Quando il volto non riesce a raccontarsi: identità e corpo nell’esperienza del trapianto facciale

Alle ore cinque del mattino di sabato 22 settembre si è concluso il primo trapianto di faccia in Italia. Un intervento iniziato circa alle otto del mattino di venerdì e durato ventiquattr’ore, secondo quanto affermato dai medici dell’ospedale Sant’Andrea di Roma.

Il ricevente è una donna di quarantanove anni affetta da una grave forma di neurofibromatosi di tipo I, una malattia genetica che andrebbe a colpire la cute e il sistema nervoso, manifestandosi attraverso la comparsa di macchie color caffelatte su tutta la superficie corporea ed escrescenze anche sull’iride dell’occhio. L’intervento è stato reso possibile da una giovane donatrice, una ventunenne morta a causa di un incidente stradale.

Certo, l’intervento è “tecnicamente riuscito”. La paziente è stata indotta ad un coma farmacologico ed è stata sottoposta, come di prassi, alla terapia antirigetto. Quello della paziente è stato un intervento che ha previsto quattro anni di preparazione, incontri e terapia psicologica, esami e accertamenti; fino a quando, il giusto donatore compatibile è arrivato. E con il donatore, la prima chance di rinascita.

Quello al volto è definito come un trapianto “multitessuto”, comprendente pelle, fasce muscolari e cartilagine. Sebbene non si tratti di un trapianto di un organo salvavita, come cuore o fegato, sottoporsi a un tale intervento significa affrontare le difficoltà di una preparazione non solo fisica, quanto più psicologica, che avrebbe condotto la donna a decidere per il trapianto. Secondo ciò che è stato riportato dai medici dell’Azienda universitaria-ospedaliera Sant’Andrea di Roma, la donna avrebbe sempre dimostrato un atteggiamento positivo nei confronti della vita, a tal punto che, poco prima di essere sedata, avrebbe comunicato ai medici di non avere paura rispetto a ciò cui stava andando incontro.

D’altronde, chi potrebbe permettersi di mettere in discussione la scelta di chi si è sentito abitato da un corpo non proprio, alieno, un corpo deformato dall’aggravarsi della malattia? Come potersi mettersi nei panni di chi ha combattuto fin dall’adolescenza con la paura del giudizio e dello sguardo altrui?

Quando parliamo del nostro corpo e delle difficoltà che si possono incontrare nel vivere con esso, non si può non rivolgersi al contempo a quell’identità che si scrive attraverso il corpo. Un’identità che, come nel caso di questa donna, era in pezzi. Nessuno potrà mai comprendere il disagio e la sofferenza che si portava dentro, questo bisogno di cambiare vita, di cambiare volto, di rinascere.

Ma rinascere da cosa? Rinascere da una lotta contro se stessi, forse?

Rinascere da un sé in frantumi? E verso quale direzione?

La scelta di questa donna è stata dettata dal bisogno di ritrovare il senso della propria vita, che poi non significa altro che ritrovare il senso della propria storia e della propria identità, attraverso le ferite di un corpo da troppo tempo lacerato da un dolore insopportabile. Un corpo strappato dalla propria ricerca di senso. Un corpo piegato dal dolore di un’inadeguatezza profonda, un’inadeguatezza che ha fatto i conti con l’opportunità di una svolta, resa possibile dal trapianto facciale.

Il prezzo di tale rinascita, tuttavia, è stato quello di accogliere parte del corpo di un altro. E, a differenza del trapianto di altri organi, quello al volto implica un cambiamento visibile, evidente e percepibile dall’esterno. Non si tratta unicamente di accogliere dentro di sé parte del corpo di un altro – pensiamo ad esempio alle implicazioni esistenziali successive al trapianto di cuore e riportate nelle bellissime pagine di Jean Luc Nancy, il quale descrive la complessità di accettare anche solo il battito del cuore di un altro – ma di mostrare all’esterno, agli altri, una parte di sé che apparteneva a quel donatore, ad un’altra vita, un’altra storia, ad un altro senso. Non contando inoltre i rischi cui il paziente si sottopone, una volta accettato il trapianto. La terapia immunosoppressiva e le possibili e conseguenti infezioni. Il successivo potenziale rigetto.

Non si tratta di un mero intervento “tecnico ben riuscito”, quindi.

Dopo poche ore, i medici del Sant’Andrea hanno dichiarato che la donna, malgrado non rischi la vita, è andata incontro a un rigetto che avrebbe comportato la ricostruzione temporanea dei tessuti autologhi. Come nel caso di qualsiasi organo trapiantato, andare incontro a un rigetto costituisce l’improvviso rifiuto del proprio organismo nell’accettare l’organo ricevuto. Ciò in attesa di un secondo donatore compatibile. Di un altro strappo. Di un altro cambiamento per la vita. Un cambiamento che, però, non può non lasciare una traccia in quel corpo che ci definisce e ci muove, che è a sua volta definito da un sentiero, che è il nostro, e che non è altro se non il racconto di ciò che siamo stati, che siamo e saremo.

 

Sara Roggi

 

[Credits Noah Buscher su Unsplash.com]

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Reperti incidentali: verità e comunicazione dell’informazione genetica

Ciascuno di noi esperisce un particolare legame con le proprie origini. Esiste una sorta di laccio che, anche qualora tentassimo di liberarcene, ci obbliga a fare i conti con quelle radici che ci sono, che sono le nostre e che, innegabilmente, hanno creato le condizioni, anche se solo biologiche, affinché anche noi potessimo esserci. Quando si parla della propria storia autobiografica, infatti, non si può non fare riferimento all’istante in cui la vita, biologicamente intesa, ha avuto inizio: la nascita. Poi si cresce, si diventa adulti, si invecchia. Ma la prima domanda di senso resta la stessa, ovvero: da dove veniamo? Quali sono le nostre origini? Da dove tutto ha avuto inizio?

Talvolta, in ambito clinico, la propria storia genetica può essere reperita in modo inatteso. Questo è il caso dei così chiamati incidental findings, che in italiano potremmo tradurre con l’espressione di “reperti incidentali”. Esistono, pertanto, circostanze in cui i test di compatibilità genetica, realizzati ai fini della valutazione di una compatibilità tra due soggetti che si sottopongono ad un intervento invasivo di donazione d’organo da vivente, fanno emergere risultati inaspettati, quali l’assenza di compatibilità genetica tra gli stessi, mettendo in luce delle informazioni di natura genetica che potrebbero determinare importanti conflitti tra i due pazienti in gioco, il futuro donatore e il futuro ricevente, e dunque il fallimento della donazione stessa.

Quale verità dovrebbe essere comunicata? È doveroso oppure non necessario comunicare il risultato del test genetico di un padre e di una figlia? Quale informazione dovrebbe essere trasmessa affinché il consenso possa essere definito informato? Quale informazione deve a tutti i costi essere comunicata in vista del trapianto?

Certo, se clinicamente le indagini genetiche dei due soggetti, aventi un legame familiare, portassero ad un’incompatibilità unicamente genetica tra gli stessi, ci si potrebbe interrogare sul tipo di informazione che i clinici dovrebbero sentirsi obbligati di comunicare al fine di garantire il successo del trapianto. Pertanto, l’incompatibilità genetica risulterebbe un dato irrilevante. I medici potrebbero dunque limitarsi a trasmettere l’istocompatibilità al trapianto, senza fornire ulteriori informazioni. I sostenitori del “non dire la verità” ritengono inoltre che l’autodeterminazione del paziente, in particolare di chi dona, potrebbe essere ostacolata e aggravata da un’informazione pericolosa che limiterebbe la libertà individuale stessa, impedendole di scegliere ciò che davvero desidera: in altre parole, conoscere la propria origine biologica, in un momento così delicato della propria vita, potrebbe offuscare quel desiderio profondo che l’avrebbe spinta a donare. Il privilegio terapeutico1 – espressione utilizzata in etica quando non si vuole fornire tutta l’informazione per il bene del paziente – rappresenterebbe dunque una declinazione del to not harm, di stampo ippocratico. Un ultimo fattore da considerare è il diritto alla privacy che, nei confronti di “chi sa” costituirebbe un diritto da rispettare fino alla fine.

Dall’altro lato, “il dire la verità”, come lo rivendicano i suoi difensori, legittimerebbe il donatore a dare un consenso totalmente libero alla donazione, oppure a rifiutarsi in seguito ad una ponderata riflessione tenente in considerazione tutti gli elementi fondamentali per la scelta, compresa l’informazione sull’identità genetica. Avere tutta la verità, e non solo un parziale insieme d’informazioni, permetterebbe a chi dona di riconoscere pienamente il valore della donazione, anche e soprattutto qualora questa fosse destinata a quel padre che biologicamente non le ha dato la vita. Diversamente da chi sostiene che la comunicazione di tutta la verità potrebbe determinare un’insicurezza, se non addirittura un rifiuto, alla donazione, una piena comunicazione potrebbe contribuire ad aumentarne la consapevolezza da parte di una figlia oppure di un figlio al proprio padre, una consapevolezza frutto di una riflessione data da tutte le informazioni necessarie per il consenso. Vero è, infine, che “non dire la verità” ai soggetti implicati nel percorso del dono significherebbe anche mettere in pericolo la vita del ricevente nel caso in cui, in un futuro prossimo, potessero sorgere delle malattie trasmesse dal donatore stesso, la cui identità dovrebbe poi comunque essere svelata.

Nell’obiettivo di superare queste due posizioni antitetiche, il Comitato Nazionale della Bioetica (CNB), propone una soluzione che condivido. Questa indicherebbe pertanto che:

«I consultandi siano informati preliminarmente, nella consulenza genetica pre-test, delle potenzialità e dei limiti delle analisi e delle differenze rispetto ai test tradizionali, nonché informazioni sui possibili legami biologici di parentela e informazioni di interesse farmacogenetico e di medicina di precisione»2.

L’anticipazione, da parte dei medici, della potenziale esistenza d’informazioni genetiche impreviste potrebbe costituire una buona opportunità di comunicazione affinché ciascun agente morale sia consapevole del fatto che i test genetici potrebbero far sorgere dei risultati inaspettati.

La verità, quella stessa verità che Kant acclamava a tutti i costi, dovrebbe essere difesa, certo. Talvolta, però, dire tutto il vero potrebbe ostacolare il libero esercizio della propria libertà. Proprio per questo, è fondamentale ricordare come per il filosofo tedesco, se da un lato la menzogna è negazione del dovere morale dell’uomo poiché contraria al vero, dall’altro esiste una differenza tra il “dire il vero” ed “essere schietti”. La seconda pertanto, consiste nel comunicare tutta la verità, ovvero tutte le informazioni senza riserva, senza nemmeno far riferimento ad un contesto con variabili determinanti; la prima, invece, è basata sul trasmettere il vero, ma non tutta la verità, una verità i cui dettagli potrebbero anche nuocere l’altro. Ecco perché, forse, la decisione presa dal CNB, ovvero quella di aprire uno spazio di comunicazione antecedente alla realizzazione dei test genetici, potrebbe costituire una buona opportunità per dare voce a delle “verità” che potrebbero complicare il percorso di cura successivo al trapianto. Ciò nella finalità di rispettare ciascuna delle due individualità implicate nella donazione, senza invadere lo spazio dell’una o dell’altra.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. Beauchamp T.L, Childress J. F., Principles of Biomedical Ethics, Seventh Edition, Oxford University Press, 2012.
2. È possibile reperire il documento riguardante i reperti incidentali sul sito del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB).

Photo Credit: Evan Kirby on Unsplash.com

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Il significato del “bene” nella pratica clinica. Casi clinici di fine vita

Non ci dimenticheremo mai di Alfie. Così come non ci dimenticheremo mai di Charlie.

Bambini così piccoli per essere strappati via dalla vita. Guancette porpora, occhi stanchi, spesso chiusi. L’abbraccio commovente di un padre al proprio figlio. Un orsacchiotto di peluche disteso accanto a quel corpicino esile, una compagnia familiare su un letto estraneo, quello di un ospedale. Macchine accese a scandire la vita che passa, che scivola, che scorre senza “se e senza ma”.  Senza concessioni, né tregue. Il tempo passa − da quanto tempo, forse troppo? Ma chi siamo noi, in fin dei conti, per giudicare il troppo e il troppo poco, il giusto e lo sbagliato? −, e quei corpicini sono ancora lì, la ventilazione meccanica li aiuta a respirare, il sondino nasogastrico ad alimentarsi e idratarsi.

Come potremmo mai dimenticarci di Dj Fabo, Eluana e Piergiorgio Welby? Corpi sofferenti, talvolta coscienti, ancora in grado discernere il loro bene, di ascoltare il proprio desiderio, di affrontare la morte anche laddove questa rappresenta la sola alternativa ad una condizione irreversibile, irreparabile.

Ci ricordiamo questi volti, le notizie trasmesse giorno dopo giorno dai telegiornali, le dispute tra chi sostiene che la vita debba essere protetta e difesa e che dunque i trattamenti siano necessari e imprescindibili per tale fine, opponendosi all’interruzione dei presidi vitali da un lato, e coloro i quali, dall’altro, difendono il diritto alla vita nei termini di una finitudine umana mortale cui non ci è permesso di sottrarci e contro la quale, prima o poi, veniamo a  chiamati a fare i conti.

Certo, quando si parla di bambini e di minori è sempre più complicato. Lo è poiché ci esponiamo alla vulnerabilità estrema di una relazione che deborda quella medico-paziente: i terzi sono dei genitori, direttamente implicati nella cura giornaliera del proprio bambino, personalmente coinvolti in una sofferenza senza fine che vede il loro figlio sospeso tra la vita e la morte.

Ce lo ricordiamo tutti il recente caso Alfie, la sua storia ha commosso il mondo intero; fino alla fine, la sua mamma e il suo papà hanno lottato contro tutto e contro tutti − perfino contro i giudici e i medici che si prendevano cura di lui. Volevano salvarlo, salvarlo da quella vita già segnata; salvarlo da un destino che, forse, avrebbero voluto cambiare con tutti i mezzi a loro disposizione. Ma di quali mezzi disponevano effettivamente? Una tracheotomia e una PEG per allungare il numero dei giorni da vivere e capire se, in un modo o nell’altro, ci sarebbe stata la possibilità di cambiare il decorso di una malattia neurodegenerativa, purtroppo inguaribile?

Vero è che Alfie per un po’, una volta interrotta la respirazione artificiale, è riuscito respirare in completa autonomia. Giorni che facevano credere che il piccolo guerriero fosse riuscito a dimostrare di potercela fare anche da solo, senza l’aiuto della tecnica medica. Eppure, se questo è ciò che molte notizie volevano far trasparire con la comunicazione “Il piccolo Alfie respira da solo!”, è giusto porre l’attenzione sulla sofferenza nascosta di ogni suo singolo respiro. Una sofferenza indecifrabile, determinata da uno stato fisico molto fragile. Respirare autonomamente significava riuscire a sopravvivere, certo; riuscire a sopravvivere fin tanto che ce l’avrebbe fatta con le proprie forze, le energie di un piccolo guerriero. Ecco perché i presidi vitali sembravano necessari: il bambino aveva dimostrato di essere forte e un giorno, avrebbe potuto farcela di nuovo. Il desiderio dei due genitori, infatti, era nutrito dal bisogno di dare al piccolo Alfie non una possibilità di mera sopravvivenza, ma di vita. Sarebbe però stato davvero concretizzabile? Fino a che punto il giudizio clinico può essere scavalcato? Poteva il prolungamento quantitativo della vita del piccolo paziente corrispondere ad un progresso qualitativo?

La decisione di sospendere i presidi vitali, dettata dai medici in funzione di una tutela della vita, ha rappresentato l’estremo gesto di cura, inteso come un to care e non come un semplice to cure. Laddove guarire non è possibile e utilizzare trattamenti salvavita diventa sproporzionato, il ruolo dei medici continua ad essere quello di prendersi cura del paziente, traducendosi nei termini di un giudizio di proporzionalità rispetto al trattamento previsto. È questo l’aspetto più ignorato quando la bioetica emerge dai casi clinici degni di nota. “Il medico deve fare il bene del paziente, non procurarne la morte”: questo si dice quando i trattamenti vengono interrotti. Ma di quale bene stiamo parlando? Qual è la vera intenzione dei clinici di fronte a casi irreversibili? In quali circostanze le cure sono appropriate e non rientrano nella medical futility?

Quando i clinici hanno riferito ai genitori di Alfie la necessità di sospendere i presidi vitali, è stato perché proseguirli non avrebbe costituito un atto medico volto al raggiungimento del bene dello stesso paziente. Al contrario, sarebbe equivalso al prolungamento di sofferenze intollerabili cui il bambino non avrebbe potuto nemmeno dare voce. L’intenzionalità sottostante alla pratica clinica non è quella di causare la morte − in quanto la sospensione ne costituirebbe unicamente la condizione clinica − ma rispettare la vita, accettando i limiti di una scienza che, come la medicina, non può fare tutto, non può prolungare indefinitamente l’esistenza procurando, in taluni casi, unicamente una stasi, un’immobilità, e in altri, una diminuzione della qualità di vita del paziente.

Il dolore della perdita è qualcosa di inenarrabile. Indescrivibile. Silenzioso.

Il piccolo Alfie, il piccolo Charlie, Eluana, Piergiorgio, Dj Fabo. Tanti nomi. Tante storie che ci hanno trasmesso il valore della vita e del coraggio. Contesti culturali diversi, dall’Italia all’Inghilterra. Ogni racconto ci parla di una finitudine incontestabile, che si impone prepotentemente. Tanti nomi che hanno chiamato in causa le nostre vite, interrogandoci sulle paure profonde che ci attraversano. Certo è che, nella pratica clinica, la fine della vita è una questione inevitabile ed è necessario ascoltare quell’universo di relazioni che, ben oltre la clinica, è impastato di sofferenza, fragilità profonde e causa di molti conflitti, incomprensioni. Ciò affinché sia possibile, un giorno, parlare un linguaggio comune in cui la barriera tra medici e pazienti, tra medici e genitori, possa essere abbattuta, trasformando quel muro di calce che li separa in uno spazio comune di comunicazione e riconoscimento reciproco.

 

Sara Roggi

 

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Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e pianificazione condivisa della cura

Quella entrata in vigore lo scorso 31 gennaio è una legge che l’Italia aspettava da molto tempo. Certo, è innegabile. Dalla sua approvazione al Senato, burrascoso è stato il dibattito che vede coinvolti da un lato, i difensori della vita a tutti i costi – tradotto in altri termini, i sostenitori del principio ippocratico di beneficienza primum non nocere – e dall’altro, i partigiani della “morte degna”, appartenenti ad una visione di gran lunga più laica del morire in seno alla quale è necessario dare al malato l’ultima parola, concedendogli dunque l’opportunità di esprimere le proprie preferenze laddove la medicina non può che raggiungere il suo limite ultimo.

È stata una donna di soli cinquant’anni affetta da SLA ad aver fatto valere sulla propria pelle i risultati di questa legge in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Sarebbe pertanto stato questo il primo caso d’interruzione di trattamento del 2018. Dopo cinque anni di sofferenze e di lotta contro un destino che, però, era già stato scritto, non ce la faceva proprio più ad andare avanti ed ha manifestato la sua volontà: rinunciare alla ventilazione meccanica davanti ad un’équipe sanitaria composta dal medico, dal palliativista, dallo psichiatra, dal rianimatore e dall’anestesista, lasciando la via libera all’inarrestabile e naturale decorso della sua malattia.

Prima estubata e poi, gradualmente sedata, la vita di Patrizia si è spenta lentamente, così come la paziente l’aveva espresso più volte, addormentandosi dolcemente verso un cammino di non ritorno.

Quando si parla di sospensione dei trattamenti non si può non fare i conti con i quesiti etici emergenti dalla tematica dibattuta, troppo spesso temuta, del fine vita; quesiti che ci fanno inevitabilmente affrontare la complessità della vita. La vulnerabilità e le fragilità dell’essere umano. Le difficoltà che una malattia neurodegenerativa porta con sé. Domande che bussano alla porta, in attesa di una risposta. Un appello al coraggio, per affrontare la paura di una fine con cui si è chiamati a fare i conti perché le sofferenze e gli oneri sono sproporzionati e i trattamenti, talvolta, inappropriati.

Quello vissuto da Patrizia è un calvario che ci conduce a riflettere circa i valori di una legge sudata, conquistata con la fatica, in un paese in cui, dire “basta” alla vita sembrava fare più male del vedere dei corpi sofferenti, ormai arresi alle sofferenze insopportabili della malattia, corpi costretti a un letto d’ospedale ed accompagnati dall’ausilio della tecnica medica, sola capace di mantenere in sospeso le funzioni vitali del corpo, anche laddove di vita non si può più parlare.     

Un aspetto fondamentale di questa legge, di cui si discute forse meno ma che risulta essere fondamentale nella relazione medico-paziente, concerne la programmazione delle cure, aspetto trattato nell’articolo 5 1, secondo il quale, come nel caso della donna cinquantenne affetta da SLA, in circostanze di patologia cronica o caratterizzata da una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, è possibile realizzare una pianificazione condivisa del percorso terapeutico in ragione alla quale il medico e tutta l’équipe sanitaria sono obbligati ad attenersi qualora il paziente non fosse più in grado, a causa della patologia invalidante, di esprimere nuovamente il proprio consenso o qualora si trovasse in una situazione di incapacità.

Sono principalmente due le questioni principali, sollevate da quest’articolo e che, di fatto, ricollegano la pianificazione al significato profondo del consenso informato del paziente.

Prima di tutto, il valore di una relazione medico-paziente che dovrebbe andare ben oltre la mera sfera clinica, permettendo per altro al clinico di mettersi empaticamente “nei panni dell’altro”. Come lo spiega la filosofa e scrittrice Edith Stein in Il problema dell’empatia 2, con il concetto di empatia non si vuole descrivere una fusione emotiva nell’altro; al contrario, si è empaticamente vicini all’alterità se, nel tentativo di capire ciò che l’altro prova, mettendosi al suo posto, si è capaci di distinguersi da lui, prendendone le distanze ed evitando quindi un’unione fusionale. È la distinzione tra medico e paziente, quella stessa distinzione alla base del percorso di riconoscimento, a fornire gli strumenti al medico per oggettivare ciò che l’altro sente, senza farsi psichicamente coinvolgere dalle sue emozioni. Perciò, grazie all’empatia, clinici e pazienti riuscirebbero a posizionarsi sullo stesso piano, nell’obiettivo di mantenere un rapporto fiduciario capace di tenere equamente bilanciati da un alto, le condizioni cliniche e dall’altro, le preferenze soggettive del paziente, segnate da una particolare storia e da determinati valori. La pianificazione condivisa delle cure permette inoltre, attraverso la fiducia consolidatasi nella relazione di cura, di attualizzare costantemente i desideri del malato, fin tanto che ne sarà capace.

L’attualizzazione è, infatti, un elemento imprescindibile del consenso informato; le malattie croniche sono diventate, oggi, notevolmente più frequenti rispetto alle patologie acute; pertanto, la dimensione temporale della relazione di cura permette al paziente di rivisitare la sua decisione in termini di consenso, confermandola oppure revocandola, secondo l’andamento delle sue condizioni cliniche. Non è un caso che, come redatto all’articolo uno, accanto al diritto di acconsentire al trattamento terapeutico, il paziente abbia anche il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, attualizzando le proprie preferenze circa la sospensione oppure la continuazione di un trattamento sanitario.

Chiaro è che Patrizia, quando cinque anni fa le fu diagnosticata la SLA, non conosceva esattamente ciò a cui sarebbe andata incontro. Solo esperire il dramma della malattia le ha permesso di confermare a più riprese la sua decisione di sospendere la ventilazione meccanica che la manteneva in vita.

Di quale vita, infatti, staremmo ancora parlando se rimanessimo fermi nella condizione di considerare equivalenti da un alto, il mantenimento delle funzioni vitali, attraverso l’utilizzo della ventilazione meccanica, idratazione e nutrizione artificiale, e dall’altro, l’esistenza in quanto tale, impastata di relazioni, parole, gesti e sapori?

Quella di Patrizia era oramai un’esistenza strappata dalle sofferenze intollerabili, confermate pertanto del suo ripetuto desiderio di sospendere un trattamento irragionevole, lasciandosi andare a una patologia degenerativa che costringeva la paziente, ma anche i suoi familiari, a sopportare degli oneri sproporzionati e una condizione clinica che non avrebbe concesso nessuna speranza di miglioramento.

È allora opportuno soffermarsi sul significato della Carta Fondamentale dei Diritti Umani laddove si insiste sull’inviolabilità della dignità della persona, una dignità da rispettare e tutelare fino alla fine, soprattutto quando è il paziente a chiedere ai professionisti sanitari di essere sollevato da trattamenti che non gli permetterebbero più di vivere dignitosamente.

Anche in Italia, un passo in avanti è stato fatto. Si può solo continuare a credere che, al di là dei conflitti di interesse, si possa essere disposti, di volta in volta, a valorizzare la volontà del paziente quando quest’ultimo esprime il rifiuto rispetto alla proposta medica di un trattamento oppure il bisogno di interromperlo perché le sofferenze ed i costi sono diventati eccessivi ed insopportabili rispetto ai benefici clinici possibili.

 

Sara Roggi

 

NOTE
1. È possibile consultare il testo integrale della legge n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, approvata il 22 dicembre 2017 ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018 qui.
2. E. Stein, Il problema dell’empatia, Studium Editore, 2012.

 

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Comunque andare

<p>grungy heart beat</p>

Ero vicino a te. Sì, proprio vicino a te, seduta su quella poltroncina azzurra con  lo schienale e i braccioli consumati dal tempo. Stanza 23. Armadietto 04. Proprio come il giorno della mia nascita.
Sapevo che non ti saresti dimenticato quei numeri.
Il 23 aprile di molti anni prima mi tenevi tra le tue braccia, e il tuo cuore batteva con il mio. Ce l’hai scritta nella tua agendina di pelle nera quella data; quell’agendina che tieni custodita nel cassetto del comodino al lato sinistro del letto e che ripesco, per caso, 25 anni dopo.

Ero vicino a te. Reparto di cardiochirurgia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso.
Ormai lo conoscevo a memoria, sai? Malgrado il mio pessimo senso dell’orientamento, sapevo bene che percorso fare per raggiungerti. Quello più corto, dall’ingresso laterale. No, nonno, non lo facevo di corsa. Cioè, sì. Talvolta mi è capitato di correre per arrivare prima da te. Correvo, sfiorando chiunque mi capitasse di fianco. Correvo, anche se sapevo che da lì non ti saresti mosso. Ad ogni passo percorso, ero più vicina al tuo cuore.
Lo prometto nonno, non lo rifarò più.

Ero vicino a te. Ma tu non mi sentivi. Mi avvicinavo con delicatezza al tuo corpo così fragile. Sentivo il debole battito del tuo cuore. Gli occhi chiusi e stanchi. Ma eri sempre tu. Tu che mi leggevi Pinocchio. Tu che ti facevi pettinare i capelli. Tu che giocavi a carte e facevi finta di niente quando volevo vincere a tutti i costi. Tu che mi portavi con il motorino fino a scuola. Tu che ascoltavi il mio cuoricino battere e ripetevi sottovoce quel “tu-tu”.

Ora sono io a chinarmi per ascoltare quella musica. Ed ho paura. Paura che possa fermarsi, inghiottendo tutti i ricordi e le parole, le carezze e la tua presenza.

Tu-tu. Tu-tu. Il mio cuore con il tuo. Sempre.

Non è facile capire per quali ragioni l’organo cardiaco sia stato associato, nel corso della storia, al profondo universo delle emozioni.
Luogo della memoria e dei ricordi, il cuore è comunemente considerato all’origine dei nostri sentimenti e organo-fondatore della nostra identità.
È necessario tuttavia specificare che questo ruolo centrale fu assegnato al cuore battente solo dopo alcuni secoli. Lungi dall’essere considerato il vivo della vita biologica, psichica, e pulsionale, Sumeri, Assiri e Babilonesi fondarono lo studio del corpo umano su un sistema di tipo ematocentrico.
Inoltre, durante lo stesso fiorire delle civiltà mesopotamiche, in Grecia, Alcmeone di Crotone realizzò i suoi studi di medicina appoggiandosi sul modello egemonico dell’encefalocentrismo, in seno al quale, grazie alle ricerche pratiche condotte dal filosofo e medico greco, il cervello incominciò a rappresentare la sede della congiunzione delle diverse forme di sensazione.
Solo all’interno del Corpus hippocraticum, e più precisamente nel suo Perì Kardies, Ippocrate fornirà le prime osservazioni scientifiche circa la composizione dell’organo cardiaco, attribuendogli un valore centrale in quanto “fuoco innato” che permette al sangue di realizzare, attraverso il calore, il suo circolo.
Gli stessi studi ippocratici furono successivamente rivisitati da Galeno il quale, affermando che la centralità della vita consisteva nel pneuma, cioè nell’aria, o meglio nello spirito, fece del cuore l’organo per eccellenza in quanto sede al contempo della vita fisico-biologica e di quella psichica.

Situato al centro della cavità toracica, fra i due polmoni, dietro lo sterno e appoggiato sul diaframma che lo divide dalle viscere sottostanti, il cuore non è unicamente l’ammasso di cellule del miocardio, necessarie, d’altro canto, per la sua stessa contrazione.

Ciò ci viene suggerito dalla sua stessa origine etimologica. Infatti, il termine “cuore” deriva da un lato, dal latino cor-cordis, richiamante la radice indoeuropea kor avente, nel caso specifico, il significato di “vibrare”, “battere”, e dall’altro, dal greco cardia che proverrebbe dall’antico accadico karsu con il significato di “organo interno”, “viscere come sede delle passioni”, “animo”, “intelligenza”.
L’origine della parola ci permette perciò di riflettere sul significato culturale e psicologico del cuore.

Batticuore. A malincuore. Strappacuore.
Par coeur. By heart.

Sono precise le circostanze nel corso delle quali utilizziamo spontaneamente queste parole.
Ben lontano dall’essere considerato unicamente un organo-pompa per l’attivazione dell’organismo-macchina, il cuore richiama, per così dire naturalmente, il mondo delle emozioni. È forse questa solo una costruzione socio-culturale impastata di luoghi comuni oppure l’organo cardiaco può rivelarsi effettivamente custode della nostra identità emotiva?
Il filosofo Jean Luc Nancy, dopo aver ricevuto un “cuore nuovo” disse:

«Dall’avventura si esce perduti. Non ci si riconosce più: ma “riconoscere” non ha più senso. Si diventa, rapidamente, solo un ondeggiamento, una sospensione di estraneità fra stati non ben identificati, fra dolori, impotenze, cedimenti. Riferirsi a se stessi è diventato un problema, una difficoltà, un’opacità”.  Un cuore “altro”. Un intruso. Un estraneo. Un perdersi senza mai ritrovarsi. Un’identità in frantumi. Una nuova vita. Un racconto di sé che continua. Un nuovo giorno. Un battito nuovo. Diverso»1.

Ero vicino a te. Sentivo il tuo cuore battere. Era sempre lo stesso. Eri sempre tu. Anche se lì dentro qualcosa era cambiato. Il mio cuore batteva con il tuo. E in fondo, credo, questa musica non ce la toglierà mai nessuno.

Il mio cuore con il tuo.

 

Sara Roggi

 

NOTE:
J.L. NANCY, L’intruso, Edizione Cronopio, 2006, 46 p.

 

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Piccoli cuori artificiali

In un comunicato stampa del 6 dicembre 2016, l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù si è incaricato di avviare, dai primi mesi del 2017, la sperimentazione clinica del minicuore artificiale Jarvik 15mm.

Fu esattamente all’interno del Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica del Bambino Gesù che, quattro anni fa, fu impiantato, per la prima volta al mondo, un prototipo di Jarvik Heart miniaturizzato, salvando la vita a un bambino di soli sedici mesi.

Parallelamente, è stata la Food and Drug Administartion, organismo supervisore di controllo della sanità statunitense, ad aver autorizzato la sperimentazione clinica su ottantotto bambini affetti da una cardiopatia avanzata del minicuore artificiale, il dispositivo di assistenza ventricolare sinistra della Jarvik.

Lo scopo di tale ricerca sperimentale è quello di verificare l’affidabilità di due dispositivi cardiaci distinti: da un lato, il dispositivo ventricolare sinistro intracorporeo della Jarvik 15mm, alimentato da batteria esterna, e dall’altro, il Berlin Heart pediatrico, un sistema di assistenza paracorporeo che costringe il bambino, in attesa di trapianto, al ricovero ospedaliero.

Certo, il fine ultimo di queste ricerche non viene valutato unicamente in termini quantitativi, bensì in termini qualitativi. Si tratterebbe, infatti, di comprendere quale sarà la soluzione clinicamente più efficace per il benessere e la sopravvivenza dei piccoli pazienti.

L’ingegneria medica ha fatto dei grandi passi in avanti negli ultimi decenni.

Basti pensare ai LVAD (Left Ventricular Assist Device), dei dispositivi di assistenza ventricolare sinistra di nuova generazione.

Considerando la scarsità di donatori rispetto all’elevato numero di pazienti cardiopatici, questi apparecchi rappresentano una reale terapia alternativa al trapianto di cuore. Permettendo così a un bacino più ampio di pazienti di poter sopravvivere; talvolta, di sopravvivere in condizioni di salute migliori rispetto agli stessi trapiantati.

Ed è esattamente questo il punto. Senza LVAD, un paziente con scompenso cardiaco avanzato e non inserito in lista, muore. Non ha alcuna speranza di poter sopravvivere.

C’è tuttavia da sottolineare che i LVAD, se da un lato sono considerati impianti tanto invasivi quanto una qualsiasi altra operazione a cuore aperto, dall’altro lato funzionano unicamente tramite un controller a batterie ricaricabili. Non è un caso che, proprio quest’ultimo aspetto, possa sollevare alcune problematiche etiche.

Pertanto, la vita dei pazienti con impianto LVAD è appesa letteralmente ad un filo: dipendenti di questa pompa artificiale, devono costantemente fare attenzione alla durata delle batterie – di circa otto ore– che li mantengono in vita. Dimenticarsi di ricaricarle equivarrebbe a morire.

Se qualcosa andasse storto, se un meccanismo interno smettesse di funzionare, sarebbe necessario correre d’urgenza al più vicino centro VAD di riferimento.

In Italia, però, una decina di regioni sono sprovviste di tali centri. Non è un caso se la posizione geografica è diventata, nel nostro territorio, uno degli elementi imprescindibili per la selezioni dei candidati all’impianto, sollevando per altro numerosi interrogativi circa l’equo accesso a queste preziose – e costose – risorse, capaci di mantenere in vita in casi di cardiopatia grave e avanzata.

Di possibili conseguenze ed effetti collaterali, è innegabile, ce ne sono tanti. Per questo, è giusto che il paziente, accompagnato dall’équipe sanitaria, sia reso consapevole – se ancora cosciente – delle diverse alternative cliniche, così come degli effetti collaterali post impianto.

Quando si parla di bambini, però, è tutta un’altra storia. C’è una creatura che non sa e non è cosciente di ciò che potrebbe andare incontro. C’è la sua innocenza e l’ingiustizia di una vita tolta ancor prima di essere vissuta. C’è una dignità da preservare fino all’ultimo respiro. C’è il dolore di quei genitori posti di fronte alla complessità di un interrogativo che oscilla tra la “vita a tutti i costi” e il “lasciare andare” il loro bambino. Come diventa possibile fare i conti con la complessità di un’esistenza che non lascia scapo? Come decidere per il bene del piccolo paziente, allo scuro delle imprevedibili conseguenze che l’impianto potrebbe effettivamente causare? Come possiamo proteggere i nostri bambini e fare loro del bene?

Seguire il principio ippocratico di beneficienza – o beneficialità –, in linea con il detto latino primum non nocere, conduce i medici, i professionisti sanitari e i familiari ad affrontare situazioni complesse, spingendo ciascun soggetto implicato nella relazione di cura a rivalutare il valore del senso dell’esistenza. Un’esistenza talvolta già strappata e ferita e che, forse, chiede silenziosamente di essere lasciata andare.

 

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]

 

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Uomini simili, Uomini diversi: la radice dell’uguaglianza

Ogni donna e ogni uomo rappresentano un tassello fondamentale del mosaico multicolore descrivente tutta quanta l’umanità.

L’insostituibilità dovrebbe essere il tratto imprescindibile della condizione di ciascuno di noi.

Dico dovrebbe poiché, malgrado questa stessa unicità sia inscritta nel nostro essere al mondo, siamo testimoni ogni giorno di situazioni in cui il riconoscimento viene negato. Calpestato. E allora, si ritorna a parlare del bisogno di rivendicare il proprio “diritto ad avere dei diritti”, una voce che, ogni giorno, si traduce con l’accettazione e l’uguaglianza delle differenze.

La scissione contemporanea tra individui di prima classe, i privilegiati, e individui di seconda classe, gli esclusi, ci ha condotto a dimenticare il significato di quell’uguaglianza di cui la Dichiarazione Universale dei diritti dell’Uomo e del Cittadino si faceva promotrice.

Il termine uguaglianza, infatti, è ben diverso da quello d’identità. In logica elementare attraverso la formula A=A, quello che si costituisce è un rapporto d’identità. Non esiste differenza alcuna tra il primo e il secondo termine: trattasi, pertanto, di un’unica e medesima cosa.

Se da un lato, quindi, con il concetto d’identità, possiamo esprimere frasi di tipo descrittivo, dall’altro lato, quando parliamo di uguaglianza, realizziamo una dichiarazione di tipo valoriale. Due o più individui sono uguali poiché hanno lo stesso valore intrinseco, ovvero, quello della dignità.

Ciò implica che tutti, anche soltanto in ragione del fatto di essere Uomini, beneficiano degli stessi diritti. E, soprattutto, che ogni genere di diversità deve essere preservata, garantendo a ciascun essere umano di esprimere liberamente la propria voce diversa.

Non solo uomini simili nell’essere uguali in seno a diritto, dunque. Ma, soprattutto, uguali nel rispetto della differenza.

D’altro canto, ciò che ci distingue gli uni agli altri, e perciò ciò che ci rende diversi, definisce al tempo stesso la nostra unicità e insostituibilità.

Come scrisse il filosofo e sociologo tedesco Axel Honneth, il regresso contemporaneo è determinato e confermato da un onnipresente “ oblio del riconoscimento”, dove con “oblio” egli riesce bene a ricreare l’immagine della caduta nel vuoto. Una caduta irrefrenabile nel silenzio. Che poi, non è altro che quello che molte minoranze ancora provano. Donne e uomini abbandonati. Non riconosciuti. Rifiutati. Rigettati. Donne e uomini ancora oggi costretti a lottare per un riconoscimento sociale, personale e lavorativo.

Fino a quando non sarà compresa l’importanza e il valore di ciascun essere umano e il riconoscimento dei diritti continuerà a definirsi nei termini di una lotta faticosa, il vivere insieme rimarrà rinchiuso nei confini classificatori di una subordinazione sociale priva di criterio e di senso.

Un paese privo di rispetto verso le diverse declinazioni della dignità, si traduce in un contesto incapace di permettere il dialogo tra i simili.

La vicinanza al prossimo è la sola educazione volta alla ricostruzione dell’edificio universale del vivere con l’altro. Un altro simile. Un altro sconosciuto. Un altro diverso, eppure, in fondo, così vicino a noi.

Fare in modo che l’uguaglianza sia rispettata significa dare respiro alle differenze, lasciando che il seme di libertà di ciascuno possa crescere.

Sara Roggi

[Immagine tratta da Google Immagini]

Articolo scritto in vista del quinto incontro Simile/Opposto della rassegna tra Realtà e Illusione promosso dall’associazione Zona Franca.

Non solo nuoto: intervista a Federica Pellegrini

Non è mai facile fare delle proprie passioni una professione. Talvolta, degli imprevisti ce lo impediscono.
Altre volte, invece, la tenacia, i sacrifici e gli sforzi ci permettono di diventare ciò che desideriamo essere e di realizzare quel sogno che fin da piccoli ci cullava.
Nel mio caso, per esempio, il nuoto agonistico ha impastato le mie giornate dai sette agli undici anni: un pomeriggio dietro l’altro fatto di allenamenti in palestra e di chilometri in vasca. Ma ancora non era abbastanza: sentivo che avevo bisogno di altro e che non sarebbe mai diventato il mio lavoro. E mi sono arresa, abbandonando piano piano quell’attività con la quale ero cresciuta.

Oggi stimo molto chi decide di fare dello sport il proprio lavoro, trasformando la passione sportiva in un’attività professionale a trecentosessanta gradi. Lo sport infatti può insegnare molto ed è molto anche ciò che tutti noi possiamo imparare dagli sportivi: sono sicura che tutti noi, anche i più pigri e meno atletici, in un momento della propria vita abbiamo avuto uno sportivo come modello di vita, del quale ammiravamo la tenacia sperando di riuscire ad essere un giorno altrettanto determinati in qualsiasi ambito delle nostre vite.

Per tutti questi motivi siamo felici di essere riusciti a contattare Federica Pellegrini durante l’Arena Pro Swim Series di Indianapolis: è stata una preziosa occasione per scoprire cosa c’è, anche a livello agonistico, oltre ai tempi ed alla tecnica. La campionessa di Spinea ci ha infatti dimostrato in più occasioni come, al di là delle vittorie e delle sconfitte vissute nel corso della sua carriera, lo sport non sia mai stato un’attività agonistica fine a se stessa. Il nuoto, infatti, è diventato per lei un modo per conoscersi, uno specchio attraverso il quale guardarsi. Così, ci spiega in che modo il legame tra filosofia e sport diventa manifesto: non si tratta tanto di una competizione tra eguali, quanto più di uno stile di vita che consente costantemente di migliorarsi, imparando dai propri errori e assaporando il significato di vittorie, che sono frutto di passione, forza di volontà ma anche di sacrifici.

 

Ad un certo punto della tua vita, ancora piccolina, sei entrata in acqua e hai scoperto che quello era il tuo elemento. L’avevi capito subito che avresti dedicato al nuoto una buona fetta della tua vita, delle tue energie ed aspirazioni?

È stato amore a prima vista, infatti amo definirmi un pesce di acqua dolce. Complice di questa mia passione è stata certamente mia mamma Cinzia, che mi ha accompagnato in piscina a 3 anni.

Il termine “agonismo”, di cui tu sai più di qualcosa, deriva dal termine greco agòn, che letteralmente significa “lotta”. In che modo, a tuo avviso, la competizione agonistica può trasformarsi in una lotta costruttiva, piuttosto che finalizzata all’annientamento dell’altro contendente?

Io concepisco l’agonismo come momento ultimo di una preparazione finalizzata alla gara. Dai il massimo, ogni giorno, per essere pronta nel momento che conta. E’ più una lotta con te stessa che contro le avversarie: se sei preparata come meglio non potresti, i minuti della competizione sono frutto di tutto quello che hai dato in allenamento.

Posso immaginare che per te nuotare sia altrettanto normale e quotidiano del camminare; c’è però una nuotata talmente speciale che non potrai mai dimenticare?

Come decibel e calore puro tutte le gare dei Mondiali di Roma 2009. Come intensità del momento, la nuotata con cui ho vinto l’Olimpiade di Pechino resta la più speciale.

L’attività sportiva è strettamente legata ad un’alimentazione attenta ed equilibrata, tuttavia nel mondo sportivo come tu lo vivi, c’è il rischio di sfiorare l’eccesso. Tu stessa infatti, in alcune interviste, hai raccontato di aver vissuto un disturbo alimentare.
In che modo lo sport può diventare il mezzo – piuttosto che un fine – attraverso il quale i giovani ragazzi possono cercare di raggiungere un ideale di perfezione assoluto?

Una parola racchiude tutto: disciplina. Sei talmente concentrata su ciò che controlli, che vive di sottrazioni. Detto questo, sono onesta fino in fondo: faccio uno sport di tali privazioni che a tavola mi concedo più di uno strappo alle regole.

Queste problematiche sono legate a quel potere che l’immagine fisica (e perciò l’estetica) ha rispetto agli altri e, di conseguenza, rispetto a sé stessi, rischiando di oltrepassare i limiti descriventi la salute e il benessere che lo sport si incarica di promuovere.
Quanto oscilla il pendolo tra salute e malattia/ipercontrollo fisico nel campo di un un’attività sportiva quale quella del nuoto?

Sinceramente penso che superare i propri limiti, con la fatica che questo comporta, sia un concetto sanissimo. A patto che ogni limite sia superato senza additivi strani. Proprio per questo bisogno di trasparenza, pubblico spesso i referti dei controlli anti-doping.

A proposito di immagine. Sport e femminilità nel mondo d’oggi sembrano visti come due mondi lontani, per cui ci si stupisce ancora quando si vede un’atleta donna con un vestito ed un bel paio di scarpe, cosa che sembra tradire il fatto che alcuni stereotipi sono davvero duri a morire. Tu cosa ne pensi?

È vero, di strada da fare contro gli stereotipi ce n’è. Tuttavia mi sembra che nel tempo questo concetto si sia evoluto, grazie anche all’interesse crescente del mondo della moda per le atlete. Io stessa sono stata invitata a sfilare, e ho capito che gli stilisti apprezzano i valori che rappresentiamo. Poi ognuna di noi interpreta la femminilità come meglio ritiene. A me piace molto studiare i look, ricercare capi che mi rappresentano e contaminare gli stili.

In un’intervista hai detto che essere la capitana della squadra olimpica e ricevere il nostro tricolore dalle mani del Presidente Mattarella è stato per te l’onore e il riconoscimento più grande. Questo è un pensiero che oggi può risultare un po’ controcorrente se consideriamo lo scontento diffuso in Italia. Secondo te allora perché ha ancora un senso essere patriottici – o meglio, fieri italiani?

Non credo che lo scontento per le cose che non funzionano in Italia diminuisca il senso di patriottismo. Io ho avuto la fortuna di girare il mondo per il miosport, e devo dire che l’Italia mi manca sempre proprio per quell’insieme di caratteristiche che la rendono unica.

Torniamo per un’ultima volta al nuoto. Se lo potessi associare ad una sola parola o concetto, quale sarebbe e perché?

Leggerezza. Perché sentirsi leggeri è uno stato mentale impagabile ed io nuoto per amore di ciò che faccio.

Si parla spesso di filosofia di vita e tu sei riuscita a fare del nuoto la tua vita e la tua professione. Secondo te che cos’è la filosofia?

Per me filosofia è l’arte di migliorarsi, senza accontentarsi, godendo delle vittorie e imparando soprattutto dalle sconfitte.

Sara Roggi & Giorgia Favero

I sentieri del corpo: storie oltre il sintomo

#15marzo2017 #fiocchettolilla
Oggi, 15 marzo 2017, è la giornata nazionale contro i disturbi alimentari. Simbolo nazionale di una lotta che molti di noi vivono tutti i giorni, il 15 marzo non vuole unicamente dare voce alla battaglia contro un sintomo. Il fiocchettolilla, infatti, è espressione di una sofferenza abbandonata nel silenzio, un dolore che si manifesta attraverso l’uso del nostro corpo.
Ho voluto ricordarlo attraverso un racconto poiché credo che la penna sia un mezzo efficace per sentirci accanto al nostro prossimo. Per accarezzare quelle solitudini che non trovano le parole per dare voce al loro malessere. Ma, soprattutto, per accarezzare quella solitudine che vive dentro di noi. Perché, in fondo, è solo cominciando da noi stessi che possiamo raggiungere l’altro.

“Niente torna. Quando inizio a scrivere, perdo il filo. Il pensiero si disfa e si sbriciola. E insieme al pensiero, anche quella parola cercata e che avrei voluto proferire. Rimango con la bocca asciutta, come se stessi rincorrendo qualcosa contro vento.
Forse qualcuno.
Lo sai, vero, che ti rincorrerò per sempre? Lo sai che ti cerco?

Non so esattamente come sia successo. Eri sempre con me, al mio fianco. Non ci siamo mai lasciate. Quando gli altri voltavano lo sguardo altrove, tu eri lì. E mi stringevi la mano.
E allora, cos’è accaduto? Perché ti ho perso? Perché te ne sei andata via?

Era una mattina grigia. Un foglio di nebbia copriva ogni cosa.
Nuotavo, una bracciata dopo l’altra. Tu dov’eri? Perché sei sparita? Mi avevi promesso che saresti rimasta lì, per sempre.
Eppure, mentre tutto si dissolveva, è iniziato il tuo silenzio. E quando piangevo, non c’era più nessuno dentro di me che mi sussurrava di essere forte.
Da quando te ne sei andata, io mi sento sola. Triste. Alcuni dicono che sono una ragazza depressa. Ma perché per gli altri è tutto così facile? Che gusto ci provano ad appiccicarti addosso delle etichette?
Depressa. Rimango in silenzio. Mentre sento quella parola rimbombare nella mia mente. Respingendo il mondo che sta fuori.
Dove sei finita piccolina? Dove ti posso ritrovare?
Ho iniziato a fare degli incubi. Spesso, ci sei tu. Accarezzi la mia guancia pallida. Baci la mia fronte gelida. Mentre mi lasci andare, distesa sul letto di una palude. Un po’ come Ophelia. Te la ricordi Ophelia, vero? E quel quadro di Millais che ti piaceva tanto? Te lo ricordi, vero?
Non mi hai mai spiegato perché lo adorassi..
Ma io, io perché non mi risveglio da questo incubo? Sono anch’io Ophelia?
Lei è così bella… io, invece, ho solo tanto freddo.

La sai una cosa? Attraversare quest’incubo mi ha permesso di ritrovarti.
Se ti scrivo è perché ho imparato ad ascoltarti. A fermarmi quando non riesco più a nuotare perché sono esausta. A scrivere seguendo la voce del desiderio e non quella del dovere. A mangiare, quando sento i crampi allo stomaco e una mela non è più sufficiente. Ad amare. Sì, lo so, è incredibile. Sto imparando ad amare senza l’angoscia di perderlo ogni giorno e senza la paura di non poter sopravvivere senza di lui.

Lo ricordo bene quell’inverno gelido. Un inverno freddo come tanti altri, dopotutto.
Io, però, sentivo quel clima rigido con più intensità.
Sentivo il gelo dentro.

A volte, lo percepisco di nuovo. Insieme ai ricordi e alla paura di precipitare nel vuoto.
Non è tutto finito. Anzi. Ho capito che l’unica cosa che posso fare è conviverci.
Una convivenza difficile. Spesso ancora conflittuale.
Oggi, però, ci sono delle pause di pace. Questo, grazie alla persona che mi ha aperto il cuore.
Un cuore che allora credevo fosse di ghiaccio.

Non sentivo più nulla. Solo la voce di un controllo che mi rassicurava e che mi sussurrava di dover resistere. Da sola. In completa autonomia. Senza di te.
Per questo te ne sei andata, non è vero?
L’altro era diventato il pericolo. Ci apriva davanti la paura dell’imprevedibile. Il disordine. L’incontrollabile. Preferivamo non sentire, non mangiare, non baciare. Non amare.

**********

Ci sono giorni in cui, malgrado l’amore che ho vicino, l’imprevedibile bussa alla porta e sento di nuovo la paura. E allora vado a scuola, poi a nuoto, un’ora di scrittura, incontri di lavoro. Ma ce la faccio a finire tutto in tempo, vero? Ritorno a scuola, tengo una lezione a casa, ricomincio a scrivere, invio un paio di mail, rispondo a quelle ricevute. Apro le lettere dalla Francia. Vivo in sospeso tra i due mondi per un attimo. Mi rimetto a scrivere. Ma perdo il filo. Il pensiero si è inceppato.
A differenza di un “prima”, però, in cui tutto mi sembrava possibile, il mio “ora” è tracciato dai confini del limite. Cercando di accettarmi e di rispettarmi anche quando le cose non vanno bene. Quando sbaglio. Oppure quando fallisco.
Anche se, quando fallisco, l’incubo ritorna…
Perché lo stai rifacendo? Perché ti senti così vuota? È così bello vederti sorridere…
Ora sono io che ti parlo. Ero sparita, ma sei riuscita a riacciuffarmi. Non mi perderai di nuovo, te lo prometto. Abbiamo lavorato così tanto insieme. Non sprechiamo tutta questa fatica!
Sento che hai paura. E la sai una cosa? Anche io ne ho. Tanta. Ogni giorno. Ma questa volta, sarà diverso. Se cadi tu, ti rialzo io.
Ci devi credere però. La primavera arriva. Arriva da dentro. La potrai respirare e assaporare. Il suo arrivo sarà imprevedibile.
Percepirai un cambiamento dal cuore.

Sara Roggi

[Immagini tratte da Google Images]

Come liberarsi dalla casualità: riflessioni circa il rapporto tra caso e merito

Ci sono eventi che bussano alla nostra porta inaspettatamente. Occasioni di lavoro da cogliere al volo, opportunità di studio da accettare, senza pensarci.

Trattasi di eventi che, in un modo o nell’altro, lasciano un segno nelle nostre vite spingendoci nella direzione di un cambiamento.

Talvolta, però, si resta paralizzati in un non-senso statico, privo di punti di svolta.

“È destino”- ci ripetiamo. “Non doveva andare così”. Mentre tutto si annulla, ci rinchiudiamo in un’alienazione che annienta, lasciandoci sfuggire quelle energie che, al posto di spingerci verso il basso, potrebbero farci risalire per creare il nostro universo creativo.

Il potere della casualità sembra pertanto eliminare ogni occasione di libertà, nonché contraddire la natura intrinseca dell’essere umano, espressa infatti nei termini di persona libera.

Al fine di poter dare a ciascuno la possibilità di esprimere le proprie capacità, indipendentemente dalle fortune che il caso potrebbe offrire ad ognuno di noi, il filosofo inglese John Rawls ha introdotto un “velo di ignoranza” avente le scopo di nascondere quelle differenze di tipo economico e sociale che comprometterebbero la costituzione di una società di individui eguali e liberi. Pertanto, solo una volta assicurati a ciascuno gli stessi diritti e le stesse libertà, le differenze sociali potrebbero diventare manifeste;  ciò al fine di concretizzare una corretta politica di redistribuzione delle ricchezze, assicurando ad ogni uomo la possibilità di beneficiare dei beni sufficienti per la sopravvivenza, nonché per il proprio sviluppo personale.

In assenza di risorse sufficienti di base, dunque, lo stesso principio di merito non potrebbe essere garantito in maniera egualitaria: le persone meritevoli sarebbero coloro le quali avrebbero avuto la fortuna – casuale– di nascere e di crescere in una circostanza sociale, culturale ed economica più favorevole.

Al fine di impedire la limitazione della libertà individuale, il sociologo ed economista Amartya Sen ha proposto una teoria delle capabilities, ovvero delle capacità, avente lo scopo di restituire la dignità a ciascun essere umano, attraverso una nuova politica economica fondata sulla possibilità offerta a ciascuno di attualizzare il proprio progetto di vita. Ciò in funzione di un dialogo tra le opportunità e le libertà di ogni individuo da un lato, e le risorse fisicamente esperibili, dall’altro.

Essere meritevoli, pertanto, significa riuscire, nel nostro piccolo, a seminare le opportunità che la vita ci offre, al fine di poter coltivare quell’orticello personale impastato di libertà che ci permette di essere noi stessi, indipendentemente da ciò di cui il “destino” ci rende destinatari, per così dire, casualmente.

 Sara Roggi

Articolo scritto in occasione del primo incontro ‘Caso/merito’ della rassegna ‘Tra realtà e illusione’ promosso dall’Associazione Zona Franca