenze del terrore, del sangue e del silenzio di quando quel maledetto giorno, in quell’istante tutto è finito.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE:
1. Il documento relativo alle “Linee guida di intervento per gli special orphans” è consultabile nel sito dedicato: www.switch-off.eu.

[Photo credits Tam Wai su unsplash.com]

banner 2019

Trapianto e donazione d’organi: dialogo aperto sull’anonimato

Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.

Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.

Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.

Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.

A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.

A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.

Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).

Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).

In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi. 

A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.

Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il  Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).

Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.

Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.

Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.

Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.

Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.

 

Silvia Pennisi

 

banner 2019

Essere in buona salute e sentirsi bene nell’epoca delle biotecnologie

Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.

Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.

Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.

Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».

Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.

Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.

Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.

Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.

Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.

Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.

Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.

Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.

Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.

Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.

Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.

Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.

 

Silvia Pennisi

 

[Photo credits Emma Simpson su Unsplash.com]

cop_06

Pazienti e libero arbitrio nella pratica medica

La società civile e il senso comune ritengono che l’oncologia possa essere la specialità medica che per eccellenza trarrebbe giovamento dall’applicazione della recente legge 219/22 del dicembre 2017 riguardante le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Dove le DAT si applicherebbero al meglio se non nel paziente oncologico terminale, colui che soffre per definizione, colui che è portatore di una patologia mortale, quindi non guaribile, colui che momentaneamente sopravvive senza speranza?

In realtà tutte le questioni che la legge afferma e promuove quali il dovere di informare e il diritto di informazione del paziente relativamente al suo di salute, il consenso informato, la comunicazione e la relazione tra medico e paziente, nonché la pianificazione condivisa delle cure, sono tutti temi estremamente familiari in oncologia. È dunque chiaro che i contenuti del testo di legge sulle DAT giungono né inaspettati, né estranei, ma semplicemente come una serie di normative d’azione più formali rispetto a quanto già si svolge nella pratica clinica quotidiana da molti decenni.

Mi soffermerei piuttosto sul comma 5 dell’art.1 che, relativamente al diritto del paziente di approvare o rifiutare accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari proposti, afferma: “ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”.

C’è un accordo decennale a proposito dell’utilizzo razionale di nutrizione ed idratazione artificiale in oncologia: ovvero, che l’applicazione di tali mezzi è il risultato finale di una ponderata valutazione pluridisciplinare basata, ove possibile, sul consenso informato del paziente.

Sicuramente, l’impiego della nutrizione artificiale non pone interrogativi dopo un intervento operatorio per neoplasia, indipendentemente dal distretto corporeo interessato, se utilizzata al fine di evitare la perdita di peso e l’insorgenza di complicanze da malnutrizione. Valgono le stesse considerazioni in caso di terapie che pregiudichino la capacità ad alimentarsi, come terapie radianti o chemioterapie che interessano la cavità orale o l’apparato gastroenterico ed esofageo e che richiedono la somministrazione di sostanze nutritive per via enterale1 o parenterale2.

Nessuno, nei casi sopra riportati, può contestare la necessità vitale di tali trattamenti.

Anche nei casi di diagnosi terminale, nonostante la speranza di vita si abbrevi e non essendo esattamente quantificabile l’aspettativa della durata della stessa, nessun medico acconsentirebbe alla sospensione del trattamento nutrizionale il cui epilogo, la morte, non costituirebbe diretta conseguenza della patologia neoplastica, ma piuttosto  della denutrizione.

Differente è il caso di quadri clinici conclamati di morte imminente: in questo frangente la nutrizione artificiale è spesso sospesa, per volontà del malato, non avendo più alcuna efficacia, non potendo prolungare la sopravvivenza ed essendo, in alcuni casi, addirittura controproducente e perciò, sproporzionata.

Diverso è il problema dell’idratazione artificiale. L’organismo di un paziente in fine vita richiede non più di 1 litro di soluzione fisiologica o glucosata nell’arco di 24 ore per evitare una morte atroce da disidratazione che provoca febbre, vomito, scompenso idro elettrolitico, ecc. Considerato che non si prolunga la vita di un paziente idratandolo, né si può ipotizzare una forma di accanimento terapeutico, ritengo che, in oncologia, nella maggior parte dei casi, non si possa considerare l’idratazione artificiale un trattamento sanitario in quanto è la stessa condizione clinica a richiedere un’adeguata idratazione per alleviare le sofferenze del paziente. La somministrazione di liquidi implica l’infusione di due flebo al giorno tramite vena periferica, ciò non richiede molto tempo e, inoltre, non sono richieste manovre “impegnative” come nel caso della nutrizione artificiale.

È chiaro che nutrizione e/o idratazione sono necessarie, nella misura in cui e fino a quando dimostrano di raggiungere la loro finalità propria; andranno, invece, sospese se hanno cessato di avere la loro efficacia e se diventano sproporzionate per la condizione del paziente, come avviene nei casi in cui il soggetto non risulta più essere in grado di assimilare il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati.

È altrettanto ovvio che, se nella legge 219, nutrizione ed idratazione artificiale vengono entrambe indicate come interventi medici, quindi passibili di interruzione, il paziente tenderà ad interpretarli come “azioni” altamente invasive in quanto non sempre sufficientemente informato riguardo alla reale applicazione di tali misure, alla invasività di cura e ai relativi svantaggi nel rifiutarla. In questo specifico caso, eseguire le DAT potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto, ovvero, non soffrire. Il rischio è che, in caso di necessità, le disposizioni anticipate del paziente potrebbero risultare non più rappresentative delle reali volontà del paziente e delle reali necessità mediche volte al suo bene; senza contare che verrebbe sottovalutato un fattore cruciale in campo medico, cioè il rapporto medico-paziente, nel giungere a formulare la soluzione migliore volta al bene del soggetto, soluzione implicante il coinvolgimento dei professionisti e, ove possibile, cioè in presenza di capacità decisionale, del paziente stesso.

 

Silvia Pennisi

 

NOTE
1. Quest’atto clinico consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti tramite l’apparato gastroenterico attraverso sondino naso-gastrico o stomia.
2. Il secondo atto medico, invece, consiste nella somministrazione di sostanze nutrienti per via venosa.

[Credit Matheus Ferrero su Unsplash.com]

banner-pubblicitario7

Il trapianto di testa tra realtà umana e ricerca del postumano

L’impegno costante dell’uomo moderno-contemporaneo è sempre stato rivolto al miglioramento delle condizioni della propria vita. Questo obiettivo ha indotto l’uomo stesso ad avviare ricerche per la progettazione di strumentazioni che gli permettessero di superare eventuali ostacoli legati alla sua naturale fisicità.

La scienza attuale aspira ad oltrepassare il tradizionale modello antropologico per forzare le barriere poste in essere dalla natura cercando di superarle attraverso il progresso scientifico e la tecnologia.

Le differenti correnti di pensiero etico e filosofico hanno sempre inciso, ovviamente in modo contrapposto, sui mezzi realizzati dalla capacità produttiva dell’uomo e sui fini verso i quali rivolgere tali strumenti.

Tra i tanti propositi emerge quello del neurochirurgo italiano Sergio Canavero che, nel febbraio del 2015, aveva presentato l’ambizioso e dibattuto progetto HEAVEN/AHBR, nell’ambito del quale si proponeva di eseguire il primo trapianto di testa.

Nonostante le perplessità sollevate dalla comunità scientifica, nel novembre scorso Canavero e il suo collega Ren Xiaoting dell’Università di Harbin, hanno annunciato il successo del trapianto di testa su un cadavere attraverso la congiunzione di colonna vertebrale, nervi e vasi sanguigni, durante un intervento chirurgico di circa 20 ore. A detta dei due neurochirurghi, il prossimo passo sarà eseguire la procedura su un paziente vivente tetraplegico.

La prima questione che pongo, riguardo il possibile successo di tale pratica, è di ordine prettamente scientifico ed è relativa alla natura del cervello stesso che, senza la necessaria ossigenazione, inizia a deteriorarsi e a morire in pochissimi minuti: sarebbe quindi possibile mantenerlo in vita abbastanza a lungo da avere il tempo di ricollegare le innumerevoli connessioni neurali?

In secondo luogo, volendo essere precisi, un intervento su due cadaveri non può essere definito trapianto e pertanto risulta inadeguato parlare di trapianto di testa; ma anche a voler tralasciare questo aspetto, si può intendere come riuscito un intervento su pazienti già morti sui quali non è quindi possibile riscontrare gli esiti dell’operazione effettuata? Relativamente agli esiti dell’intervento, cosa succede alla testa trapiantata nel nuovo corpo e, viceversa, cosa succede al corpo nel quale è stata trapiantata una nuova testa?

È scientificamente noto che le altre parti del corpo condizionano la nostra neurologia, ovvero la modalità con cui generiamo pensieri e azioni, quindi, la nostra attività mentale può essere condizionata da fattori esterni al cervello; ciò significa che trapiantare una testa in un nuovo corpo potrebbe dar vita ad una nuova persona, oppure la testa manterrà inalterata la sua antecedente coscienza? Se, come è stato dimostrato da numerosi ricercatori, lo stesso ecosistema batterico del nostro corpo influisce sul modo in cui le persone pensano e sentono, con un trapianto la testa verrebbe inserita in un microbioma estraneo originato dall’essere stata innestata in un nuovo corpo. Detto ciò risulta improbabile che tutti i nostri tratti psicologici dipendano esclusivamente dalle cellule presenti nella nostra testa, è invece credibile che la maggior parte dei nostri tratti psicologici derivino dal passaggio di informazioni tra corpo e cervello.

Nonostante non sia chiaro in quale percentuale un cambiamento nel corpo potrebbe alterarne le caratteristiche psicologiche, il cervello verrebbe comunque sommerso da sostanze chimiche e segnali estranei del nuovo corpo che non è possibile ritenere ininfluenti o secondari.

Le perplessità etiche relative a queste tipologie d’intervento richiamano alla necessità di adottare una condotta cautelativa e non sono fonte della paura legata al progresso scientifico o del prospettarsi di scenari futuri aberranti, ma riguardano la concreta possibilità di ledere la vita umana nel tentativo di liberare l’uomo stesso da vincoli naturali che egli stesso ritiene restrittivi e che tenta di superare attraverso il progresso scientifico-tecnologico che, a sua volta, agisce spesso dimentico di reale concretezza e scevro di ogni riflessione etico-antropologica.

 

Silvia Pennisi

 

banner-pubblicitario-La chiave di Sophia N6